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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zweifel an der Chemo



wernerp
08.05.2006, 21:05
Hallo Mitstreiter. Besonders grüße ich die Leidensgefährten mit Knochenmetastasen. Warum sollen die Neuen nicht auch mit dieser Thematik konfrontiert werden? Doch glüht bei aller Aussichtslosigkeit unserer Erkrankung immer ein Funken Hoffnung am Horizont.
Als mir im Dezember 2002 offenbar wurde, dass die RP nicht den erwarteten Erfolg zeitigte und mit einem bPSA von 1,6 sofort Knochenmetastasen gefunden wurden und der PSA-Wert ständig anstieg mit einer PSAVZ von 30 Tagen, welche dann durch eine einfache Hormonblokade bis zum Nadir gebracht wurde, sah ich Anfangs gute Chancen für mich.
Obwohl ich damals durch das BPS-Forum ständig mein Wissen auf den letzten Stand bringen konnte, muss ich heute feststellen, dass man als Erkrankter innere Barrieren hat, die Kenntnisse zu verinnerlichen und durchzusetzen.
Hinzu kam damals, dass man keine Ärzte finden konnte, die doppelte oder dreifache Hormonblokaden applizieren konnten bzw. wollten und Krankenkassen nicht bereit waren, die Kosten zu übernehmen.
Auch war damals (2003) mir vom Onkologen in der AHB gesagt worden: Für Prostata-Krebs gibt es keine wirkungsvolle Chemotherapie.
Im Forum wurde dann Taxotere als einen Möglichkeit zur Chemotherapie vorgestellt und zuerst als "Taxoteuro" mit einer Kosten-Umfang von 15000Euro. Zuerst nur zugänglich über Teilnahme an Studien.
Zur Versiegelung der metastasierten Knochen war damals Aredia angesagt, erst später (ab 2004 ?) wurde auch von den Kassen Zometa zugelassen.
Wie ist der Stand heute?
Für Interessierte ist meine PK-Historie im Profil zugänglich.
Die einfache Hormonblokade wirkte nur 22 Monate. Anfangs sagte man mir: Die Hormonblokade kann bis zu acht Jahre wirksam bleiben!!
Für Erfahrene sind meine 22 Monate übliche Wert bei vorliegender Malignität.
Vom PSA-Wideranstieg bis heute sind 16 Monate vergangen. Meine PSAVZ betrug 30 Tage , es sind seither 16 Monate vergangen.
2 hoch 16 mal 0,07 ergäbe einen PS-Wert von 4587. Ich glaube nicht, dass ich das noch erlebt hätte.
Heute habe ich einen PSA-Wert von 0,9 und dies durch Anwendung von Zoladex, Casodex Proscar und Zometa.
Meine Berechnung nach Strum ergibt ein Prostatkrebs-Volumen von 0.3 ml.
Am 16.Dezember 2005 hatte ich mir bei einem Sturz mit dem Fahrrad 2 Finger der rechten Hand gebrochen.
Wie immer, alles hat seine guten und schlechten Seiten. Durch mein Handycup war ich gezwungen zu gehen und zu laufen.
Das tat dem ungeübten Körper und den Beinen nicht gut. Da ging ich dann am Stock und meine Disbalanzen (ein Bein ist ca. 1,5 cm kürzer) brachten die ganze Statik der Wirbel und Beine durcheinander. Also Kreuzschmerzen und "Ischiale Phänomene" taten sich auf. Mittlerer Weile war mein PSA- Wert 0,55 (2/06) angestiegen und die Urologin sah sich vorher nicht veranlasst zum Bone-screening(BS) (erst ab PSA >1) , weil da nichts zu finden wäre.
Nieren waren ok, und das dann doch veranlasste BS war niederschmetternd. Der rechte Teil vom Sacrum leuchtete hell auf. Die Radiologin äußerte Bedenken und meinte:
Warten sie mal das MRT ab.
Vier Wochen später bekam ich das Ergebnis der MRT mit der Aussage: kein Befund für typische ossäre Filiae.
Inzwischen stellte sich meine alte Befindlichkeit wieder ein mein Lebensqualität wurde wie vorher ausgezeichnet.
Mein Spruch damals lautete: „ Wenn es keine Ärzte gäbe, wüsste ich gar nicht, dass ich krank bin“.
Unabhängig davon ist dann doch die Notbremse gezogen worden und ab 28.3.06 eine Chemo mit 35mg/qm Taxotere in Verbindung mit Dexamethason appliziert worden.
Es ist heute Stand des Wissens, so früh wie möglich, bei guter Verfassung des Patienten und bei geringer Tumormasse mit der Chemo zu beginnen.
Die Chemo wirkt. Nach 5 Infusionen lichtet sich mein Kopfhaar. Aber PCa lebt weiter und das PSA ist von 0,6 auf 0,9 gestiegen.
Jetzt erst weiß ich, dass ich schwer krank bin, oder ?
Für Erfahrungsberichte anderer wäre ich dankbar, ebenso für wohlmeinende Ratschläge.
Es grüßt
Werner

