Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[Mayk46]

Bernets Beitrag 270

Hallo Bernet,

herzliches Beileid zum Tode Deiner Schwester. Meine Frau und ich sind in Gedanken bei Euch.

Mein früherer Chef und guter Leumund ist leider auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt, und ich unterstütze ihn seit 2 Monaten so gut ich kann auf seinem weiteren Weg - erstaunlich, wie sich unsere Lebenswege immer wieder kreuzen. Manche Therapieformen wie z.B. die Protonentherapie scheinen bei beiden Krebsarten Erfolg zu haben - einen Zusammenhang zwischen Prostata- und Speiseröhrenkrebs könnte es dadurch vielleicht geben (ist aber nur die Meinung eines medizinschen Laiens).

Von Frau Dr. S. Praetorius weiss ich, dass es einen direkten Zusammenhang zwischen Brustkrebs und Prostatakrebs geben soll, scheinen ganz ähnliche Gendefekte zu sein. Meine Tochter werde ich deshalb spätestens ab 30 zur regelmäßigen Brustkrebs-Vorsorgeuntersuchung drängen, die Jungs ab spätestens 40 zur PK-Vorsorge.

Andere, direkte Zusammenhänge sind mir nicht bekannt, außer die Ausführungen von Daniel Schmid in seinem Beitrag 683, hier auszugsweise:

Frage von mir damals war:

Besteht nach einer erfolgreichen Prostatakrebstherapie ohne Metastasierung ein höheres Risiko für uns, auch an anderen Krebsarten zu erkranken? Gibt es da Zusammenhänge und bekannte Risiken oder kann man solche Erkrankungen rein statistisch isoliert betrachten?

Ja. Jeder Patient mit einem Tumor hat ein statisch signifikant erhöhtes Risiko für weitere Tumoren. Allerdings ist das beim Prostatakrebs eher für diejenigen Patienten zutreffend, die den Tumor eher früh <70LJ bekommen haben relevant.

Da viele Krebsarten doch vererblich sind, wird uns dieses Thema Krebs so oder so ein hoffentlich noch langes Leben begleiten. Auch ich denke da an meine Eltern, Brüder und alle unsere Kinder. Vor gut 4 Monaten konnte auch ich noch sorglos weit weg von Krebs und Tod in den Tag hineinleben, das wird so wohl nie mehr der Fall sein.

Zum Schluss: Deine gefühlte Einschätzung vom 6.11.09 war richtig, ich bin froh, dass ich nochmals nach Starnberg gekommen bin. Danke insbesondere auch, weil ich jetzt weiss, was Dich sicher schon damals umgetrieben hat.

Liebe Grüße aus Starnberg,
Mayk

[Daniel Schmidt]

Hallo Bernet,
Manche Therapieformen wie z.B. die Protonentherapie scheinen bei beiden Krebsarten Erfolg zu haben - einen Zusammenhang zwischen Prostata- und Speiseröhrenkrebs könnte es dadurch vielleicht geben (ist aber nur die Meinung eines medizinschen Laiens).

Nein es gibt keine Verbindung.
Protonentherapie (und Strahlentherapie insgesamt) ist effektive bei fast jeder Krebsform.
Einen Zusammenhang gibt es nicht.
Speiseröhrenkrebs entsteht entweder durch Rauchen/Alkohol (Plattenepithelkarzinom) oder chronischen Reflux (Adenokarzinom).

[BERNET]

Meine Therapieentscheidung für die RRPE im Mai 2009 – Rückblick


Warum schreibe ich diesen Beitrag?

Nach oberflächlich recherchierten Beiträgen und grob fahrlässig formulierten Fragen von erfahrenen Forumsteilnehmern in anderen Threads – warum ich mich nicht für „AS“ (Active Survaillance – kontrolliertes Abwarten) entschieden hätte – entsteht der Eindruck, dass ich trotz meiner extremen Befunde ein geeigneter Kandidat für AS gewesen wäre.

Durch viele Nachfragen - insbesondere von Neulingen - bei mir, sehe ich mich in der Pflicht, die damalige Situation aufzuzeigen.

Dieser sehr lange Thread hier, den ich bewusst sehr ausführlich und öffentlich geführt haben wollte – um anderen Leidensgenossen eine Idee, einen Anhalt, eine Entscheidungshilfe zu geben (wie und wo kann ich mir als Laie Informationen beschaffen, die mir helfen zur Therapieentscheidung zu gelangen), wird nach wie vor über 25.000-mal angeklickt.

Über 30 verschiedene Forumsmitglieder haben sich in meinem Thread - regelmäßig mehrfach - eingebracht, und mir in aller Regel geholfen.
Vom Laien habe ich mich zum mündigen Patienten entwickelt.

Nicht nachvollziehbare Ratschläge für mich kommen jetzt – vor 8 Monaten hätten sie vielleicht gepasst.
Jetzt kann keiner was damit anfangen.

Regelmäßig bekomme ich aber mittlerweile PN, die meine Entscheidung nicht nachvollziehen können: DNA-Zytometrie nach Ektomie, warum RPE, warum nicht AS, keine AHB?…

„Neulinge“ im Forum werden verunsichert – verstehen die Zusammenhänge nicht mehr, fragen per PN nach!

Das ist ein grob fahrlässig verursachter, untragbarer Zustand.

Vielschreiber hier im Forum, denen Neulinge schnell alles glauben, haben offensichtlich einen gewissen Eindruck hinterlassen.

