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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Telefonische Anlaufstelle??



Schorschel
05.01.2007, 21:35
Hallo Ralf, Christian u.a.!

Die Unsicherheit, manchmal auch Unbeholfenheit ratsuchender Betroffener oder Angehöriger, von denen man nach einer holprigen ersten Anfrage und der Aufforderung, mehr Daten zu liefern, nie wieder etwas hört, lässt mich auf den Gedanken einer telefonischen "Erster Rat-Hotline" von BSP/KISP kommen. Ich fürchte nämlich, dass das Internet und die Forums-Technik mit ihrer ganzen Anonymität für viele Leute eine hohe Schwelle darstellt, was im Ergebnis dazu führt, dass sie mit ihrer Krankheit dann doch alleine dastehen und zwangsläufig auf die erstbeste Empfehlung hören (müssen!). Ich brauche gerade Euch nicht zu erläutern, was das für Viele dann im Endergebnis bedeutet...

Eine solche Hotline kostet vermutlich Geld (selbst wenn u.U. kompetente Mitglieder aus dem Forum oder den SHG's mitwirken).

Ich wäre bereit, mich durch Spenden an den Kosten einer solchen, sicher segensreichen Einrichtung zu beteiligen, und ich könnte mir vorstellen, dass andere Mitstreiter da auch mitziehen würden. Habt Ihr so etwas schon mal überlegt?

Viele Grüße

Schorschel

frihama
06.01.2007, 14:53
Hallo lieber Schorschel,

Deine Anregung ist großartig. Sinngemäß das Gleiche habe ich vor etwa 9 Monaten in einem sehr netten ausführlichem Gespräch einem der Oberen des bps,, nämlich Ralf-Rainer Damm, telefonisch erklärt.

Es grüßt Dich frihama

cligensa
06.01.2007, 21:41
Hallo Schorschel,
danke für den Hinweis.
Genau das trifft einen der Punkte des Satzungszweckes des BPS e.V. Das Problem liegt uns schon lange am Herzen, es war eines der letzten Projekte, die Wolfgang noch in Angriff nehmen konnte.

Die meisten Anforderungen und Anfragen mit der Bitte um ein erstes Gespräch laufen in Gehrden auf, weil diese Telefonnummer am bekanntesten ist. Von dort werden die Gespräche bereits heute an verfügbare Berater verteilt. Viele Gesprächsanforderungen erhalten natürlich auch die SHG-Leiter in der Region. Das hat ja auch seinen Sinn. Aber dazu gehört schon, dass der Patient den regionalen SHG-Leiter findet und zwar über unsere Website oder über Fragen in Gehrden oder bei der Deutschen Krebshilfe. Wir schätzen, dass nicht viel mehr als die Hälfte unserer Patienten Internetzugang haben und somit auch bei den neudiagnostizierten älteren Herrn diese Quote anzunehmen ist.
Um das besser zu kanalisieren, werden wir eine kostenlose Hotline - Nummer schalten und die Verfügbarkeit von Beratern organisieren. Das geht nur über eine festgelegte Zeitstruktur am Tag. Die Berater werden im wesentlichen SHG-Leiter sein, die auch geschult werden. Wir werden den Vollzug in unseren Publikationen veröffentlichen.
Grüße
Christian

