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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Fluch oder Segen des aufgekärten Patienten/ Angehörigen



Frau40
05.06.2018, 09:46
Guten Morgen, wie jedes Mal kurz vor dem quartärlichen PSA-Wert Bestimmung liegen bei uns die Nerven blank. Weil wir wissen, dass es im Fall meines Mannes nicht darum geht, ob sondern wann das Rezidiv oder die Metastasierung "messbar" werden.

Die Beispiele in myprostate.eu und in diesem Forum belegen, dass bei T3a 3+4 (tertiärer Grad 5) nicht von dauerhafter krebsfreiheit zu rechnen ist. Im Grunde genommen geht es um den Zeitpunkt, an dem die Bestrahlung ansteht. Und der böse Gleason 5 wird wohl nie endgültig bekämpft werden können.

Wäre es nicht einfacher, den Aussagen von Prof. Schostak zu vertrauen (" Ihr Mann ist geheilt, der Tumor wurde entfernt")? Stattdessen reize ich Nomogramme, versuche Statistiken zu finden und suche nach Strohhalmen, an die wir uns klammern können. Warum schlagen die Rezidive oft nach Jahren ohne messbaren PSA so erbarmungslos zu?

Ja, es gibt Menschen, denen es um Längen schlechter geht, die gerne tauschen würden. Und trotzdem zerfrisst mich die Angst, alle 3 Monate.

Vielleicht könnt Ihr an den wirren Worten erkennen, wie panisch ich gerade wieder bin.

Viele Grüße Sonja

Muggelino
05.06.2018, 10:19
Liebe Sonja,

die Angst vor dem PSA-Test kennen wir wohl alle hier, und unsere Frauen auch. Da muss man einfach durch.
Umso größer die Erleichterung, wenn der Wert gut ist.

Ein Rezidiv kann kommen, selbst nach vielen Jahren mit PSA unter der Nachweisgrenze. Muss aber nicht!
Und wenn es kommt, dann geht das Leben weiter. Eine Bestrahlung kann Heilung bringen.
Nicht jeder steigende PSA-Wert bedeutet baldigen Tod.

Vielleicht hilft es, über diese Sätze zu meditieren:
- Wir werden alle sterben, früher oder später.
- Die Gesundheit kann sich jederzeit verschlechtern oder verbessern (!), bei jedem Menschen.
- Gedanken und Gefühle vor der PSA-Messung ändern den Wert nicht.
- Jeder hat seinen eigenen Krankheitsverlauf, ungeachtet aller Statistik.

Ich habe mir angewöhnt, meine Gedanken zu unterscheiden in sinnvolle und sinnlose.
Die sinnvollen sind die, die dazu beitragen, meine Situation zu verbessern.
Die sinnlosen sind die, die mich nur verrückt machen. Denen setze ich ein Stopp! entgegen und höre ihnen nicht weiter zu.

Ich tu alles, was ich kann, um meinen Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen (siehe Bericht unter myprostate).
Der Rest ist "Schicksal", liegt in Gottes Hand oder wie auch immer. Ich akzeptiere das einfach.

Alles Gute für euch beide!
Detlef

Frau40
05.06.2018, 12:11
Hallo Detlef, danke für Deine Antwort. Mein Kopf stimmt Dir uneingeschränkt zu. Trotzdem macht sich momentan die nackte Panik breit. Morgen sind wir schlauer.

daniela3
05.06.2018, 16:09
Daumen halten für morgen!!!

und dir, lieber Detlef, wieder mal danke für die Beschreibung der (vor PSA Messung) Lage! Jeder hier weiss genau wie es ist...

Frau40
05.06.2018, 17:07
Danke, liebe Daniela.

uwes2403
05.06.2018, 19:29
Man kann halt Bauch und Kopf doch nicht immer voneinander trennen...

Frau40
06.06.2018, 06:33
Hallo Uwe, und das betrifft, viele Bereiche im Leben.

