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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vater hat Prostatakrebs



desireh
02.01.2018, 10:01
<style type="text/css">p.p1 {margin: 0.0px 0.0px 0.0px 0.0px; font: 12.0px Helvetica}p.p2 {margin: 0.0px 0.0px 0.0px 0.0px; font: 12.0px Helvetica; min-height: 14.0px}p.p3 {margin: 0.0px 0.0px 0.0px 0.0px; font: 13.0px Arial; color: #323333}p.p4 {margin: 0.0px 0.0px 0.0px 0.0px; font: 13.0px Arial; color: #323333; min-height: 15.0px}</style>Guten Tag Zusammen

Durch ein anderes Krebsforum und einen Nutzer wurde ich auf dieses Aufmerksam. Seit gestern habe ich schon sehr viel in eurem „Ersten Rat“ gelesen (und auch sonst mich bei der Krebsliga Schweiz immer wieder über alles informiert).
Ich schreibe als Tochter für meinen Vater da ich/wir zur Zeit sehr unsicher sind ob die Behandlung so „stimmt“ oder ob der Onkologe berechtigt „Watchful Waiting“ betreibt.
Mein Vater ist der Typ Mensch der sich nicht recht informiert und den Ärzten „einfach“ alles glaubt und der Meinung ist, das stimmt schon was sie machen und auch nichts hinterfragt.
Nur auf meine Informationen und Recherchen, frage ich dann bei den Onkologie-Terminen nach.
Da meine Mutter vor 2 Monaten an Lungenkrebs verstorben ist, möchte ich meinen Vater noch gerne einige Jahre bei mir haben!

Mein Vater ist 65, wohnt in der Nähe von Zürich, Schweiz
Diabetiker Typ II (2010)
Nebennierenadenom (09/2015)
Chronische Entzündung des Blasenhals (2014)
Diskushernien OP (1984)
Traumatischer Pneumothorax und Splenektomie (1972)

Und nun zum Prostatakrebs:
Er war immer wieder beim Urologen zur Kontrolle (wegen der Blase und Niere) und nach einer langen Autofahrt nach Italien und Schmerzen im Unterleib hatte er im April 2016 dann plötzlich einen den PSA-Wert von 31, und ja.
Die Biopsie ergab ein pT1b (T3), cN1 cM1a, Gleason-Score 5+4=9
Eine Operation gab es keine, da der Krebs schon über die Prostata hinaus gewachsen war.
Vor ein paar Tagen habe ich aber gerade gehört, dass es damals eine Ausschabung gab (das war mir neu). Seit da hat er alle 3 Monate eine Hormonspritze (Zoladex).
Der PSA-Wert ist gut gefallen (1.1) und war auch stabil, bis ca. diesen April.
Nun steigt er kontinuierlich leicht ( Aug. 17: 2.44 / Nov 17: 3.2 und aktuell bei 3.6) der Onkologe meint, das ist noch immer stabil und es gibt keinen Handlungsbedarf.

Mein Vater hatte vor ein paar Wochen immer wieder Schmerzen vor dem Stuhlgang.
Die Darmspiegelung war zum Glück gut und auch ein aktuelles CT und MRI gab nichts beängstigendes und keine Ableger,
ausser das zwei Lymphknoten im Bauchbereich geschwollen sind – was der Onkologe aber auch "nicht schlimm" findet.

Da mein Vater schon lange auch Mühe mit den Beinen hat (Wasser) und jetzt auch mit dem Arm (ebenfalls Wasser und Schmerzen), finde ich die "Watchful Waiting" Methode fraglich. Der Krebs scheint ja wieder zu wachsen... Wäre da eine Chemotherapie, Bestrahlung oder Hormonumstellung nicht doch sinnvoll?

Der Onkologe ist der Meinung, dass man nicht mit "Kanonen auf Spatzen schiessen sollte", sowie eine Bestrahlung auch sonst viel im Körper beschädigt.
Mit 65 ist mein Vater zwar offiziell in Rente aber hat noch immer seine eigene Firma und arbeitet auch jeden Tag hart. Ich bin zur Zeit sehr verunsichert.
Einfach warten und das seit bald 2 Jahren? Anscheinend wird bei uns in der Schweiz in den Spitälern immer ein Tumorboard gemacht, respektiv wird alles im Gremium besprochen, aber ich würde mich über Austausch/Erfahrungen mit betroffenen freuen.