RalfDm
06.01.2007, 21:54
Hallo Schorschel,

eine Art "Telefon-Hotline" ist beim BPS bereits ein Thema. Ich habe mit Christian vereinbart, dass er als amtierender BPS-Vorsitzender für den BPS Deine Anfrage beantworten wird. Er ist wohl noch nicht dazu gekommen.
Abgesehen davon gibt es durchaus schon inoffizielle Hotlines. Obwohl ich zum Beispiel für KISP "nur" das Beantworten per E-Mail eingehender Anfragen übernommen habe (Gerd Unterstenhöfer die telefonischen), bekomme ich doch häufig Anrufe Ratsuchender. Manche haben mich im Internet gefunden, manche sagen, sie seien von der Krebshilfe zu mir geschickt worden. Im letzteren Fall nehme ich an, dass der Weg Deutsche Krebshilfe => BPS => Ralf-Rainer Damm war.
Ebenso wird jeder SHG-Leiter telefonische Anfragen aus seiner Region bekommen, Christian bekommt welche, die BPS-Geschäftsstelle bekommt welche, die zum Teil von Nicola oder Marlene beantwortet werden können, zum Teil werden sie halt weiterverwiesen.
Wir hatten das Thema vor einiger Zeit schon mal, wohl im vorangegangenen Forum vor Mai 2006. Damals hat sich auch Carola-Elke rege an der Diskussion beteiligt, von der wir leider seit einiger Zeit gar nichts mehr hören und lesen.
Ich hatte mich zu der Zeit ein bisschen kundig gemacht, wie es beim PCRI läuft, wo eine Helpline existiert. Damals gab es vier oder fünf "Educational facilitators", also eine durchaus überschaubare Zahl, für eine Bevölkerung von jetzt 300 Millionen US-Bürgern. Für diese Antwort war ich jetzt gerade noch einmal auf der PCRI-Homepage (http://www.pcri.org) - und bin erschrocken. Es gibt jetzt nur noch zwei - Jan Manarite in Florida, mit der ich damals ein paar Mails austauschte, bis einer der schweren Hurricans des vergangenen Jahres genau über ihre Insel zog, und Jim O'Hara in Georgia. Was aus den anderen geworden ist - darunter einer auf Hawai'i - weiß ich nicht.
Ich möchte nicht als Oberbedenkenträger erscheinen - zum Oberlehrer bin ich ja schon deklariert worden -, aber ich sehe doch einige praktische Probleme bei einer vom BPS organisierten Hotline:
- Diejenigen, die sich dafür melden, müssen in etwa den gleichen Wissensstand haben, und sie müssen auf gleiche Fragen in etwa die gleichen Antworten geben, sonst macht sich die Helpline insgesamt unglaubwürdig. Schon da wird es schwierig, da jeder von ihnen seine ganz persönliche eigene Geschichte und damit eigene Meinung zu den verfügbaren Diagnostiken und Therapien hat.
- Es müsste also eine Art Leitlinien entworfen werden, nach denen die "Hotliner" geschult werden, so wie es Dr. Strum einst mit den Educational facilitators in USA tat. Diese Leitlinien könnten wiederum für reichlich Konfliktstoff zwischen, sagen wir mal, "altgedienten PK-lern" und dem medizinischen Beirat des BPS sorgen, der natürlich kaum etwas anderes tun kann, als auf die urologischen Leitlinien zu verweisen, von deren unendlicher Weisheit nicht jeder von uns restlos überzeugt ist.
- Wer sich bereit erklärt, an der Telefonhotline mitzuwirken, gibt damit gleichzeitig ein bisschen persönlicher Freiheit auf. Es kommen für die Hotline nur Leute in Betracht, die im Ruhestand oder aus anderen Gründen überwiegend zu Hause sind. Und die müssten sich jetzt an noch festzulegenden Tagen zu noch festzulegenden Zeiten am Telefon bereit halten, statt ihren Ruhestand oder was auch immer zu genießen. Ich wage die Prognose, dass die Zahl der Freiwilligen überschaubar sein wird. Mir persönlich wäre mein bisheriger Zustand lieber: Man versucht, mich zu erreichen - entweder bin ich da, und dann stehe ich in der Regel für ein Gespräch zur Verfügung, dass auch schon mal eine Stunde oder länger dauern kann, und ich glaube, es kann sich niemand beschweren, dass ich ihn oder sie abgewürgt hätte, oder ich bin nicht da, und dann muss der Betreffende es halt noch mal versuchen. E-Mails beantworte ich dann, wenn ich Zeit dafür habe, aber in der Regel innerhalb von 24, höchstens 48 Stunden.
Trotzdem bin ich der Meinung, dass etwas Praktikables gefunden werden müsste, denn es ist klar, dass der Bedarf an einer Telefon-Hotline da ist. Nur wird es nicht einfach werden.

Ralf

Carola-Elke
06.01.2007, 22:54
Wir hatten das Thema vor einiger Zeit schon mal, wohl im vorangegangenen Forum vor Mai 2006. Damals hat sich auch Carola-Elke rege an der Diskussion beteiligt, von der wir leider seit einiger Zeit gar nichts mehr hören und lesen

Hallo Ralf,

nachdem mein Name in diesem Zusammenhang fiel, möchte ich mich auch zu Wort melden.

