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"Basiswissen" alias "Erster Rat"

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    "Basiswissen" alias "Erster Rat"

    Hallo Huskie,
    Zitat von Huskie Beitrag anzeigen
    Ich bin bisher davon ausgegangen, daß die Hormonentzugstherapie nicht nur die Wirkung sondern auch die Bildung des Testosterons blockiert. Daher überrascht es mich sehr, daß mein Testosteronspiegel nicht in Richtung Kastrationsniveau gesunken ist, sondern in Gegenrichtung von 4,86 ng/ml (vor der AHT) über 8,31 / 8,95 / 9,56 auf nunmehr 10,11 ng/ml (Stand 20.04.18) angestiegen ist und sich somit mehr als verdoppelt hat. Hat jemand mit Bicalutamid, bezüglich des Testosteronspiegels, ähnliche Erfahrungen gemacht?
    Warum muss man eigentlich fast täglich aufs Neue auf das Basiswissen verweisen? Auf Seite 101, rechte Spalte, letzter Absatz (aktuelle Ausgabe vom 31. März 2018) ist Deine Frage beantwortet.

    Ralf

    #2
    Ein paar Antworten

    @Ralf
    Das Basiswissen wird halt trotz des gelben Links immer noch nicht gefunden.
    Ob das 'vernünftig' sei, oder die User doof, ist nicht die Frage, sondern wie dein
    enorm wichtiges Werk auch für flüchtige Mitbetroffene besser auffindbar wäre.
    Wer eine so wichtige Botschaft hat wie Du, sollte auch etwas Eigenwerbung
    dafür machen.

    Warum setzt Du nicht einen Reiter 'Basiswissen' neben 'Forum' und 'Was ist neu' bzw.
    ersetzt den ohnehin überflüssigen Reiter 'Aktivitäten'?
    Gelb kann er auch noch sein.
    Zuletzt geändert von RalfDm; 01.05.2018, 15:07. Grund: Nicht zum Thema gehörigen Text entfernt
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

    Kommentar


      #3
      Hallo Konrad,
      Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
      Das Basiswissen wird halt trotz des gelben Links immer noch nicht gefunden. Ob das 'vernünftig' sei, oder die User doof, ist nicht die Frage, sondern wie dein enorm wichtiges Werk auch für flüchtige Mitbetroffene besser auffindbar wäre. Wer eine so wichtige Botschaft hat wie Du, sollte auch etwas Eigenwerbung dafür machen.
      Warum setzt Du nicht einen Reiter 'Basiswissen' neben 'Forum' und 'Was ist neu' bzw. ersetzt den ohnehin überflüssigen Reiter 'Aktivitäten'? Gelb kann er auch noch sein.
      Dein erster Satz könnte auch lauten "Das Basiswissen wird halt trotz des gelben Links und nahezu täglicher Hinweise darauf in diesem Forum immer noch nicht gefunden." Darin würde sich wahrscheinlich auch nichts ändern, wenn ich Deinen Vorschlägen folgen würde, was ich übrigens mangels entsprechender Berechtigungen nicht könnte. Das läuft alles über Holgers Firma, wo eine Mitarbeiterin den BPS (aber natürlich nicht nur den BPS) betreut. Sie habe ich vor ein paar Tagen gebeten, unter die "Wichtigen Links" einen neuen namens "Kliniksuche" aufzusuchen. Die betreffende Seite halte ich auch für wichtig.
      Von "doofen usern" habe ich übrigens nichts geschrieben. Ich habe mir nur erlaubt, meine Verwunderung zum Ausdruck zu bringen.
      Wie ich wohl schon schrieb, bin ich derzeit dabei, die gerade herausgekommene neue Leitlinie in den "Ersten Rat" einzuarbeiten, was eine ziemliche Sysiphusarbeit ist und bis morgen Abend geschehen sein muss, damit pünktlich zum Ersten des neuen Monats auch eine neue Ausgabe zur Verfügung steht. Ich muss jedes der zahlreichen im 1. R. verstreuten Leitlinienzitate mit dem aktuellen Stand vergleichen und ggf. entsprechend ändern. Bei dieser Tätigkeit bin ich überraschenderweise auf die folgenden Aussagen in der Leitlinie gestoßen:

