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BPS-Arbeitskeis Fortgeschrittenes PK - noch aktuell ?

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    BPS-Arbeitskeis Fortgeschrittenes PK - noch aktuell ?

    hallo zusammen,

    habe bei Literaturrecherchen den BPS-Arbeitskreis "Fortgeschrittenes Prostatakarzinom" gefunden.
    Einmal Daten zu 2007 und dann wohl ein Neuanfang 2010. Letzte Hinweise hier im Forum 2013.
    Gibt es diesen Arbeitskreis noch und gibt es Veröffentlichungen oder Stellungnahmen nach 2010 (Münchner Erklärung) ?

    Optimist

    #2
    Hallo Optimist,

    der Arbeitskreis ist eigentlich nie richtig aus den Startlöchern gekommen. Mittlerweile sind auch einige der aktivsten – weil kränksten – Mitglieder gestorben (Rudolf Stratmann, Malte Rathmann, Josef Blaim und Andere). Ob der Arbeitskreis vom BPS noch als Karteileiche weitergeschleppt sind, kann ich derzeit nicht feststellen, weil diejenigen, die es wissen müssten, sich in Urlaub befinden.

    Ralf

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      #3
      Danke Ralf,

      für die schnelle Info.
      Beim BPS habe ich alles durchforstet aber keine Hinweise. Schade, aber für eine aktive Mitarbeit in einem Arbeitskreis braucht man viel Kraft und ich merke das als "Fortgeschrittener" ja selber, an einem Tag gelingt einem alles und am nächsten ist man froh seinen Alltag halbwegs bewältigt zu haben.

      Aktiv im BPS ist aktuell der "Arbeitskreis Frauen im BPS". Für interessierte Partnerinnen von PK-Betroffenen hier die Adresse:

      www.prostatakrebs-bps.de/frauen-im-bps

      Optimist

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        #4
        Hallo Optimist,

        viellieicht ist hier etwas interessantes dabei: http://bnfpk.de/

        Grüße

        Uwe
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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          #5
          Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
          Aktiv im BPS ist aktuell der "Arbeitskreis Frauen im BPS".
          Auch das war mal.

          Kommentar


            #6
            - danke Uwe,
            genau das was ich suche. Der "bnfpk" ist der Nachfolger vom ehemaligen BPS-Arbeitskreis "Fortgeschrittenes PK".
            Auf den ersten Blick sehr informativ, aktuell, aber viele Themen noch im Aufbau.

            - danke Ralf für den Hinweis zum (ehemaligen) "Arbeitskreis Frauen ..."


            Grüße vom Optimist

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              #7
              Wolfgang schrieb, dass der Verein "bnfpk" aufgelöst wird. Die meisten Seiten wurden von Rudolf Stratmann geschrieben (R.S.) und der ist leider verstorben.

              Georg

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                #8
                Habe gestern abend in einigen Seiten des "bnfpk" herumgelesen und konnte nur staunen mit welchem Elan und mit welcher Tiefe Rudolf Stratmann und Josef Blaim an die endlos scheinende Thematik "fortgeschrittener PK" herangegangen sind.
                Der Tod der beiden trifft nicht nur ihren Familien- und Freundeskreis, er ist auch ein herber Verlust für alle PK-Patienten, insbesondere die im fortgeschrittenen Stadium.
                Ihr Werk fortzuführen wäre eine wichtige Aufgabe, aber wer hat dazu das erforderliche Fachwissen und die nötige Ausdauer?

                Optimist




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                  #9
                  Hallo Optimist,
                  den BNFPK oder einen ähnlichen Verein wieder aufleben zu lassen … eine interessante Idee, aber wahrscheinlich auch nicht mehr. Der BNFPK lebte nur durch seinen sehr engagierten Initiator Rudolf Stratmann. Seit seinem Ableben ist er praktisch inexistent.

                  Ich war einige Zeit auch Mitglied im BNFPK, aber er driftete mir doch zu sehr in Richtung der Alternativmedizin. Verschwörungstheoretiker posteten jeden Tag ihren Hass auf das medizinische System, so wie sie es sahen. Das war wenig hilfreich. Rudolf hat da zu wenig moderiert, wie ich meine.

                  Ein alternativer Arbeitskreis war mal vom BPS unter Günter Feick geplant, ist aber auch eingeschlafen.