Wie Du in Erinnerung hast, wollte ich diese Aufgabe schon vor einem knappen Jahr gerne übernehmen; leider scheiterte das Unterfangen an gewissen bürokratischen Vorgaben. Die Gründe sind u.U. auch in Deiner heutigen Antwort nachzulesen, wobei ich ihnen relativ gelassen gegenüber stünde.
Insofern bin ich gespannt darauf, wie Euer Konzept in die Realität umgesetzt werden wird; man sollte nur auch offen drüber diskutieren, um das Für und Wider gegeneinander abwägen zu können.
Eine sinnvolle Einrichtung wäre es für sehr viele hilfesuchende und verunsicherte Patienten bestimmt!
Mich interessiert z.B., wie es die Deutsche Krebsgesellschaft für sich selbst als Organisation handhabt.

Dass ich nicht mehr zu hören bin, stimmt nicht ganz, denn Christian stand mit mir seit November wegen eines anderen Projektes in fernmündlicher Verbindung, da er in Bonn und ich in Nürnberg weile. Leider konnte ich die mir von ihm kurzfristig angebotene Aufgabe nicht so spontan wie gewünscht annehmen, wobei ich ihm deutlich signalisierte, an der Telefonhotline als Alternative besonders stark und nach wie vor interessiert zu sein.

Leider kam ich die vergangenen Monate aus diversen Gründen nicht mehr dazu, im Forum aktiv und rege mitzuschreiben, aber ich lese weiterhin mit.
Die Probleme, mit denen ich mich plötzlich herumschlagen muss, sind nicht einfach zu lösen und es gibt in Deutschland für meine Art von Fragen nicht einmal ein Forum oder eine kostenlose Anlaufstelle, die mich beraten könnte. Somit bin ich augenblicklich auch auf Selbsthilfe angewiesen, im wörtlichsten Sinn sogar. Das bildet zwar weiter, ob es allerdings zum Erfolg führt, hängt nicht alleine von den selbst gewonnenen Erkenntnissen ab.

Bis bald, viele schöne Grüsse und meine besten Wünsche für ein gutes Neues Jahr an alle Mitstreiter,

Carola-Elke

Schorschel
07.01.2007, 12:49
Um das besser zu kanalisieren, werden wir eine kostenlose Hotline - Nummer schalten und die Verfügbarkeit von Beratern organisieren.
Grüße
Christian

Hallo!ffice:office" /><O:p></O:p>
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Es ist gut zu hören, dass der BSP akut an der Frage einer Hotline arbeitet. <O:p></O:p>
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Neben den SHG’s gibt es sicherlich eine Reihe von profilierten Forums-Teilnehmern (Elke ist da sicher ein prägnantes Beispiel), die 1. geeignet und 2. u.U. bereit wären, im Rahmen eines „Einsatzplans“ gewisse Zeit-Slots abzudecken. Der BPS müsste dann nur noch die entsprechende Rufweiterschaltung organisieren, was nicht so schwer und aufwendig ist. <O:p></O:p>
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Ob man dann aktiv Mitwirkenden eine Aufwandsentschädigung zahlt, muss entschieden werden. Für einen solchen Fall hatte ich meine Bereitschaft einer finanziellen Beteiligung bekundet. Ich bin sicher, dass auch andere Mitstreiter da mitziehen würden, weil diese Hotline eine durch und durch segensreiche Sache wäre.<O:p></O:p>
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Ich bin gespannt, wie es weitergeht...<O:p></O:p>
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Herzliche Grüße von<O:p></O:p>
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Schorschel<O:p></O:p>

Reinardo
07.01.2007, 12:51
Hallo. Die gute Absicht und die in den obigen Beiträgen zum Ausdruck kommende Hilfsbereitschaft sind ehrenwert. Leider finde ich den Abstand zwischen der insbes. durch das KISP-Forum und dem Mitlesen hier möglichen Information und resultierender Beratung und der urologischen Praxis als zu gross. Den Betroffenen würde gute Beratung zuteil, die sich praktisch nicht umsetzen liesse. Schon der Wunsch auf Messung des Testosteron stösst ja auf Unverständnis, ganz zu schweigen von einer, wie Strum es ausdrückt "die Biologie des Krebses" ermittelnden Diagnose. Das Regelverhalten der Urologen lässt gründliche Diagnose und optimale Therapie nicht zu. Der Durchschnitts-Betroffene ist überfordert.
Um gute Beratung praktisch auch durchzusetzen, müsste der BPS gleich noch einen Escort-Service zum Urologen gründen.
Es wird wohl dabei bleiben müssen: nur die Reichen und ganz wenige besonders Clevere und Hartnäckige leben mit Prostatakrebs länger - und besser.
Gruss, Reinardo