Nun der Ablauf meiner Entscheidungsfindung, nach chronologischem Eingang meiner Befunde, zur Klarstellung:

• Regelmäßige Vorsorge beim Hausarzt
• Bei der DRU 02/09 ein minimaler Tastbefund linksseitig
• PSA: 0,46 !
• Nach Biopsie: Ich bekomme völlig überraschend die Diagnose Prostatakrebs
• Als Laie überblicke ich in den ersten Tagen natürlich nicht die Lage
• Der 1. Urologe will die RPE, schnell, möglichst heimatnah
• 2 von 10 Stanzen (links= 30% und links basal= 40%) sind Treffer
• GS 4 + 3 = 7 (7b)
• Laut TRUS liegt das Karzinom nur links, in Kapselnähe
• Ich informiere mich über alle Therapie-Varianten
• RPE, offen, Laparoskopie, da Vinci
• RT, seeds, after loading, IMRT, Protonen..
• AS
• Hormontherapie
• Ich habe höllische Angst vor Inkontinenz und Erektionsstörungen nach einer Therapie
• Kann ich eine endgültige Therapie zumindest aufschieben?
• Erkundungen zur regelmäßigen FNAB und zur DNAZ
• Zweitbefundung von Prof. Bonkhoff: GS nun 3 + 4 = 7 (7a) – cT2a-b
• Geringe Verbesserung in der Aggressivität! AS riskieren?
• Gespräche mit Urologen, die FNAB durchführen
• Für RPE finde ich keinen Operateur, zu dem ich Vertrauen aufbauen kann
• Mit RT kann ich mich nicht anfreunden
• Proliferationsrate nur 3%!
• Bcl 2 negativ
• P 53 negativ
• Tumormarker wie NSE, CEA sind unverdächtig
• Keine neuroendokrine Differenzierung
• Die psychische Belastung bei AS traue ich mir zu – dafür keine Einschränkungen der Lebensqualität
• Ich möchte die DNAZ aus meinem Biopsiematerial bei Prof. Böcking feststellen lassen
• Ich habe Anteile von einem „Foamy-gland-Karzinom“
• Die PET zeigt, dass beide Prostatalappen befallen sind, auch nah am Kapselrand
• Ich bekomme zwei ausdrückliche Empfehlungen zur RPE mit großzügiger Lymphadenektomie
• PSA-Wert fällt auf 0,24 !!? – was ist los? Keiner hat einen Rat! Aber Karzinom ist gesichert!
• Ich lerne den Operateur meines Vertrauens kennen
• Ich habe keine Angst mehr vor theoretischen OP-Folgen
• Bewusste Entscheidung für die RPE – sie scheint mir in meiner persönlichen Situation die chancenreichste Therapie zu sein: mögliche Heilung bei möglichst geringen Nebenwirkungen
• Trotzdem lasse ich von der gesamten Prostata nach RPE die DNAZ feststellen, da ich sofort wissen möchte, ob und wie ich mit Hormonblockade/RT im falle eines Rezidivs unverzüglich reagieren könnte. PSA-Watch mit ultrasensitiver Messung ist hier meine Entscheidung.
• Ich möchte einem Krebs nicht hinterherlaufen
• Eine AHB habe ich nicht angetreten, da ich „keinerlei erwähnenswerte Nebenwirkungen“ habe, und somit – nach Urlaub mit meiner Frau – wieder ins Berufsleben einsteigen konnte, „als sei fast nichts gewesen“
• Ich schaue und schreibe unregelmäßig hier ins Forum – telefoniere mit Leidensgenossen – man sollte am Ball bleiben
• Nur wenige haben endgültiges Glück, ansonsten: einmal Krebs – immer Krebs
• Ich schreibe an einem Buch über meine Erfahrungen mit Krebs, Ärzten, Leidensgenossen und Besserwissern – manche Anregungen habe ich von Personen, die das noch nicht vermuten.
• Kein Ratgeber über den Prostatakrebs – ein Buch aus den knallharten Monaten im Leben eines anfangs sprachlosen „Neu-Diagnostizierten“.

Die fett gekennzeichneten Erkenntnisse haben in der Summe schließlich dazu geführt, dass ich mich nicht als geeigneten AS-Kandidat sah.

Weiterer Beitrag zu diesem Vorgang in „Prostatakrebs und Psyche“!

Frank
(BERNET)

[Anonymous1]

Hallo Bernet, eine Frage an Dich, warum Du kein "AS" gemacht hast, als "grob fahrlässig" zu verpacken, ist m.E. etwas übertrieben. Wo doch eigentlich im übertragenen Sinne nur die nicht durchgeführte DNA-Zytometrie vor OP angesprochen werden sollte und nachfolgend gelinkter "Fahrplan für AS".

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showpost.php?p=36265&postcount=131

Ich war irrtümlich der Ansicht, Dein Biopsie-Gleason war 3+4, deshalb traute ich mir diese verwegene Frage zu stellen. Tastbefunde und Alter spielen nämlich bei den erwähnten "Eignungs-Kriterien" keine Rolle.

[wassermann]

Ich schaue und schreibe unregelmäßig hier ins Forum – telefoniere mit Leidensgenossen – man sollte am Ball bleiben

• Nur wenige haben endgültiges Glück, ansonsten: einmal Krebs – immer Krebs
• Ich schreibe an einem Buch über meine Erfahrungen mit Krebs, Ärzten, Leidensgenossen und Besserwissern – manche Anregungen habe ich von Personen, die das noch nicht vermuten.

Hallo Bernet,

Trotz deiner begrüßenswerten Systematik in Vorgehen und Darstellung wundere ich mich über manche Äußerungen.
"Einmal Krebs-immer Krebs" ist so ein Satz zum Wegwerfen. Zwar schränkst du ein ("Wenige haben endgültiges Glück") trotzdem würde ich von derartigen Prognosen absehen. In meinem eingeschränkten Spektrum kennne ich persönlich: eine 86jährige, die in ihren 40ern fortgeschrittenen Brustkrebs hatte und operiert wurde. Bis heute rezidivfrei. Eine 81jährige mit Melanom und bestrahlter Metastase mit 51. Bis heute problemlos. Zwei PK-Patienten, operiert vor 10 Jahren, bis heute gesund und berufstätig.
Leukämie mit 46, Chemo, bis heute (64) rezidivfrei. Ein weiteres Melanom seit 24 Jahren ohne Folgen. Richtig: Alles Glück. Aber wir wollen doch unser Glück versuchen!
Auch in Zusammenhang mit AS-Diskussion ist dein Satz vielleicht nicht förderlich.

