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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Fragen zu Nebenwirkungen von Xtandi



Burkhard2015
18.08.2017, 15:26
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DATUM
PSA-Wert [ng/ml]
Bemerkungen


Anfang Sept. 2015
33,2



15.09.2015

Fachpathologische Begutachtung: Gering differen-ziertes, mikroazinäres, partiell duktales Adenokarzi-nom, Gleason-Score: 5+4=9 28.09.2015 CT: Deutlich inhomogene Organvergrößerung mit An-hebung des Blasenbodens, kein organüberschrei-tendes Wachanstum, keine regionalen oder para-aortalen Lymphknotenmetastasen, Verdacht auf Metastasierung im Bereich des rechten Sitzbeins und des rechten Schambeins


28.09.2015

Skelettzintigraphie: Nachweis von zwei knochen-stoffwechselaktiven Prozessen im Bereich des Beckens
Beginn der Therapie: hormonablative Therapie: Leuprorelin (1 Monats-Depot-Spritze) mit Cyproteron als additive Therapie


13.11.2015
6,7
Testosteron 0,2 ng/ml; AP 109 U/L


11.02.2016
22,3
Testosteron 1 ng/ml; AP 120 U/L


17.03.2016
8,9
Testosteron 0,1 ng/ml


15.04.2016
11,5
Testosteron 0,3 ng/ml


22.06.2016
14,5
Testosteron 0,2 ng/ml


08.07.2016

PET-MR: Bekanntes Prostatakarzinom in situ mit multifokaler ossärer Metstasierung des umpfskletts, insbesondere des Beckens, der LWS und mehrer Rippen, Hochgradiger Verdacht auf Lymphknoten-metastasen pararektal und parailiakal rechts Umstellung der Therapie: Zytiga (4x 250 mg), Prednison 5 mg (2x), Vit D3 1000iE 1x, Calcium Verla 600 mg 1x
Erweiterung der Therapie mit XGEVA (monatlich) Vorherige Abklärung, ob Gefahr einer Knochennekrose: NEIN


16.12.2016

AP 373 U/L


03.01.2017

CT: Suspekte Lymphknoten pararektal und parailiakal rechts mit jeweils geringer Größen-progredienz


13.01.2017
11,0
Testosteron 0,1 ng/ml


22.03.2017

Skelettzintigraphie: Nachweis einer miltiplen Meta-stasierung , Progress gegenüber Voruntersuchung von 9/15


08.02.2017
5,7
AP 182 U/L


08.03.2017
5,4
AP 158 U/L


29.03.2017
5,7
AP 134 U/L


03.05.2017

AP 130 U/L


31.05.2017
5,0
AP 126 U/L


01.06.2017
46,6



02.06.2017
17,1
AP 163 U/L


30.06.2017
34,7
AP 147 U/L


05.07.2017

CT: Neu auftretende Raumforderung muskulär dorsal der rechten Leistenregion Dissemierende intrahepatische filialisierungsverdächtige Veränderungen


07.07.2017
26,3
AP 156 U/L


14.07.2017

Umstellung der Therapie auf Xtandi (4x40 mg)


11.08.2017
22,3


</tbody>


Das ist meine bisherige Krankengeschichte.

Unter Xtandi hat sich folgendes gebessert:
- Metastase in der Leistengegend macht Gehschwierigkeiten, weniger ausgeprägt seit Einnahme von Xtandi
- Abnahme der Rückenschmerzen

Unter Xtandi haben sich folgende Nebenwirkungen eingestellt:
- latente unterschwellige Übelkeit trotz Umstellung der Einnahme vor dem Abendessen,
- Muskelkrämpfe (durch Einnahme von Magnesiumtabletten deutlich gebessert)
- häufig unterbrochener Schlaf

Hat jemand von Euch Erfahrungen, wie diese Nebenwirkungen weiter reduziert werden können, denn sie schränken die Lebensqualität spürbar ein?

Ich bedanke im Voraus für Tipps und Vorschläge

Euer Burkhard
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</tbody>

Georg_
18.08.2017, 19:34
Hallo Burkhard,

das hört sich alles gar nicht gut an. Was ich nicht verstehe, wie sich unter Hormontherapie innerhalb von zwei Jahren soviele Knochenmetastasen bilden konnten.

Zu den Nebenwirkungen kann ich nichts sagen, vielleicht kann man die Übelkeit mit einfachen Reisetabletten lindern.

Statt mit Xgeva könnte man versuchen die Knochenmetastasen durch Xofigo zu bekämpfen.

