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Verunsicherung (Übertherapie) infolge der im Forum herrschenden Autoritätsgläubigkeit

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    #16
    Hallo Knut,

    auch wenn es ad absurdum führen wird, meine Ausführungen immer wieder gegen unberechtigte Kritik zu rechtfertigen, bin ich – insbesondere Dir – eine Antwort schuldig.

    Die Rubrik meines Beitrages lautet „ Verunsicherung (Übertherapie) infolge der im Forum herrschenden Autoritätsgläubigkeit“. Zu diesem Beitrag bin ich u.a. durch Deine Beiträge,
    http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=718
    http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=936
    ermutigt worden, in denen Du die „DHB Experten“ um Rat ersuchtest, ob Du die DHB – trotz deren Nebenwirkungen - fortsetzen sollst, obwohl Du von der Fortsetzung dieser Übertherapie nicht überzeugt warst.

    Es wäre unredlich, Deine und meine Erfahrungsberichte so auszulegen, als ob wir - Du mit „Dr. Bob“ und ich mit Prof. Bonkhoff - abrechnen wollen.

    Die Beschreibung meines Krankheitsablaufs diente dazu, in ähnlich hoffnungslosen Fällen Hoffnung zu erwecken und von der Übertherapie (soweit nicht erforderlich) wegen deren Nebenwirkungen abzuraten. Dass mein Beitrag seinen Sinn und Zweck durch Fehlinterpretation verfehlt hat, ist bedauerlich.


    Gruß
    Samy
    Zuletzt geändert von Samy; 18.01.2007, 17:03.

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      #17
      Hallo Samy,

      es war von mir nicht richtig und fair, Deine Antwort mit der von HorstMUC gleich zu setzen. Deine Antwort an Günther hat natürlich keine Polemik. Ich wollte nur zum Ausdruck bringen, dass gemäß meinem Standpunkt nicht die harte Kritik, die Du empfunden hast, in der Antwort von Günther enthalten war. Ich fand Deinen Beitrag sehr interessant, dem man auch anmerkt- und dies darf, besser soll auch im Forum möglich sein- wieviel innere Zweifel, Genugtuung, Gefühle usw. Du in diesem verarbeitet bzw. zum Ausdruck gebracht hast. Schon aus dieser Sicht gehört Dein Thread zu den bemerkenswerten der letzten Zeit.

      Gruß Knut.

      Kommentar


        #18
        Hallo Samy,

        ich denke, daß wir nun beide die uns jeweils zugängigen Informationen zum Thema neuroendokrine Prostatakarzinome hier im Forum mitgeteilt haben. Deine Grundabsicht habe ich wohl verstanden und das Motiv für Deinen Beitrag - Mut machen, achte ich.

        Zum Abschluß möchte ich noch auf einen anderen Kommentar in diesem Gesprächsfaden eingehen. Er lautete in etwa -

        Wir Hochrisikopatienten warten dringen auf neue, bessere Therapien.

        Ja, ja und nochmal ja!!! Das wünschen wir für alle Betroffenen. Ich arbeite selber an diesem Thema und ich kann auch kleine Fortschritte erkennen. Nein, ich kann nicht selber forschen - keine Ausbildung. Ich bemühe mich aber um Transparenz, Zugang zu Informationen, Koordination und bessere finanzielle Ausstattung für die Forschung, mit meinen mir zur Verfügung stehenden Mitteln. Denn ohne Fortschritte durch Forschung werden auch in den nächsten 10 Jahren wieder 120.000 Männer an dem Stinker PCa in Deutschland versterben. Alleine in der Zeit in der wir uns in diesem Diskussionsfaden tummeln, haben 24 Männer vor der Zeit Abschied genommen.

        Lasst uns zusammen arbeiten, damit dieses vielfache persönliche Leid einmal überwunden werden kann!

        Günter

        Kommentar


          #19
          Hallo Günter Feik,

          ich breche ein dicke Lanze für Dich und Deine Beiträge! Ich bin froh daß es im Forum solche Leute gibt.

          Gruss Jürgen M.

          Kommentar


            #20
            Hallo Günter,

            auch ich als (bisher seit zwei Jahren passiver) Leser des Forums schätze Deine Beiträge unter Berufung auf Fachliteratur.

            Daher bitte ich um Nachsicht, falls ich Dich aufgrund meines Unvermögens, die Sachlage unmißverständlich darzulegen, verletzt habe.

