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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : pelvine Exentration des Enddarms und Blase



klaus42
29.11.2018, 15:04
Ich habe ein großes Lokalrezidiv mit Infiltration des Rektums und der Blase, Z.n.radikaler Prostatektomie und Radiotherapie pT3b,Gleason-Score 9, 10/2012, jetzt wird der Vorschlag gemacht (Uni Köln) eine Entfernung des Enddarms und der Blase und Anlage eines künstlichen Darm- und Urinausgangs. Im Forum wurde ein solcher Fall m.W. noch nie beschrieben. Während die eine urologische Klinik diese große Operation bei mir durchführen würde, lehnt die andere urologische Klinik (beides Unikliniken) dringend ab weil letztere der Meinung ist, dass derartiger Eingriff eher schadet als nützt und gibt den Rat die Medikamentöse Therapie z.Z. Zytiga u.a. fortzusetzen. Mich interessiert, ob im Forum Erfahrungen vorliegen.

Klaus42

Rudi61
29.11.2018, 16:55
Hallo Klaus

vielleicht kann Dir bei Deiner Entscheidungsfindung einer der beiden Krebshilfen weiterhelfen:

Krebsinformationsdienst
Telefon: 0800 / 420 30 40
https://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php (http://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php)

Infonetz Krebs
Telefon: 0800 / 80 70 88 77
https://www.infonetz-krebs.de/ (http://www.infonetz-krebs.de/)


Wünsche Dir viel Glück bei Deiner Therapie

Rudi

SeppS58
04.12.2018, 11:33
Hallo Klaus,

die Martini Klinik in Hamburg hat einen super Ruf als Prostata-Krebs-Zentrum. Ich würde ihrer Empfehlung folgen und die OP sein lassen.

Denn keine OP der Welt kann Dich von allen Krebszellen befreien, den die schwimmen bei einem T3b Stadium in Deinem Körper rum, und früher oder später kommt es zur nächsten Metastase. - Also hilft nur eine systemische Behandlung. Und da hast Du auch noch einige Optionen, z.B. Xtandi oder Lu177. - Beides mit weit weniger Nebenwirkungen als diese OP mit 2 künstlichen Ausgängen.

In meinen Augen bist Du da nur ein Versuchskaninchen, denn Heilung ist auch durch diese OP nicht möglich. Außerdem wiederspricht diese OP allen Leitlinien.
Der Kölner Operateur mag zwar sein Handwerk verstehen, aber er treibt Dich mit der Angst vor weiterem Progress in diese OP. Aber vielleicht kannst Du den Progress noch lange aufhalten durch die oben genannten Optionen. Und zweit künstliche Ausgänge in Deinem Alter (sorry aber 76 ist für mich unerreichbar) stell ich mir äußerst belastend vor, schlimmer als die Nebenwirkungen von Xtandi und Lu177 (wobei ich Xtandi und Xofigo selbst kenne). Wo bleibt da die Lebensqualität und ein Zurück gibt es auch nicht mehr!

Kennst Du das Buch "Krebs" von Werner Schneyder, dem bekannten Kabarettisten. Er beschreibt da die völlig sinnlosen OPs bei seiner Frau, die ihr das bisschen Restleben zur Hölle gemacht haben. Lies mal nach bzw. höre rein, denn es gibt das Buch auch als Hörbuch. Es ist eine Anklage gegen sinn- und nutzlose OP-Heilversuche.

Du hast die große Hoffnung nach dieser OP geheilt zu sein. Aber dem ist nicht so, denn NIEMAND kann Dir alle Krebszellen aus dem Körper schneiden bei einem T3 Stadium. Frag doch mal den Kölner Operateur, ob er Dir da eine Garantie geben kann und ob er auch für die Folgen haften wird?

Hartmut S
05.12.2018, 11:27
Hallo Klaus,

Sepp hat wohl recht.
Mit 78 Jahren würde ich mir diese OP nicht mehr antun.

So hart wie es klingen mag, Prostatakrebs-Patienten mit pT3b erreichen i.d.R. (Ausnahmen gibt es immer) keine 80.

Lieber Sepp, ich habe auch die Bezeichnung pT3b), bei Glasson 7b.
Gibt es da vielleicht unterschiede?

Lieber Klaus, lebe Dein Leben, solange es noch geht.
Mit den Vorschlägen, die Dir andere User gegeben haben, könntest du vielleicht noch einige Jahre einigermaßen gut Leben.
Ich persönlich, würde diese OP nicht ausführen lassen.