Du könntest auch versuchen die Knochenmetastasen mit einer PRLT/Lu177 Therapie zu beseitigen. Näheres dazu unter Basiswissen im gelben Link oben. Dazu müsstest Du Dir vorher vom Arzt bestätigen lassen, dass eine Chemo bei Dir nicht durchgeführt werden kann sonst lehnen die meisten Nuklearmediziner diese Therapie ab - da diese noch sehr neu ist.

Georg

Hvielemi
19.08.2017, 20:15
Lieber Burkhard

Vielleicht kannst Du die Übelkeit und die Mühen mit dem Schlaf reduzieren,
wenn Du die vier Xtandi-Kapseln auf den Tag verteilt einnimmst?

Ich hatte mal mit einer Dosisreduktion experimentiert wegen quälender
Rückenschmerzen. Drei statt viel Kapseln. Das half ein wenig.
Kaum hatte ich Xtandi abgesetzt, waren die Schmerzen weg.

Konrad

Burkhard2015
20.08.2017, 14:14
Was ich nicht verstehe, wie sich unter Hormontherapie innerhalb von zwei Jahren soviele Knochenmetastasen bilden konnten.

Lieber Georg, herzlichen Dank für Deine Tipps. Ich mache für die rasche Zunahme der Knochenmetastasen verantwortlich, dass zu Beginn der Hormontherapie eine 3-Monatsspritze nicht optimal gewirkt hat; jedenfalls lag im Februar 2016 der Testosteronspiegel bei 1 ng/ml und der PSA war von 6,66 (13.11.2015) auf 22,31 angestiegen. Nachfolgend blieben die PSA-Werte auf einem erhöhten Niveau - bis zur Umstellung auf Zytiga.


Du könntest auch versuchen die Knochenmetastasen mit einer PRLT/Lu177 Therapie zu beseitigen.

Diese Therapie habe ich bereits mit dem behandelnden Arzt besprochen. Vermutlich ist dieses keine Therapie der ersten Wahl, weil (Mikro)Metastasen in der Leber vorliegen. Diese können durch eine Chemotherapie besser therapiert werden. In zwei Monaten sollen erneut CT und Skelettzintigraphie durchgeführt werden und dann stehe ich vor der Entscheidung Chemo oder PRLT/Lu177.

Beste Grüße Burkhard

Burkhard2015
20.08.2017, 14:32
Lieber Burkhard

Vielleicht kannst Du die Übelkeit und die Mühen mit dem Schlaf reduzieren,
wenn Du die vier Xtandi-Kapseln auf den Tag verteilt einnimmst?

Ich hatte mal mit einer Dosisreduktion experimentiert wegen quälender
Rückenschmerzen. Drei statt viel Kapseln. Das half ein wenig.
Kaum hatte ich Xtandi abgesetzt, waren die Schmerzen weg.

Konrad

Lieber Konrad,

herzlichen Dank für Deine Tipps.

Im Moment experimentiere ich auch noch ein wenig mit der Medikamenteneinnahme. Nehme ich die Xtandi vor dem Abendessen ist die Übelkeit größer, nehme ich sie nach dem Essen ist die Übelkeit geringer.

Wirklich störend ist die latente Übelkeit am nächsten Morgen, die den ganzen Tag andauert. Nach einer kleinen Mahlzeit tritt sie in den Hintergrund und wird wieder stärker, wenn ich in den Hungerast komme. Eine Reduktion werde ich beim nächsten Termin mit meinem Arzt besprechen.

Bei mir hilft gegen die Rückenschmerzen sehr gut Diclofenac. Die Wirkung hält 2-3 Tage an - warum auch immer!

Mit den Magnesium-Tabletten muss ich vorsichtiger agieren. Nehme ich 250 mg, verschwindet der Muskelkrampf im Oberschenkel nicht ganz. Erhöhe ich die Dosis auf 500 mg, habe ich Durchfall.

Beste Grüße

Burkhard

Hvielemi
20.08.2017, 14:52
Lieber Burkhard

Zum Entscheid, ob PSMA-Lu177-Therapie oder was Anderes, bedarf es nicht der
CT und Knochenszintigraphie, sondern eines PSMA-PET/CT. Dieses Bild zeigt
nicht nur die Metastasen in Knochen, Lymphknoten und Leber etc. besser an,
als die anderen Bilder, sondern gibt auch Hinweise auf die Machbarkeit der
PSMA-Therapie:
Überall wo das PSMA-Diagnostikum bindet, es also im Bild sichtbar wird,
bindet auch das PSMA-Therapeutikum. Ist die Bindung schwach, lohnt sich die
Therapie nicht, ist sie stark, ist es einen Versuch wert.