            Alles Gute
            Samy
            Zuletzt geändert von Samy; 18.01.2007, 19:03.

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              #21
              Hallo Samy,

              Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen. Du warst in der Wortwahl immer korrekt und andere Standpunkte darf/muss man haben, denn davon lebt die Diskussion. Ich fand Deinen Beitrag gut, er war anders, aber ich empfand ihn als eine Bereicherung, auch wenn ich in der Hochrisikomaterie mich nicht auskenne. Ich hoffe, dass dieser nicht gleich Dein erster und letzter Beitrag war, denn gerade, wenn man es anders macht als das Establishment und Erfolg hat,dann interssiert dies viele. In diesem Sinne hoffe ich bald Deinen nächsten Beitrag lesen zu können und weiterhin alles Gute.

              Gruß Knut.

              Kommentar


                #22
                Hallo Knut,

                Vielen Dank für Deine Komplimente. Dasselbe empfinde ich gegenüber Deinen Beiträgen zur DHB, die zur kritischen Auseinandersetzung mit der komplexen Materie beitragen.

                Gruß
                Samy

                Kommentar


                  #23
                  Stichwort neuroendokrin

                  To: p2p@prostatepointers.org
                  Date: Wed, 24 Jan 2007 07:56:41 -0500
                  Subject: Re: [P2P] newly diagnosed small cell carcinoma of the prostate
                  Hi Robert
                  Most important thing is not to be afraid and focus on what you can do
                  about the situation.
                  Incidentally, I just got a phone call from a patient 20 years after
                  his diagnosis with initial PSA of 400 and he is alive and doing well.
                  Remember that your own unique cancer cells did not go to medical
                  school. Do not read the medical literature and do not read the notes
                  on e mail lists on the Internet. Every singly person has a unique set
                  of circumstances and before I start my respsonse I want to share with
                  you one of my favorite sayings: The Sorrow of the Past and the Fear
                  of the Future are the worst enemies of the Present.
                  Get busy being alive without fear but with action and involvement in
                  the decisions.

                  According to the article below from Urol Oncol July 2006 the small
                  cell neuroendocrine carcinoma has been recognized as rare histologic
                  variant occurring in only 0.5%
                  5 to 2% of prostatic primary tumors. It also appears in up to 10%-20%
                  of cases with hormone -refractory disease.
                  CGA and NSE are the markers that I had experience following patients
                  with small cell prostate cancer. The liver and lungs have to be
                  checked carefully. On bone scan the lesions may appear as lytic
                  instead of blastic. Platinum based chemo may be preferred over
                  hormonal blockade alone. It seems to me that the hormonal blockade
                  was not helpful in particular. You have primary disease and not
                  recurrent as in the first article below. I have personal experience
                  with a patient that his disease responded to treatment.


                  Urol Oncol. 2006 Jul-Aug;24(4):313-7.
                  Small-cell neuroendocrine carcinoma as a variant form of prostate
                  cancer recurrence: a case report and short literature review.
                  Department of Urology, Jichi Medical School, Tochigi 3290498, Japan.
                  yashi@jichi.ac.jp
                  BACKGROUND: Small-cell neuroendocrine carcinoma has been recognized as
                  a rare histologic variant occurring in only 0.5% to 2% of prostatic
                  primary tumors. However, recent autopsy studies suggest development to
                  this phenotype in up to 10% to 20% of the cases with
                  hormone-refractory disease. CASE PRESENTATION: A case of conventional
                  adenocarcinoma before androgen-ablation therapy but showing
                  progression to small-cell neuroendocrine carcinoma at the recurrence.
                  The immunohistochemistry of the tumor showed strong positive staining
                  for progastrin-releasing peptide (ProGRP), a carboxy terminal region
                  common to 3 precursors for gastrin-releasing peptide, but almost
                  negative staining for chromogranin-A and prostate-specific antigen.
                  Combination chemotherapy based on cisplatin and etoposide was
                  effective for controlling the tumor progression for 7 months, and the
                  serum ProGRP level correlated well to the clinical course. Neither
                  objective nor subjective responses were observed to somatostatin
                  analogue therapy performed in the late stage of disease. CONCLUSIONS:
                  The present case reminds the urologist that small-cell neuroendocrine
                  carcinoma may be a variant form of disease recurrence during androgen
                  ablation in advanced prostate cancer. A strategic approach for this
                  phenotype evaluating serum neuroendocrine markers, such as ProGRP,
                  should be taken when serum prostate-specific antigen does not reflect
                  the disease state. This approach would allow one to choose alternative
                  therapy

                  The second article makes again the point that cisplatin (CDDP) and
                  etoposide (VP-16) were used successfully. You need to see an
                  experienced oncology to assist in using the right chemotherapy. I
                  heard of Carboplatinum used. I wonder if Satraplatinum could be
                  effective too. I think an experienced oncologist would be useful in
                  choosing the right regimen.