Dein Buchprojekt in allen Ehren. Es könnte allerdings schwierig werden, allgemeingültig sein zu wollen, dabei "Besserwisser" zu entlarven und selbst nicht besserwisserisch zu werden.

Wie mehrfach gesagt, ist dein Fall außergewöhnlich, weshalb auch außergewöhnliche Schritte nötig wurden. Es ist hilfreich, dies darzustellen!
Aber letztendlich bist du auch bei "0815" gelandet: RPE traditionell. Lässt sich fragen: Braucht's das im "Normalfall" alles?

Weshalb du dich darüber beklagst, per PN als Ratgeber konsultiert zu werden, nachdem du deinen Fall so breit und mutmachend dargestellt hast, verstehe ich nicht. Sei doch froh über das Echo und darüber, dass deine Erfahrungen als wertvoll für andere erachtet werden.

Ich wünsche dir und deinen Projekten alles Gute und weiter viel Glück!
Wassermann

[BERNET]

Unglaubwürdig ?

Hallo Forum,

der Tag meiner radikalen Prostata Operation (RPE) liegt jetzt 11 Monate zurück.
Ich bin sehr zufrieden mit meinem Befinden, ich habe keinerlei Probleme, bei „Kleinigkeiten“ arrangiert man sich mit seinem Körper.

Man muss nur ehrlicherweise sagen, es wird nie mehr genau so sein wie früher.


Dies habe ich letzte Woche auch ausführlich mit Michael Roth (einer der „Handball-Zwillinge“ – die im letzten Herbst ihr Buch veröffentlicht haben Unser Leben-unsere Krankheit) besprochen. Die Roth-Zwillinge wurden in der Martiniklinik in Hamburg von Prof. Huland operiert – offener Bauchschnitt.
Michael Roth spricht so locker und offen in allen Details von seiner Krankheit, wie ich es auch für vernünftig halte. Auch erklärte er, wie er sich für seinen Operateur entschied, und sprach über Vertrauen.

Als mich Ende letzten Jahres der mittlerweile leider verstorbene HansiB bat, in der SHG Stuttgart über meinen Entscheidungsweg zur RPE zu referieren, tat er das mit dem Hinweis:
„Wir brauchen den jungen RPEler in der Gruppe, der über gute Erfahrungen berichten kann“

Auch mit Herrn Schirro, dem Leiter der SHG Böblingen hatte ich ein längeres Gespräch, bei dem er erkannte, dass die „jungen“ Betroffenen keine adäquaten Ansprechpartner in den SHGs haben.

Aber unlängst hatte ich eine PN im Postfach:

Lieber Frank,

Du hast eben wieder Deinen Weg als den bestmöglichen mit diesem Zitat geschildert.
"Heute würde ich mich für den Eingriff aber wieder entscheiden - jedoch nur in Starnberg"

Meinst Du nicht, dass Du etwas zu starnberglastig Deine Empfehlungen ausgerichtet hast? Bei Dir hat dort alles bestens geklappt, das will ich Dir auch nicht kleinreden. Trotzdem machst Du Dich mit diesen einseitigen Darstellungen unglaubwürdig. Und glaube mir, es gibt noch einige, mindestens gleichwertige Operateure in hervorragend geführten Kliniken. Das alleine bewegt mich aber nicht Dir diese E-Mail zu schreiben.

Stell Dir vor, es berichtet nur mal einer hier im Forum, dass es bei ihm nicht so reibungslos in der Starnberger Klinik geklappt hat. Ich garantiere Dir, es gab und es gibt diese Fälle, auch in Starnberg.
Welche Erwartungen hast Du da geweckt, die in diesem einen Fall nicht erfüllt werden konnten?

Bitte denke mal darüber nach.

Und ich habe nachgedacht.


Leider interpretierst du meinen Text so, dass mein Weg der bestmögliche Weg für jeden Mann ist, der an PCa erkrankt ist.

Ich schreibe ausdrücklich, dass ich für mich persönlich wieder so entscheiden würde.

Ich schreibe vom Aufbau einer Vertrauensbasis zum Operateur.

Ich schreibe, Mann sollte sich auch bei den Ärzten in Starnberg vorstellen, um vergleichen zu können.

Ich schreibe von den vielen Eigenarten vor, während, und nach der Therapie.

Ich habe mit vielen Männern gesprochen, die vor und nach mir in Starnberg operiert wurden. Einige wenige haben keine optimalen Ergebnisse in Bezug auf Tumorsanierung gehabt, aber trotzdem haben Sie den Ablauf in Starnberg gelobt. Und sie haben auch hier im Forum berichtet. Hast du das überlesen?

Bezüglich Kontinenz ist mir persönlich kein negativer Fall im Forum bekannt.

Ich war bei mehreren Operateuren vorstellig. Manche wollten noch nicht einmal mehr eine persönliche DRU bei mir vornehmen, sondern gleich den OP-Termin festlegen!

Wenn du die Ärzte in Starnberg kennenlernen würdest, wärst du vermutlich auch sehr beeindruckt.

Das heißt überhaupt nicht, dass es nicht ähnlich engagierte und erfahrene Ärzte gibt, die sich vielleicht auch die Zeit nehmen (können) - auch bei der OP. Man muss sie nur finden!

Aber ich stelle die Ärzte in Starnberg mit ihrem Auftreten, ihrer Erfahrung, ihrem Einfühlungsvermögen, ihrer OP-Methode bei der Anastomose, ihrer Betreuung... als Maßstab in den Raum.

Ich kann beim besten Willen nicht erkennen, warum ich mich unglaubwürdig mache? Weder ich, noch die Ärzte in Starnberg versprechen irgendjemand irgendein OP-Ergebnis. Das wäre ja auch grotesk.

Ganz im Gegenteil: bei der persönlichen Untersuchung vor der OP wird einem Patienten mit z. B. einem cT3a und GS 4+4 auch reiner Wein eingeschenkt, wie die Chancen nach der OP bezüglich makroskopischer Tumorsanierung (eventuell plus Nachbestrahlung?) stehen.