Die Erfolgskontrolle erfolgt dann wieder mit einem PSMA-PET. Und jeweils
am Tag nach der Injektion wird ein Szintigramm angefertigt, das die
Verteilung des Lu177-Therapeutikums im Körper zeigt. Etwas unscharf zwar,
aber recht aufschlussreich, zeigt dieses Bild doch jeweils die Veränderung
seit der vorhergehenden Injektion an.

Zur Frage, ob eine Chemo in der Leber besser wirke als die PSMA-RLT nur
dies: Die Chemo wirkt auch auf einzelne Krebszellen, während es für die
PSMA-RLT eine gewisse Mindestgrösse der Metastasen braucht um die Strahlen
optimal zu nutzen. Wenn die Metastasen irgendwie im Bild gefunden wurden,
sind das keine Micrometastasen mehr, sind also auch zugänglich für PSMA.
Sieht man diese Knoten aber im PET nicht, wird auch die Therapie nichts bringen.
Dann wäre die Chemo wohl besser, vielleicht, oder auch nicht ...

Den richtigen Entscheid wünscht Dir
Konrad,
der naturgemäss nicht weiss,
welche Therapie denn nun "besser" sei ...

Georg_
20.08.2017, 15:05
Hallo Burkhard,

als Hormontherapie sollte man Degarelix verwenden wenn das übliche Lupron nicht richtig wirkt.

Du sprichst immer vom behandelnden Arzt. Wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Dein Arzt kann die PRLT/Lu177 Therapie nicht anwenden und kennt sie wahrscheinlich kaum. Da musst Du schon in ein Krankenhaus mit Nuklearmedizin gehen um Dich qualifiziert beraten zu lassen.

Mikrometastasen sind so klein, dass man sie nicht sehen kann. Alles andere sind Metastasen. Die PRLT/Lu177 Therapie kann auch in der Leber wirken, wie gut kann ich nicht sagen. Ich halte die Lebermetastasen für die gefährlichste Stelle, wenn die Leber nicht mehr funktioniert wird es eng.

Das Uni-Krankenhaus in Regensburg (http://www.uniklinikum-regensburg.de/kliniken-institute/Chirurgie/Medizinische_Leistungen/Leber_und_Gallenwege/index.php) ist auf Leber und Lebermetastasen spezialisiert.

Gruß

Georg

Muggelino
20.08.2017, 17:37
Hallo Burkhard,


Mit den Magnesium-Tabletten muss ich vorsichtiger agieren. Nehme ich 250 mg, verschwindet der Muskelkrampf im Oberschenkel nicht ganz. Erhöhe ich die Dosis auf 500 mg, habe ich Durchfall

Versuch es mal mit Magnesiumöl, das wird auf die Haut gesprüht und wirkt schneller als Tabletten. Ausserdem wird der Verdauungstrakt umgangen.

Alles Gute,
Detlef

Dieterkarl
21.08.2017, 08:01
Hallo Burkhard,

wie bei dir, hat auch meine HT nicht wirklich gut gegriffen. Schon nach 9 Monaten ( 04.15 – 12.15) hatte ich das resistente Stadium erreicht. Meine Testosteron war nie so tief, wie gewünscht. Vorher hatte ich mit dem Absetzen von Cyproteron ein leichtes Absinken meines PSA erreicht. Anfang 2016 wurden dann neben meiner Metastase im Becken weitere 5 Metastasen erkannt. Seit Januar 2016 werde ich in einer Studie mit Zytiga/ Xofigo oder Placebo behandelt.
Im März habe ich angefangen mich, auch in Absprache meiner Ärzte, komplementär ergänzend zu behandeln. Vitamin d3 hoch dosiert 3.000 IE, Vitamin K1/K2 und eben auch Magnesium damit die Verstoffwechslung funktioniert. Zudem potentes Curcucium und Vitamin B12. Das wichtigste in der Palette war und ist jedoch Cannabis. Zunächst nur ein gutes CBD-Öl später dann auch mein selbst hergestelltes ÖL mit THC-Gehalt. Anfang April sah meine bildgebende Diagnostik trotz Zytiga noch katastrophal aus, auch der PSA stieg weiter. Dann, 4 Wochen später setzte der PSA zu einem langsamen aber kontinuierlichen Sinkflug an. Anfang des Jahres waren dann erste deutliche Remissionen in der Bildgebung diagnostiziert. Auch die letzte, jetzt im Juli, zeigt einen leichten Rückgang auf. Mein PSA schwankt seitdem zwischen 8,1 - 13,5 ng/ml. Das wichtigste aber: Mir geht es trotz alledem richtig gut. Die NW´s der HT spüre ich so kaum. ich bin Schmerzfrei, ausser einem Bandscheibenvorfall, der andere Ursachen hatte – zuviel Büro und zuwenig Sport.

