Liebe Mitstreiter,
Dr.F.E. hat mir kürzlich einen Beitrag von Don Cooley in seinem PK-Forum http://www.prostate-help.org/ geschickt, vermutlich, weil dieser Beitrag Dr.F.E. berührt hat. Ich habe ihn übersetzt, weil ich ihn auch wert finde, bei uns gelesen zu werden. Hier ist er:
"An alle,
ich würde gerne diese Krankheit diskutieren, wenn sie ins fortgeschrittene Stadium eintritt. Da wird bei einem Patienten ein metastasierter Krebs oder hohem Gleason, PSA, ein Stadium, das vielleicht auf metastasierten Krebs hindeutet – oder zumindest mögliche Mikrometastasen. Oder jemand, bei dem die Erstbehandlung versagt hat, und der steigendes PSA hat. In diesen beiden Fällen ist die Prognose nicht gut.
In beiden Fällen stellt sich die Frage, ob die Behandlungen für dieses Stadium das Leben des Patienten verlängern wird, und um welchen körperlichen oder seelischen Preis. Wir haben dazu widersprüchliche Daten, aber wir glauben, dass zumindest die Hormonentzugstherapie (HT) das Leben des Betreffenden verlängern wird, aber uns liegen keine Langzeitstudien vor, in den Patienten eine HT genutzt haben oder nicht. Aber genug, was uns überzeugt hat, dass bei fortgeschrittener Erkrankung dies die Behandlung der ersten Wahl ist.
Wir müssen in Betracht ziehen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Patient gegenüber der HT refraktär wird und zu einer sekundären Hormonentzugstherapie und dann weiter zur Chemotherapie gehen wird. In diesem Fall wird nach einiger Zeit der Prostatakrebs dem Patienten das Leben rauben, wenn ihn nicht zuvor etwas anderes tötet. Zum Beispiel haben wir wenige Studien, die zeigen, dass irgendeine Chemotherapie einen Einfluss von mehr als einigen Monaten auf die Lebensverlängerung hat. Oftmals wechseln wir zu einem Behandlungsprotokoll, dass ein paar Monate lang unser PSA unten hält, und wir betrachten das als eine Lebensverlängerung – aber ist es das wirklich? Oder sind es nur einige Monate, die wir ohnehin gehabt hätten. Ich glaube nicht, dass wir es wissen.
Wir stehen also vor einer Frage, die nur der Patient beantworten kann – nicht seine Frau, seine Freundin, der Arzt, kein Freund – nur der Patient. Die Frage würde lauten, wie lange möchte ich am Leben bleiben, und um welchen Preis meiner Lebensqualität – ist Qualität wichtiger als Quantität. Wenn der Patient nach langem Nachdenken zu der Antwort gekommen ist, und im wirklichen Bewusstsein, wie es um ihn steht – es ist eine mörderische Krankheit. Was immer zu diesem Zeitpunkt die Antwort ist, kann sich später ändern – der Patient sollte nicht gedrängt werden, bei dieser ersten Entscheidung zu bleiben. Es sind sein Körper, Geist und Seele, von denen wir sprechen – niemandes anderen.
Wenn wir versuchen, den Patienten zu beeinflussen, indem wir ihm sagen, dass alles in Ordnung ist, und wir werden das durchstehen, bis es eine Heilung gibt. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir tief im Innern wissen, dass alle Studien aussagen, dass die Erkrankung ihn töten wird. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn zu Chemotherapie überreden, wo die Behandlung manchmal schlimmer sein kann als die Krankheit. Leisten wir dem Patienten einen schlechten Dienst, wenn wir ihm sagen, dass Ernährung und Nahrungsergänzungen ihn heilen oder ihm überhaupt helfen werden. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn durchs ganze Land oder gar die ganze Welt jagen in dem Bemühen, Heilung zu finden, wenn es keine gibt.
Ich persönlich glaube, dass es oftmals genau dies ist, was wir tun. Wir müssen der Realität ins Auge sehen – ob gut oder schlecht, wir müssen ihr ins Auge sehen, nach ihr leben, sie akzeptieren und aussprechen, wie die Dinge stehen.
Was meine ich, was wir tun sollten? Stellt euch den Tatsachen! Seht dem unvermeidlichen Tod von Hochrisikopatienten durch diese Krankheit ins Auge. Und lebt für den Augenblick.
