Mit dem Rücken zur Wand

[meni.li.]

Hallo Winfried W !
Versuchs doch mal unter der tel.Nr.07612707176. Ist das Sekretariat
von Frau Dr. Kaskel die die Studie mit dendritischen Zellen durchführt.
Am Anfang wurde ich immer an die E Mail Adresse von Fr. Dr. Kaskel verwiesen und hab vergeblich auf Rückmeldung gewartet. Hab dann auf ein persönliches Gespräch gedrängt und zusätzlich einen Geldgeber der Studie angerufen um auf die Mißstände hinzuweisen. Anschliesend das Sekretariat wieder angerufen und plausiebel gemacht das es nur ein 5 min. Telefongespräch mit Fr. Dr. Kaskel brauche um alles zu klären.
Wurde dann auch am übernächsten Tag persönlich zurück gerufen.
Leider ist die Studie dann doch nichts für mich gewesen da ich negativ bin.
Den Test hab ich bei meinem Hausarzt machen lassen. Kosten laut Labor ca. 550 Euro. Hat die "Gestzliche" bezahlt. Hab Ihm gesagt ich bräuchte das für eine "Neue Therapie".
Üblicherweise wird dieser Test vor Studienbeginn in Freiburg gemacht.
Studienbeginn sollte voraussichtlich im Mai/ Juni sein.

Wünsch Dir viel Glück, und einfach nicht nachgeben.
Gru0 Klausi

[WinfriedW]

Hallo Winfried W !
Versuchs doch mal unter der tel.Nr.07612707176. ...

Danke, tue ich!

Hallo Hans(GL), hallo Winfried,

wie sieht's aus? Gibt es schon neue Messungen? ...

Ja!

Dich, Dine, wird insbesondere der PSA-Verlauf interessieren. Am 20.04.08 schrieb ich:

Ich war am Donnerstag in Regensburg und habe mir, nachdem der Wert nach Regensburger Messung vor 6 Wochen bei 2,7 ng/ml lag, einen PSA-Abfall um 22,6% auf 2,09 ng/ml bescheinigen lassen. Nachdem der PSA-Wert immer langsamer fällt, befürchte ich, dass der Nadir bald erreicht ist. ...
...

Seither sind 6 Wochen ins Land gegangen. Ich war gestern wieder in Regensburg, um mir bestätigen zu lassen, dass ich mit meiner Befürchtung richtig liege. Der PSA-Wert war nach Regensburger Messung gestern bei 2,18 ng/ml.

Zwei Tage zuvor, also am Dienstag dieser Woche, bescheinigte mir der Urologe PSA=3,3 ng/ml.

Laut Urologewar ich demnach vor 12 Wo. bei 4,0 ng/ml, vor 8 Wo. bei 3,1 ng/ml, vor 4 Wo. bei 3,0 ng/ml und jetzt bei 3,3 ng/ml.

Was nun?

Lymphozyten werden in %, bezogen auf die Gesamtzahl der Leukozyten angegeben. Der Uro bescheinigte mir am Dienstag 12% Lymphozyten und die Regensburger gestern, also 2 Tage später, 2,4% Lymphozyten - da falle ich vom Glauben ab!

WW

[meni.li.]

hallo Winfried, hab grad mal ein paar alte Blutwerte von meiner Chemo (1/06 - 8/06) ausgegraben.
Leukozyten : Normwert 4-10
2.3.06 10.3.06 17.3.06 24.3.06

8,8 2,9 1,7 4,1
Mein Arzt fand solche großen kurzzeitigen Schwankungen unter Chemo für nicht ungewöhnlich.

Gruß Klausi

[Hans-Joachim]

Was nun ?

Seither sind 6 Wochen ins Land gegangen. Ich war gestern wieder in Regensburg, um mir bestätigen zu lassen, dass ich mit meiner Befürchtung richtig liege. Der PSA-Wert war nach Regensburger Messung gestern bei 2,18 ng/ml.

Was nun?

WW

Hallo Winfried,

auf jeden Fall würde ich eine neue PSA-Messung abwarten. Ich drück Dir die Daumen.

Ich verfolge die Entwicklung Deines Krankheitsverlaufes, wie wahrscheinlich manch anderer auch, sehr genau, weil ich schon viel von Dir gelernt habe und auch noch lernen möchte, wie man mit unserer Krankheit überleben kann. Du bist darin wirklich ein bewundernswerter und auch menschlich tapferer und anständiger Künstler. Habe zwischendurch mal ganz herzlichen Dank für Dein vorbildliches Beispiel.

Aber zu Deiner konkreten Situation: Hast Du schon mal überlegt, mal wieder schlicht und einfach eine Hormontherapie zu machen. Vielleicht wirkt es nach so langer Zeit doch wieder ? Du weißt ich bin nur Laie, aber soweit ich das nachvollziehen kann, mache ich mir wahrscheinlich durchaus die gleichen Gedanken wie Du.

Alles Gute, Joachim

[Hans (GL)]

Hallo Winfried,

wie schaut Dein Testosteronwert zur Zeit aus?