Gegen deine Übelkeit würde ich zumindest die CBD-Tropfen und/oder auch Dronabinol probieren. Die helfen gegen die Übelkeit und eventuell auch gegen das Tumorwachstum. Mir hat meine Uroonkologe bestätigt, dass seit der Einnahme von Cannabis auch meine HT richtig funktioniert. Auf jeden Fall funktioniert diese Kombination bei mir nun seit 20 Monaten ausgezeichnet.

liebe Grüße und alles Gute für dich!

Dieter

meni.li.
24.08.2017, 09:54
Hallo Burkhard,

Lebermetastasen sind eine eigene sensible Baustelle, kann sein das Therapien auf die Leberm. wirken und auf alles Andere nicht oder umgedreht.
Selbst in der Leber können sich Metastasen recht unterschiiedlich verhalten. Manche sind agressiv andere verhalten sich relativ .
Eine Biopsie der Lebermet. bringt ein bischen Licht ins Dunkel, bzw. Marker wie z.B. die Wachstumsgeschwindigkeit ect.

Lebermestas. treten beim Prostatakrebs in der Regel multipel auf . Zur Verlaufkontrolle empfehl ich Dir

"nur MRT" mit Kontrastmittel ( eventuell mit Primeovist wenns die Kasse bezahlt) oder Ultraschall mit Kontrastmittel in einer darauf spezialisierten Klinik.

je nach Therapie ca. alle 3-4 Monate ........ und unbedingt einen,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, kompetenten Onkologen ..................der nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Gruß klausi

Hans-J.
24.08.2017, 11:27
Lieber Burkhard,


Fachpathologische Begutachtung: Gering differenziertes, mikroazinäres, partiell duktales Adenokarzi-nom, Gleason-Score: 5+4=9 28.09.2015 CT: Deutlich inhomogene Organvergrößerung mit An-hebung des Blasenbodens, kein organüberschrei-tendes Wachanstum, keine regionalen oder para-aortalen Lymphknotenmetastasen, Verdacht auf Metastasierung im Bereich des rechten Sitzbeins und des rechten Schambeins

Meine Einschätzung als Betroffener möchte ich dir mitteilen:

Ich würde sofort versuchen den Primärtumor loszuwerden, ob RPE, oder TUR-P mußt du ausloten, wer in diesem Stadium sich da ran wagt.
Es gibt Studien, die auch im metastasierten Zustand die Tumorlastsenkung als OS Gewinn sehen. mikroazinäres = azini Sensibilität ist aufgrund des hohen GS nicht endlich.

Die Zeit der Ansprache von 1. oder 2. second line ADT nutze bitte.

Der partielle duktale Anteil gehört raus. ( Ohne dich zu ängstigen )

Wahrscheinlich wird der angehobene Blasenboden auf Dauer zu hohen Restharnmengen führen und dich zum öfteren Wasserlassen zwingen. (Nieren ?)

Zu Xtandi habe ich persönlich keine Erfahrungen gemacht. Es wird sowohl eine Verstärkung bei Abi als auch bei Xtandi durch die Einnahme von Fetten/Ölen in der Literatur beschrieben, welche als Verstärker fungieren. Die Pharma wird natürlich hierüber keine Studien ins Leben rufen.
Einige verstorbene Mitbetroffene konnten mit Abi so fast 2 Jahre hinausziehen und die Dosierung halbieren.
Mit der Halbierung sind die NW stark zurückgegangen.

Der von Dieterkarl gemachte Vorschlag mit Cannabidiol trage ich mit, lindert Unwohlsein, fördert den Appetit, sorgt für guten Schlaf usw. - wurde hier mehrfach ausgeführt -

Zur Behandlung von Lebermetastasen/Knochenmetastasen würde ich als weitere Ergänzung - neben Radium 223 Xofigo - die Luthetium 177 als Tumorspezifische Therapieformen noch anführen.
Als fokale Therapie der Leber könnte sich sowohl die Radiofrequenzablation als auch die Radiochemoembolisation noch eignen, wenn keine andere Therapieform möglich ist.

Bei der RFA werden Sonden durch die Leiste bis zur Leber vorgeschoben, mit einer gewisse Spannung die Wärme erzeugt, die Hitze wird einwirken gelassen und die M. perforiert und zerstört. Ist dein Immunsystem noch intakt, bestehen gute Aussichten, dass absterbenenden TZ die T - REG = Gedächtniszellen trainieren.