Michi1
06.06.2018, 06:52
Ich glaube das eon gewissenhafter Uro nie die Aussage macht geheilt zu sein. Ein Krebs, egal welcher kann immer zurückkommen und darum soll man eine gewisse Zeit alle 3 Monate zur Kontrolle gehen

1 Jahr nach Op wurde bei mir ein Rezitiv festgestellt und ich hatte 35 Bestrahlungen. Jetzt 2 Jahre nach der Bestrahlung ist mein PSA Wert 6x gleich gewesen (<0,07) und ich brauche nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle. An diesen Freitag gehe i9ch zur Blutentnahme und habe dann am Dienstag meinen Termin beim Uro. Wenn ich diesen Termin nicht am PC eingetragen habe und daran errinnert werde hätte ich nur Angst in zu vergessen. Sonst macht er mir keine Angst mehr. Ich werde ja überwacht.

Heribert
06.06.2018, 08:01
Hallo Michael et all,

auch wenn die 10 Jahre überstanden waren und man dann als endgültig geheilt gilt, habe ich einmal im Jahr meinen Urologen aufgesucht. Wie wichtig das für mich war, kannst Du in meinem Profil nachlesen. Außerdem haben wir in diesem Forum ein paar Mitbetroffene, bei denen sich erst nach mehr als 10 Jahren ein Rezidiv gezeigt hat. Also, Nachsorge ein Leben lang!

Beste Grüße
Heribert

Melanie
21.06.2018, 13:19
Die Beispiele in my Prostate sind, wie man mir hier erklärte biaisiert.
Die Menschen welche mit diesem Krebs geheilt sind schreiben nicht mehr, warum auch ?
Ich kenne etliche die wirklich geheilt sind.
Wenn 50 % biochemische Rezidive nach 15 Jahren sind, dann heisst das auch dass bei 50 % kein Rezidiv ist, und selbst ein biochemisches Rezidiv ist nicht immer gleichzunehmen mit negativem Krankheitsverlauf.

Michi1
22.06.2018, 06:11
Melanie, nach wieviel Jahren kann man deiner Meinung sagen das man "wirklich" geheilt ist.Erst vor kurzen habe ich einen Kllegen getroffen der mir vor meiner Op gesagt hat das er es schon lange überstanden hat. Ich brauche mir keine Gadanken machen. Jetzt ist der Krebs bie ihm wieder zurückgekommen. Glaubst du das einer wie er noch einmal hier ins Forum schaut? Er ist ganz schön verzweifelt.

Georg_
22.06.2018, 07:27
Michi,

ich denke, je länger die Operation zurückliegt, desto geringer wird die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv. Ganz sicher kann man sich natürlich nie sein. Jedenfalls wird die Wahrscheinlichkeit aus einem anderen Grund zu sterben deutlich höher. Letztlich muss man sich einfach mit Risiko eines Rezidivs abfinden.

Georg

Melanie
22.06.2018, 08:24
Das späteste Rezidiv welches ich kenn ist nach 15 Jahren aufgetreten.
Ich kenne allerdings auch Menschen, die schon vor 20 Jahren operiert wurden und immer noch kein Rezidiv hatten.Also ist "Heilung" möglich
Selbst "gesunde" Menschen tragen Krebszellen in sich, es ist eine Frage der Zeit wann sie aktiv werden. Gerade bei Prostatakrebs kann man sagen, dass er bei (fast) allen Männern latent existiert.
Sicher, wenn der Mensch 100 Jahre alt wird, wird er wohl auch irgendeinen Krebs haben, aber ist das dann nicht eher eine Alterserscheinung ?
Aber es ist schon richtig: je mehr man sich mit dieser Krankheit beschäftigt, umso mehr macht man sich Sorgen.

MartinWK
22.06.2018, 21:18
Wenn ich es schaffe, die Bilder hochzuladen, schicke ich meinen Beitrag erneut.