                  Hinyokika Kiyo. 2002 Feb;48(2):97-100. Links
                  [Small cell carcinoma of the prostate successfully treated with
                  combined chemotherapy and radiotherapy: a case report]
                  [Article in Japanese] * Ishizu K,

                  Department of Urology, Tsushimi Hospital.

                  A 49-year-old man complained of dysuria and pollakisuria. The
                  prostate was enlarged, and the serum level of prostate specific
                  antigen was within the normal range. Under the diagnosis of benign
                  prostatic hypertrophy, transurethral resection of the prostate was
                  performed. Unexpectedly, histopathological examination of the resected
                  tissues revealed pure small cell carcinoma. The serum level of
                  progastrin-releasing peptide (ProGRP) was slightly elevated. The
                  cancer was clinically diagnosed as stage C. Pelvic radiotherapy
                  combined with chemotherapy using cisplatin (CDDP) and etoposide
                  (VP-16) was started according to the treatment for limited small cell
                  cancer of the lung. After one month, the serum level of ProGRP
                  decreased to the normal range. After four months, the prostate was
                  reduced in size without any findings of metastases on computed
                  tomography, and prostate biopsy revealed no viable cancer cells.



                  The important question would be whether there is any role for local
                  treatment since you are in the high risk group and potentially not
                  having localized disease. Due to your age 69, I would suggest
                  considering Cryosurgery of the prostate as a debulking procedure with
                  special attention to avoid any side effects. Expert Cryosurgeons can
                  do it for you. I mean tailoring the cryoablation to debulk the tumor.


                  In research done in France and supported by our organization, the
                  Prostate Cancer Research and Education Foundation, a Synergism was
                  found between cryosurgery and chemotherapy. This was published in the
                  British Journal of Cancer:

                  British Journal of Cancer (2002) , 1658-1660. doi:10.1038/sj/bjc/6600306
                  Treatment of cancer with cryochemotherapy
                  L M Mir1 and B Rubinsky2,3
                  1FRE 2530 CNRS, Institut Gustave Roussy, PR II, 39, rue Camille
                  Desmoulins, F-94805 Villejuif Cédex, France



                  We are still waiting for funding for continuing this project in the
                  lab prior to launching clinical studies. (Yes we are all about asking
                  for donation and moving research forward)

                  On a case by case, I do not see a reason not to use this approach
                  especially when studies are ongoing with surgery or radiation combined
                  with chemotherapy. It is time to try cryosurgery and chemotherapy for
                  the same group of patients with high risk profile.



                  Therefore the combination of these modalities may give you some
                  benefit. Please note that I used the word may. In any case a local
                  treatment may have some advantage by itself. I am aware that this is
                  not a standard approach, but if you consider it with attention to
                  avoid complications then it may be done. I know of excellent
                  oncologist and excellent cryosurgeon that might consider this approach
                  with you.

                  Stay well, stay informed.
                  Please keep us posted.

                  Yours
                  Israel
                  Israel Barken M.D
                  AKA Coach Barken
                  Medical Director
                  Prostate Cancer Research and Education
                  ----------------------------------------------------------
                  Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
                  sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
                  wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
                  vor Ort ersetzen

                  Gruss
                  fs
                  ----------------------------------------------------------

                  Kommentar


                    #24
                    Verunsicherung (Übertherapie) infolge........

                    Hallo fs,

                    spannende Ausführungen, die ich zum größten Teil verstehen konnte. Aber vielleicht liest es sich leichter, wenn Dieter aus Husum diesen Text mit seiner auf dem PC gespeicherten Software übersetzen könnte. Vielen Dank im voraus Dieter.

                    Gruß Hutschi

                    Kommentar


                      #25
                      Hallo fs,
                      danke für die zur Verfügung gestellten Informationen.