Die Forschung ist hier besonders aktiv und auf Basis der Inhibition der Restriktionspoints im Apoptosezyklus sind nicht nur Studien in der Mache, sondern das erste Medikament ( Keytruda ) ist in USA auf dem Markt.
ODM 201, Atezolizumab ( Tecentriq ) Padelipofin, JNJ-56021927 plus sind in der pipeline und in klinischen Studien.

Es gilt einfach OS zu gewinnen, denn die Therapie beim PCa wird sich in Zukunft grundlegend verändern.
Ich möchte dir mit meinen Ausführungen auch Mut machen um Entscheidungen zu treffen, die deine Tumorlast senken.

@Hi Klaus,

dass ich dich lese ist ein rares Ereignis.


je nach Therapie ca. alle 3-4 Monate ........ und unbedingt einen,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, kompetenten Onkologen ..................der nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Bei unseren früheren Diskussionen haben wir aber noch den Ansatz diskutiert. "Hoher Input an Schulmedizin bei guter körperlicher Verfassung"
Das ist keine Kritik, ich habe da ja immer einen anderen Standpunkt eingenommen.

Aber nach so vielen Verstorbenen Mitbetroffenen aus dem Verein der Schwerbetroffenen habe ich immer wieder versucht, die Therapien nachzuvollziehen und mußte feststellen, dass im Endstadium die Hinwendung zu den komplementären Therapien nicht mehr griffen, aber stark linderten.

Besonders bei Peter aber auch bei Rudolf besonders ausgeprägt.

Somit gehe ich vollkommen konform mit deiner Erkenntnis. Schulmedizin+komplementär Medizin gehört zusammen. Denn die Auszeiten aus der Schulmedizin ist LQ pur.

Streichle deinen treuen Weggefährten von mir

mit herzlichem Gruss
Hans-J.

meni.li.
24.08.2017, 12:26
Zitat: Hans j. Streichle deinen treuen Weggefährten von mir.


Das find ich ja völlig daneben.

Hans-J.
24.08.2017, 13:48
Das find ich ja völlig daneben.

Bitte kläre mich auf, denn ich hatte es anders gemeint. Sollte es anders sein, war es auch nicht bös gemeint. Bin halt nicht auf dem letzten Stand.
Kein Grund, meine Nichtinformiertheit direkt als völlig daneben zu bezeichnen. Du kannst es ja richtig stellen und kannst von mir eine anständige Antwort und Anteilnahme erwarten, sofern dein Hund nicht mehr lebt.

meni.li.
24.08.2017, 16:59
Mensch Hans, da hab ich ja was völlig falsch gelesen. Sorry, sorry, sorry. Da war "ich" völlig daneben.
Ich hoffe Du nimmst mir Das nicht übel. Also nochmal in aller Form..... Entschuldigung.


Das ist aber lieb das Du Dich noch an Ihn erinnerst. Er war ja auf allen Treffen des Arbeitskreises mit dabei. Leider ist er im Frühjahr 2014 nach fast 16 Jahren verstorben.


LG klausi

Hans-J.
25.08.2017, 16:06
Alles OK Klaus.

Grüsse mir den Josef ( Sepp ) wenn du ihn siehst. Dir alles Gute, vielleicht lesen wir uns wieder einmal.
Bin auch nicht mehr oft hier, denn die schulmedizinische Ausrichtung auf die Zielgruppe der wenig schwer Betroffenen ist stark hier vertreten.

Schwerbetroffene - nach wie vor - werden stiefmütterlich behandelt. Da hat sich wenig geändert die letzten Jahre. Die bescheidenen Änderungen in weiterführenden Therapien werden mit zu hohen Nebenwirkungen erkauft.

Der neue Ansatz - die Immunkontrolle über das PCa- geschehen - wieder zu erlangen, ist somit eine große Chance. Aber solange eine Keytruda Jahrestherapie noch ca. 120.000 $ kostet, wenig Aussicht auf Erfolg.

Lieben Gruss
Hans

meni.li.
27.08.2017, 20:52
Hallo Hans, da wird Er sich freuen.


Tja, viele Freunde unter Ärzten hab ich auch nicht. Aber Einer reicht ja.(Gott sei Dank)

Nur das mich mein Urologe und der Onkologe am Ende der Sitzung immer fragen " Was machen Wir jetzt ?"

deprimiert mich schon manchmal.


Würd mich auch freuen von Dir wieder zu hören. Alles Gute für Dich und das Alles so bleibt wie es soll.

LG klausi