      • Bei Patienten mit progredienter Erkrankung unter chirurgischer oder medikamentöser Kastrationstherapie soll der Serumtestosteronspiegel kontrolliert werden.
      • Hintergrund dieser Empfehlung ist die Tatsache, dass nur bei adäquater kastrationsäquivalenter Testosteronsuppression von einer androgenunabhängigen bzw. kastrationsresistenten Erkrankung ausgegangen werden kann. Daher sollte ein Serumtestosteronspiegel unter 20-50 ng/dl erreicht und dokumentiert werden (Definition der Kastrationsresistenz in Anlehnung an die EAU-Leitlinie: Serumtestosteron < 50 ng/dl bei gleichzeitiger biochemischer [drei aufeinanderfolgende PSA-Anstiege mit einwöchigem Abstand, die zwei Anstiege um 50 % über Nadir ergeben, und ein PSA-Spiegel > 2 ng/mL] oder radiologischer Progression. Bei klinischer, biochemischer oder bildgebender Progredienz sollte dieser kontrolliert werden.

      Weniges ärgert mich so wie die beharrliche Weigerung der meisten Urologen, bei Patienten unter einer Androgenblockade per Testosteronmessung zu kontrollieren, ob die Androgensuppression auch wirklich funktioniert. Das vorstehende erste Zitat ist mindestens schon seit 2011 in der Leitlinie, wie ich jetzt festgestellt habe. Ich habe es die ganze Zeit übersehen, jetzt aber genüsslich in den 1. R. aufgenommen. Patienten, deren Ärzte sich weigern, den Testosteronspiegel zu messen und meinen, das Absenken des PSA-Spiegels sei Beweis genug für das Funktionieren der Behandlung, sollten ihren Ärzten diesen Satz um die Ohren schlagen.
      Das zweite Zitat könnte wirklich weniger verschwurbelt formuliert werden. Ich musste es dreimal lesen, bevor ich verstand, was damit zum Ausdruck gebracht werden soll. Wenn ich noch die Zeit habe, werde ich versuchen, es für Normalsterbliche verständlich zu machen.

      Ralf

      Kommentar


        #4
        Lieber Ralf,
        das von den vielleicht "doofen Usern" stammt nur von mir.
        Ich unterstelle dir da nix, sondern hab das selbst so formuliert.

        Es ist mir schon klar, dass Du nicht beliebig links rumschieben kannst,
        aber um was zu ändern, braucht es einen Anstoss von Dir.
        Unser gemeinsames Anliegen ist doch, das Basiswissen oder 1.R den
        Neuankömmlingen und auch gestandenen Usern nahezulegen.
        Dazu ist der beste Weg, es nicht zu verstecken, Werbung zu machen.
        Der gelbe Link war sicher ein Schritt in die richtige Richtung, aber
        es würde niemandem schaden, den einzigen Prostatakrebs-Ratgeber,
        der laufend ergänzt wird, noch prominenter zu platzieren.

        Eine Klärung, wann Testosteton-Messen hilfreich sein kann, und wann
        diese Messung sinnlos ist, ist im Basiswissen willkommen.
        Vielleicht sollten auch Urologen sich mal in dieses Werk einlesen,
        denn die Leitlinien kennen so einige Exemplare dieser Zunft wohl nur
        grad vom Hörensagen. Der von Huskie hat bisher keinen Schaden
        angerichtet mit seiner Ahnungslosigkeit, aber nur, weil Huskies Krebs
        so langsam unterwegs ist.


        Und wieder mal herzlichen Dank für dein umfassendes Engagement
        für unsere Sache!

        Konrad
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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          #5
          Zum Thema Bica und Testosteron ist ja schon alles Wichtige geschrieben.
          Vielleicht sei noch ein Hinweis zum Basiswissen erlaubt => Das Wunderschöne daran ist, dass es ständig weiterentwickelt /-geschrieben wird. Dafür besonderen Dank. Es ist (auch für gestandene User) aber kaum möglich, alle paar Tage 176 Seiten runterzuladen, querzulesen und herauszufinden, ob und was sich geändert hat. Es wäre sicherlich aufwändig (aber vielleicht lohnenswert) ...
          1. Oben beim Anklicken des gelben Links schon das Datum der letzten Fassung zu sehen (z.B. Basiswissen - Stand 13.12.2017).
          2. Wenn das nicht möglich sein sollte, dann bitte groß und fett auf dem Deckblatt der aktuelle Stand. In der jetzigen Fassung findet man klein auf Seite 3 "Stand: 31. März 2018"
          3. Auch sehr hilfreich wäre zu wissen, was und wo geändert wurde. Könnte bspw. durch "Ausstreichen" des geänderten/gelöschten Textes und Hervorheben (z.B. farbliche Hinterlegung) des neuen Textes sein.