Ich glaube, wenn ein Patient erst einmal sich selbst eingesteht, dass diese Krankheit ihn in absehbarer Zeit umbringen wird, und diese Tatsache wird von seinen Lieben um ihn herum akzeptiert – dann öffnet sich ihm und seinen Lieben ein ganz neues Leben. Ein neues Leben und Glück, wie er sie vielleicht nie zuvor erlebt hat, eine Glück und eine Zufriedenheit mit sich selbst, die ihm in diesen verbleibenden Jahren viele frohe Dinge bescheren werden. Ein wahres Glück, das viele, die jeden Tag ihres Lebens mit der Krankheit kämpfen, nie erreichen oder auch nur verstehen.
Weg mit der Diät, weg mit den Nahrungsergänzungen, weg mit allem, was dem Patienten keine Freude bereitet. Wenn nichts davon hilft, und wir haben Hinweise dafür, dass sie es in diesem Stadium nicht tun, warum den Patienten mit einem Haufen Unsinn belasten und ihm falsche Hoffnung geben. Weitere Behandlungen, die vielleicht schlimmer sind als gar keine Behandlung und ohne Beweis, dass sie sein Leben verlängern – ich möchte den Rest meiner Tage in vollen Zügen genießen. Lasst den Patienten doch Dinge tun, die er immer tun wollte, aber nie konnte. Angeln in Alaska – na los! Kreuzen in der Karibik – mach's! Fallschirmspringen – hol dir den Kick. Gebt ihm die Chance, zusammen mit seiner Partnerin jede Minute seines Lebens bis zur Neige auszukosten. Sag nicht, dass du etwas nicht kannst – er weiß es selbst, und er kann solche Entscheidungen treffen.
Lasst ihn in Ruhe, und lasst ihn tun was möchte, um die ihm verbleibenden Jahre zu genießen. Auf längere Sicht werden die Familie und die Lieben einsehen, dass sie ihm darin schon voraus sind.
Wenn dann die Zeit kommt, dass seine Familie ihn nicht mehr pflegen kann – holt die Hilfe eines Hospizes. Wenn er das Vorstehende getan hat, dann wird er die Hilfe des Hospizes für sich und diejenigen begrüßen, denen geholfen wird, ihn zu versorgen. Und wenn die Zeit kommt, versammeln sich alle in der Erinnerung an all die schöne Zeit, die sie zusammen verbracht haben, und wenn er hinübergeht, dann ohne Schmerz und Bedauern.
Jedenfalls sehe ich es so, und ich denke, dies ist das Beste, was wir für den Patienten tun können – lasst seine verbleibenden Tage glückliche Tage sein!
Don
"Weise lernen mehr von Narren als Narren von den Weisen."
Alles über Prostatakrebs bei http://www.prostate-help.org
Einige Tage später noch ein Beitrag von Don Cooley:
Zu meinem Fall: Ich habe zwei kleine Kinder, 12 und 14. Ich fühle mich verpflichtet, für sie vorzusorgen, wenn ich sterbe. Ich möchte nicht, dass mein ganzes Geld für den Versuch ausgegeben wird, mich am Leben zu erhalten, wenn ich auf längere Sicht doch sterben werde. Ich habe wunderbare 74 Jahre gehabt und denke, ich werde noch ein paar weitere leben, aber ich habe alles Finanzielle geregelt, Patientenverfügung usw., die zu machen waren – habe sie alle kürzlich auf den neuesten Stand gebracht. Jetzt muss ich nur gerade genug Geld zurücklassen, damit die Kinder durchs College kommen (und sie arbeiten können) und für Michiko [vermutlich seine Frau] zu sorgen (und sie kann auch arbeiten). Meine zwei älteren Kinder sind 46 und 49 und in guten Positionen, und ich mache mir ihretwegen und ihrer Kinder wegen keine Sorgen.
Wenn also die Krankenversicherung (CA und Medicare) die Kosten für die Medikamente nicht übernimmt, werde ich sie nicht benutzen – schlicht und einfach. Ich will keine Lebensverlängerung, wenn es mit meiner Lebensqualität abwärts geht. Nur solange ich das habe, was ich als eine Lebensqualität betrachte, die ich genießen kann – werde ich darum kämpfen, am Leben zu bleiben. Wenn mit dieser Lebensqualität Schluss ist (von mir zu gegebener Zeit zu betrachten) und ich für die Familie zur Last werde, möchte ich einfach in Ruhe und Würde abtreten – und wenn ein Arzt dabei assistieren muss.