Und bei bestimmten Vorerkrankungen oder Vernarbungen wird auch nicht von "an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit" von vollständiger Kontinenz nach der OP gesprochen.
Dem Mann wird eventuell auch aufgezeigt, dass er bei einer anderen Therapie theoretisch bessere Chancen hat.

Ich wecke keine Erwartungen, ich zeige auf, wie die Auswahlkriterien für einen Operateur sein sollten, zu dem ich Vertrauen aufbauen kann.

Und wenn dann meine Erfahrungen auf einen besonnenen, interessierten und verantwortungsvollen Erkrankten treffen, hat er gute Voraussetzungen, die für ihn beste Entscheidung zu treffen.

„Wassermann“ schrieb mir einst – im Beitrag zuvor – ich wäre
letztlich auch nur bei "0815" gelandet: RPE traditionell.

Für mich ist 0815: schnell, zum nächst gelegenen Krankenhaus, egal welcher Arzt, egal welche OP-Erfahrung, egal welche OP-Methode, egal welcher Zeitaufwand möglich ist…

So verschieden kann man etwas betrachten, wenn davon die weitere Überlebenszeit abhängen kann.

Ein bisschen Schicksal bleibt bei der Therapie-Entscheidung zur makroskopischen Tumorsanierung immer - ich spreche bewusst nicht von Glück und Heilung.

Sicherlich wird sich unser fleißiger Hutschi melden, und den Unterschied zwischen Schicksal und Glück aufzeigen. Oder warum mit kurativ nicht immer Heilung gemeint ist.

Ein ruhiges Osterfest uns Allen

[wanderfreund]

Hallo Frank,

als "Frischoperierter" mit ähnlichen Problemen bei der Vorgeschichte zur Therapieentscheidung möchte ich an meinem Beispiel aufzeigen, dass die eigene Mitwirkung im Entscheidungsprozess große Bedeutung hat. Ich schreibe dies im Forum und nicht als PN, um auch andere Betroffene zu informieren. Das Vertrauen zum Urologen, zum Operateur und dann auch zur Therapie sind unabdingbare Voraussetzungen für den weiteren Verlauf im Kampf gegen den Krebs bzw. seine Folgen. Ich habe mich nach vielfachen Schwankungen, Verunsicherungen und anders lautenden Ratschlägen für meinen Weg dabei entschieden. Den Urologen habe ich entgegen den Empfehlungen meiner Hausärztin ausgesucht und verstehe mich bestens mit ihm (obwohl Außen stehende oft viel Negatives von ihm berichten), ich habe mich für die RPE entschieden und diese Entscheidung zuerst dem Urologen mitgeteilt (der nichts anderes vorschlagen wollte), ich habe mir die Klinik aufgrund von Internetrecherchen und Patientenmeinungen selbst ausgesucht (siehe auch meine Antwort zu "Starnberg" an Dich im Thread "Entscheidung wo und wie...." - Nr. 19 vom21.02.10) und ich bin vom chirurgischen Ergebnis meines Operateurs, Prof. Dr. D. Fahlenkamp, in den Zeisigwaldkliniken Bethanien in Chemnitz begeistert. Auch, wenn der postoperative Befund für mich gegenüber der Biopsie wesentlich schlechter ausgefallen ist. Aber dafür kann ja der Operateur nichts! Und ich behalte mir auch vor, zur AHB-Klinik und weiteren Therapievorschläge, meine Entscheidung einfließen zu lassen. Mir fällt vieles leichter, wenn die Einstellung zum Problem ist: Ich will das so haben, als wenn mir einer vorgibt: Du musst das so machen!!! Vieles dazu in meinen Berichten in "myProstate.eu"

Auch das Osterfest lässt mich noch nicht zur Ruhe kommen, wie Du bemerken wirst. Aber eine Übergangszeit braucht man wohl.
Allen, die auch am Feiertag hier lesen

ein schönes Osterfest

Wanderfreund Roland aus der Oberlausitz

[wassermann]

„Wassermann“ schrieb mir einst – im Beitrag zuvor – ich wäre
letztlich auch nur bei "0815" gelandet: RPE traditionell.


Für mich ist 0815: schnell, zum nächst gelegenen Krankenhaus, egal welcher Arzt, egal welche OP-Erfahrung, egal welche OP-Methode, egal welcher Zeitaufwand möglich ist…

Hallo Bernet,

"0815" bezog sich auf die Bezeichnung der RPE, wie sie von einem mittlerweile kaum mehr im Forum schreibenden angeblich so "kritischen" Betroffenen, der damit alle, die diesen Weg beschritten haben, diskreditieren wollte, gewählt wurde. Mir liegt es fern, deinen Weg in seiner Richtigkeit schmälern zu wollen.

Auch bin ich überzeugt, dass du und andere in Starnberg hervorragend behandelt worden bist. Wie schon erwähnt, könnte ich ganz Ähnliches berichten und viele andere bestimmt auch. Deshalb ist es m.E. wichtig, die von dir genannten Punkte in ihrer Gemeingültigkeit hervorzuheben, und nicht auf eine Klinik oder einen Arzt zu fokussieren.
Es gab vor Jahren die Regel, keine namentlichen ärztlichen Empfehlungen im Forum abzugeben, sondern sich dabei auf das Profil oder PN zu beschränken. Gerade die Starnberg-Euphorie zeigt, dass das nicht unvernünftig war. Der Ruf einer Institution ist doch jetzt von dem reinen Zufall abhängig, dass ein zufriedener Patient auch tatsächlich hier in diesem Forum so lautstark darüber schreibt. Den meisten liegt es aber fern, nun in einen Lobes-Wettstreit zu einzusteigen und ihren Operateur als den besten zu proklamieren, zumal das ja auch kaum objektivierbar ist.
Durch die vereinzelten Lobeshymnen und offenen Tarschläge entsteht m.E. ein verzerrtes Bild der deutschen bzw. europäischen Urologenschaft.