          Sollte ich bei einem der drei Punkte falsch liegen, dann bitte ich um Entschuldigung. Dass insbesondere Punkt 3 nicht einfach ist, dessen bin ich mir bewusst.
          Bitte konstruktiv verstehen. Es würde aber auch dem Forum gut zu Gesicht stehen, wenn nicht gleich jedes Mal die nervige "Warum hast du noch nicht das Basiswissen gelesen"-Keule (was einer von 12 Links unter "Wichtigen Links" ist) geschwungen wird.
          LG, euer Franzl
          PSA: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=791&page=graphic

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            #6
            Hallo Franzl,

            für Hinweise, Ergänzungs- und Verbesserungsvorschläge zum "Basiswissen" bin ich immer aufgeschlossen und dankbar, und solche sind auch mehrfach in Aktualisierungen eingeflossen. Zu Deinen Punkten:
            Zitat von Franzlxaver Beitrag anzeigen
            Es ist ... aber kaum möglich, alle paar Tage 176 Seiten runterzuladen, querzulesen und herauszufinden, ob und was sich geändert hat.
            Nicht alle paar Tage, sondern exakt einmal im Monat, und zwar immer am 1., erscheint eine Neuauflage mit mal mehr, mal weniger Änderungen und Ergänzungen. Monatlich kommen in Deutschland ca. 5.000 potenzielle Neuleser (= Männer, bei denen gerade Prostatakrebs diagnostiziert wurde) hinzu. Die wird es nicht interessieren, was sich in dem Text seit der letzten Version geändert hat. Wieviele der monatlichen Downloads auf solche "Newcomer" entfallen und wieviele auf "Wiederholungstäter" wie Dich lässt sich nicht feststellen.
            Der "Erste Rat", auch "Basiswissen" genannt, ist in seiner derzeitigen Form seit Mitte Januar 2014 online. Seitdem hat es – meines Wissens ausnahmslos – jeden Monat eine Aktualisierung gegeben. Immer, wenn ich am Letzten eines Monats abends (so wie auch gestern Abend) eine Neuauflage ins Netz stelle, habe ich keine Ahnung, was in den nächsten 28 bis 31 Tagen an neuen Erkenntnissen oder Einfällen meinerseit hinzukommen könnte, aber bisher ist noch in jedem der seitdem vergangenen 52 Monate etwas hinzugekommen, mal wenig, mal viel wie vor längerer Zeit das Kapitel 8.11 zur Behandlung von fortgeschrittenem Prostatakrebs und einige Zeit danach die Abschnitte zur Diagnostik und Therapie von neuroendokrinen Prostatakarzinomen. Für die aktuelle Ausgabe musste ich neben anderen, kleineren Änderungen wie auch entdeckten Tippfehlern alle Leitlinien-Zitate mit der Neufassung der Leitlinie vergleichen, was eine ganze Reihe von Änderungen und Ergänzungen zur Folge hatte und mich, wie Du Dir sicher vorstellen kannst, etliche Stunden Arbeit gekostet hat.
            Zitat von Franzlxaver Beitrag anzeigen
            Oben beim Anklicken des gelben Links schon das Datum der letzten Fassung zu sehen (z.B. Basiswissen - Stand 13.12.2017). Wenn das nicht möglich sein sollte, dann bitte groß und fett auf dem Deckblatt der aktuelle Stand. In der jetzigen Fassung findet man klein auf Seite 3 "Stand: 31. März 2018"
            Das Datum der letzten, also aktuell im Netz verfügbaren Fassung ist immer der letzte Tag des Vormonats, wie bereits geschrieben, aktuell also der 30. April 2018. Erst, wenn mir irgendwann der Stoff ausgehen oder ich nicht mehr in der Lage sein sollte, das Werk fortzuführen, wird sich das ändern. Bis dahin reicht nach meiner Meinung der ergänzende Hinweis auf Seite 3. Aber ich denke gerne noch mal darüber nach.
            Zitat von Franzlxaver Beitrag anzeigen
            Auch sehr hilfreich wäre zu wissen, was und wo geändert wurde. Könnte bspw. durch "Ausstreichen" des geänderten/gelöschten Textes und Hervorheben (z.B. farbliche Hinterlegung) des neuen Textes sein.
