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Dieter1
03.01.2007, 23:29
Hallo,
ich bin neu hier in diesem Forum und die Lebensgefährtin von Dieter1....
vor knapp 4 Wochen hat Dieter erfahren, dass er PK hat, PSA 76,4, danach CT Lymphe angeblich nicht befallen, dann Knochenszintigraphie und dort wurden Metastasen im 4. und 5. LW Körper, im Schambein, im Schulterblatt, im Sternum und HWS festgestellt.....nach Meinung des Urologen hätte eine OP nun keinen Sinn mehr, da sich der Tumor schon in den Blasenboden wuchert....stattdessen hat Dieter am 20.12. mit der DHB begonnen......ich bin zwar Krankenschwester, aber trotzdem ratlos.....denn wenn es einen Angehörigen getroffen hat, sieht man nicht nur mit pflegenden sondern auch mit fürsorglichen und ängstlichen Augen. wir haben natürlich erstmal viel im Internet gelesen und Bücher gewälzt....dabei sind wir auf das Buch von Prof.Dr. Maar gestoßen "Rebell gegen den Krebs" und "Die Wahrheit über den Krebs".....jeder hält seine Methode für die "Beste".....ich habe 1000 Fragen im Kopf????? wie wird es für Dieter weitergehen.....könnt ihr mir Antworten auf meine Fragen geben?
lieben Gruß
Marion

RalfDm
04.01.2007, 11:19
Hallo Marion,

als Krankenschwester wird Dir klar sein, dass angesichts dieser weit fortgeschrittenen Ausbreitung die Situation recht ernst ist.
Es sollte umgehend eine umfassende systemische Therapie eingeleitet werden, bestehend aus

- der "Dreifachen Hormonblockade" (DHB), so genannt wegen der drei gleichzeitig eingesetzten Wirkstoffe LHRH-Analogon (Enantone, Trenantone, Eligard oder Zoladex), Antiandrogen (Casodex 150 mg oder Flutamid) und 5alpha-Reduktasehemmer (Proscar oder Avodart).
- einem Bisphosphonat gegen den Knochenbefall; das wirksamste Bisphosphonat ist Zometa,
- einer Chemotherapie, da bei diesem aggressiven Krebs davon ausgegangen werden muss, dass ein beträchtlicher Anteil der Zellpopulation auf den Androgenentzug nicht anspricht. Standard ist Taxotere, 75 mg/m² Körperoberfläche, alle drei Wochen, ggf. kombiniert mit Dexamethason. Eine Alternative (noch nicht als Standard etabliert, aber möglicherweise besser verträglich) ist 25 mg/m² einmal wöchentlich, drei Wochen hintereinander, dann eine Woche Pause.

Zu allen genannten Therapien und Medikamenten findet Ihr reichlich Informationen bei KISP (http://www.prostatakrebse.de) unter "Forumextrakt" => "Therapien" bzw. "Medikamente" bzw. unter "Th-Erfahrungen", sowie ebenfalls bei KISP unter "Texte", Nr. 13, 16, 37, 62 und 73 und alles andere, was Euch dort noch interessant erscheinen mag.