Habt ihr evtl. noch Ideen? Oder weitere Inputs?

Zu sagen ist noch, dass mein Vater auch noch zum Neurologen und Rheumatologen im Januar muss (wegen des Arms).

Ich bedanke mich bereits im voraus herzlich.
desireh

Georg_
02.01.2018, 10:31
Desireh,

der Onkologe macht kein "Watchful Waiting" sondern Hormontherapie. Dies ist leitliniengerecht, da wegen der vielen Metastasen (cN1 cM1a) eine Operation den Tumor nicht beseitigt hätte. Wenn der PSA Wert weiter steigt wird der Onkologe irgendwann Zytiga oder Xtandi verschreiben.

Georg

desireh
02.01.2018, 11:02
Hallo Georg_

In unserer Krebsbroschüre steht zwar, dass man im "WW" auch mit der Hormontherapie arbeitet.
Gemäss eurem "ersten Rat" hast du natürlich recht, dass beisst sich mit der Therapie. Entschuldige bitte meine falsche Wortwahl.
Das mit der Operation ist uns klar, warum das nicht gemacht wurde. Wie du schreibst, da die Lymphknoten damals auch schon befallen waren.

Man hört halt einfach immer viel, auch Meinungen die sagen "nur Hormontherapie bei einem (jetzt) 65-jährigen sind ja fatal",
darum habe ich mich hier angemolden um den Austausch mit Betroffenen zu haben und evtl. gute Inputs oder andere Aspekte zu sehen.

Grüsse
desireh

Michi1
02.01.2018, 11:08
Ich glaube je länger ich hier mitese um so verwirrt bin ich. Bei mit wurde auch mit 65 Gleason 9 festgestellt. Der Uro hat eine Op vorgeschlagen, bei der wurden auch ein paar Lympfknoten entfernt. Keiner hat davon gesprochen ob der Krebs noch in der Prostata war oder schon ausserhalb. Ein Jahr nach der Op brauchte ich dann noch Bestrahlung. Bis jetzt bin ich zufrieden damit. Was war dann anders bei mir ?

skipper
02.01.2018, 11:18
Liebe desireh,
m.E. unternimmt dein Vater zu wenig. Er hat einen aggressiven Tumor Gleason 5+4 , sowie einige weitere Erkrankungen. Er sollte seine Ernährungsgewohnheiten auf den Prüfstand stellen , regelmäßig Sport treiben, G ( hat die größte Evidenz bei Diabetes Typ II sowie den meisten Krebsarten ) , Gewichtskontrolle/-reduktion , des weiteren würde ich mir eine Zweitbegutachtung in einem PC-Zentrum vorstellen.
Nur Hormontherapie erscheint mir zu wenig. Eine OP zur Tumormassereduktion könnte sinnvoll sein um lokale Problematiken wie das Einwachsen in Darm/Blase zu reduzieren, bzw. zu verhindern.
Grüße in die Schweiz
Skipper

Georg_
02.01.2018, 11:22
Michi,

bei Dir waren vor der Operation keine Metastasen festgestellt worden. Deshalb hat man dann operiert. Die bei der Operation festgestellten, befallenen Lymphknoten sind ein begrenztes Risiko. Knochenmetastasen hast Du nicht.

Wenn aber vor der Operation schon Lymphknoten- und Knochenmetastasen festgestellt werden, so verzichtet man meist auf Operation und Bestrahlung und beschränkt sich auf Hormontherapie. Kannst Du so in der S3-Leitlinie lesen. Es gibt noch keine großen Studien, die zeigen, dass Operation und Bestrahlung bei nach der Biopsie festgestellten Lymphknoten- und Knochenmetastasen den Krankheitsverlauf verbessern. Letztlich geht die Gefahr von den Metastasen aus.

Ich denke wenn Desireh's Vater das macht was sein Arzt sagt, brauchen wir hier keine Therapien anzusprechen, die noch nicht gesichert sind und nicht der Leitlinie entsprechen.

