PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Umgang mit Krebspatienten



Optimist
30.05.2018, 16:58
Liebe Angehörige und Freunde von (Prostata)-Krebspatienten,

bei mir wurde letzten Sommer ein fortgeschrittener Prostatakrebs mit vielen Metastasen und PSA-Wert über 1000 (!) festgestellt. Nach einer kurzen Phase des Erstarrens habe ich beschlossen das Beste daraus zu machen, Hormonentzug und nach vier Monaten eine Chemo mit Docetaxel.
Dabei ging es mir meistens (den Umständen entsprechend gut), Nebenwirkungen waren natürlich zu verzeichnen aber erträglich.
Aktuell sind die Metastasen viel weniger geworden und der PSA-Wert ist auf 0,2 gesunken. Ich freue mich auf den Sommer und vielleicht bleibt mein Zustand auch etwas länger stabil.

Was mich störte:
Ich bin offensiv mit meiner Diagnose umgegangen, habe meinen Freundes- und Bekanntenkreis informiert aber die Reaktionen waren etwas unerwartet.
Einige haben sich ganz von mir zurückgezogen, andere nerven mich mit ihrem grenzenlosen Mitleid ("sind deine Schmerzen noch erträglich ; kannst du mit dieser Diagnose noch leben; kannst du noch was Vernünftiges essen; warum musste gerade dir so etwas passieren; du tust mir ja soooooo leid" usw, usw).
Meine Antworten dass es mir so schlecht nicht geht und ich den Krebs mit Hilfe von Therapien und Medikamenten in Schach halten möchte kamen nie so richtig an.
Für leicht verrückt wurde ich dann gehalten als ich erwähnte dass ich den Zeitpunkt der Chemo herbeisehne, mich sogar etwas darauf freute, da mir die Chemo ein längeres Überleben bescheren könnte, was sich jetzt wohl auch andeutet.

Was ich vermitteln möchte:
Jeder Krebspatient geht etwas anders mit seiner Diagnose um. Man sollte ihm zuhören was er plant und wenn ein Patient das Beste daraus machen möchte und im Rahmen des möglichen versucht den Krebs zu besiegen oder wie in meinem Fall den Krebs zu bremsen, dann dabei unterstützen oder auch nicht, aber auf keinen Fall bemitleiden.

Es gibt auch etliche Patienten die nach der Diagnose in Ratlosigkeit, Depressionen oder Apathie verfallen. Hier könnte wenn der Patient aus seinem negativen Gedanken nicht mehr herausfindet der Psychoonkologische Dienst (gibt es an Krankenhäusern in vielen Städten) weiterhelfen.


Das musste, auch im Interesse meiner vom Krebs geplagten Kollegen einmal gesagt werden.

Jetzt setze ich mich aufs Fahrrad und genieße den Frühsommerabend in einem schattigen Gartenrestaurant.

Grüße vom
Optimist

Klaus (A)
30.05.2018, 17:30
Ich bin zwar kein Angehöriger oder Freund eines PK Patienten sondern seit fast 24 Jahren selbst ein Betroffener aber trotzdem:
Ein beeindruckender Beitrag!!!! Danke......
Solltest Du zufällig im Grossraum Bonn wohnen würde ich sehr gerne per Fahrrad mit Dir mitfahren in ein schönes Gartenrestaurant.
Herzlicher Gruss,
Klaus

Michi1
31.05.2018, 05:52
Ich muss sagen da ich auch den Bekannten nichts verschwiegen habe kann ich so eine Reaktion das sich wer zurückzieht nicht nachverfolgen. Bei mir lief vor der Op und auch anschließend alles so wie früher. Ich kann mir nur vorstellen das viele selber schuld sind wenn sie sich zurückziehen und nichts mitmachen.
Ich werde anschließend in meinen Garten gehen alles herrichten, es kommen Gäste und ich heitze den Grill an. Alle Fronleichnam wird das bei mir gemacht. Schon vorher und auch immer noch trotz Op und Bestrahlung.
Man darf sich nicht hängenlassen.

SeppS58
31.05.2018, 13:26
Hallo Mitbetroffene,

meine Erfahrung ist die, dass mit fortschreiten der Erkrankung sich viel verändert. Wer Glück hat und nach einer Erst- oder auch Zweit-Behandlung, den Krebs halbwegs im Griff hat, dem sein Umfeld wird sich wenig ändern. Vielleicht ändert sich die eigenen Einstellung zum Leben. War ja schon ein Treffer, aber noch lebt man. Ich bin da jahrelang gut damit mit geschwommen, auch im Job.

Aber leider kann der Krebs wieder kommen. Und wenn dann die "Hormontherapie" einsetzt, dann wirbelt es alles durcheinander. Mal mehr, mal weniger (wie ich hier in der Münchner Selbsthilfegruppe erlebe). Ist vllt. auch eine Altersfrage. Mit 50 sieht es klar anders aus, als mit 80.

Wenn dann aber der Krebs fortschreitet und die Medikamente / Behandlungen immer "radikaler" (Chemo, Schmerzmittel, ...) werden, braucht es schon ein robustes Umfeld, das einem aufbaut. Ich hab da Glück und Freunde kommen und holen mich aus meinem Fatigue Loch raus und gehen eine Runde mit mir. Auch meine Kinder machen das. Aber ich bin oft so müde, dass ich nur noch meine Ruhe will. Hier zeigt es sich dann, welche die guten Freunde sind und welche mal lieber nicht auf seiner Beerdigung mit dabei haben will.

