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Warum blieben meine Beiträge fast ohne Reaktion?

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    Warum blieben meine Beiträge fast ohne Reaktion?

    Liebe Mitstreiter, Ärzte und andere Heiler,

    leider begreife ich nicht, warum alle meine Beiträge ab ca. 17.5.95 - abgesehen von einigen sehr hilfreichen Antworten von insbesondere f.s., Carola/Elke, Rustra und Roland - fast ohne Reaktion blieben. (Übrigens auch abgesehen von einer intensiven Reaktion der "Oberen" des bps.auf meinen Beitrag vom 27.5.05 über Dignitas in der Schweiz!)

    Wie kommt das? Sind meine Fragen zu blöde oder zu banal oder naiv? Eigentlich hatte ich, als seinerzeit noch in Frankreich wohnhaft und nachdem ich Mai 05 mit großer Begeisterung in Hamburg die erste PK-Selbsthilfegruppe "promann" kennengelernt hatte, geglaubt, das Forum bps sei wie eine riesige Selbsthilfegruppe ähnlich der in Hamburg. Ich hatte gemeint, man stelle sich vor und alle möglichen Männer in ähnlicher Situation und mit ähnlichen Fragen würden reagieren, auch per Telefon (ich bot und biete ständig Rückruf an).

    Aber das war ein großer Irrtum. Warum??? Für Erklärungen, auch telefonische, bin ich sehr dankbar. Auch für Stellungnahmen zu meiner PK-Historie und zu den einen oder anderen dort erwähnten Behandlungsmethoden. Hat jemand das eine oder andere ähnlich erlebt?

    Demgemäß habe ich vor allem noch folgende Fragen:

    1. Kann mir jemand raten, die mich sehr schwächende Zoladex-Dreimonatsspritze abzusetzen oder durch andere Mittel zu ersetzen?

    2. Hat jemand Ideen zu meinem unerfreulichen, wenn auch nicht schmerzenden Harndrang?

    3. Kennt jemand für meine Situation kaum schädliche alternative Mittel???

    4. Kann es sinnvoll sein, ein anderes "banaleres" Forum zu gründen, wo jeder Teilnehmer seine Telefonnummer nennt, um Reaktionen von Mitstreitern usw. auszulösen?

    Viele Grüße und guten Rutsch frihama,/früher frimu

    #2
    Hallo, Lieber Frihama,

    ich kann Dir beim besten willen keine bessere Ratschläge geben als die, die Dir schon gegeben wurden!

    Du bist einfach in einer solchen Panik Du solltest einen Psychotherapeuten aufsuchen und Dich behandeln lassen und nochmals alle Antworten mit Ruhe und Überlegung durchlesen.

    Wenn Du der Meinung bist, auf Naturheilbasis deinen Prostatakrebs zum Stillstand denn geschweige zum heilen zu bingen da irrst Du Dich aber Nahrungsergänzungsmittel wie wir sie faßt alle einnehmen das solltest Du schon!

    Es ist mir aufgefallen, daß bei Dir noch keine Knochendichte Messung durchgeführt wurde und Osteoperose ist bei Dir sicher angesagt und Knochenbruch könnte Dich in deiner Situation noch mehr zur Verzweiflung bringen.

    Ich habe gelesen, daß Du in Bad Reichenhall wohnst, damit bist Du ganz gut beim Urologen f.e. aufgehoben und im KH Bad Reichenhall kanst Du günstig (35-40 €) eine Knochendichtemessung per Q-CT machen lassen!

    Verbinde Dich mit WinfriedW, Er ist in einer noch schlimmeren Lage wie Du aber Er könnte Dir sehr hilfreiche Tipps und Anregungen geben, wenn Du sie nur befolgen würdest denn auf komplizierten Fragen haufenweise Antworten zu erwarten, das ist unmöglich, dafür ist Prostatakrebs ein zu kompexes Gebiet.

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und für das neue Jahr viel Kraft und Zuversicht

    Helmut

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      #3
      Hallo Frihama,

      ich habe eigentlich den Eindruck, dass deine Beiträge immer irgendwie beantwortet wurden.