                  Betroffene, die keine Heilung mehr erwarten können, haben eine völlig andere Perspektive auf das PCA Geschehen, als es Neubetroffene oder ehemalige PCA Betroffene, haben. Für Geheilte ist die therapeutische Situation doch ausreichend, denn ihnen konnte man helfen. Wir metastasiert fortgeschrittene Patienten, sehen die Möglichkeiten als durchaus beschränkt und unzureichend an. Das trifft bei der Gruppe er ehemaligen Patienten, die in den Selbsthilfe Organisationen, wie dem BPS, den Ton angeben, nicht immer auf Verständnis. Den metastasiert fortgeschrittenen Patienten fehlt aber auch die Zeit um den Weg durch die Instanzen zu gehen. Deshalb denke ich heute, dass wir in einem Hop-On/Hop-Off Internetforum durchaus mehr erreichen können, als es ein Arbeitskreis könnte. Das ist ja heutzutage auch bei älteren Menschen durchaus akzeptiert – was nicht immer so war. Selbstverständlich wären Treffen, um sich auch persönlich einmal kennen zu lernen, hilfreich um das Verständnis für den Mitbetroffenen zu verbessern – aber auch das müsste organisiert werden…

                  Lieber Optimist, Du bist nun sehr neu dabei und hast noch den Elan des Anfängers. Gönne Dir etwas Zeit und versuche zu lernen, dann reden wir nochmal über bessere Strukturen für metastasiert fortgeschrittene Patienten. Vielleicht lässt sich da noch was machen.
                  Who'll survive and who will die?
                  Up to Kriegsglück to decide

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                    #10
                    Ich denke man muss sich als Betroffener mit fortgeschrittenem PCa nicht unbedingt mit alternativen Mitteln beschäftigen, die den Stoffwechsel des Tumors in verschiedener Art angreifen sollen. Diese Mittel wurden meist nur mit Mäuse-Studien getestet und es gibt darüber hinaus nur vereinzelt Patientenberichte über Erfolge.

                    Wenn man einen fortgeschrittenen PCa hat, so kann man sich auch mit Abiraterone, Zytiga und neueren Mitteln wie Apalutamid beschäftigen. Oder die Dosierung und Nebenwirkungen einer Chemo. Zeitpunkt des Beginns einer Hormontherapie, Gestaltung einer intermittierenden Hormontherapie, Bekämpfung von Nebenwirkungen einer Hormontherapie usw. Außerdem lokale Therapien wie PSMA Theranostik, neue Bestrahlungstechniken und bildgebende Verfahren, Arten sowie das Für und Wider einer metastasengerichteten Therapie ...

                    Man braucht sich nicht nur über stoffwechselgerichtete, alternative Mittel den Kopf zu zerbrechen. Man kann diese Mittel versuchen, aber es ist sehr unsicher, ob dies bei einem auch wirken wird. Und ob die Wirkung dann stark genug ist um die Progression der Erkrankung deutlich zu beeinflussen.

                    Georg

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                      #11
                      Hallo lowRoad,

                      schön dass du mir „elan“ bescheinigst. Das baut auf. Danke.

                      Ich bin als Betroffener immer auf der Suche nach Fachinfos, Kommentaren, Diskussionen zum Thema PK um mehr über meine Erkrankung zu erfahren und um bei Entscheidungen wie die nächsten Behandlungsschritte aussehen könnten mit den Urologen und Onkologen mitreden zu können. Meine waren bisher durchaus gesprächsbereit, man muss nur gelegentlich nachfragen.
                      Bei meiner Suche bin ich auf den Arbeitskreis und durch Uwes Hinweis auf den Verein gekommen. Wenn es den Arbeitskreis oder den Verein noch gäbe, dann hätte ich mich näher damit beschäftigt und versucht im kleinen Rahmen mitzuarbeiten. So bin ich nun mal.
                      Danke für deinen Hinweis aus deiner Zeit beim Verein, sicher die Alternativmediziner, aber mit denen kann ich umgehen und einiges an der Alternativmedizin kann durchaus zum Nachdenken anregen.