Don"
Ralf
Dr.F.E. hat mir kürzlich einen Beitrag von Don Cooley in seinem PK-Forum http://www.prostate-help.org/ geschickt, vermutlich, weil dieser Beitrag Dr.F.E. berührt hat. Ich habe ihn übersetzt, weil ich ihn auch wert finde, bei uns gelesen zu werden. Hier ist er:
"An alle,
ich würde gerne diese Krankheit diskutieren, wenn sie ins fortgeschrittene Stadium eintritt. Da wird bei einem Patienten ein metastasierter Krebs oder hohem Gleason, PSA, ein Stadium, das vielleicht auf metastasierten Krebs hindeutet – oder zumindest mögliche Mikrometastasen. Oder jemand, bei dem die Erstbehandlung versagt hat, und der steigendes PSA hat. In diesen beiden Fällen ist die Prognose nicht gut.
In beiden Fällen stellt sich die Frage, ob die Behandlungen für dieses Stadium das Leben des Patienten verlängern wird, und um welchen körperlichen oder seelischen Preis. Wir haben dazu widersprüchliche Daten, aber wir glauben, dass zumindest die Hormonentzugstherapie (HT) das Leben des Betreffenden verlängern wird, aber uns liegen keine Langzeitstudien vor, in den Patienten eine HT genutzt haben oder nicht. Aber genug, was uns überzeugt hat, dass bei fortgeschrittener Erkrankung dies die Behandlung der ersten Wahl ist.
Wir müssen in Betracht ziehen, dass zu einem bestimmten Zeitpunkt der Patient gegenüber der HT refraktär wird und zu einer sekundären Hormonentzugstherapie und dann weiter zur Chemotherapie gehen wird. In diesem Fall wird nach einiger Zeit der Prostatakrebs dem Patienten das Leben rauben, wenn ihn nicht zuvor etwas anderes tötet. Zum Beispiel haben wir wenige Studien, die zeigen, dass irgendeine Chemotherapie einen Einfluss von mehr als einigen Monaten auf die Lebensverlängerung hat. Oftmals wechseln wir zu einem Behandlungsprotokoll, dass ein paar Monate lang unser PSA unten hält, und wir betrachten das als eine Lebensverlängerung – aber ist es das wirklich? Oder sind es nur einige Monate, die wir ohnehin gehabt hätten. Ich glaube nicht, dass wir es wissen.
Wir stehen also vor einer Frage, die nur der Patient beantworten kann – nicht seine Frau, seine Freundin, der Arzt, kein Freund – nur der Patient. Die Frage würde lauten, wie lange möchte ich am Leben bleiben, und um welchen Preis meiner Lebensqualität – ist Qualität wichtiger als Quantität. Wenn der Patient nach langem Nachdenken zu der Antwort gekommen ist, und im wirklichen Bewusstsein, wie es um ihn steht – es ist eine mörderische Krankheit. Was immer zu diesem Zeitpunkt die Antwort ist, kann sich später ändern – der Patient sollte nicht gedrängt werden, bei dieser ersten Entscheidung zu bleiben. Es sind sein Körper, Geist und Seele, von denen wir sprechen – niemandes anderen.
Wenn wir versuchen, den Patienten zu beeinflussen, indem wir ihm sagen, dass alles in Ordnung ist, und wir werden das durchstehen, bis es eine Heilung gibt. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir tief im Innern wissen, dass alle Studien aussagen, dass die Erkrankung ihn töten wird. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn zu Chemotherapie überreden, wo die Behandlung manchmal schlimmer sein kann als die Krankheit. Leisten wir dem Patienten einen schlechten Dienst, wenn wir ihm sagen, dass Ernährung und Nahrungsergänzungen ihn heilen oder ihm überhaupt helfen werden. Leisten wir ihm einen schlechten Dienst, wenn wir ihn durchs ganze Land oder gar die ganze Welt jagen in dem Bemühen, Heilung zu finden, wenn es keine gibt.
Ich persönlich glaube, dass es oftmals genau dies ist, was wir tun. Wir müssen der Realität ins Auge sehen – ob gut oder schlecht, wir müssen ihr ins Auge sehen, nach ihr leben, sie akzeptieren und aussprechen, wie die Dinge stehen.
Was meine ich, was wir tun sollten? Stellt euch den Tatsachen! Seht dem unvermeidlichen Tod von Hochrisikopatienten durch diese Krankheit ins Auge. Und lebt für den Augenblick.