      Knochendichtemessung hin oder her, du bekommst Zometa, nimmst Kalzium ein und treibst Sport. Viel mehr kann man m. E. nicht tun gegen Osteoporose. Die Knochendichtemessung ist m. E. eher für die Statistik, therapeutisch wird sich dadurch nichts ändern.

      Du hast, entnehme ich deinem Profil, im Sept. ein Skelettszintigramm anfertigen lassen. Dir wurde offenbar empfohlen, die Befunde bestrahlen zu lassen. Hast du das in die Wege geleitet? Wenn nicht, dann wäre es vielleicht vernünftig das zu tun. So eine sich entwickelnde Knochenmetastase kann irgendwann schmerzhaft werden oder eine Fraktur verursachen.

      Chemotherapie lehnst du ab. Nun ist Taxotere sicher nicht die Lösung aller Probleme, andererseits ist die Angst, die du davor hast, auch unbegründet.

      Du hattest irgendwann zu Prostasol gefragt. Ob's hilft weißt du vermutlich besser als ich, denn du hast es genommen, ich nicht. Dazu diese Info: http://www.prostata-sh.info/read.php3?id=981

      Gruß Winfried
      Zuletzt geändert von Gast; 28.12.2006, 10:09.

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        #4
        hallo frihama,

        zu deiner frage wegen der fehlenden reaktion auf deine beiträge kann ich allgemein feststellen dass die aktive beteiligung bei solchen foren (ich denke das ist nicht nur hier so) nicht sehr groß ist. umso mehr wird viel mitgelesen und passiv informiert- der kreis der aktiven teilnehmer ist jedoch meistens begrenzt auf fast immer die gleichen personen. es macht eben mitunter auch mühe, sich hinzusetzen um etwas zu verfassen, was auch noch für jeden einigermassen verständlich rüberkommen soll. wenn dann allerdings nichts kommt von der anderen seite ist die enttäuschung natürlich groß, das kann ich verstehen da es mir auch schon öfter passiert ist. da kann man ganz schnell die lust verlieren, sich selber weiterhin aktiv zu beteiligen. das ist schade weil dadurch das forum weiter "ausgedünnt" wird. du solltest es auf keinen fall irgendwie persönlich nehmen. ich denke das ist ein allgemeines problem.

        schöne grüße
        jürgen m.

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          #5
          da muß ich mich doch mal einmischen... die dünne beteiligung hier Antworten zu verfassen ist mir hier auch schon aufgefallen..aber kann überhaupt nciht bestätigen as es in anderen Foren ähnlich ist...da ich 2 kinder mit neurodermitis habe poste ich oft in einem Forum was sich um die Belange von Kindern kümmert dort posten Experten sprich Ärzte sowie Laien und es ist ein reges Treiben dort...ebsnso im Kinderwunsch forum...ich bin also je nach problem in mehreren Foren unterwegs und hier ists schon sehr ruhig- das find ich auch sehr schade..so blieben einiger meiner Threats auch ohne Anwort...danke an die die mir per Pin geantwortet haben :-)......aber woran mag das liegen??...ich vermute daran das das hier ein männerforum ist..nicht falsch verstehen...aber wir frauen gehen mit problemen immer schneller heraus...und reden einfach mehr als ihr..also faßt euch ein herz..es tut so gut und jeder noch so einfach formulierter Satz..jedes gute wort ist oft soviel wert..lg keha

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            #6
            Hallo keha. Wenn Du ganz locker in mehreren Foren aktiv sein und Beitraege verfassen kannst, bewundere ich Dich. Mir ist das nicht moeglich. Zunaechst einmal lesen viele Leute mit, sind aber selbst nicht gut oder zu langsam im schriftlichen Ausdruck oder fuehlen sich zu sehr als noch Lernende, um eine sichere Auskunft geben zu koennen. Manch einer hat auch Angst, sich zu aeussern, weil ihm jemand Kompetenter widersprechen koennte. Prostatakrebs ist auch ein weites Feld. In Teilbereichen hat man gutes Wissen, in anderen muesste man sich selbst erst einlesen. Dann steckt hinter mancher Anfrage eine komplizierte Krankengeschichte, zu der man nicht spontan etwas schreiben kann. Es fehlt einem auch ein schnell zugaengliches Archiv. Wenn ich mich z.B. erinnere, darueber etwas gelesen zu haben, dann weiss ich nicht gleich, bei wem und wo ich das finden koennte. Dann kommt manchmal auch Aerger dazu, weil man auf einen Beitrag boshafte oder beleidigende Reaktionen erhaelt. Das kann dazu fuehren, dass gute Kenner ein Forum voruebergehend oder fuer immer verlassen, nur noch mitlesen. Das alles bindet auch viel Zeit und bringt nichts ein. Wenn das Ganze nicht nur small talk sein soll, finde ich, dass Du kaum mehr Antworten als bisher erwarten konntest. Gruss, Reinardo