Gruss
hartmut

Briele
05.12.2018, 11:43
Hallo in die Runde,
soweit ich es verstanden habe, fragt Klaus nicht wie Ihr an seiner Stelle entscheiden würdet, sondern ob es diesbezügliche Erfahrungen gibt.
Klaus, alles Gute für Dich!
Grüße Briele

klaus42
05.12.2018, 14:22
Liebe Forumschreiber, ich danke allen, die mir geschrieben haben für ihre Beiträge.
Sepp: Dein Kommentar ist für mich sehr wichtig und wohl auch richtig. Der UniProf. aus Köln, ein König in seinem Reich, hat mich und meine Frau mit seinen negativen Äußerungen in bezug auf die Martiniklinik, nachdem er den ärtlichen Bericht von dort gelesen hat, die ja von dem Eingriff abraten, so z.B. "die haben keine Erfahrungen in bezug auf die von ihm vorgesehene Op., er könne nur eine negative Expertise äußern usw." Noch schwanke ich wie ein Blatt ,das von unserem Baum im Garten gefallen ist, aber mein Bauchgefühl und einige Fakten und Einschätzungen von Euch und die Wichtigkeit meiner noch z.Z. vorhandenen Lebensqualität, die ich seit 2012 (OP in Martiniklinik)immer an 1 Stelle war, hat mir schon sehr geholfen.
Lieben Gruß aus dem Drachenfelser Ländchen
klaus

SeppS58
05.12.2018, 15:06
Lieber Klaus,

schön, dass Du noch nicht diese OP hast machen lassen und jetzt auch etwas schwankst. Ja, Du hast nach ähnlichen Erfahrungen gefragt. Da hast Du keine Antwort hier im Forum bekommen. Ich nehme mal an, das liegt daran, dass solche OPs in der Regel nicht gemacht werden. Sie widerspricht allen Leitlinien. Kann mir auch kaum vorstellen, dass Deine Krankenkasse das genehmigen würde.

Ich verstehe Deine Überlegung gut. Du hoffst einfach durch die OP alle Krebszellen los zu werden. Aber denke bitte auch an die Überlegung, dass durch OPs auch Krebszellen gestreut werden können. Das wäre absolut kontraprodukiv. Ich verstehe auch, dass Dich das Herwarten sehr stresst. Aber das kennst Du doch schon seit Jahren und bist bisher ganz gut damit gefahren. Bitte stell auch weiterhin Deine Lebensqualität an 1-ter Stelle und verzichte auf die 2 künstlichen Ausgänge (mit denen es sicher schwer ist zurecht zu kommen - sicher schlimmer als nach einer RPE).

Die Martini Klinik in Hamburg hat mit einen der besten Rufe hier in Deutschland. Dr. Maurer kenn ich persönlich (er war ja hier im r.d. Isar in München). Er ist für mich einer der besten Operateure (hat auch schon an mir rumgeschnitten). Ich weiß nicht, wer aus der Martini Klinik Dich vor der OP gewarnt hat, aber wahrscheinlich ging das sowieso über das Tumorboard. Mit Zytiga / Xtandi / Lu177 oder sonst was, hast Du noch ein paar gute Optionen, die ausgereift sind und Du kannst weiter Deine Lebenszeit bei guter Qualität genießen. Nach der OP mit den 2 künstlichen Ausgängen gibt es kein zurück mehr! Das alleine würde mich schon abschrecken.

Um Dein Beispiel aus Deinem Garten aufzugreifen, rate ich Dir, ein paar Barbara Zweige zu schneiden und erfreu' Dich dann an deren Blüten an den Weihnachtstagen 2018! - Lass Dich nicht von der Progredienz Angst leiten. Und lass Dir keine Angst machen. Die Zukunft kann keiner exakt vorher sagen. Maximiere Deine Lebensfreude, steh dann aber auch zu Deiner Entscheidung.

Lothar M
05.12.2018, 15:31
Hallo Klaus,
Du wohnst wie ich in Bonn.
Käme für Dich jetzt oder später eine Lu 177 PSMA-Therapie in Betracht?
Vielleicht lässt Du Dich bei der Nuklearmedizin der Uniklinik Bonn beraten.
Siehe Link:

https://www.nuklearmedizin-ukbonn.de/startseite/therapien/lu-177-psma-therapie/

Alles Gute

Lothar

Harald_1933
05.12.2018, 15:40
Hallo Klaus,

der folgende Link bestätigt, dass eine operative Entfernung der in Rede stehenden Areale kaum Aussicht auf Erfolg hat:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?5923-www-onko-tv&p=51189#post51189

Ich wünsche Dir gutes Gelingen der noch möglichen anderen Therapiewege.