Ich glaube, wenn ein Patient erst einmal sich selbst eingesteht, dass diese Krankheit ihn in absehbarer Zeit umbringen wird, und diese Tatsache wird von seinen Lieben um ihn herum akzeptiert – dann öffnet sich ihm und seinen Lieben ein ganz neues Leben. Ein neues Leben und Glück, wie er sie vielleicht nie zuvor erlebt hat, eine Glück und eine Zufriedenheit mit sich selbst, die ihm in diesen verbleibenden Jahren viele frohe Dinge bescheren werden. Ein wahres Glück, das viele, die jeden Tag ihres Lebens mit der Krankheit kämpfen, nie erreichen oder auch nur verstehen.
Weg mit der Diät, weg mit den Nahrungsergänzungen, weg mit allem, was dem Patienten keine Freude bereitet. Wenn nichts davon hilft, und wir haben Hinweise dafür, dass sie es in diesem Stadium nicht tun, warum den Patienten mit einem Haufen Unsinn belasten und ihm falsche Hoffnung geben. Weitere Behandlungen, die vielleicht schlimmer sind als gar keine Behandlung und ohne Beweis, dass sie sein Leben verlängern – ich möchte den Rest meiner Tage in vollen Zügen genießen. Lasst den Patienten doch Dinge tun, die er immer tun wollte, aber nie konnte. Angeln in Alaska – na los! Kreuzen in der Karibik – mach's! Fallschirmspringen – hol dir den Kick. Gebt ihm die Chance, zusammen mit seiner Partnerin jede Minute seines Lebens bis zur Neige auszukosten. Sag nicht, dass du etwas nicht kannst – er weiß es selbst, und er kann solche Entscheidungen treffen.
Lasst ihn in Ruhe, und lasst ihn tun was möchte, um die ihm verbleibenden Jahre zu genießen. Auf längere Sicht werden die Familie und die Lieben einsehen, dass sie ihm darin schon voraus sind.
Wenn dann die Zeit kommt, dass seine Familie ihn nicht mehr pflegen kann – holt die Hilfe eines Hospizes. Wenn er das Vorstehende getan hat, dann wird er die Hilfe des Hospizes für sich und diejenigen begrüßen, denen geholfen wird, ihn zu versorgen. Und wenn die Zeit kommt, versammeln sich alle in der Erinnerung an all die schöne Zeit, die sie zusammen verbracht haben, und wenn er hinübergeht, dann ohne Schmerz und Bedauern.
Jedenfalls sehe ich es so, und ich denke, dies ist das Beste, was wir für den Patienten tun können – lasst seine verbleibenden Tage glückliche Tage sein!
Don
"Weise lernen mehr von Narren als Narren von den Weisen."
Alles über Prostatakrebs bei http://www.prostate-help.org
Einige Tage später noch ein Beitrag von Don Cooley:
Zu meinem Fall: Ich habe zwei kleine Kinder, 12 und 14. Ich fühle mich verpflichtet, für sie vorzusorgen, wenn ich sterbe. Ich möchte nicht, dass mein ganzes Geld für den Versuch ausgegeben wird, mich am Leben zu erhalten, wenn ich auf längere Sicht doch sterben werde. Ich habe wunderbare 74 Jahre gehabt und denke, ich werde noch ein paar weitere leben, aber ich habe alles Finanzielle geregelt, Patientenverfügung usw., die zu machen waren – habe sie alle kürzlich auf den neuesten Stand gebracht. Jetzt muss ich nur gerade genug Geld zurücklassen, damit die Kinder durchs College kommen (und sie arbeiten können) und für Michiko [vermutlich seine Frau] zu sorgen (und sie kann auch arbeiten). Meine zwei älteren Kinder sind 46 und 49 und in guten Positionen, und ich mache mir ihretwegen und ihrer Kinder wegen keine Sorgen.
Wenn also die Krankenversicherung (CA und Medicare) die Kosten für die Medikamente nicht übernimmt, werde ich sie nicht benutzen – schlicht und einfach. Ich will keine Lebensverlängerung, wenn es mit meiner Lebensqualität abwärts geht. Nur solange ich das habe, was ich als eine Lebensqualität betrachte, die ich genießen kann – werde ich darum kämpfen, am Leben zu bleiben. Wenn mit dieser Lebensqualität Schluss ist (von mir zu gegebener Zeit zu betrachten) und ich für die Familie zur Last werde, möchte ich einfach in Ruhe und Würde abtreten – und wenn ein Arzt dabei assistieren muss.
Don"
Ralf
Kommentar