knut.krueger
07.01.2007, 21:50
Lieber Reinardo,

bei bestimmten Themen liebst Du es als Sozialkritiker/Verbesserer aufzutreten und unser Gesundheitssystem ist sicherlich verbesserungswürdig oder meinetwegen auch sehr verbesserungswürdig, aber doch nicht so schlecht, wie von Dir immer wieder hingestellt. Was unser Gesundheitssystem leisten kann, zeigt Rolf in seinem Bericht Text Nr.54. Er hat als AOK Patient die neue moderne IMRT-Strahlentherapie bekommen. Damit wären wir bei Deinem nächsten Kritikpunkt, dass nur Clevere und Hartnäckige Erfolg haben. Aber zu dieser Gruppe gehören wir fast alle, die im Forum aktiv sind bzw. dies für sich nutzen. Dies ist nun einmal das wesentliche Merkmal einer freien Gesellschaft, dass man mit Eigeninitiative im allgemeinen sehr viel weiter kommt, und das ist für mich nichts Verwerfliches. Was wäre denn die Alternative? Vollkaskoabsicherung durch den Staat wie in der ehemaligen DDR? Eine noch größere Heerschar von Beamten würde dann begutachten und entscheiden, was für uns gut und richtig ist, und dies führt erfahrungsgemäß nicht zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung sondern zu einer Nivellierung auf niedrigem Niveau.
Und der Punkt Reichtum kann im Einzelfall noch einmal Vorteile bringen, wenn es in schwierigen Fällen um neueste Therapieformen geht, aber ich bin mir sehr sicher, dass die Information, die Eigeninitiative und das eigene Schicksal in die Hand nehmen viel entscheidender sind.
Ob arm oder reich, meistens kommt die Konfrontation PK doch recht plötzlich. Der Unterschied ist natürlich, dass der Reiche das Ergebnis in wohl geformten Worten vom Herrn Professor serviert bekommt wie „Bei mir sind Sie in den besten Händen. Dies bringen wir in Ordnung.“ und da die Professoren im allgemeinen sehr traditionsbewusst sind, ist dann eine Woche später die Prostatektomie vollzogen.
Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass ich die Prostatektomie nicht für eine gute Therapieform halte (je länger ich mich mit der PK-Thematik befasse, um so mehr sehe ich die Vorteile dieser Behandlung), sondern es geht mir um die Untermauerung meiner These, dass nur Information und Eigeninitiative die Entscheidungsmöglichkeit bringen und nicht das zu versteuernde Einkommen. Und ich meine, lieber Reinardo, Du selber bist das beste Beispiel, wie man mit Eigeninitiative sein Schicksal trotz Kassenpatient erfolgreich managt.

Liebe Grüße Knut.

Reinardo
07.01.2007, 23:01
Liebner Knut.
Du strafst mich ab mit grossen Worten von Sozialkritik usw.
Ich will mal an kleinen Beispielen klarstellen, was ich meine.