Gruß Harald_1933
(https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?5923-www-onko-tv&p=51189#post51189)

klaus42
06.12.2018, 17:44
Hallo Lothar,
die letzte PET/CT-Untersuchung wurde in 10/18 gemacht hat hat die Cholinstoffwechselaktivität des Lokalrezidivs gezeigt(bin PSMA negativ) und der Nuklearmediziner, der übrigens gelegentlich in unserer Selbsthilfegruppe Vorträge hält, ist der Meinung,dass ich ein zeitliches Fenster für eine "radikale kurativ intendierte Therapiestrategie habe.
Im Klartext: der Sphinkter ani müsse entfernt werden,also würde die Anlage eines Anus praeter erforderlich sein. Übrigens stützen diese Auffassung alle Gastroenterologen, die 2018 meinen Dickdarm koloskopiert haben, denn sie kommen mit ihrem Gerät kaum noch in den Darm
Die Therapieoption einer Strahlentherapie besteht beim Zustand nach Radiatio Operation 2012) nicht. Diese Meinung ist im übrigen auch die Direktorin der Klinik für Strahlentherapie UniKlinik Köln, die mit den externen Bildern ihren Oberarzt ins Tumorboard der Uniklinik geschickt hat, wo dann das o.a. Ergebnis der kompletten Entfernung von Rektum und Blase herauskam.
Wie ausgeführt ist für eine PSMA-rezeptorvermittelte Therapie, auch nach Beurteilung durch Prof. Drzezga, UniKlinik Köln,Nuklearmedizin,kein Ansatz.
Ich danke dir für den Hinweis auf die Nuklearmedizin der Uni Bonn, die insbesondere in bezug auf die PSMA-Therapie einen gute Namen hat.
Zunächst kümmere ich mich um mein Rektum und Analkanal, auch die Martiniklinik und andere haben mir den Rat gegeben nicht auf einen Darmverschluss zu warten,sondern einen künstlichen Darmausgang anlegen zu lassen.
Jetzt möchte ich mit meiner Ehefrau und Angehörigen ohne Komplikationen über die Adventszeit kommen und Dir wünsche ich ebenfalls eine gute Zeit
aus den Drachenfelser Ländchen
klaus

klaus42
06.12.2018, 18:12
Lieber Sepp,
die Leitlinien geben diesbezüglich auch nichts her, aber die L. haben mich die letzten 6 J. auch nicht so sehr interessiert und wurden von mir in div. Prostatagruppen entsprechend kommentiert. Das ging vor ca. 3 J. so weit, dass mich der Bundesverband auf einen Lehrgang für die Telefonberatung schicken wollte, aber da hat meine Frau nicht mitgespielt. Das ist alles Schnee von gestern.
Was meine Beihilfestelle und die DKV zur Operationsplanung sagen würde, ist mir natürlich nicht bekannt, aber sie haben mir nie Probleme gemacht. Um die Anlage eines künstlichen Darmausgang werde ich ggfls. nicht herumkommen, dies ist die Meinung aller Experten,ob Gastroenterologen, Urologen und auch der Martiniklinik.
Plan B rückt immer näher, sowohl in vielen Gesprächen mit meiner Frau als auch in Vorbereitung mit den Schweizer Freunden und dem Medikamentenplan vor Ort. Meine Gedanken gehen im Moment noch dahin,dass stenosierte Rektum und den Analkanal mit einer AP-Anlage anzugehen, nicht auf den Darmverschluss zu warten und nach OP und AHB, abschließend über den Plan B zu entscheiden, wenn ich dann dazu noch in der Lage bin, aber dies müßte möglich sein, denn der Bundesverband Stoma zählt bis heute über 100000 Betroffene.
Jetzt mache ich Schluss und wünsche Dir -soweit überhaupt möglich - einen schönen 2.Advent.
klaus

Lothar M
06.12.2018, 18:21
Lieber Klaus,
vielen Dank für Deine wichtigen Klarstellungen.
Ja, PSMA-Therapie ist für Dich kein Ansatz.
Die Darm-OP ist jetzt vorrangig und muss angegangen werden.
Ich habe bei uns im Rheinland (Köln, Bonn, Düsseldorf, Troisdorf) versucht die vielen diagnostischen und therapeutischen Alternativen zu nutzen. Die Mariniklinik ist jedoch eine erste Adresse.
Dir und Deiner Familie wünsche ich eine schöne Adventszeit und ein besinnliches Weihnachtsfest.
Herzliche Grüße aus Ippendorf und viel Erfolg und Genesung.
Lothar

PartnerundZuhörer
07.12.2018, 00:13
Hier scheint es so, dass eine Operation unumgänglich ist. Die Frage ist dann eben, ob "nur" die Anlage eines künstlichen Darmausganges als "leichteste" OP oder als die vorgeschlagene "große OP". Mit einiger Wahrscheinlichkeit kommt neben einem Passageproblem im Darmbereich auch eines im Bereich des Urinabflusses hinzu, wenn die Erkrankung fortschreitet. Somit ist auch hier eine Lösung erforderlich. Das Schlimme ist, dass man leider immer hinterher erst weiß, was man besser nicht getan hätte. Hier gilt es, gemäß der persönlichen Präferenzen abzuwägen. Es gibt für beide Wege Für und Wider. Eine große Exenteration in einem voroperierten und vorbestahlten Gebiet scheint per se Recht riskant. Aber, bei optimalem Verlauf gibt es auch einiges zu gewinnen... . Wenn "nur" eine Darmverlegung erfolgt, sollte man meiner Meinung nach auch überlegen, ob man in gleicher Sitzung auch eine Lösung findet, welche den Harnabfluß langfristig sichern kann. Das erscheint mir am Wichtigsten, dass man, wenn schon ein Eingriff erfolgt, an Beides denkt. Und wichtig ist u. a. auch, ob das Herz einen großen Eingriff verkraften kann ("höhergradige Mitralinsuffizienz"). Das gilt es mit zu bedenken.