Georg

skipper
02.01.2018, 11:28
Georg: "Ich denke wenn Desireh's Vater das macht was sein Arzt sagt, brauchen wir hier keine Therapien anzusprechen, die noch nicht gesichert sind und nicht der Leitlinie entsprechen."
Dann brauchen wir das Forum nicht !!!!!
Gruß Skipper

desireh
02.01.2018, 12:10
Hallo Skipper

Leider hast du damit recht. Ich denke auch, dass mein Vater zuwenig unternimmt - jedoch ist es auch etwas verzwickt. Als ich den Onkologen vor über einem Jahr auf die Ernährung und auf das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" angesprochen habe, kam ein "die Ernährung muss nicht umgestellt werden, das bringt nichts und ist nicht bewiesen". :(

Dieses Thema besprechen wir heute Nachmittag nochmals. Mein Dad ist schon ein etwas sturer Kopf - irgendwie denkt er die Tabletten machen das ja alles schon. Morgen hat mein Dad nochmals einen Termin beim Onkologen (vorallem wegen dem Wasser in den Beinen).
Da der Tumor im April 16 schon in die Blase hineingewachsen ist und mein Vater mit der Niere Probleme hat, kann man das sicher mal ansprechen?
Er hat bereits ein Röhrchen (DJ) von der rechten Niere in die Blase, welcher in paar Monaten wieder gewechselt werden muss.

Mein Vater hat auch das Methadon vom Onkologen erhalten, obwohl dieser eigentlich auch der Meinung ist, es nütze nichts.
Aber bevor es mein Vater sonst wo bekommt, hat er es ihm verschrieben.

Hvielemi
02.01.2018, 12:34
Der PSA-Wert ist gut gefallen (1.1) und war auch stabil, bis ca. diesen April.
Nun steigt er kontinuierlich leicht ( Aug. 17: 2.44 / Nov 17: 3.2 und aktuell bei 3.6)
der Onkologe meint, das ist noch immer stabil und es gibt keinen Handlungsbedarf.


Liebe Desirée

"Stabil" ist diese Krankheit zwar nicht mehr, aber ob aktuell Handlungsbedarf bestehe,
kann verschieden gesehen werden.

Mangels tagesgenauer Daten kann ich die PSA-Entwicklung nur abschätzen.
Diese Entwicklung verläuft üblicherweise exponentiell, das heisst, dass jeweils
eine Verdoppelung des PSA-Wertes in gleichen Zeiträumen stattfindet.
Aus den Angaben seit April '17 ergibt sich ein PSA-Verdoppelungszeit (VZ) von
etwa 4 bis 5 Monaten, macht auf Ende 2018 einen Wert zwischen 20 und 30ng/ml.
Das kann durchaus noch erträglich sein, doch geht das Wachstum auch danach
aggressiv weiter mit konstanter VZ. Das würde dann bald einmal bedrohlich.

Nun kann man ganz verschieden vorgehen:

• Man wartet, bis man durch die weitere Entwicklung zum Handeln gezwungen ist
und schiebt so die Nebenwirkungen weiterer Therapien auf. Wohl ohne viel zu verlieren.
• Man blockt das durchaus aggressive Wachstum bereits jetzt mit einer systemischen
Therapie, sei das eine Zweitlinien-Hormontherapie mit Abirateron oder Enzalutamid,
sei das eine Chemotherapie. Das wird für viele Monate, wenn nicht gar mehr als
ein Jahr Aufschub geben.
• Man macht eine Ausbreitugsdiagnostik, das heisst, man schaut per Bild, wohin sich
der Krebs verbreitet hat. Am besten dafür geeignet ist ein PSMA-PET/CT, das die PET-
Signale, also den Krebs in den CT-Bildern mit allerlei Algorithmen unverwechselbar
bunt markiert (guck [4]).
Aufgrund der Bilder prüft man dann, ob einzelne Metastasen oder auch die Prostata
selbst bestrahlt oder operiert werden sollen, oder ob man nicht doch noch einmal
abwarte bzw. zu systemischen Therapien greife.

Ohne eine dieser Optionen zu präjudizieren, kann es nicht schaden, zu wissen, wo der
Krebs sitze, sodass in diesem Stadium ein PSMA-PET wohl die sinnvollste Option wäre.
Das bekommt dein Vater am (etwas kühlen) PET-Zentrum des USZ in Schlieren,
wo man weltweit die längste Erfahrung hat mit der PET-Bildgebung.
(Mich wundert etwas, dass dieser Vorschlag nicht bereits aus dem Kreis des Tumorboards
gekommen ist.)


