Hormonrefrektär-ALS was nun

[fricko]

Ich heiße Fritz und bin seit ca. 1 Stunde hier auf dieser Site am Schauen.
Damit ich hier auch ein Bild von mir in den Raum gebe, möchte ich nun mit Worten Formen geben:

Bin 63J. im 1998 RPE (PSA 98) anschließend Radiatio und Hormonblockade (Decapepthyl monatlich und Casodex 50mg tgl) nach ca. 6 Monat PSA=0,2

Ab 2003 Dezember PSA Steigt 0,4 Casodex sofort absetzen bin Hormonrefrektär
Knochenscan unauffällig werde weiter monatlich mit Decapepthyl behandelt


2004 März PSA 2,8 begleitet von Muskelschwäche (Urologe, kommt von langjährig. Hormonentzug)
2004 September PSA 6,5 werde immer schwächer max. 500m gehen total erschöpft
Oktober zu Neurologen nach ca 2Std Untersuchung verdacht auf ALS
Überweisung - KH/Muskelambulanz Diagnose wurde bestätigt Amyotrophelateralsklerose, Lebenserwartung 3-5 Jahre.
Es gibt auch keine Therapie und somit nicht Heilbar.
Es wurde Paraneoplasie im Raum gestellt. Könnte vielleicht ALS doch von der Hormonblockade ausgelöst worden sein??
Wie gesagt nur eine Vermutung.


Laut Ärzte, da sind die Meinungen sehr verschieden, Chemotherapie könnte vielleicht kontraproduktiv sein und wird auch nicht gemacht
Ab Mai 2006 Eligard Depot Spritze

Heute sitzt ich bereits im Rollstuhl, PSA 72,4

Hat jemand durch die Hormonblockade ähnliches erfahren?


Ich sah das Forum und möchte auch gleich hier eine Frage hineinwerfen.
Die geneigte Leserschaft mag mir verzeihen, wenn ich mal ein paar Fragen stelle, die vielleicht an anderer Stelle schon Erwähnung fanden. Dann möchte ich die Bitte äußern,
mir den richtigen Platz zuzuweisen und dafür bedank ich mich schon einmal für Zeit, Geduld und Müh.


Weiß vielleicht jemand, wo ich Informationen darüber erfahren darf?


Ansonsten werde ich die nächsten Tage das geschriebene Wort hier studieren und mich hier und da mit Wort zur sichtbaren Tat hier im Forum melden.


Gruss
fricko

[Helmut.2]

Hallo, lieber Friko,

ich würde sagen, Du hast Knochenschwund im höchsten Grade und ein Q-CT sollte schnellst möglich die Sache klären.

Ansonst, werden Dir noch Andere gute Ratschläge geben die Dir dein "Urologe!" vorenthalten hat.

Ich wünsche Dir und deiner Famile alles Gute

Helmut

[jürgvw]

Lieber fricko

Es fällt mir schwer, eine Antwort auf Deine Frage(n) zu finden; die gleichzeitige Erkrankung an PK und ALS, das ist etwas, dem ich in diesem Forum noch nie begegnet bin, obwohl ich seit Herbst 2000 dabei bin.

Ich habe im Forum auch noch nie die Frage gesehen, ob ALS eine Folge der Hormontherapie sein könnte. Auch in der Fachliteratur (die ich natürlich als Laie nicht umfassend kenne) traf ich nie auf mögliche Verbindungen.

Chemotherapie könnte kontraproduktiv sein, sagt man Dir. Das kann durchaus zutreffen, weil besonders mit der offiziell zugelassenen Form oft starke Nebenwirkungen verbunden sind, die unter Umständen ALS noch verstärken könnten. Wenn Chemo, dann würde ich an Deiner Stelle und unter der Voraussetzung, dass der Neurologe wie auch der Onkologe zustimmt höchstens einen Versuch mit einer niedrigen Dosierung unter sorgfältigster Überwachung wagen.

Es tut mir wirklich leid, Dir keine zufriedenstelölende Antwort geben zu können; schön wäre es, wenn jemand, der mehr versteht als ich, Dir eine bessere Auskunft geben könnte.

Ich wünsche Dir ein tröstliches Weihnachtsfest.

Jürg