            Das mag Dir auf den ersten Blick hilfreich erscheinen, und Du kannst davon ausgehen, dass ich darüber auch schon nachgedacht habe. Aber wie lange zurück sollen die Ausstreichungen und Hervorhebungen reichen? Nicht jeder Leser möchte nur den Unterschied zur vorangegangenen Ausgabe erkennen, sondern vielleicht auch die zur vorletzten oder vorvorletzten Ausgabe. Das Ergebnis wäre ein nicht mehr lesbarer, bunt gescheckter Text mit Ausstreichungen, Unterstreichungen und farbigen Markierungen. Möchtest Du das wirklich haben? Die Mehrzahl der Leser möchte es sicher nicht.
            Eine Alternative wäre eine separat geführte Änderungshistorie, in die ich monatlich alles eintragen würde, was sich geändert hat. Das wäre noch mehr Arbeit, und ich habe auch noch ein Privatleben jenseits des Prostatakrebses.
            Zitat von Franzlxaver Beitrag anzeigen
            Sollte ich bei einem der drei Punkte falsch liegen, dann bitte ich um Entschuldigung. Dass insbesondere Punkt 3 nicht einfach ist, dessen bin ich mir bewusst.
            Bitte konstruktiv verstehen. Es würde aber auch dem Forum gut zu Gesicht stehen, wenn nicht gleich jedes Mal die nervige "Warum hast du noch nicht das Basiswissen gelesen"-Keule (was einer von 12 Links unter "Wichtigen Links" ist) geschwungen wird.
            Ich habe kein Problem mit auch kritischen Anmerkungen, und bin gern bereit, sie zu diskutieren, wie Du hier siehst. Das "Basiswissen" steht unter den "wichtigen Links" an erster Stelle, und das aus gutem Grund. Ich halte es für den wichtigsten dieser Links.
            Die Urfassung zum "Ersten Rat" entstand im Jahr 2002 oder 2003, als in den beiden damals noch getrennten Foren von KISP (dem allersten Forum zum PK im deutschsprachigen Raum!) und BPS (die beiden wurden heute vor 14 Jahren zusammengelegt) immer wieder dieselben Fragen gestellt wurden, die schon x-mal beantwortet worden waren. Da erschien es mir sinnvoll, diese Fragen und die Antworten darauf in einem Text zusammenzufassen, auf den nur verwiesen zu werden bräuchte. Es gibt bekanntlich nichts Gutes, außer man tut es, also machte ich mich ans Werk. Dieser Text hatte damals 16 Seiten, glaube ich. Diesen Text ergänzte ich in unregelmäßigen Abständen und ließ es auch mal längere Zeit schleifen. Irgendwann wurde mir bewusst, dass er nicht mehr auf der Höhe der Zeit war und dringend einer Runderneuerung bedurfte. Ich nahm ihn für ein Jahr aus dem Netz und aktualisierte ihn gründlich. Seit dem 16.1.2014 ist er wieder online, und aus ehemals 16 Seiten sind bis jetzt 179 geworden. Darin werden nach meiner Schätzung 95 % aller eventuell aufkommenden sachlichen Fragen zum Prostatakrebs, seiner Diagnose und Therapie und etlichem Darumherum beantwortet. In die Antworten sind, wie man sich wohl unschwer vorstellen kann, ungezählte Stunden Arbeit geflossen. Wenn dann hier im Forum Fragen gestellt werden, auf die die Antwort mit dem "Basiswissen" schon auf einem Silbertablett gereicht wird, dann kann es passieren, dass ich etwas ungeduldig werde, und ich bitte dafür um etwas Verständnis und ggf. auch Entschuldigung, wenn ich zu heftig wurde.
            Wem es übrigens noch nicht aufgefallen ist: Auch das Verzeichnis der "Begriffe und Abkürzungen" (Nr. 8 in den gelben Links) erfährt eine monatliche Aktualisierung, die ebenfalls immer am 1. eines Monats herunterzuladen ist.
            Einen schönen Tag der Arbeit noch!

            Ralf

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