Carpe diem!
Konrad


Nachtrag:
So einen Doppel-J-Katheter oder Pigtail hab ich auch bekommen. Daas braucht man,
wenn parailliakale Metastasen einen Harnleiter zudrücken.
Vom Krebs her braucht dein Vater sich nicht mit strengen Diäten zu quälen.
Er wird ja bereits genügend Einschränkungen haben durch die Diabetes,
uns schliesslich:
Eine lustige Variante im Streit um Methadon ist, das Zeug einfach allen Patienten zu geben,
die danach fragen. Bei sorgfältiger Dosierung schadet das nichts und der Onkologe spart viel
Zeit ohne das Gequängel, das sonst jeder zweite Patient in der Sprechstunde veranstaltet.

silver dollar
02.01.2018, 12:42
Moin Desiree,
Du schreibst zwar den oben stehenden wichtigen link gelesen zu haben nur irgendwie scheint nicht das Gesamtthema durchgekommen zu sein.
Nach Diagnose Prostatakarzinom wird erst mal entschieden

Therapie mit dem Ziel Heilung - kurativer Ansatz - da versucht man durch Operation Bestrahlung Seeds HiFu Protonen was auch immer eine Heilung, d.h. ein Verschwinden des Krebses zu erzielen. Dazu bedarf es Voraussetzungen, die sind im Wesentlichen keine Streuung in den Körper -Metastasen Lymphknoten Knochen oder Organe- und kein Einwachsen in benachbarte Organe, daneben TNM staging und Gleason Score

Therapie mit dem Ziel Zeit zu gewinnen - palliativer Ansatz - in erster Linie bei Metastasierung, gibt auch noch andere gesundheitliche Gründe das zu tun.

Das pT1b (T3), cN1 cM1a, Gleason-Score 5+4=9 war die Entscheidungsbasis für die Hormonentzugstherapie bei Deinem Vater. Leitliniengerecht aber bei Gleason 9 hätte man denke ich weiter denken sollen statt nur auf Hormonentzug zu setzen, auch wegen der Nebenerkrankungen die er hat. Nur hätte hätte das ist mal vorbei. Wenn der PSA unter Hormonentzug steigt ist mit beginnender Wirkungslosigkeit des Hormonentzugs zu rechnen, lasst mal den Testosteronspiegel messen wo der steht. Danach käme eine Zweitlinientherapie in Frage entweder Enzalutamid (Xtandi als Präparat im Handel) oder Abirateron (Zytiga als Präparat im Handel) zusammen mit einem Kortisonpräparat. Beide haben Nebenwirkungen aber ziemlich ähnliche Wirkungsdauer insoweit sollte da wegen der Nebenbaustellen bei Deinem Vater ein Internist möglichst mit dabei sein.

Feststellbar mittels bildgebender Verfahren wäre es den aktuellen Krebstatbestand anzusehen therapeutisch wird da nicht viel an neuen Möglichkeiten rumkommen (mpMRT und/oder PSMA PET Untersuchung). Metastasen werden in dem Stadium bestrahlt wenn vom Ort im Körper her machbar und wenn schmerzreduzierend oder andere Beschwerden lindernd. Präventiv mach das keine Sinn.

Chemo wäre eine Alternative (Infusionen mit Docetaxel), angesichts der Nebenerkrankungen sehe ich das aber eher zurückhaltend.

Was ich vermisse, stelle mal die hoffentlich vorhandene Stellungnahme des Tumorboards, welches Deinen Vater bei Therapiebeginn begutachtet und mittels Vorschlag für eine Therapieentscheidung die Basis legte ein. Der aktuelle Therapieansatz ist leitliniengerecht nur ich kann mir angesichts pT1b (T3), cN1 cM1a, Gleason-Score 5+4=9 nur schwer vorstellen das der Vorschlag des Tumorboards schlicht Androgenentzug lautete und sonst nichts.