Ja, ich kenn das gut, wenn Leute sagen, "Sepp, Du siehst aber gut aus!". Klar sie kannten mich auch zur Chemo Zeit und jetzt sind die Haare wieder nachgewachsen und das Cushing-Syndrom ist wieder weg. Aber sie sehen nicht in mich hinein. Sie sehen nicht die vielen Metastasen in den Knochen (ganze Wirbelsäule, ...) und auch nicht die unendliche Müdigkeit mit verursacht durch das Xofigo. - Da könnt ich manchmal heulen.

Jeder muss hier seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Und auch der wird sich immer wieder ändern.

Viele Erfolg und auch gelegentliche Freude auf Euren Wegen,
Sepp % SeppS58

http://de.myprostate.eu/?req=user&id=851

Stefan1
03.06.2018, 20:26
Moins,

hauptsächlich meine Schwägerin sagt (fast) immer du siehst aber gut aus, das wird schon wieder . . .

wenn ich die so höre, meint die ich hätte nur einen Schnupfen . . .

Wolfjanz
03.06.2018, 20:47
Lebbe geed weide.. (Stepanovic)

Wo versteckt sich eigentlich HH (Harald aus Hamburg) ???

Michi1
04.06.2018, 05:26
Stefan, ich vertränge nichts aber Schnupfen wäre schlimmer.

RalfDm
04.06.2018, 07:18
Zum Thema "Umgang mit der Erkrankung" gibt es im "Forumextrakt (http://www.prostatakrebse.de/informationen/lbs-index.html)" eine Seite mit Beiträgen aus den letzten neun oder so Jahren: http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/umgang.html.

Ralf

Optimist
04.06.2018, 09:13
Guten Morgen Ralf,

als "Neuer" in diesem Forum habe ich zu obiger Thematik nichts gefunden und da es mir wichtig erscheint habe ich eben dieses Thema eröffnet.
Bevor jetzt der Hinweis auf die Suchfunktion kommt, damit habe ich mich schon öfters beschäftigt, hatte aber nicht den gewünschten Erfolg bei den Treffern oder manchmal auch gar keine.
Und es kommen laufend neue Nutzer zum Forum, die oft von ihrer Prognose überfordert sind, einfach nur Rat suchen und nicht die Nerven oder die Zeit haben erstmal die ganzen links zu durchstöbern.

Optimist

RalfDm
04.06.2018, 09:37
Hallo Optimist,

das sollte von meiner Seite auch kein Vorwurf sein, sondern ein Hinweis. Allerdings ist der Forumextrakt unter den oben gelb markierten "Wichtigen Links zum Thema Prostatakrebs" mit aufgeführt, und ich meine, dass jeder Forumsnutzer dort schon einmal reingeschaut haben sollte – trotz Nerven und Zeit –, dann würde sich vielleicht manche Frage erübrigen. Auch nicht jeder "Altnutzer" hat die Nerven und die Zeit, auf bereits vielfach gestellte und beantwortete Fragen zum x-ten Mal zu antworten.

Ralf

Optimist
04.06.2018, 13:22
Hallo Ralf,

als Vorwurf habe ich deine Anmerkung von heute morgen nicht gesehen.

Ich bin jetzt seit drei Monaten Forumsteilnehmer, konnte aber schon beobachten dass sich die Fragen der "Neuen" oft ähneln und die Zahl der "Altnutzer" die sich die Zeit nehmen und die Fragen beantworten leider sehr überschaubar ist. Aber ein Forum lebt nun mal vom gegenseitigen Austausch.

Es gibt sicherlich viele weitere "Altnutzer" mit umfangreichen Wissen das sie weitergeben könnten, aber wie kann man diese Fachleute dazu aktivieren den "Neuen" Fragen zu beantworten. Selbst ein kurzer Hinweis auf das versteckte Basiswissen ist manchmal hilfreich.


Optimist

PS: "Altnutzer" gefällt mir nicht besonders aber mir fällt spontan auch nichts anderes dazu ein.

Heiko1
23.07.2018, 15:47
Guten Morgen Ralf,

als "Neuer" in diesem Forum habe ich zu obiger Thematik nichts gefunden und da es mir wichtig erscheint habe ich eben dieses Thema eröffnet.
Bevor jetzt der Hinweis auf die Suchfunktion kommt, damit habe ich mich schon öfters beschäftigt, hatte aber nicht den gewünschten Erfolg bei den Treffern oder manchmal auch gar keine.
Und es kommen laufend neue Nutzer zum Forum, die oft von ihrer Prognose überfordert sind, einfach nur Rat suchen und nicht die Nerven oder die Zeit haben erstmal die ganzen links zu durchstöbern.
Optimist

Das geht mir auch oft so... bin seit längerem stiller Mitleser, aber wenn man hier was liest, dann oft von Leuten die mehr eine persönliche Antwort brauchen als Nerven für eine eigene Suche haben.

RalfDm
23.07.2018, 16:28
Hallo Heiko,

Das geht mir auch oft so... bin seit längerem stiller Mitleser, aber wenn man hier was liest, dann oft von Leuten die mehr eine persönliche Antwort brauchen als Nerven für eine eigene Suche haben.
ich denke, dass es perfekt ist, wenn sich beides sinnvoll ergänzt. Sachfragen lassen sich mit dem in den letzten ~18 Jahren hier (Basiswissen, Forumextrakt, KISP-Texte, BPS-Webseite) schriftlich angesammelten Wissen bei etwas guten Willen gut selbst klären, ohne dass jemand es zum x-ten Mal verklickern muss. Es wird natürlich immer Fragen geben, die darin nicht explizit beantwortet sind, dafür ist das Wissensgebiet zu groß. Für persönliche Ansprachen gibt es dieses Forum (und die darin Aktiven).

Ralf