Dies ist ein Behandlungskonzept für aggressiven, fortgeschrittenen PK [bezüglich der Aggressivität wäre die Angabe der Gleason-Summe (oder Gleason Score) interessant]. Es gibt nur wenige Urologen und Onkologen in Deutschland, die sich wirklich gut mit dem Behandeln einer Erkankung in diesem Stadium auskennen. Der Urologe an der Ecke ist damit in der Regel heillos überfordert. Wenn Du mir per Mail (Mailfunktion des Forums oder direkt an kisp-beratung@t-online.de) mitteilst, wo Ihr wohnt, kann ich Euch vielleicht einen erfahrenen Arzt in Eurer Nähe nennen. Hier im Forum sollten keine Namen genannt werden.
Es könnte sinnvoll sein, zu den Biopsaten die Zweitmeinung eines auf PK spezialisierten Pathologen bezüglich des möglichen Ansprechens der Zellpopulation auf Androgenentzug und/oder Chemotherapie einzuholen. Die Adressen zweier solcher Pathologen findet Ihr im Anhang von "Text" Nr. 13.
Ihr werdet sicher auch den Vorschlag bekommen, eine DNA-Zytometrie machen zu lassen mit dem Hinweis, dass Zellen mit bestimmter Chromosomenverteilung ("Ploidie") auf das eine oder andere nicht ansprechen, oder dass diese Therapien sogar schädlich seien. Nach meinem Verständnis steht der Nachweis für diese Thesen noch aus, jedenfalls sind sie weit davon entfernt, allgemein anerkannt zu sein.
Von Prof. Maars Büchern würde ich mir nichts versprechen. Ich habe sie zwar nicht gelesen, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass er darin irgendetwas signifikant Gewinnbringendes für Dieters Situation anzubieten hat.
In "Texte" Nr. 13 sind zahlreiche Hinweise darauf, wie und wo Ihr weitere einschlägige Information finden könnt. Ihr solltet diese Möglichkeiten wahrnehmen, die wir heute - im Gegensatz zu der Situation von vor nur ca. sechs Jahren - haben.
Kopf hoch - wir wissen heute mehr über den Prostatakrebs, und wir haben heute viel mehr Möglichkeiten gegen ihn als damals.

Ralf

Reinardo
04.01.2007, 13:23
Hallo. Als "Erfahrener Benutzer" und Befürworter der DNA-Zytometrie wage ich zu kommentieren, dass ich eine DNA-Zytometrie hier gar nicht vorschlagen würde, da aufgrund der Kongruenz zwischen vermutlich hohem Gleason und der DNA-Verteilung die Dinge hier ohnehin klar sind.
Wird eine Situation wie bei Dieter n u r mit einer Hormontherapie angegangen, fuehrt dies zu einer Selektion und zu einem Wachstumsschub der besonders agressiven, hormonresistenten Komponente. Die von Ralf vorgeschlagene Kombination mit einer Chemotherapie ist also immens wichtig. Theoretisch müsste diese Kombinationstherapie eigentlich zu einer vollständigen Vernichtung des Krebses führen. Aber wohl nur theoretisch . . . Immerhin ist das die beste der zur Zeit möglichen Lösungen. Wenn man diesen Therapieansatz intermittierend gestaltet und mit antiangiogenen Mitteln und einer Anpassung der Ernährungs- und Lebensweise ergänzt, lassen sich trotz zunächst ungünstiger Prognose lange Überlebenszeiten bei erstaunlich guter Lebensqualität erreichen.
Gruss und alles Gute, Reinardo

Dieter1
04.01.2007, 17:04
vielen Dank RalfDm,
du hast dir wirklich viel Mühe gemacht, obwohl ich Krankenschwester bin komme ich mir vor als ob einer ausländisch mit mir redet...ich glaube ich werde noch viel Zeit brauchen, um mich in diesem fremden Dschungel zurecht zu finden, denn davon verstehe ich nicht besonders viel, ich arbeite im Maßregelvollzug(Forensik) wenn dir das etwas sagt...
freundlichen Gruß
Marion

Dieter1
04.01.2007, 17:08
hallo Reinardo,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, ich stehe noch ganz am Anfang, und für Dieter ist es noch schwerer, er versteht noch weniger und muss auf alles vertrauen, das man ihm anbietet......so wie es aussieht, ist sein Zustand ja tatsächlich ernst. wir waren gestern zur Hormonspritze und haben auch mit dem Urologen gesprochen, wie es weitergeht. er ist der Meinung wir sollten jetzt erstmal abwarten, wie die DHB anschlägt, und das werden wir frühestens Mitte bis Ende März erfahren, wenn der PSA überprüft wird.....meinst du das wäre ok?
freundlichen Gruß
Marion