Ich wünsche Dir alles Gute

Hans

[WinfriedW]

Hallo Winfried,

wie schaut Dein Testosteronwert zur Zeit aus?

Bei mir wurde letztmalig am 4. März 2008 das Eligard® 22,5 mg - 3-Monatsdepod erneuert. Seither sind 21 Wochen vergangen. Damals und in der Folgezeit war mein Testosteronwert < 0,04 ng/ml. Vor 5 Wochen ist der Wert auf 0,15 und letzte Woche auf 0,16 ng/ml gestiegen. D.h. mein Testosteron steigt ganz, ganz langsam an.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich von dem niedrigen Testosteronwert noch profitiere. Z. Zt. sehe ich keinen Handlungsbedarf und werde diesbezüglich vorerst nichts unternehmen.


Ich habe zuletzt am 30. Mai über steigende PSA-Werte berichtet:

... Ich war gestern wieder in Regensburg, um mir bestätigen zu lassen, dass ich mit meiner Befürchtung richtig liege. Der PSA-Wert war nach Regensburger Messung gestern bei 2,18 ng/ml.

Zwei Tage zuvor, also am Dienstag dieser Woche, bescheinigte mir der Urologe PSA=3,3 ng/ml.

Laut Urologe war ich demnach vor 12 Wo. bei 4,0 ng/ml, vor 8 Wo. bei 3,1 ng/ml, vor 4 Wo. bei 3,0 ng/ml und jetzt bei 3,3 ng/ml.

Was nun?

...

WW

In den letzten Wochen ist mein PSA-Wert wieder gesunken und zwar nach Urologenmessung vor 5 Wochen auf 2,7 ng/ml und letzte Woche auf 1,8 ng/ml .

Am 10. 7. bescheinigten mir die Regensburger PSA=1,79 ng/ml .

Erfahrungsgemäß ermittelt der Urologe systematisch deutlich höhere Werte als die Regensburger.

Allerdings habe ich ein wenig getrickst, denn ich habe in den letzten 8 Wochen meine Restbestände Ketoconazol (3x200 mg/Tg.) und Volon (4 mg/Tg.) geschluckt. Dafür habe ich 1 mg Fortecortin (bzw. Dexamethason) weggelassen .

Meinem Urologen habe ich das in der Zwischenzeit gebeichtet, den Regensburgen bisher noch nicht. Da werde ich mir rote Ohren holen, oder was meinst du Hans ?

WW

[Hans (GL)]

Hallo Winfried

...Am 10. 7. bescheinigten mir die Regensburger PSA=1,79 ng/ml ...

Das ist doch ein schönes Gefühl, wenn der Wert wieder sinkt.
Herzlichen Glückwunsch Winfried.

Allerdings habe ich ein wenig getrickst, denn ich habe in den letzten 8 Wochen meine Restbestände Ketoconazol (3x200 mg/Tg.) und Volon (4 mg/Tg.) geschluckt. Dafür habe ich 1 mg Fortecortin (bzw. Dexamethason) weggelassen .

Die dem Ketoconazol zugeschriebene Wirkung zeigt, dass noch hormonsensible Zellen vorhanden sind, oder sich vermehren konnten, und dadurch ein Rückgang des PSA-Wertes um ca ein Drittel ermöglicht wurde. Es wäre doch dann folgerichtig Ketoconazol weiter zu nehmen.

Meinem Urologen habe ich das in der Zwischenzeit gebeichtet, den Regensburgen bisher noch nicht. Da werde ich mir rote Ohren holen, oder was meinst du Hans ?

Von anderen Betroffenen und mir weiß ich, dass das Studienprotokoll den Notwendigkeiten angepasst wird. Bei mir wurde Ovastat um die Hälfte reduziert und Arcoxia ganz weggelassen.

Nach meinen Erfahrungen sind die Regensburger sehr offen.

Ich wünsche Dir Winfried einen weiterhin stabilen Wert

Hans

[WinfriedW]

...
Die dem Ketoconazol zugeschriebene Wirkung zeigt, dass noch hormonsensible Zellen vorhanden sind, oder sich vermehren konnten, und dadurch ein Rückgang des PSA-Wertes um ca ein Drittel ermöglicht wurde. Es wäre doch dann folgerichtig Ketoconazol weiter zu nehmen.
...

Ketoconazol wird nachgesagt, dass es die Testosteronproduktion sowohl der Hoden als auch der Nebennieren hemmt. Nun war allerdings mein Testosteronspiegel bereits vor der Einnahme von Ketoconazol sehr niedrig und ist in den letzten Wochen eher ein wenig gestiegen. In sofern wurde der PSA-Rückgang jedenfalls nicht durch einen Testosteronabfall bewirkt.

WW

[JochenM]

Hallo Winfried,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten! Gleichzeitig bewundere ich Deinen Mut, dass Ketokonazol wieder dazugenommen zu haben. Wir man sieht, kann man Erfolg haben, wenn man etwas experementierfreudiger ist. Dieses würde ich mir auch von manchem Arzt wünschen.
Für Dich weiterhin einen niedrigen PSA!
Liebe Gruesse
Petra

[WinfriedW]

Will ganz kurz berichten:

Mein PSA-Wert ist lt. Urologenmessung 6,1 ng/dl. Das Labor der Regensburger Uniklinik hat heute 3,21 ng/ml ermittelt. Diese großen Abweichungen finde ich auch interessant.