Hartmut S
07.12.2018, 09:50
Lieber Klaus,

eine schöne Adventszeit und eine besinnliches Weihnachtsfest passen aber mit einen Plan B nicht zusammen.

Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung.
Alles Gute für Dich!

Gruss
hartmut

SeppS58
07.12.2018, 15:49
Hallo Klaus,



.... Um die Anlage eines künstlichen Darmausgang werde ich ggfls. nicht herumkommen, dies ist die Meinung aller Experten,ob Gastroenterologen, Urologen und auch der Martiniklinik. ...
klaus

Das hattest Du so nicht geschrieben in Deinem ersten Post!

Ich hätte Dir auch nie geantwortet, wenn Du nicht auch in meinem "austherapierten" Thread geschrieben hättest. Aber so habe ich Dir, bessten Wissens und Gewissens, geantwortet, ohne Deine ganzen Zusatzinfos zu kennen. Auch ohne zu wissen, dass Du selbst ein "fortgeschrittener" BPS Forumsteilnehmer bist.

Ich lerne daraus und werde mich mehr zurück halten. Ich bin immer ein Verfechter von Lebensqualität und gegen verstümmelnde OPs, außer sie sind notwendig, bzw. "alternativlos". - Dich hatte ich hier falsch eingeschätzt. Du kannst gut für Dich selbst sorgen und auch entscheiden. Ich wollte vermeiden, dass Du falschen Hoffnungen und Versprechungen (z.B. geheilt werden durch OPs) nachläufst. Ich will mich aber hier nicht weiter zum Affen machen (lassen), und beschräke mich wieder lieber auf meine Threads.

Und alle Forumsteilnehmer bitte ich, Anfragen mit genauen und umfassenden Daten zu stellen. Sonst entstehen einfach Missverständnisse und keiner ist zu frieden.

klaus42
09.12.2018, 12:26
Hallo Sepp,
ich bitte dich um Entschuldigung und wollte dich überhaupt nicht verärgern und schon gar nicht "zum Affen machen". Mein erste Darstellung war unvollständig und dies beruht nur aus meiner Unfähigkeit sowohl inhaltliche komplexe Sachverhalte darzustellen. Dies führte dazu, dass ich im nachhinein Zusatzinfos lieferte. Im übrigen bin ich nicht Firm im Umgang mit dem PC und froh, wenn ich eine Antwort zur Absendung bekomme, vielleicht liegt das inzwischen auch an meiner kognitiven Störung.
Es tut mir leid, vor 20 J. zu Beginn meiner Pension, sind mir derartige Defizite unbekannt gewesen, da wäre ich als ltd.Dir. vom Minister längst in die Wüste geschickt worden.
Mich als "fortgeschrittener BPS Forumsteilnehmer" zu bezeichnen, das ist Vergangenheit und stimmt mich heute eher traurig. Deine Informationen waren trotz meiner unfähigen Darstellungen richtig und wichtig, das bleibt für mich bestehen.
Auch dir wünsche ich eine gute Zeit und einen schönen 2. Advent.
klaus

SeppS58
10.12.2018, 11:45
Lieber Klaus,

mir tut das Missverständnis auch Leid. Wir sind beide schwer krank und brauchen keinen zusätzlichen Ärger. Du brauchst Dich auch nicht zu entschuldigen. Ich lag ja falsch mit meiner Einschätzung.

Was ich nicht verstand, ist Dein Alter richtig einzuschätzen. Bei mir kann nicht präventiv operiert werden, weil ich zu viele Metastasen haben. Allerdings kann es mir auch passieren, dass eine Metastase einen Wirbel auffrisst und ich dann gelähmt wäre. Dann müsste man schon operieren. Das ist eine große Angst von mir.

Du willst/musst einem Darmverschluss vorbeugen. Das kann ich gut verstehen. Die Frage ist aber dann, wie weit Du auch andere vorbeugende Massnahmen machen willst. - Ich will da immer so wenig wie möglich, denn niemand kenn die Zukunkft, und meist kommt sie sowieso ganz anders, als man sie erwartet. - Lass uns das Beste hoffen!