Lies Dir die noch laufenden Threads "Unsicherheit" und "PSA und Testosteron" durch. Da siehst Du die Situation der grossen Masse einfach denkender, vertrauensvoller, über PK unaufgeklärter Menschen, wenn sie mit der Schockdiagnose Krebs ihrem Urologen gegenüberstehen.Der Betroffene befindet sich in der Position totaler Unterlegenheit.
Einer meiner Urologen hat mir auf meinen Wunsch, Testosteron zu messen, geantwortet: "Wozu wollen Sie das denn wissen? Sie glauben doch nicht etwa, dass ich Ihnen Testosteron verschreibe?" Ich habe aus Höflichkeit davon Abstand genommen. Hätte ich Stephen B.Strum zitieren sollen? Ein anderer Urologe, zu dem ich wegen Urlaub meines Erst-Urologen wegen eines Rezeptes für Flutamid gehen musste, hat mir ohne Frage nach meinem Befinden sofort vorgerechnet und vorgeworfen, dass ich ihm Geld kosten würde und die Rezepte mir gefälligst früher besorgen solle. Für Proscar lasse ich mir in Spanien Privatrezept ausschreiben, weil ich keine Lust habe, mich mit dem Urologen über Wert und Unwert von Proscar auseinanderzusetzen. Und so wie es mir ergeht, ergeht es anderen doch auch.
Und nun stell Dir vor, Betroffene bekommen eine Beratung von den Spezialisten des BPS, die alle Strum, Leibowitz, Scholz, Douwes etc. etc. gelesen und über viele Jahre Krankheitsverläufe verfolgt haben und mit dieser sicherlich optimalen Beratung in der Hand gehen sie zu ihrem Urologen und sagen ihm, er solle das machen. Was glaubst Du wohl, wie die reagieren? Deshalb meine ich, dass der also Beratene überfordert ist.

Für effektiver als die diskutierte Beratung hielte ich die Einrichtung eines Diagnose-Zentrums, von einem Vertrauensarzt geleitet, der über das notwendiges Wissen verfügt, Neubetroffene nach den von Strum u.a. vorgeschlagenen Kriterien diagnostiziert und Therapie-Empfehlungen gibt. Diese Art der Beratung, die auf Mediziner-Experten-Ebene erfolgt, hätte grössere Chancen, in der Praxis angenommen zu werden.

Gruss, Reinardo

Anonymous2
08.01.2007, 09:10
Hallo,
Aus den Erfahrungen über mehrere Jahre mit Betroffenen aus meinen SHG´s möchte ich Dir antworten und zwar hauptsächlich auf folgenden Absatz bezogen:

"Für effektiver als die diskutierte Beratung hielte ich die Einrichtung eines Diagnose-Zentrums, von einem Vertrauensarzt geleitet, der über das notwendiges Wissen verfügt, Neubetroffene nach den von Strum u.a. vorgeschlagenen Kriterien diagnostiziert und Therapie-Empfehlungen gibt. "

Mit sehr viel Mühe und Kosten gelangt ein Betroffener auch heute, oft mit Hilfe Dritter (z.B. SHG), zu den Therapieempfehlungen. Wenn dann der Betroffene wieder seinen Heimatort erreicht hat, findet er aber keinen Arzt, der bereit ist die Therapieempfehlung umzusetzen. Dieses gilt für die "seichte" Chemo mit Taxotere, bestimmte Marker aus dem Blut und für die erforderlichen Medikamente. Diese Ergebnisse würde aber auch eine Diagnose-Centrum produzieren. Also sollten wir keine Geister verfolgen. Die Gegenwart ist grausam genug.

Gruß
Franz
Selbsthilfegruppe Itzehoe und Elmshorn

Heribert
08.01.2007, 12:12
Hallo Franz et all


"Für effektiver als die diskutierte Beratung hielte ich die Einrichtung eines Diagnose-Zentrums, von einem Vertrauensarzt geleitet, der über das notwendiges Wissen verfügt, Neubetroffene nach den von Strum u.a. vorgeschlagenen Kriterien diagnostiziert und Therapie-Empfehlungen gibt. "


Das Problem hierbei ist, dass der Vertrauensarzt auf einem ganz schmalen Grad zwischen erlaubter Fern-Beratung und verbotener Fern-Diagnose oder gar Fern-Therapieempfehlung sich bewegen müsste.
Ohne den Patienten selbst zu kennen und/oder ohne schriftlich vorliegende Untersuchungsergebnisse ist es dem Arzt verboten in eine Diagnosefindung oder Therapieplanung einzugreifen.

Welchen Vorteil sollte also die Installation eines Vertrauensarztes in einem Diagnosezentrum gegenüber diesem Forum erbringen können?

Sollte es sich bei Deinem Vorschlag um flächendeckende urologische Zentren handeln, deren Vertrauensarzt Betroffenen eine erste psychologische Hilfe angedeihen ließe um sie dann dem Spezialisten des Zentrums vorzustellen, ist die Idee zu unterstützen.