                      So ganz neu ist meine Diagnose (Juli 2017) nicht mehr, zum Forum bin ich erst später gekommen. Aber, meine Perspektive auf das „PCA-Geschehen“ ist mitnichten blauäugig. Ich kenne meine Prognose und sehe da noch einiges auf mich zukommen.
                      Ich war 40 Jahre freiberuflich im naturwissenschaftlichen Bereich tätig und musste mich in dieser Zeit ständig neuen Herausforderungen stellen, mich informieren und schnelle Entscheidungen treffen.
                      Und das mache ich auch jetzt. Was in einem Jahr ist kann ich nicht beurteilen. Jetzt und heute muss ich an meiner Krankheit arbeiten und das Beste daraus machen, auch mit aktiver Teilnahme am Forum.

                      Dazu ist es schließlich da.


                      Gruß vom Optimist

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                        #12
                        Georg,
                        sehe ich ähnlich wie Du, aber dann müssten wir erstmal alternative Therapien gegen nicht leitliniengerechte Therapien abgrenzen. Löwenzahnwurzel ist sicherlich eine alternative Therapie und Dexamethason eher nicht. Beides wird aber in den aktuellen Leitlinien nicht erwähnt. Nun käme der Begriff der Evidenz ins Spiel, denn für Löwenzahnextrakt gibt es diese nicht, für Dexamethason schon. Man sollte also Wissen aufbauen, um die Evidenzlage zu beurteilen, wenn man denn derart ausgerichtet nach Alternativen und/oder Ergänzungen sucht.

                        Vergessen dürfen wir aber nicht, dass wir beide uns in einer privilegierten Situation befinden, denn uns stehen Möglichkeiten zur Verfügung, die sehr vielen anderen Patienten nicht zur Verfügung stehen. Es ist halt einfacher mit seinem Arzt über (teure) Alternativen zu reden, wenn er nicht den Regress der KV fürchten muss. Einem Mitbetroffenen Optionen ans Herz zu legen, die für ihn unerreichbar sind, ist daher eher kontraproduktiv.
                        Who'll survive and who will die?
                        Up to Kriegsglück to decide

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                          #13
                          Zitat von Optimist Beitrag anzeigen
                          ...und einiges an der Alternativmedizin kann durchaus zum Nachdenken anregen...
                          Optimist,
                          leider ist der Einsatz der komplementären bzw. alternativen Medizin nicht ganz unproblematisch, wie in einem Blog von Allen Edel beispielhaft dargelegt wurde, was ich hier mal als Übersetzung bringen möchte:

                          Komplementärmedizin wurde definiert als die Verwendung von "anderen nicht bewiesenen: Krebstherapien, die von nichtmedizinischem Personal verabreicht werden", zusätzlich zu mindestens einer konventionellen Krebstherapie, definiert als Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie und/oder Hormontherapie. 258 Patienten, die eine komplementäre Therapie wählten, wurden mit 1032 vergleichbaren Patienten, die keine Komplementärmedizin verwendeten gegenübergestellt. Vergleichbar bedeutet dabei: im Alter, im klinischen Stadium, Komorbiditäts-Index, Versicherungsart, Rasse/Ethnie, Diagnosejahr und Krebsart.

                          Nach 5 Jahren Nachbeobachtung wurden die Nutzer von Komplementärmedizin mit entsprechenden Nicht-Nutzer verglichen:
                          • Es gab keinen Unterschied in der Verzögerung der Behandlung, aber es gab eine größere Wahrscheinlichkeit der Ablehnung bei Operationen (7% vs 0,1%), Chemotherapien (34% vs 3%), Strahlentherapien (53% vs 2%) und Hormontherapien (34 % vs 3%).
                          • 82% der Nutzen überlebten 5 Jahre gegenüber 87% unter Nichtnutzern.
                          • Die Unterschiede beim Überleben waren auf die Ablehnung der konventionellen Behandlung zurückzuführen.
                          • Unterschiede in der 5-Jahres-Überlebensrate waren signifikant für Brustkrebs (85% gegenüber 90%) und kolorektalen Krebs (82% gegenüber 84%), aber nicht für Lungenkrebs oder Prostatakrebs.