Beste Grüße und alles Gute
wassermann

[Pinguin]

Hallo Frank,
Du hast mir vor etlichen Wochen einen kleinen Motivationsschub vermittelt, nachdem ich mir einige mich belastende Abläufe von der Seele geschrieben hatte. Nun erweckst Du bei mir ein wenig den Eindruck, als müsstest Du Dich dafür rechtfertigen, dass Du diesen und nicht irgend einen anderen Arzt für Dich als den richtigen auserkoren hast, der Dich vom Prostatakarzinom befreien sollte. Es liegt doch in der Natur des Menschen, dass er sich da und für den lobend einbringt, wo und von wem er das nach seinem selbst erlebten Empfinden optimalste Resultat am Ende vorfand. Du hast nie anklingen lasssen, dass es nicht auch andernorts tüchtige Chirurgen oder ganz besondere Menschen als Ärzte gibt. Du hast Dir eine bemerkenswerte Mühe gemacht, alle in Frage kommenden Möglichkeiten für Dich abzuklopfen, hineinzuhorchen auch in den jeweiligen Gesprächspartner. Einer war nun der Auserwählte und für Dich wird er das immer bleiben. Was ist dabei anstößig? Der Name Pat Walsh bürgt seit unendlichen Zeiten für den Chirurgen, dem es als Ersten gelang, beidseitig nerverhaltend zu ektomieren. Böse Zungen, besser noch Neider setzten dann in Umlauf, Doc Walsh würde nur Patienten mit T1-Tumoren operieren, um seine Statistik nicht zu verschlechtern. Als in der Presse über die Prostatektomie von Ralph Siegel berichtet wurde, erschien für mich ziemlich überflüssig auch der Name des Chirurgen. Kaum ein Wort zu den besonderen Umständen, die bei diesem Betroffenen sehr rasch ein Rezidiv aufzeigten. Natürlich hat ein Chirurg die Möglichkeit, eine Operation abzulehnen, wenn die kurative Chance gen Null geht. Andererseits soll es inzwischen gängige Praxis sein, auch in ziemlich hoffnungslosen Fällen mit dem Argument zu operieren, die Haupttumorlast damit entfernt zu haben.

Es gibt dagegen auch gläubige Optimisten, die ernsthaft behaupten - ein klein wenig gehöre ich sogar dazu - dass jede Prostata über einen Selbstverteidigungsmechanismus verfügt, der bestehende Metastasen in Schach zu halten in der Lage ist. Wenn aber die Prostata dem Körper entnommen wird, erlischt dieser Mechanismus und die Metastasen wachsen ungehemmt drauf los.

Bedeutet kurativ auch Heilung? Die Antwort kann doch nur lauten, die Absicht war schon kurativ, aber ob das zu einer Heilung führt, ist sehr ungewiß. Damit sind wir bei den Worten, von denen Du mal annimmst, ich würde mich als fleißiger Schreiber dazu melden, nämlich die Worte Glück und Schicksal. Diese beiden Wörter sollte man aber noch ergänzen durch Zufall und Vertrauen.

Das Schicksal kann man als eine Art personifizierte höhere Macht begreifen, die ohne eigenes Zutun das Leben eines Menschen entscheidend beeinflusst. Mancher glaubt daran, dass er sein eigenes Schicksal verändern kann. Als Erfüllung menschlichen Wünschens und Strebens ist Glück ein sehr vielschichtiger Begriff. Man spricht auch vom glücklichen Zufall oder von einer zum Glück verhelfenden Schicksalswende. Glück bedeutet doch im wahrsten Sinne des Wortes einen günstigen Ausgang einer Begebenheit. Dazu benötigt man kaum eigenes Zutun, und dennoch gibt es solche Sätze: "Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied" oder "Dem Glücklichen schlägt keine Stunde". Ich meine man muss auch fähig sein, etwas als Glück zu empfinden, wenn man es nicht schon selbst produzieren kann. Glück haben heißt aber auch, durch einen glücklichen Zufall begünstigt worden zu sein. Aber wie ist Zufall erklärbar? Es ist wohl nicht erklärbar und daher bedeutet Zufall eben Zufall. Wie sollte man das auch abgrenzen können von Unberechenbarkeit oder Unvorhersehbarkeit?
Zum Vertrauen ein paar Bemerkungen. Unter Vertrauen versteht man doch die Annahme, dass Entwicklungen einen positiven oder erwarteten Verlauf nehmen. Mit Vertrauen bringt man aber auch die Erwartung an einen bestimmten Menschen zum Ausdruck. Vertrauen wird durch Glaubwürdigkeit, Verlässlichkeit und Authentizität begründet. Eigentlich ist es auch eine riskante Vorleistung an die Person, der man das Vertrauen entgegenbringt.

Ich bin sicher Frank, dass Du den Faden jetzt selbst weiter spinnen kannst, soll heißen für Dich selbstzusammenzureimen, was nun Glück, was Zufall und was vom Schicksal begünstigt und durch Dein dem Arzt entgegengebrachtes Vertrauen letztlich Dir geholfen haben mag, bislang so gut über die Runden gekommen zu sein. Du hast vielleicht ja auch das Glück gepachtet.

"Die meisten Menschen machen sich selbst bloß durch übertriebene Forderungen an das Schicksal unzufrieden"
(Wilhelm von Humboldt)

[BERNET]