Um einem Betroffenen bei Vorliegen bestimmter Symptome einen Rat für den Weg zur kompetenten Diagnostik und ggf. anschließenden Therapie zu geben, bedarf es lediglich eines/r urologisch gut ausgebildeten nichtärztlichen Fachmannes/frau.
Das wird in etwa schon jetzt in diesem Forum geleistet. In diesem Sinne eine Hotline im Forum zu installieren, fände meine Unterstützung, - auch finanziell.

Herzliche Grüße und gesundheitliche Besserung für 2007 wünscht
Heribert

knut.krueger
08.01.2007, 16:47
Hallo liebe Mitstreiter,
lieber Reinardo,

Du schreibst, wie es heute überwiegend in Uropraxen aussieht, und Hans von der SHG Itzehoe beschreibt sehr schön, wie die Verbesserung aussehen könnte. Letzteres ist ein langwieriger Prozess und kann nur über politische und Verbandsarbeit erreicht werden. Da der PK auch nicht vor Politikern und Verbandsmanagern und auch nicht vor Urologen Halt macht, gehe ich davon aus, dass nach und nach Änderungen/Verbesserungen kommen werden.
Ansonsten meine ich, dass Du den Zustand der Uropraxen insgesamt zu negativ zeichnest. Wir haben unseren Urologen fs, den wir alle durch seine fundierten Kommentare kennen und schätzen. Ich habe am 2.1.07 ihn in eigener Angelegenheit besucht, um mir Rat und Tipps für meine Therapieentscheidung zu holen. Es ist eine Gemeinschaftspraxis von drei Urologen u.a. mit Schwerpunkt PK, sehr beeindruckend und kompetent, so dass hier schon für einen großen Einzugsbereich in Niedersachsen ein Kompetenzzentrum- ähnlich wie es Hans vorschwebt- besteht, wo der Betroffene eine gute objektive Beratung/Therapie erhält.
Ich selber mache meine DHB in einer Einmann-Praxis in Heidelberg, die mir von Ralf empfohlen wurde. Ich bin mit meinem Doktor ganz zufrieden. Er ist Urologe in der ganzen Bandbreite und PK macht sicherlich nicht mehr als 10 % von seinem Praxisgeschehen aus, wenn überhaupt. Die monatlichen Untersuchungen sind sehr sorgfältig und gründlich mit Abtasten, US, Blutabnahme usw. Während dieser Untersuchungen bringe ich dann schon meine Wünsche und Fragen an, und nach der Untersuchung haben wir dann ein 20 – 30 Min. Gespräch, an dem auch meine Frau teilnimmt. Habe ich besondere Anliegen oder „verrückte Ideen aus dem Internet“, dann sende ich ihm vorab ein Fax mit meinen Gedanken und Vorstellungen. Ich habe bisher immer ordentliche, begründete Stellungnahmen erhalten, wobei mir natürlich nicht jede unbedingt gefallen hat. Da ich in Deutschland nur zwei Uropraxen kenne, kann es nicht ganz so schwarz aussehen, wie von Dir gemalt. Ich weiß auch, dass ich aus dem Statistikblickwinkel eine Vorabselektion gemacht habe, aber dies ist die Möglichkeit, die wir als Patienten haben, nämlich die Ungeeigneten zu meiden und zu den Aufgeschlossenen zu gehen und somit über die Marktkräfte die Selektion zu fördern.
Es stellt sich nun die Frage, warum nutzen unsere Ärzte so/zu wenig das Internet? Unsere Ärzteschaft ist ein Teil unserer Gesellschaft und unsere Gesellschaft ist 20 Jahre später in der modernen Informationsgesellschaft als der Amerikaner angekommen. Ich habe vor 21/2 Jahren eine Flusskreuzfahrt auf dem Jangtse gemacht. Daran haben 27 Deutsche und 122 Amerikaner teilgenommen, und die Altersspanne war etwa 45 – 80 Jahre also ein repräsentativer Querschnitt für PK-Anwärter. Auf dem Schiff bestand die Möglichkeit an zwei PCs ins Internet zu gehen. Ich war der einzige Deutsche, der dies genutzt hat, während sich die Amerikaner unabhängig vom Geschlecht die Klinke zum PC-Raum in die Hand gaben. Damit habe ich den Spagat zum eigentlichen Thema des Threads geschafft und kann bestätigen, dass Schorschel mit seiner Anregung für eine Telefon Hotline richtig liegt, da heute ein großer Teil der Betroffenen nicht über die Internet/PC-Erfahrung verfügt. Es ist aber auch die Erklärung für Ralfs Feststellung, dass die Hotlines in USA zurückgegangen sind, da dort die Nutzung des Internets schon länger zum Alltag gehört, und die PK-Problematik sicherlich über dies Medium besser herüber gebracht werden kann.
Ralf hat in seiner Stellungnahme auf die grundsätzlichen Punkte, die bei Einrichtung einer Hotline zu beachten sind, hingewiesen und auch andere Diskussionsteilnehmer haben auf mögliche Probleme aufmerksam gemacht. Trotzdem, meine ich, macht die Hotline Sinn, wenn man diese in der Aufgabenstellung begrenzt, und zwar auf Trostspendung und Panikreduzierung und dann Zusendung von Unterlagen. Eine echte Beratung über Telefon sprengt den finanziellen Rahmen und ist nur mit ausgebildeten Kräften (Medizinern) möglich. Das Hauptproblem, auf das auch schon mehrfach aufmerksam gemacht wurde, ist, wie die Betroffenen an die Hotline kommen. Dies geht meiner Meinung nur über die Uropraxen, und in einer gut aufgebauten Kampagne müssen sich KISP und BSP an die Urologen wenden und das gemeinsame Ziel, den Betroffenen zu helfen, herausstellen. Es ist auch gleichzeitig die Chance in dieser Kampagne die Urologen durch die Hintertür über moderne Therapieformen aus USA- dies kommt immer gut an- zu informieren und darauf aufmerksam zu machen, dass diese Therapieformen für die Urologen nicht weniger Arbeit/Patienten bedeuten. Wenn es nicht gelingt die große Mehrheit der Uropraxen ins Boot zu bekommen, dann stößt die Hotline ins Leere. Soweit meine Überlegungen zu diesem Thema.
Gruß Knut.