Reinardo
04.01.2007, 17:55
Hallo Marion. Nein, ich glaube, dass das nicht okay ist. Das Ergebnis des Abwartens ist voraussehbar: ein merklicher Abfall des PSA-Wertes und die beruhigenden Worte des Urologen: "Schlägt an, also weiter so". Das ist die Standard-Vorgehensweise unserer Urologen, die zur Hormonresistenz führt. Bis dahin ist der hormonresistente Teil des Krebses, dieser vorrangig in den Metastasen, so stark angewachsen, dass auch die Chemotherapie das dann möglicherweise nicht mehr schafft.
Wenn der Urologe das von Ralf vorgeschlagene Behandlungskonzept nicht unterstützt, solltet Ihr mal mit einem anderen Urologen/Onkologen sprechen.
Gruss und alles Gute, Reinardo

Dieter1
04.01.2007, 18:16
vielen Dank Reinardo,
sag mal hast du mit den Urologen in der Charite Erfahrung? ich frage dich das weil ich gesehen habe, dass du in Berlin lebst.....ich selbst komme gebürtig aus Berlin und lebe seit 15 Jahren hier im Sauerland.....
lieben Gruß
Marion

Reinardo
04.01.2007, 18:59
Hallo Marion. Nein, ich habe keine Erfahrung mit den Ärzten hier, hole mir von verschiedenen Urologen, was ich für meine Therapie so brauche. Mein Krebs ist (bisher) von geringerer Agressivität, so dass ich die Kapazitäten in der Charité noch nicht brauche.
Wie Ralf schon richtig schreibt, sind die meisten Urologen mit der Behandlung von agressivem fortgeschrittenem Prostatakrebs überfordert. Ralf hat in seinem Beitrag angeboten, einen Arzt in Euer Wohnortnähe zu finden. Vom Sauerland aus wären ja auch Köln und Düsseldorf noch gut zu erreichen. Gruss, Reinardo

Dieter1
04.01.2007, 19:05
ja das hat er bereits getan, er hat uns einen in Köln empfohlen...sag wie machst du das, gehst du einfach zu den Urologen hin oder wie kontaktierst du sie...ich glaube wir sind viel zu ängstlich..und trauen uns nicht einfach mehrere Meinungen einzuholen......brauchst du für all deine Hilfe von den unterschiedlichen Urologen jedesmal eine neue Überweisung oder wie handhabst du das...sorry wenn ich so blöd frage, aber der Bürokratismus und die Gesundheitspolitik machen es einem nicht gerade einfach....
lieben Gruß
Marion

Reinardo
04.01.2007, 19:35
Hallo Marion. Ihr braucht vom Hausarzt eine Überweisung, dann macht Ihr einen Termin und geht mit den bisher vorliegenden Diagnose-Unterlagen zum Urologen. Ich wuerde ihm sagen, woher Ihr die Empfehlung seiner Praxis habt und fragt ihn, ob er bereit ist, Euch in der Therapie, wie sie Ralf vorgeschlagen hat, zu unterstützen und zu betreuen. Ralfs Beitrag könnt Ihr Euch ja herausdrucken und mitnehmen.
Da sagt er entweder ja oder nein. Möglicherwweise kann er eine Chemotherapie selbst nicht vornehmen, dann weiss er aber Adressen.
Ein Problem besonderer Art ist die Kostenübernahme durch die Kassen. Das muss wenn es soweit ist besprochen werden. Proscar für die DHB besorge ich mir z.B. auf Privatrezept (gleich für 6 Monate) in Spanien oder Polen, wo es halb so teuer ist.
Gruss, Reinardo

Dieter1
25.01.2007, 17:34
hallo Reinardo,
ich bins mal wieder, die Lebensgefährtin von Dieter1.....wir haben inzwischen einen zweiten Urologen aufgesucht, und dieser hat uns zu einer Strahlentherapie geraten.....leider sehen die Radiologen keine Veranlassung von Strahlen- oder Chemotherapie...sie halten DHB für ausreichend....nun haben wir uns weiter informiert und sind auf die Hyperthermie gestoßen.....hast du oder vielleicht ein anderer Benutzer bereits Erfahrungen damit, und wo diese überall möglich ist? bis jetzt haben wir eine Klinik in Bochum von Prof. Dr. Grönemeyer gefunden und eine in Köln.....die Kosten werden allerdings nicht von den GK übernommen.....lieben Gruß
Marion