Anonymous1
21.04.2007, 09:46
Hallo lieber WernerP,

knapp ein Jahr nach Deinem unbeantworteten Beitrag (schade!) möchte ich diesen heute wieder aufleben lassen. Inzwischen bist Du zu vielen weiteren Erfahrungen gekommen, das "neue Forum" hat sich leidlich eingespielt und das Thema Chemotherapie wird von einigen Usern, vorwiegend durch die eigene Situation bedingt, öffentlich diskutiert.

Frage an Dich: Wenn Du Deinen Bericht vom Mai 2006 liest und dann Deinen heutigen Status betrachtest, dann müßte mit großer Wahrscheinlichkeit eine aktuelle Stellungnahme von Dir fällig sein?

Eine persönliche Anmerkung: Man bewegt sich beim Thema "Off-Label-Zytostatika" auf sehr dünnem, gefährlichem Eis. Besonders Kombinationen erzeugen u.U. höchst riskante toxische Wirkung oder Zellwirkung dort, wo man sie auf keinen Fall haben möchte: zum Beispiel in der Herzmuskulatur. Weil sich Krebskranke, besonders die im fortgeschrittenen Stadium, oftmals mit unrealistischer Hoffnung an solche "Tipps" klammern, sollten solche Hinweise nur mit großer Besonnenheit stattfinden.

Alles Gute und Grüße
Dieter

Reinardo
21.04.2007, 10:24
Zitat:
"Es ist heute Stand des Wissens, so früh wie möglich, bei guter Verfassung des Patienten und bei geringer Tumormasse mit der Chemo zu beginnen"

Das liest sich gut, wird aber nicht praktiziert. Mit hohen Gleason-Werten Erkrankte werden bis zur Resistenz mit "Hormonentzug" behandelt. Nicht allen, aber vielen könnte ein vorzeitiges bitteres Ende erspart bleiben, wenn rechtzeitig der Krebs "mit den stärksten verfügbaren Waffen" (Leibowitz) angegangen würde. Leider tut sich da seitens der Patientenvertretungen (= BPS, Dieter aus Husum) auch recht wenig. Mein Eindruck ist, dass mit "Hormonmanipulation" und "Chemo-Kombinationen" an für Kassenpatienten und nicht Begüterte unerreichbaren Luftschlössern gebastelt wird. Die Herren Professoren sollten besser dazu gebracht werden, über Behandlungsstrategien nachzudenken, mittels welcher es zu dieser als hormonrefraktär bezeichneten Endphase des Leidens gar nicht kommt.
Gruss, Reinardo
P.S. Bin auch gespannt, was uns Werner berichten wird.

Anonymous1
21.04.2007, 13:02
"Es ist heute Stand des Wissens, so früh wie möglich, bei guter Verfassung des Patienten und bei geringer Tumormasse mit der Chemo zu beginnen"

Das liest sich gut, wird aber nicht praktiziert. Mit hohen Gleason-Werten Erkrankte werden bis zur Resistenz mit "Hormonentzug" behandelt. Nicht allen, aber vielen könnte ein vorzeitiges bitteres Ende erspart bleiben, wenn rechtzeitig der Krebs "mit den stärksten verfügbaren Waffen" (Leibowitz) angegangen würde.

Tja Reinardo, dann fang doch einfach an mit der "so-früh-wie-möglich-Chemo", damit Du Du mal eine richtige Vorstellung davon hast.

Gruß Dieter

WinfriedW
21.04.2007, 13:42
Meine Berechnung nach Strum ergibt ein Prostatkrebs-Volumen von 0.3 ml.Das ist Kaffeesatzleserei, wobei die Statistik eine Sache ist und der individuelle Fall etwas ganz anderes. Insbesondere bei hohem Gleason Score ist es unmöglich vom PSA-Wert auf das Tumorvolumen zu schließen.


Es ist heute Stand des Wissens, so früh wie möglich, bei guter Verfassung des Patienten und bei geringer Tumormasse mit der Chemo zu beginnen.Ist es nicht! Überhaupt gar nicht!

Es gibt Uro- und Onkologen, die diese Auffassung vertreten. Andere Uro- und Onkologen vertreten die genau gegenteilige Auffassung. Es gibt auch die Meinung, dass es dem Patienten unter Chemotherapie nur schlech-ter geht und man deshalb einen symptomlosen Patienten nicht chemotherapeutisch behandeln sollte. Ich denke als, ich hätte früher mit der Chemotherapie beginnen sollen und habe das auch mit dem Frankfurter Oberarzt diskutiert. Dort ist man z. B. der Meinung, dass ein früherer Beginn meine Prognose nicht verbessert hätte.