Reinardo
09.01.2007, 06:58
Hallo Knut, Franz, Heribert.
Von Fernberatung, Férndiagnose, Ferntherapie-Empfehlung halte ich auch gar nichts, obgleich ich natürlich die Hilfsbereitschaft anerkenne, die hinter diesen Vorschlägen steht. Gehen wir einmal davon aus, dass ein Neubetroffener über das Krebsgeschehen und die therapeutischen Möglichkeiten gar nichts weiss, dann kann man ihm das m.E. auch in längeren Hotline-Telefongesprächen nicht gut genug vermitteln. Die Dinge und Zusammenhänge sind zu komplex, zu viele Fachbegriffe usw. Ausser Beruhigung und Zuversicht spenden und Vertrauen zur Urologie schaffen bleibt nicht viel hängen. Was da herauskommt ist in etwa das, was ich in der BPS-Broschüre "Ich habe Prostatakrebs. Was nun?" drinsteht. Viel mehr liesse sich in dieser telefonischen Beratung ohne vorhergehende Untersuchung und Diagnose auch gar nicht sagen. Und daran mangelt es aber ja gerade im praktischen Betrieb.
Nun macht es einen Unterschied, von w e m eine Therapieempfehlung kommt. Ich wage die Behauptung, dass eine Therapie-Empfehlung, die von einem nicht medizinisch akkreditierten Mitglied des BPS kommt, in den Praxen nicht ernst genug genommen und der Betroffene damit abblitzt, obgleich sie möglicherweise sehr gut ist. Kommt die selbe Empfehlung aber von einem medizinischen Institut, einer Doktoren-Gemeinschaft, die vielleicht unter Schirmherrschaft des BPS steht, vom BPS ggfls. auch mitfinanziert und propagiert wird, dann nehmen die Urologen das ernst, müssen sich damit auseinandersetzen, sich auch rechtfertigen, wenn sie anderer Meinung sind.
Da könnte ich mir schon vorstellen, dass die Gemeinschaftspraxis des Urologen fs dahingehend ausgebaut würde, dass Neubetroffene dort hinfahren, sich untersuchen lassen, eine Diagnose und Therapie-Empfehlung holen können.
Eine andere Problemzone sind die Kosten von Sonderbehandlungen bei fortgeschrittenem Prostatakrebs, welche die gesetzlichen Krankenkassen nicht übernehmen. Von diesem Risiko sind alle an Prostatakrebs Erkrankten betroffen, auch diejenigen mit Krebs minderer Agressivität, denn auch da gibt es das Risiko fortschreitender Dedifferenzierung. Hier könnte einmal über die Möglichkeit einer privaten Zusatzversicherung nachgedacht werden, so dass auch Kassenpatienten bestmögliche lebensverlängernde Massnahmen angeboten werden können.
Gruss, Reinardo