Viel schlimmer sind z. Zt. meine Leberwerte, auch LDH und CRP. Diese Werte steigen seit Wochen äußerst stramm. Vor dem Hintergrund besteht jetzt der dringende Verdacht auf Lebermetastasen. Ich habe Morgen einen Termin bei den Radiologen und Übermorgen eine Einweisung zur Leberbiopsie.

Ich befürchte, meine Erkrankung geht jetzt in das finale Stadium über. Ich werde berichten.

WW

[Hans (GL)]

Ich drück Dir, Winfried, die Daumen.

Hans

[Harro]

Nicht verzagen

Lieber Winfried, möge Dein Schutzengel bei den geplanten Untersuchungen bei Dir sein. Wenn er den Termin versäumt, werde ich erst recht noch mehr Daumen drücken für Dich, als ich es ohnehin getan hätte. Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass die Untersuchung nicht die von Dir befürchtete Möglichkeit aufzeigt.

"Manche Menschen sehen die Dinge, wie sie sind und sagen: "Warum?" Ich träume von Dingen, die es nie gab, und sage: "Warum nicht"?
(John F. Kennedy)

Gruß Hutschi

[Jürgen M.]

Neuroendokrine Entwicklung?

Hallo Winfried,

hast Du aktuell die Werte von NSE, CGA und LDH?
Schau doch mal auf mein Profil- ich hatte auch unter KETOCONAZOL einen Rückgang des PSA und trotzdem eine Eskalation der Krankheit, nachdem ich auf Anraten der Ärzte jegliche Behandlung eingestellt habe. Innerhalb von 6 Wochen sind plötzlich alle relevanten Werte incl. Leberwerte gestiegen. Nur eine sofort eingeleitete Chemo konnte mich wieder stabilisieren. Bei der Biopsie einer Lebermatastase wurden eindeutig neuroendokrine Anteile nachgewiesen, welche auch von Prof. Dr. Bonkhoff bestätigt wurde. Momentan mache ich eine Therapiepause und hoffe auf eine möglichst lang anhaltende Remission. Ich persönlich vermute, dass sich die Metamorphose der PK-Zellen unter dem Einfluss aller vorangegangenen Therapien entwickelt hat. Folglich wurde ich dann nicht mehr nach PK-Schema sondern nach dem Schema des kleinzelligen Bronchialtumors behandelt, bisher erfolgreich. Ganz klar macht mir diese Entwicklung Angst, schürt aber auch Hoffnung. Ich habe jedenfalls die Situation angenommen und werde sehen was kommt und vielleicht noch möglich ist.

Schöne Grüsse
Jürgen M.

[WinfriedW]

Neuroendokrine Entwicklung?

Genau, Jürgen M., dieser Frage geht man jetzt in Regensburg nach. Ich habe Morgen einen Termin zur Leberbiopsie.

LDH gestern 520 U/l, am 18. Nov. 369 U/l
Alk. Phosphatase gestern 250 U/l, am 18. Nov. 86 U/l
GGT gestern 684 U/l, am 18. Nov. 250 U/l, am 5. Nov. 110 U/l

NSE wir nachbestimmt, habe ich z. Zt nicht.

Mir liegen jetzt die radiologischen bzw. nuklearmedizinischen Befunde vor. Das Skelettszintigramm ist sauber, sprich ohne Befund. In sofern bewahrheitet es sich bei mir bisher nicht, wonach "einmal Knochenbefunde immer Knochenbefunde".

Im CT gibt es allerdings Metastasensuspekte Leberbefunde. Na prima!

Du, Jürgen M., hast Chemo mit CISPLATIN + ETOPOSID erhalten. Ist dafür eine stationäre Aufnahme obligat? Wie ist es dir bekommen? Wie fühlt Mann sich mit diesen Medikamenten?

Bei mir gibt's jetzt vermutlich Chemo zu Weihnachten.

WW

[Jürgen M.]

Neuroendokrine Entwicklung?

Hallo Winfried,

wenn NSE + CGA gemeinsam hoch sowie PSA runtergehen dürfte es sich um eine neuroendokrine Entwicklung handeln. Leberwerte, LDH sowie AP waren bei mir ebenfalls sehr hoch (LDH bei über 1200!!). Die ambulante Chemo habe ich relativ gut vertragen, vermutlich wegen der begleitenden Medikamente wie z.B. Cortison oder Neulasta. Trotzdem - es war wahrlich kein Zuckerschlecken. Umsomehr hat mich das positive Resultat überrascht. Ende der Woche erfolgt wieder ein Staging, voraussichtlich erstmal Labor + Sono. Schlimm ist für mich jedesmal die psychische Belastung, daran werde ich mich wohl nie gewöhnen.
Wir können gerne auch noch privat korrespondieren.

Gruss JM