Hallo Frank,

als "Frischoperierter" mit ähnlichen Problemen bei der Vorgeschichte zur Therapieentscheidung möchte ich an meinem Beispiel aufzeigen, dass die eigene Mitwirkung im Entscheidungsprozess große Bedeutung hat. Ich schreibe dies im Forum und nicht als PN, um auch andere Betroffene zu informieren. Das Vertrauen zum Urologen, zum Operateur und dann auch zur Therapie sind unabdingbare Voraussetzungen für den weiteren Verlauf im Kampf gegen den Krebs bzw. seine Folgen. Ich habe mich nach vielfachen Schwankungen, Verunsicherungen und anders lautenden Ratschlägen für meinen Weg dabei entschieden. Den Urologen habe ich entgegen den Empfehlungen meiner Hausärztin ausgesucht und verstehe mich bestens mit ihm (obwohl Außen stehende oft viel Negatives von ihm berichten), ich habe mich für die RPE entschieden und diese Entscheidung zuerst dem Urologen mitgeteilt (der nichts anderes vorschlagen wollte), ich habe mir die Klinik aufgrund von Internetrecherchen und Patientenmeinungen selbst ausgesucht (siehe auch meine Antwort zu "Starnberg" an Dich im Thread "Entscheidung wo und wie...." - Nr. 19 vom21.02.10) und ich bin vom chirurgischen Ergebnis meines Operateurs, Prof. Dr. D. Fahlenkamp, in den Zeisigwaldkliniken Bethanien in Chemnitz begeistert. Auch, wenn der postoperative Befund für mich gegenüber der Biopsie wesentlich schlechter ausgefallen ist. Aber dafür kann ja der Operateur nichts! Und ich behalte mir auch vor, zur AHB-Klinik und weiteren Therapievorschläge, meine Entscheidung einfließen zu lassen. Mir fällt vieles leichter, wenn die Einstellung zum Problem ist: Ich will das so haben, als wenn mir einer vorgibt: Du musst das so machen!!! Vieles dazu in meinen Berichten in "myProstate.eu"

Auch das Osterfest lässt mich noch nicht zur Ruhe kommen, wie Du bemerken wirst. Aber eine Übergangszeit braucht man wohl.
Allen, die auch am Feiertag hier lesen

ein schönes Osterfest

Wanderfreund Roland aus der Oberlausitz

Hallo Roland,

Du hast alles selbst entschieden, und musst dir auch keinen Vorwurf machen.
Jetzt gilt es nochmals zu entscheiden.

Eine Anregung von mir:

Keinerlei Hormonbehandlung, dann PSA-Messung nach ca. 6 Wochen abwarten, Davon abhänig Nachbestrahlung in den Bereich des positiven Schnittrandes.
Du würdest mit Hormonbehandlung die weiteren PSA-Werte nur verfälschen.

Noch einen schönen Ostermontag.

[BERNET]

Hallo Frank,

Bedeutet kurativ auch Heilung? Die Antwort kann doch nur lauten, die Absicht war schon kurativ, aber ob das zu einer Heilung führt, ist sehr ungewiß. Damit sind wir bei den Worten, von denen Du mal annimmst, ich würde mich als fleißiger Schreiber dazu melden, nämlich die Worte Glück und Schicksal. Diese beiden Wörter sollte man aber noch ergänzen durch Zufall und Vertrauen.

Das Schicksal kann man als eine Art personifizierte höhere Macht begreifen, die ohne eigenes Zutun das Leben eines Menschen entscheidend beeinflusst. Mancher glaubt daran, dass er sein eigenes Schicksal verändern kann. Als Erfüllung menschlichen Wünschens und Strebens ist Glück ein sehr vielschichtiger Begriff. Man spricht auch vom glücklichen Zufall oder von einer zum Glück verhelfenden Schicksalswende. Glück bedeutet doch im wahrsten Sinne des Wortes einen günstigen Ausgang einer Begebenheit. Dazu benötigt man kaum eigenes Zutun, und dennoch gibt es solche Sätze: "Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied" oder "Dem Glücklichen schlägt keine Stunde". Ich meine man muss auch fähig sein, etwas als Glück zu empfinden, wenn man es nicht schon selbst produzieren kann. Glück haben heißt aber auch, durch einen glücklichen Zufall begünstigt worden zu sein. Aber wie ist Zufall erklärbar? Es ist wohl nicht erklärbar und daher bedeutet Zufall eben Zufall. Wie sollte man das auch abgrenzen können von Unberechenbarkeit oder Unvorhersehbarkeit?
Zum Vertrauen ein paar Bemerkungen. Unter Vertrauen versteht man doch die Annahme, dass Entwicklungen einen positiven oder erwarteten Verlauf nehmen. Mit Vertrauen bringt man aber auch die Erwartung an einen bestimmten Menschen zum Ausdruck. Vertrauen wird durch Glaubwürdigkeit, Verlässlichkeit und Authentizität begründet. Eigentlich ist es auch eine riskante Vorleistung an die Person, der man das Vertrauen entgegenbringt.

Ich bin sicher Frank, dass Du den Faden jetzt selbst weiter spinnen kannst, soll heißen für Dich selbstzusammenzureimen, was nun Glück, was Zufall und was vom Schicksal begünstigt und durch Dein dem Arzt entgegengebrachtes Vertrauen letztlich Dir geholfen haben mag, bislang so gut über die Runden gekommen zu sein. Du hast vielleicht ja auch das Glück gepachtet.

Hallo Hutschi,

ich war mir sicher, dass du dich ausführlichst mit dem Thema Glück/Schicksal/Vertrauen/Zufall/kurativ/Heilung b eschäftigen wirst.
Du hast das toll zusammengestellt.

Ich hoffe, dass nicht nur ich, sondern viele Leser diese Worte auf sich wirken lassen.

Sehr besinnlicher Text, er passt zum Osterfest.

Wünsche noch einen schönen Ostermontag.

Soeben schiebt die Sonne bei uns den Wolkenhimmel auf.

[BERNET]

Jahrestag !

Genau heute vor einem Jahr lag ich mit 49 Jahren auf dem OP-Tisch:

RRPE mit großzügiger Lymphadenektomie=


Offener Bauchschnitt, Totalentfernung der Prostata, Entfernung und Begutachtung zahlreicher Lymphknoten.



Pathologischer Befund: GS: 3 + 4 = 7, T2c,

Nerverhaltung beidseits war möglich.

Mein derzeitiges Befinden schildere ich insbesondere für Neubetroffene, Unentschlossene und Interessierte. Sehr offen und tolerant, so dass viele persönliche Anfragen auch beantwortet sind. Ich habe seit März 2009 über meinen Fall berichtet, und werde das weiter tun.
Wenn ich durch meine Berichterstattung, Beschreibungen, Hinweise nur einem Betroffenen bei seiner Therapieentscheidung helfen konnte oder kann, ist der Aufwand schon gerechtfertigt.

Als „Nebenprodukt“ sind für mich auch alle Leser oder Zuhörer meine Therapeuten.