Warum habe ich erst so spät mit der Chemo begonnen? Weil der Erlanger Onkologe mir gar keine Chemo-therapie verabreichen wollte. Die Frankfurter wollten erst einen Versuch mit Flutamid unternehmen. In der Zwischenzeit hat sich mein PSA-Wert zweimal verdoppelt.


..., wenn rechtzeitig der Krebs "mit den stärksten verfügbaren Waffen" (Leibowitz) angegangen würde. ...Na ja, Leibowitz ist in Fachkreisen nicht wirklich unumstritten!

WW

wernerp
21.04.2007, 14:12
Hallo Dieter, du bist sicherlich ein Hackethal-Adept und bist damals in einer besseren Ausgangssituation gewesen."Wenn man aus dem Rathaus kommt ist man schlauer". Ich bin gleich nach der OP, Dezember2002 nach Ratzeburg zur AHB gekommen und hatte keinen PeCe bei mir. Zuvor hatte mich C.Ligensa schon auf Dr. Bob hingewiesen. Die angehende Urologin dort sagte mir: Im Internet können sie jede Meinung einholen.Herr P. ihr Krebs schwimmt im Spiritus beim Pathologen, machen sie sich keine unnötigen Sorgen.--
Zu Hause war kein Urologe und keine Krankenkasse für eine dreifach-Blockade zu finden. Meine PKH kannst du im Profil nachlesen. Jetzt habe ich am 5.4.07 einen PSA von1,07 und
am 23.3.07 ergab ein PET/CT mit F-18 Cholin in Bad Berka:
Zusammenfassung: kein Nachweis eines Cholin-aufnehmenden Rzidivtumors oder von cholinaviden Metastasen.
Den weiteren Verlauf meiner Therapien seit dem 8.5.2006 entnehme bitte folgenden Beiträgen:
http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=10851#post10851
http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=8136#post8136
http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=9324#post9324.
Es grüßt
Werner

wernerp
21.04.2007, 20:22
Hallo Dieter, entschuldige , ich bin in eine falsche Spalte geraten und habe das Profil von Reinardo mit der PKH für das deinige gehalten. Du hast ja keine PKH angegeben.Sei gnädig--Gruß
Werner

Wunderling
22.04.2007, 16:50
beim Fornara bist Du in wirklich guten Händen. War mal mein Chef...

Habe einiges an der Krankengeschichte nicht verstanden (ziemlicher Medikamentenmix, mal ab-, dann wieder angesetzt etc).

Dann Cholin-PET - wieso? Klingt bislang nach überflüssiger Untersuchung, denn welche Konsequenz hätte das Ergebnis der Untersuchung auf die Therapie?
(Ein Schelm, der böses dabei denkt-aber Du bist nicht zufällig Privatversichert?)

Ist eine ernstgemeinte Frage: was sollte denn mit dem PET bewiesen oder ausgeschlossen werden und was hätte sich dann an der Therapie verändert???
Übrigens macht ein Cholin-PET erst Sinn bei PSA-Werten höher als 2 ng/ml.

Ansonsten wird die Entscheidung zum Beginn der Chemo tatsächlich überall unterschiedlich getroffen. Beim beschwerdefreien Patienten mit so niedrigen PSA-Werten und keinem klinischen Hinweis auf Progress kann man sicher warten.

wernerp
23.04.2007, 18:31
Hallo Wunderling, also ich bin einer mit einer geringen PSA- Ausschüttung. Bin mit 1,6 bioptiert und sofort operiert worden. Hatte gleich mit PSA =2,8 am C2 Metastasen von 2cm Durchmesser und und am Lendenwirbel. Der PSA-Anstieg in diesem Jahr war rasant mit 20 Tagen und wäre zu Therapie- Beginn mit Estramustin bei 7 gelegen. Ehe das Procedere für das PET gelaufen war, war der PSA abgefallen. Man hätte gern gewußt, was es mit mit den "hot-Spots" am Lendenwirbel für eine Bewandtnis hat und was für ein PC-Typ jetzt ( nach 4 Jahren ) vorliegt.
Wenn also bei PSA = 2,8 mit Röntgen sichbare Metas vorliegen, warum auch nicht mit PET? Außerdem bin ich nervschonend operiert worden, da kann man schonmal hinschauen.
Der Wechsel von Trenantone nach Zoladex ist doch Standard, hat was gebracht und klärte ab die Taubheit des PC´s. Wenn unter Casodex der PSA ansteigt, kann man mal ein anderes AA probieren. Ich bin ja auch nicht immer in Halle und habe hier meinen Hausuro. Bitte mal alle meine Beiträge im Forum lesen, sonst wiederhole ich mich nur. Jetzt alles klar?
Es grüßt
Werner