MartinWK
22.06.2018, 21:45
ich denke, je länger die Operation zurückliegt, desto geringer wird die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv.
Das kann man so nicht sagen. Zuerst einmal die PROTECT-Studie:

http://up.picr.de/33042812to.jpg

Die Kurven sind Geraden. Ähnlich das 15-Jahre Follow-Up der schwedischen Daten von 2016 ("Radical Prostatectomy versus Watchful Waiting in Early Prostate Cancer"):

http://up.picr.de/33042832ur.jpg

Das Todesrisiko steigt ebenfalls nahezu linear an (10-Jahres-Studie Schweden):
http://up.picr.de/33042850in.jpg

Es gibt weder einen Knick bei 5 Jahren (Volksmund: "nach 5 Jahren gilt ein Krebs als geheilt") noch später. Natürlich mag das auf einzelne Risikogruppen bezogen anders aussehen. Doch auf die Gesamtmenge bezogen ist das Rezidivrisiko jeden Tag das Gleiche - vermutlich bis das Rezidiv eintritt oder man aus anderen Gründen an der Lotterie nicht mehr teilnimmt:

Jedenfalls wird die Wahrscheinlichkeit aus einem anderen Grund zu sterben deutlich höher.
Auch dafür geben die Zahlen nichts her. Der PCa-Kranke stirbt immer etwa zur Hälfte am PCa oder an anderen Krankheiten:

http://up.picr.de/33042856hv.jpg

Georg_
23.06.2018, 10:51
Martin,

nach diesen Graphiken steigt die Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv zu bekommen an, je länger die Operation zurückliegt. Ich hatte angenommen, wenn man nach fünf Jahren kein Rezidiv bekommen hat so sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass man in den nächsten fünf Jahren ein Rezidiv bekommt. D.h. die Kurve wird flacher. Dabei war ich von einer Operation eines lokal begrenzten Tumors mit niedrigen bis mittleren Risikos ausgegangen. Meine Annahme basierte aber nicht auf Studien.

Hinsichtlich des Todesrisikos hatte ich mich an der Studie von Hussain/Dorff (https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10079-Ist-eine-Hormontherapie-nach-einer-Prostataoperation-sinnvoll&p=99723#post99723) orientiert. Dort wurde festgestellt: "Von den 13% verstorbenen Patienten waren wiederum nur 18% an Prostatakrebs verstorben. Also nur insgesamt 2,3% der Patienten in der Studie verstarben innerhalb von 10 Jahren an Prostatakrebs" Also dies sogar bei Patienten mit hohem Risiko. Das hängt natürlich auch damit zusammen, wie alt ein Patient ist. Je älter, desto höher das Risiko an anderen Ursachen zu versterben.

Georg

MartinWK
23.06.2018, 12:31
Lieber Georg,
unter Rezidiv versteht PROTECT: "Patients were considered to have clinical progression if they had any of the following: evidence of metastases, diagnosis of clinical T3 or T4 disease, long-term androgen-deprivation therapy, ureteric obstruction, rectal fistula, or the need for a urinary catheter owing to local tumor growth" und nennt das "klinisches" Rezidiv. Einige Kriterien sind nur für AS-Patienten gedacht. Wer RPE oder RT hatte, wird vorher noch ein biochemisches Rezidiv gehabt haben; hinzu kommen die Lokalrezidive. Insoweit ist die Anzahl der Rezidive (a) etwas höher als in PROTECT angegeben und (b) früher, wenn man sich am "biochemischen" Rezidiv orientiert. Jene Zahlen mögen für die Lebensqualität wichtig sein; die PROTECT-Definition gibt das Risiko an, dass es "wirklich ernst wird". Ihre Zahlen sind kumulativ, die Kurve ist eine Gerade, daher steigt die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv NICHT an (die grüne Linie ist die für AS: auch unbehandelt ist das Rezidivrisiko konstant).

Die schwedische Studie über 15 Jahre gibt kumulative Häufigkeiten für Fernmetastasen an. Das ist enger gefaßt als in PROTECT, und die Studie etwas anders angelegt. Diese Kurven sind das Gegenteil der Kurven in PROTECT ("freedom of progression" gegen "progression"). Auch sie sind linear. Bei AS verlaufen sie in den ersten 10 Jahren gleich und geben dann 20% an.