Georg_
02.01.2018, 12:57
Skipper: Deine Vorschläge sind ja gut und richtig, ich kann mir nur nicht vorstellen, dass sie von Desireh's Vater angenommen werden. Was Desireh inzwischen geschildert hat, z.B. ein Stent in der Niere, so ist die Situation ihres Vaters so schwer, dass ich auch nicht glaube, dass die von Dir vorgeschlagenen Maßnahmen in dieser Situation sehr viel bewirken könnten.

Ich werde ja öfter kritisiert, wenn ich Therapien vorschlage, die (noch) nicht der Leitlinie entsprechen. Genau wie Du denke ich man sollte im Forum darüber sprechen können. Es gibt eben auch einige Patienten, die sich ihre eigenen Gedanken über ihre Therapie machen und diese Informationen aufgreifen. Das ist wohl eine verschwindende Minderheit, die aber hier im Forum überrepräsentiert ist.

Letztlich muß der Vater von Desireh bereit sein, sich mit den Informationen aus diesem Forum auseinanderzusetzen. Und das, glaube ich, ist nicht der Fall.

Georg

desireh
02.01.2018, 17:33
Lieber Konrad und auch alle Andern

Danke für deinen ausführlichen Input. Das mit dem PSMA-PET/CT habe ich mir gestern auch schon rausgeschrieben und als ich heute meinen Vater gefragt habe meinte er, er hätte dies GLAUB schon gemacht eben dort in Schlieren. Da er extra auf Schlieren musste, nehme ich jetzt auch an, dass es ein PSMA-PET/CT war, da dies im Raum Zürich ja sonst nicht angeboten wird. Leider weiss ich aktuell gar nicht, was dort rausgekommen ist und jetzt so ein PSMA-PET machen zu lassen, wird wohl auch schwierig da er gerade ein normales CT und MRI hinter sich hat. Betreffend Strahlenbelastung etc. Ich werde beim Onkologen diesbezüglich noch nachhaken. Er hat uns in den letzten Monaten keine Bilder von Untersuchungen gezeigt sondern einfach mitgeteilt, es ist soweit alles ok und es gibt keine Ableger oder sonstiges (wie jetzt beim letzten CT und MRI). Für mich persönlich ist es sicher einfacher, wenn ich anhand von Bildern das ganze nachvollziehen/verstehen kann.

Wenn man das so mal neutral betrachtet, ist der Onkologe auf dem Weg wie dein erster Vorschlag war:


• Man wartet, bis man durch die weitere Entwicklung zum Handeln gezwungen ist
und schiebt so die Nebenwirkungen weiterer Therapien auf. Wohl ohne viel zu verlieren.

Ich möchte nochmals erwähnen, dass es mir sehr wohl bewusst ist, dass mein Vater SELBER all das machen muss und möchte. Ich kann ihm die Ideen einfach hintragen und ihn unterstützen. Wollen muss er selber.
Er war damals einfach der erste, der gleich nach einer Chemo gefragt hat.
Betreffend sich informieren: sehe das Problem bei ihm, dass er das ganze zu wenig versteht (er kann deutsch aber ist gebürdigter Italiener, der auch dort zur Schule ging und doch auch Mühe mit behördlichen Briefen oder Berichten hat), verdrängt und wohl auch Angst hat? Das sind meine Beobachtungen und Vermutungen. Er frisst ja auch einfach alles in sich hinein und hätte mich am liebsten manchmal gar nicht dabei.

Auch beim morgigen Onkologie-Termin möchte er jetzt alleine gehen. "Es geht ja sowieso nur um das Wasser in den Beinen!"
Ich werde das so auch akzeptieren. Habe ihm aber gesagt, dass ich dem Onkologe noch eine Mail schreiben möchte, wo ich eben betreffend dem PSMA-PET nachfragen werde.

Ich habe durch den nicht-kleinzelligen Lungenkrebs bei meiner Mutter im letzten halben Jahr sehr viel mitgemacht, gelernt und auch begriffen. Mir ist durchaus klar, dass der Prostatakrebs nicht unterschätzt werden darf! Auch wenn dieser nicht so aggressiv (wie z.B. Lunge) ist und man damit "leben" kann. Sowie bin ich sehr dankbar, dass ich auf dieses Forum gestossen bin und all eure Informationen/Ideen im Austausch habe.

Werde sicher viel hier sein und mich informieren und auch melden.
Wünsche euch einen schönen Abend
Désirée