                      Darin ist von kleinzelligen neuroendokrinen Tumoren die Rede, die ca. 0,5-2% der gesamten Tumoren ausmachen und in 10-20% Fällen hormonrefraktär werden. Von zwei Patienten ist ferner die Rede, deren kritische Tumormarker in kürzer Zeit durch Chemotherapie (cisplatin, CDDP und etoposide, VP-16) - in einem Fall kombiniert mit der Strahlentherapie - die normalen Werte erreicht hatten.

                      Die Prognose wird durch die Publikationen Prof. Bonkhoff wesentlich düsterer beurteilt. Dort ist von mindestens 10% gewöhnlicher neuroendokriner Tumoren die Rede (vgl: http://www.prostatakrebse.de/informa...ion-Marker.pdf), die zur zweit häufigsten Tumoren zählen und gegenüber Strahlentherapie Resistenz seien.

                      Gestatten Sie mir, zum Schluss darzulegen, dass meine Ausführungen zu Unrecht als eine Kritik an Prof. Bonkhoff ausgelegt worden sind: Als promovierter Physiker weiß ich aus eigener Erfahrung, dass in der Forschung kaum ein Promille der Veröffentlichungen bahnbrechend sind. Auch in der Medizin widersprechen sich die Studien oder es handelt sich häufig um Nuancen der bereits etablierten Thesen. Was gestern galt, wird heute in Frage gestellt.

                      Inwieweit die eigenen Forschungen Prof. Bonkhoff zu bahnbrechenden Arbeiten gehören, bleibt wohl dem Urteil der Nachwelt vorbehalten. Dass sie von Fachwelt ignoriert werden, spricht nicht gegen ihn (Die Geschichte zeigt, dass Einzelgänger stets belächelt worden sind).

                      Ich hatte übrigens nicht die Arbeiten Prof. Bonkhoff beanstandet, sondern lediglich in Frage gestellt, ob allein die HE-Färbung ausreicht, um von NET zu sprechen. Prof. Bonkhoff spricht sowohl bei "gewöhnlichen" als auch bei "kleinzelligen" HE-Färbung von "neuroendokriner Differenzierung". Hätte er ausgeführt, dass bei HE-Färbung der gewöhnlichen Tumoren anhand weiterer Beobachtungen zu überprüfen sei, ob ein NET vorliegt, dann wäre es nicht zu meiner Verunsicherung gekommen.

                      Gruß
                      Samy

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                        #26
                        Tumormarker: ProGRP

                        Es wäre schade, wenn die vom Urologen fs dankenswerterweise in Forum gestellten Informationen (siehe oben Beitrag Nr. 23) übersehen werden, weil sie in englischer Sprache verfasst sind.
                        (Ich kann leider nicht zu deren Übersetzung beitragen, da ich als Ausländer nicht einmal der deutschen geschweige denn der englischen Sprache mächtig bin).

                        Darin ist von dem neuen, sensitiven Tumormarker "pro progastrin-releasing peptide (ProGRP)" die Rede, dessen Nachweis 1995 den Japanern gelang:
                        http://www.clinchem.org/cgi/content/abstract/41/4/537.

                        Nach der Suche im Web habe ich festgestellt, dass nur wenige Labors in Deutschland, darunter Institut für klinische Chemie (in Großhadern München), diesen Tumormarker feststellen können:
                        http://www.w-klch.med.uni-muenchen.d...04.html#ProGRP

                        Mein von der Leiterin dieses Labors (Dr. Stieber) erstellte „Gesamtbeurteilung“ lautet:
                        „Insgesamt gesehen unauffällige NSE und CEA. ProGRP (55 pg/ml) und CGA (189 ng/ml) leicht oberhalb des Referenzbereichs. Da bei dem Patienten eine Einschränkung der Nierenfunktion vorliegt, kann es zu einer verminderten Ausscheidung dieser Proteine kommen. Es wäre empfehlenswert die Kinetik von proGRP, CGA und NSE sowie PSA unter Beibehaltung der identischen Teste im Abstand von 6-8 Wochen parallel zu Nierenfunktion zu beobachten, um einen höheren individuellen Basiswert von einem potentiell tumorbedingten Anstieg abgrenzen zu können“.
                        Ich habe meinen Befund deshalb ausführlich wiedergegeben, um darzulegen, dass selbst bei höheren CGA- bzw. ProGRP-Weten (die obwohl in meinem Fall den doppelten Normalwert übersteigen, von der Experten als "leicht oberhalb des Referenzbereichs" gewerten werden) vor einer düsteren Diagnose eines neuroendokrinen Tumors (NET) nachgeforscht werden soll, ob andere Gründen für die Steigerung der Tumormarker ursächlich sind (wie etwa Niereninsuffizienz, die die CGA-Werte bis 1000 ng/ml und die proGRP-Werte bis 350 pg/ml steigern kann). Für den Kontrollverlauf (Kinetik) ist es entscheidend, dass die zusätzlichen Tumormarker zusammen mit PSA und Kreatinin regelmäßig bei demselben Labor gemessen werden.