                          Die Alternativmedizin wurde definiert als "andere - unbewiesene: Krebsbehandlungen, die von nichtmedizinischem Personal verabreicht wurden" und die auch keine konventionelle Krebstherapie, definiert als Chemotherapie, Strahlentherapie, Operation und/oder Hormontherapie erhielten. 281 Patienten, die ausschließlich alternative Medizin verwendeten, wurden mit 560 Patienten mit ähnlichen Merkmalen (Krebsart, Alter, klinisches Gruppenstadium, Komorbiditäts-Index, Versicherungsart, Rasse und Diagnosejahr) verglichen, die keine alternativen Therapien eingesetzt hatten. Nach 66 Monaten medianer Nachbeobachtung, Vergleich von Nutzern alternativer Medizin mit Nicht-Nutzern:

                          • 55% überlebten 5 Jahre gegenüber 78% bei Nicht-Nutzern
                          • Unterschiede in der 5-Jahres-Überlebensrate waren signifikant für Brustkrebs (58% vs 87%), Lungenkrebs (20% vs 41%), Darmkrebs (33% vs 88%), aber nicht Prostatakrebs (86% vs 95%)
                          • Die Überlebenskurven für Prostatakrebs hatten gerade nach 5 Jahren begonnen zu divergieren (75% niedriges oder mittleres Risiko).


                          Ergänzende und alternative Medikamente bestanden aus Kräutern und pflanzlichen Stoffen, Vitaminen und Mineralstoffen, Probiotika, ayurvedische Medizin, traditionelle chinesische Medizin, Homöopathie und Naturheilkunde, tiefes Atmen, Yoga, Tai Chi, Qi Gong, Akupunktur, Chiropraktik oder osteopathische Manipulation, Meditation, Massage, Gebet , spezielle Diäten, progressive Entspannung und/oder geführte Bilder.

                          Obwohl diese Beobachtungsstudien den Prostatakrebspatienten nicht lange genug folgten, um Unterschiede im Überleben zu erkennen, sehen wir den Schaden, den die Verwendung von komplementären und alternativen Medikamenten bei Patienten mit virulenteren Krebsarten verursacht hat. Patienten, die eine Komplementärmedizin erhalten, verweigern eher konventionelle Behandlungen und sterben aufgrund dieser Entscheidung doppelt so häufig.



                          Die alternativ orientierten Patienten mögen das als Marketinggeschrei der Schulmediziner ansehen, aber ich denke, da ist schon was dran, denn hier im Forum kann man das sehr genau nachvollziehen. Es werden konventionelle Ansätze zugunsten eines eher unbewiesenen alternativen Ansatzes aufgeben, der natürlich sehr logisch klingt.

                          Fazit: wer sich alternativ/komplementär versorgen will, der sollte das auf einem Fundament bewährter Maßnahmen tun. Um das einschätzen zu können, bedarf es schon relativ viel Erfahrung. Lieber Optimist, ich will Dir diese nicht absprechen, dazu kennen wir uns zu wenig, aber es soll Dir eine Warnung sein. Gerade wissenschaftlich orientierte Patienten tendieren öfters zu eher unkonventionellen Ansätzen. In der Anfangszeit der Protonenbestrahlung gab es mal in Loma-Linda eine spontane Frage im Saal, wer denn alles Ingenieur o.ä. wäre – etwa die Hälfte bekannte sich dazu.

                          Bekanntlich gehöre ich ja auch dieser Zunft an, und habe natürlich auch schon etliche alternative Ansätze ausprobiert. Aber immer die Evidenzlage im Blick gehabt, was nicht Leitliniengläubigkeit bedeutet! Damit habe ich es immerhin bisher fast 10 Jahre geschafft mit einem Gleason 5+4 und de novo Knochenmetastasen. Die ach so geschmähte Hormontherapie hat mich bisher getragen (PSA <0.008ng/ml) und die Nebenwirkungen habe ich dank einiger Komplementärer Maßnahmen (Estradiol, Metformin, Dexa, Sport,…) im Griff. Glück ist aber natürlich auch erforderlich, das ist mir klar und das wünsche ich auch Dir!