Die Studie von Hussain/Dorff stützt zunächst den linearen Verlauf der Rezidivhäufigkeit (Tabelle "Disease Free Survival").
Bezüglich dem Verhältnis Tod durch PCa zu Tod durch andere Ursache kommt sie zu einem deutlich anderen Ergebnis als die beiden schwedischen Studien. Sie unterscheidet sich wie folgt:
1. nur high risk
2. deutlich andere Lebenserwartung der Bevölkerung (USA geringer als Schweden)
3. etwas höheres Duchschnittsalter der Teilnehmer in Schweden.
Man könnte vermuten, dass high risk Patienten ein deutlich höheres Risiko haben, auch andere schwere Erkrankungen zu bekommen.

Herbert12
26.06.2018, 11:32
Aha - schon wieder die Bedeutung eines Wort gelernt.

"Biasiert" heißt Abweichung von der geraden Linie!

Ich selber werde (nach der Prostata-Entfernung vor Ostern letzten Jahres) im Juli noch einmal Blut abzapfen lassen zwecks PSA-Wert. Und dann beende ich die Kontroll-Untersuchungen. Weil - was in 10 oder 15 Jahren ist - ist mir egal.

Ich weiß: Ich habe eine biasierte Meinung zum Thema.

Den letzten PSA-Wert habe ich sowieso nicht nicht abgefragt.

Gruß aus Bayern.

Hvielemi
26.06.2018, 18:34
Hallo Anton, herablasssend (blasé) scheint mir deine Haltung nicht.
Bei einer PSA-Verdoppelungszeit von weit über zehn Jahren stellt sich eher
die Frage, ob HIFU und RPE nicht Übertherapien in Panik gewesen seien.

Bei PSA 20 oder 30ng/ml hätte man Bilanz ziehen sollen und wäre wohl
zum Ergebnis gekommen, Nichtstun bis es zwickt wäre gut oder ein paar
Monate ADT, einmal PRLT oder sonstwas 'leichtes'.
Ja, ich weiss, hinterher ist man klüger, und so bist Du das Problem wohl
für den Rest deiner Tage los.

Hvielemi


Hier übrigens der Link zu deiner myprostate-Grafik für die Signatur.
Ist einfacher als deine Schnitzeljagd.
http://de.myprostate.eu/?req=user&id=669&page=psa

Herbert12
26.06.2018, 22:28
Ja, das ist völlig richtig, Hvielemi.

Heute würde ich auch eines machen: Nichts!

Gruß
Herbert/Anton


Hallo Anton, herablasssend (blasé) scheint mir deine Haltung nicht.
Bei einer PSA-Verdoppelungszeit von weit über zehn Jahren stellt sich eher
die Frage, ob HIFU und RPE nicht Übertherapien in Panik gewesen seien.

Bei PSA 20 oder 30ng/ml hätte man Bilanz ziehen sollen und wäre wohl
zum Ergebnis gekommen, Nichtstun bis es zwickt wäre gut oder ein paar
Monate ADT, einmal PRLT oder sonstwas 'leichtes'.
Ja, ich weiss, hinterher ist man klüger, und so bist Du das Problem wohl
für den Rest deiner Tage los.

Hvielemi


Hier übrigens der Link zu deiner myprostate-Grafik für die Signatur.
Ist einfacher als deine Schnitzeljagd.
http://de.myprostate.eu/?req=user&id=669&page=psa

SeppS58
27.06.2018, 00:27
Hallo Konrad / Hvielemi,

ich hab gesehen, Dein PSA hat die 100 überschritten. Meiner verdoppelt sich gerade auch mal wieder mind. alle vier Wochen. Und da sieht die Krebswelt dann doch anders aus.

Manchmal ärgern mich Beiträge von harmlosen "6-er Stubentigern", die sich vor lauter Angst übertherapieren lassen und sich sehr wichtig nehmen. Aber den Vorwurf darf ich nicht den "Künstlern" machen, sondern den Ärzten, die da Geld machen.

Vielleicht bin ich auch nur neidisch auf diese Angsthasen, die noch ein langes Leben (ohne Schmerzen!) vor sich haben.

Ärgern lohnt sich zwar nicht mehr, nur verharmlost mir der Begriff "Künstlername" zu sehr mein Krebsleiden.