Nichts ist mehr genau so, wie es mal war – manches besser

Körperlicher Allgemeinzustand:

Ich habe noch ca. 5 Kg mehr Gewicht als vor der OP (84 zu 89). Viel Schonung und wenig körperlich harte Arbeit und anfangs keinen Sport – bei gutem Essen – haben Spuren hinterlassen.
Harte Arbeit leiste ich mittlerweile uneingeschränkt, Sport wird langsam gesteigert.
Ich bin allerdings noch nicht bei der körperlichen Leistungsfähigkeit, die ich vor der OP gewohnt war. Öfter verschnaufen, oder wird es nie mehr genau so? Vielleicht sind es auch nur die 5 Kilo. Wir werden es sehen.

Sportliche Fitness:

Ich bin nach sportlicher Leistung schneller erschöpft, oder überwinde ich den „inneren Schweinehund“ nicht mehr so leicht? Ist das ein mentales Problemchen? Ich arbeite daran. Beim Joggen spüre ich nach ca. 5 Minuten ein „Zwicken“ in der rechten Leiste. Nicht sehr schmerzhaft, aber ständig. Laut Urologen kein Grund zur Besorgnis, mögliche nervliche Irritationen durch die OP im Lymphbereich. Abwarten, beobachten.

Körperliche Optik:

Die Narbe des Bauchschnitts (ca. 13 cm) ist deutlich zu sehen, aber absolut korrekt verheilt. Man spürt noch minimale Strukturen in dem starken Bauchmuskelgewebe. Den Genitalbereich hatte ich zur OP erstmalig total rasiert. Seitdem kann ich es mir gar nicht mehr anders vorstellen. Der Penis ist im nicht erigierten Zustand nur ca. 1 cm kürzer, die Vorhaut schiebt sich dementsprechend über die Eichel. Im erigierten Zustand kein Unterschied zu früher.

Blase:

Nach ca. 6 Monaten hatte ich wieder ein Volumen von ca. 400ml erreicht, morgens nach dem Aufstehen auch bis 500ml. Ich bin der Meinung, dass das Volumen vor der OP größer war, aber ich hatte das nie genau gemessen. Wobei ich insgesamt eine relativ kleine Blase und Prostata habe/hatte. Ein „bewusstes Ausdehnen“ der Blase z. B. mit Biertrinken funktioniert nicht mehr. Das Konnte man früher extrem provozieren – ist aber natürlich nicht lebensnotwendig.

Kontinenz:

Ich habe noch nie Vorlagen tragen müssen.
Ich bin im Alltag absolut kontinent, habe dafür nie spezielle Übungen durchführen müssen. Vermutlich war mein regelmäßiger Sport (Tae-Kwon-Do mit dementsprechender ausgeprägter Zweckgymnastik) da sehr hilfreich. Dazu kam sicherlich die spezielle OP-Technik beim vernähen der Anastomose.
Bei extremen Belastungen (Kampfsport mit äußerst schnellen und spontanen Reaktionen) kann ich den Schließmuskel nicht rechtzeitig „vorbeugend“ pressen, und ein Tröpfchen Urin verlässt die Blase, erreicht aber nur äußerst selten auch die Penisspitze und somit die Unterhose.
Bei Feierlichkeiten mit ein paar Liter Bier muss ich die Toilette öfter frequentieren: bewusstes Dehnen der Blase und die Wirkung von Alkohol funktioniert nicht.

Potenz:

Die Orgasmusfähigkeit ist voll erhalten. Auch wenn das „Zucken“ der fehlenden Prostata jetzt fehlt – der Samenerguss bleibt ja aus – ist der Akt doch nach wie vor sehr befriedigend. Meine Frau findet es sogar sehr angenehm, es gibt von mir keine nasse, kalte Stelle im Bett…
Bereits im Krankenhaus, einige Tage nach der OP – nachdem der Katheter aus der Blase entfernt war - hatte ich Erektionen. Anfangs hat es gerade so zum GV gelangt.
Aber wie unser geschätzter Hansjörg Burger (BurgerH) mit Mannheimer Dialekt stets zu sagen pflegt: „Hast du noch Mund und Händ bist du net impotent“.
Durch diese Einschränkung gab es ein Umdenken in unserer Situation, das wir nicht mehr missen möchten.
Bis zum heutigen Tage stelle ich immer noch Verbesserungen bei der Erektion fest, und es ist fast wie vor der OP.
Ich habe auch alle am Markt befindlichen PDE-5-Hemmer ausprobiert – mit denen gibt es keinen Unterschied zum Zustand vor der OP. Auch heute noch gönnen wir uns immer wieder mal ½ oder ¼ Cialis.
Im ersten Quartal nach der OP tat auch ein Gummiring um die Peniswurzel seine Dienste – verhindert den zu schnellen Abfluss des Blutes aus den Schwellkörpern.

Nachsorgeuntersuchungen beim Urologen:

Organisch gesehen, laut Urologe bei den Nachsorgeuntersuchungen, alles ohne Beeinträchtigung, Blase, Darm, Nieren, Leiste, Prostataloge ohne Befund.
DRU Ohne Befund
TRUS Ohne Befund
PSA von der OP an ständig < 0,01


Es fällt nicht schwer, herauszulesen dass ich mit meiner Entscheidung sehr gut leben kann.