                          "May your heart hold true
                          And your nights run long"
                          Who'll survive and who will die?
                          Up to Kriegsglück to decide

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                            #14
                            Gefährlich wird es immer, wenn der gesunde Menschenverstand verlassen wird und es zu Glaubenskriegen kommt.
                            Warum nicht das Beste aus beiden Welten nutzen?
                            Für die Erfolge oder Misserfolge der Schulmedizin gibt es Studien und Statistiken, daran kann man sich orientieren.
                            Für Methoden und Massnahmen, die man nicht dazu zählt, sollte zuerst mal gelten, dass sie nicht schaden mögen. Es gibt ja genug Massnahmen, die auch gesunden Menschen angeraten werden wie Sport und gesunde Ernährung. In vernünftigem Maße kann das auch für Kranke nicht falsch sein.
                            Und oft genug werden sie von der Schulmedizin empfohlen: https://www.zeit.de/zeit-wissen/2013...rebs-forschung

                            Aktuelle Informationen aus der Medizin - zu Krankheitsbildern, Therapien und Forschung. Das Themenportal rund um das Thema Gesundheit.

                            u.v.m.
                            Auch der erwähnte Löwenzahn gilt als gesund: https://www.apotheken-umschau.de/hei...zen/loewenzahn
                            Das gleiche gilt für vieles in dem Artikel aufgezähltes, ob Vitamine, Yoga, Probiotika oder Progressive Entspannung.
                            Der Mensch ist eine komplexe Einheit aus Körper und Psyche. Je mehr Teilbereiche gesund sind und gut funktionieren, desto mehr Energie ist für die Heilung von kranken Bereichen vorhanden.
                            Zum gesunden Leben und zur Gesundwerdung gehört ferner das Weglassen von Krankmachendem: Rauchen, Alkohol, falsche Ernährung, Stress, Bewegungsmangel, Drogen. Abbau von Übergewicht, Heilen von chronischen Entzündungen usw. sind weitere Möglichkeiten hin zur Heilung.
                            Wer sich nur auf die Schulmedizin verlässt, verschenkt eine Fülle an Möglichkeiten, selbst zur Heilung oder zumindest Besserung beizutragen.
                            Und wer sich bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung nur auf Homöopathie oder ähnliches verlässt, der spielt mit dem Leben.
                            Ich habe ab meiner Diagnose sehr viel für meine Gesundheit getan und gleichzeitig alle Massnahmen der Schulmedizin genutzt: OP; Bestrahlung, Hormonblockade.
                            Und dann den Absprung versucht, die HB abgesetzt (intermittiert) und den PSA-Verlauf beobachtet. Wäre der über eine bestimmte Höhe geklettert, hätte ich die HB wieder aufgenommen. Aber ich hatte bis heute Glück und lebe nun seit 3 Jahren ohne Medikamente.
                            Für mich steht fest, dass ich diesen Erfolg meinen Komplementärmassnahmen verdanke, die nach wie vor meine tägliche Krebsbekämpfung sind: vegane, ausgewogene Ernährung, Minitrampolin oder Joggen, bittere Aprikosenkerne, Entspannung, Curcuma, Hanfprotein und -öl, Nüsse und Mandeln, viel Kohl, Vitamin D3 und B12 und hin und wieder sogar Löwenzahnpulver. Aus der umfangreichen Literatur habe ich mir meine persönliche Mischung zusammengesucht.
                            Dabei hab ich mich mehr auf meine Intuition als auf die Evidenz verlassen.

                            Detlef

                            Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
                            Meine Krankheitsdaten:
                            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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                              #15
                              Guten Abend Georg, LowRoad und Detlef,

                              ihr habt sehr ausführlich und fundiert eure Meinungen zu Schul- und Alternativmedizin dargestellt. Sehr lesenswert!
                              Ich könnte jetzt die Diskussion fortführen, am Beispiel des Löwenzahns erläutern das es bei uns verschiedene Arten mit verschiedenen Inhaltstoffen gibt, dass die Inhaltstoffe je nach Wuchsort variieren, oder von meiner Löwenzahnvergiftung vor einigen Jahren erzählen.

                              Mache ich aber nicht.

                              Mein Thema heißt: BPS-Arbeitskreis "Fortgeschrittenes PK" - noch aktuell ? Darüber wollte ich für mich und andere Interessierte mehr erfahren.
                              Und jetzt seid ihr in ein ganz anderes Thema abgebogen.

                              Schul- und Alternativmedizin eine sehr wichtige und vor allem ergiebige Thematik, aber die sollte besser als eigenes Thema abgehandelt werden. Wer weiß wie viele Beiträge noch dazukommen.

                              Grüße vom
                              Optimist

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