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              #7
              Das ist einfach:

              hier profilieren sich Pseudospezialisten und verkappte "Professoren" - irgendwann hält man sich dann raus und liest nur noch mit.


              Horst MUC

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                #8
                reinardo guck mal auf die uhrzeit von meinem posting dann weißte warum ich in 3 foren beiträge schreiben kann...bin dazu noch selbständig und habe 2 bald 3ergotherapeutische Praxen..4 Mitarbeiter..und 2 kleine kinder im alter von 2 und 5....ist hart aber geht...ich schreibe von daher viel in kleinschrift und lese oft keine korrektur..das muß man mir nachsehen denn der tag hat nur 24 std auch wenn ich viel nachts arbeite..aber ich geb zu ich bin natürlich mit 37j auch um einiges jünger und eben nicht selber krank..zumindest weiß ich nichts davon .-)....es stimmt ich habe einge gute Antworten bekommen..aber z.b. immer noch keine was ich falsch mache und ich kene emailbenachrichtigung bekomme!!!!
                und ein forum lebt nicht nur von hochqualifizierten beiträgen sondern auch vom gegenseitig mut aussprechen...vom zuhören...und einfach guten tag sagen...zumindest ist das meine Ansicht..lg keha

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                  #9
                  Hallo frihama,

                  Deine Beschwerde kann ich nachvollziehen, mir geht es teilweise ähnlich, wobei Du auch selbst Schuld bist. Ich habe mehrfach, auch über die Privaten Nachrichten geantwortet, bzw. Fragen gestellt, ohne Reaktion Deinerseits.
                  Irgendwann gibt man auf. Wir als Hochrisikopatienten dürfen nicht zu schwierige Fragen stellen – was soll man uns nach nach einer HB antworten? "Mach eine Chemo (leicht oder schwer), nimm Antiandrogen-Cocktails nach Leibowitz, nimm Cetokonazol oder Contergan" – kaum jemand außer mir hat empfohlen es mit weniger aggressiven Therapien zu versuchen, die Ernährung konstant zu ändern, auf die wichtige Blutfettentwicklung zu achten (Rudolph predigt das schon seit Jahren). Im Gegenteil, man wird ausgelacht, grade die Entzündungshemmung auch über die Ernährung ist wichtig.

                  Dein CRP mit 42,5 ist sehr hoch, bei mir <1,0 – die Norm ist <5,0. Die PSA-Messung im 06/06 mit 3,91 und 08/06 14,63 kann kein Anstieg durch Prostata, Lymphknoten oder Metastasen sein – da muss gleich reagiert werden. Nimmst Du Selen, Granatapfelmuttersaft, Fischöl und Knoblauch als antioxidative Mittel?

                  Winfried hat mir mal sinngemäß geschrieben "ich werde Dir antworten, sonst traut sich niemand ran". So kann es bei Dir evt. ähnlich sein.
                  Wichtig ist, die Erfahrung von anderen zu hören, aber wer hat da schon Erfahrungen mit einer positiven Entwicklung (bei uns "Fortgeschrittenen")?

                  Der kurzfristige PSA-Abfall über den manche berichten ist nicht genug.

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                    #10
                    Schlimm, wenn ich auf Dich nicht reagiert habe

                    Hallo, lieber Hansi,

                    kann

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                      #11
                      Schlimm, wenn ich auf Dich nicht reagiert habe

                      Hallo, lieber Hansi,

                      kann ich mir kaum vorstellen, daß ich auf Deine Anregungen nicht reagiert habe. Aber sicher hast Du recht. Würde Dich gern anrufen, falls Du mir Deine Tel.-Nr. nennst. Es grüßt Dich und Guten Rutsch

                      frihama (Fritz), Tel. 08651/767533

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