Für alle, die sich auch für eine Totaloperation entscheiden wollen oder müssen meine dringenden Empfehlungen:

• Kein Zeitdruck bei der Therapieentscheidung. In wenigen Wochen ändert sich der Befund nicht
• Persönliche, ausführliche Gespräche mit verschiedenen Operateuren. Er sollte tausend OPs gemacht haben, und möglichst 5-mal die Woche operieren. Regelmäßig hat der Oberarzt mehr Erfahrung als der Chefarzt
• Fragen zur OP stellen: wie wird die Anastomose hergestellt, werden (genügend) Schnellschnitte während der OP an den kritischen Punkten durchgeführt?
• Wo wird der pathologische Befund erstellt? Gibt es auch dort genügend Erfahrungen mit einer sorgfältigen und ausführlichen Aufarbeitung der gesamten Prostata?
• Sollte sich während der OP ein T3 darstellen kann der Operateur Titan-Clips an die markanten Stellen setzen, die bei einer Anschluss-RT exakt den vermeintlichen Tumorherd markieren.
• Führt der Operateur vor dem Eingriff nochmals persönlich eine DRU durch?
• Wird ein Patient auch eventuell abgelehnt - weil eine andere Therapie bessere theoretische Chancen verspricht.
• Der wirtschaftliche Aspekt darf nicht an erster Stelle stehen
• 90 Minuten OP-Zeit sind nicht in Ordnung. Man muss unterstellen, dass dann oberflächlich gearbeitet wird. Ich selbst wurde über 4 Stunden operiert.
• Letztlich muss man absolutes Vertrauen zu dem Operateur aufbauen können

[BERNET]

Bitte um Meinungen

Hallo Forum,

Ich arbeite weiterhin daran, ein Buch zu veröffentlichen, in dem meine Erfahrungen und Erkenntnisse zu unserer Krankheit festgehalten werden.

Der rote Faden ist meine persönliche Krankheitsgeschichte.

Zum Beispiel das Thema Selbsthilfegruppen ist mir auch ein Anliegen.

Selber habe ich die Struktur von zwei verschiedenen Gruppen kennengelernt. Mir fiel auf, dass “junge Erkrankte”, bis ca. Lebensalter 60, die Gruppen nicht regelmäßig besuchen.
Wenn überhaupt, schaut ein “jung Erkrankter” vermutlich nur einmalig vorbei. Er registriert meiner Meinung nach keinen adäquaten Ansprechpartner, und fühlt sich etwas verloren.

Damit kein Missverständnis entsteht:
Es geht nicht um die fachliche Kompetenz zur Beratung bezüglich Diagnose, Untersuchungsmöglichkeiten oder Therapieentscheidungen.

Ich meine das “dem Lebensalter angepasste” persönliche Gespräch:
Themen wie

• Ängste vor der Zukunft

• Soll mich meine Frau/Partnerin begleiten

• Wie kann und sollte ich die Frau/Partnerin einbinden - um Hilfe bitten

• Sexualität

• Verhalten gegenüber Arbeitgeber/Kollegen

• Der gesamte psychische Druck…den Männer nicht haben dürfen?

kann der 49-jährige lockerer und offener mit dem 49-jährigen besprechen, als mit dem 69-jährigen (Ruheständler?)

Ich rede bewusst vom persönlichen Gespräch. Manches ist hier im Forum - bei einer gewissen Anonymität - natürlich einfacher, notfalls wird per PN kommuniziert.

Aber zahlreichere Multiplikatoren würde man meiner Meinung nach durch den persönlichen Kontakt in SHG’s und durch die dortige Mund-zu-Mund-Propaganda bekommen.

Und in Zukunft wird das Durchschnittsalter der Neu-Erkrankten sicherlich sinken.

Habe ich zufällig nur zwei einsame Einzelfälle in den SHG’s kennengelernt, oder kann mein Eindruck von anderswo bestätigt werden?

Sollte er sich bestätigen, hätte ich auch Ideen zur Verbesserung der Situation anzubieten.

Ich bitte um Meinungen zu der Beschreibung, insbesondere von engagierten Mitgliedern in SHG’s.

[Günter55]

Hallo Frank!

Ich bin im März positiv diagnostiziert worden und seit diesem Zeitpunkt auch in einer SHG aktiv tätig. Ich gehöre zu den "jünger Betroffenen". Ich kann dir gerne meine subjektive Sicht der Dinge schreiben:

Ich meine das “dem Lebensalter angepasste” persönliche Gespräch:
Themen wie

• Ängste vor der Zukunft

• Soll mich meine Frau/Partnerin begleiten

• Wie kann und sollte ich die Frau/Partnerin einbinden - um Hilfe bitten

• Sexualität

• Verhalten gegenüber Arbeitgeber/Kollegen

• Der gesamte psychische Druck…den Männer nicht haben dürfen?

• Die von dir angesprochenen Themen werden bis auf das Thema Sexualität bei den monatlichen Treffen nicht angenommen. Bei den Thementischen sind z.B. die Tische für die Frauen und für Psychoonkologie regelmäßig leer. Bringen wir Vorträge von namhaften, hochquarätigen Referenten, dann haben wir "Full-House", wenn es um Diagnostik oder Therapie geht, aber schlechten Besuch bei deinen Themen. Dies ist manchmal frustrierend.

• Die SHG-PK Rhein-Neckar e.V. dürfte eine der größten Gruppen in D sein. Trotzdem hat es sehr viel Mühe und Überzeugungsarbeit gekostet, vor allem Jüngere für die Arbeit in einer SHG zu gewinnen. Aber wir haben hier erste Erfolge.

• Deine Ideen würde ich gerne einmal hören.

• Liebe Grüße

• Günter

[Anonymous3]

Frank,
bin mit 52 auch nicht viel älter als Du und das war zuerst ein Schock für mich in der SHG! Man gewöhnt sich natürlich mit der Zeit daran.

Wie Günter schon berichtet hat, volles Haus bei guten Referenten. Die psychoonkologischen Themen werden kaum besprochen. Was kümmert die grosse Mehrheit der Anwesenden, wie man mit der Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber auftritt. Vielleicht sollten wir mal eine Gruppe bilden, die ausschliesslich Betroffene die noch voll im Arbeitsleben stehen einbindet.

Ängste vor der Zukunft:
hat wohl jeder, vor allem die, die auf die palliative Schiene geraten sind!

Soll mich meine Frau/Partnerin begleiten
Wir machen das so, wann immer es geht.

Sexualität
unter HB -> was ist das ?

Verhalten gegenüber Arbeitgeber/Kollegen
Ich habs erzählt und mit meinem Chef ein pers. Gespräch geführt. Details möchte ich hier nicht kundtun.

Der gesamte psychische Druck…den Männer nicht haben dürfen?
Passt zu Punkt 1

Andi