                        Die frohe Botschaft der vom Urologen fs in Forum gestellten Informationen (nicht nur für mich, sondern für alle Forumteilnehmer, die durch hohe Tumormarker verunsichert sind) lautet:
                        Die kleinzelligen neuroendokrinen Tumoren machen ca. 0,5 - 2 % der gesamten Prostata-Tumoren aus und werden in 10 - 20% Fällen hormonrefraktär. Diese wiederum machen insgesamt 1 - 4 Promille der Prostatakrebse aus und können durch spezielle Chemotherapie aufgehalten werden.
                        (Prof. Bonkhoff dagegen spricht von mindestens 10% neuroendokrinen Tumoren, die zu zweit häufigsten Prostata-Tumoren zählen und schwer therapierbar seien).

                        Samy

                        PS: Ich bitte um Verständnis, dass ich wegen der Schwierigkeit einer Internetverbindung im Ausland erst nach Ostern 2007 auf eventuelle Anfragen eingehen kann.
                        Zuletzt geändert von Samy; 04.03.2007, 12:43.

                        Kommentar


                          #27
                          Hallo Samy,

                          das Folgende hast Du nicht korrekt wiedergegeben. Das steht so nicht in dem Beitrag von f. s. –

                          „Die kleinzelligen neuroendokrinen Tumoren machen ca. 0,5 - 2 % der gesamten Prostata-Tumoren aus und werden in 10 - 20% Fällen hormonrefraktär".

                          Richtig ist – „Die kleinzelligen, neuroendokrinen Tumoren machen 0,5 – 2% der primären Prostatatumoren aus und werden in 10 – 20% aller hormonrefraktären Fälle gefunden.

                          Der folgende von Dir hergestellte Bezug zu dem Bericht über die kleinzelligen, neuroendokrinen Tumoren ist ebenfalls nicht korrekt -

                          "Prof. Bonkhoff dagegen spricht von mindestens 10% neuroendokrinen Tumoren, die zu zweit häufigsten Prostata-Tumoren zählen und schwer therapierbar seien“.

                          Richtig ist - der Bericht von f. s. bezieht sich auf die kleinzelligen, neuroendokrinen Tumoren. Prof. Bonkhoff bezieht sich auf alle neuroendokrinen Tumoren.

                          Günter

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                            #28
                            Zu neuroendokrinen Tumoren gibt's hier einen Artikel auf Seite 6.

                            WW

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                              #29
                              Auch in dem von Winfried angegebenen Artikel (s.o.) wird behauptet, neuroendokrine Prostatatumoren machen 0,5 Prozent der Prostatatumoren aus. Ferner sei im Lauf von 10 Jahren lediglich 11 neuroendokrine jedoch im gleichen Zeitraum 2505 gewöhnliche Prostatatumoren (das macht 0,44 Prozent aus) "diagnostiziert".

                              In der Literatur (wie in den von Urologen fs und Winfried angegebenen Artikeln) ist von neuroendokrinen Tumoren als kleinzellige Tumoren die Rede.
                              Zuletzt geändert von Samy; 05.03.2007, 07:06.

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                                #30
                                Zusatz: Hätte man (wie im Forum weitgehend vertreten) bei Prof. Bonkhoff ein 2. Gutachten angefordert, dann wären mindestens 250 (von 2505) weitere neuroendokrine Tumoren hinzugekommen, wobei es der Deutung weiterer "Experten" im Forum (wie Günter und ich) bedürfte, zu erläutern, dass Prof. Bonkhoff eine von der Literatur abweichende erwitertere Auslegung von Neuroendorinen Tumoren habe.
                                Zuletzt geändert von Samy; 05.03.2007, 07:59.

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