Anonymous2
09.01.2007, 07:12
Hallo Reinardo,
bitte noch einmal in aller Deutlichkeit. Betroffene holen sich Rat und Therapieempfehlung bei einem Urologen/Onkologen (z.B. Dr. FS). Dann fahren sie wieder an den Heimatort (oft über 100 Km) und dann ? Sie finden fast nie einen Urologen, der die Therapieempfehlungen vor Ort umsetzt/begleitet. Also müsen die Betroffenen grundsätzlich wieder den Urologen/Onkologen in der Ferne aufsuchen, wenn es um die eigentliche Behandlung geht.Nur wer kann das auf die Dauer bezahlen bzw. körperlich durchhalten ? Hier liegt das froße Problem. Aus meiner bescheidenen Sicht/Erfahrung.

Schorschel
09.01.2007, 09:04
Dann fahren sie wieder an den Heimatort (oft über 100 Km) und dann ? Sie finden fast nie einen Urologen, der die Therapieempfehlungen vor Ort umsetzt/begleitet.

Hallo Franz,

selbst wenn das "fast nie" stimmt: Was ist Deine Konsequenz daraus?

Sollen wir PK-Neu-Diagnostizierten empfehlen, auf fundierte Diagnosen/Therapieempfehlungen zu verzichten, sich am besten erst gar nicht darum bemühen, weil der Uro vor Ort sie dann sowieso auflaufen lässt? Das kann doch nicht unser Anspruch sein (und auch nicht Deiner, wie ich sehr sicher bin!).

Auch ein "Diagnose-Zentrum" mit einem "Vetrauensarzt" löst ja das Problem mit dem Uro am Ort nicht.

Das Einzige, was wir leisten können (und m.E. sollten), ist, uns zu bemühen, dass möglichst viele PK'ler (Neu-Diagnostizierte, Rezidiv-ler usw.usw.) anstelle der Scheuklappen, der Standardempfehlungen und des Angsteinjagens des "normalen" Urologen eine umfassende Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit beginnen, so wie es in diesem Forum üblich ist.

Hierfür müssen Schwellen abgebaut werden, und eine Zugangsschwelle ist m.E. der Komplex Computererfahrung/Internet etc. Es kennt heute praktisch jeder Jemanden, der mal bei Google das Stichwort Prostatakrebs eingibt. Wir müssen sicherstellen, dass dann BPS/KISP erscheint und die Hotline prominent als Anlaufstelle für Nicht-Computer-Geübte angeboten wird. Dort werden diese Betroffenen oder ihre Angehörigen im Sinne des "Ersten Rates" von Ralf informiert, und es werden Informations-Optionen erklärt (keine Ferntherapie gemacht!!!).

Mehr können wir nicht tun, aber das sollten wir tun, wie ich meine!

Herzliche Grüße

Schorschel

RalfDm
09.01.2007, 10:04
Nun macht es einen Unterschied, von w e m eine Therapieempfehlung kommt. Ich wage die Behauptung, dass eine Therapie-Empfehlung, die von einem nicht medizinisch akkreditierten Mitglied des BPS kommt

Hallo Reinardo (und alle),
wir können und dürfen gar keine Therapieempfehlungen geben. Was wir tun dürfen, ist darauf hinzuweisen, was Ärzte, die wir für besonders kompetent halten, in vergleichbaren Fällen und mit einigem Erfolg getan haben und vermutlich tun würden. Es ist dann Sache des Patienten, diese Information mit dem zu vergleichen, was der Urologe vor Ort zu tun bereit ist, und die entsprechenden Schlüsse zu ziehen, d. h. sich auf dessen Therapieempfehlung einzulassen oder sich ggf. einen anderen Arzt zu suchen, der mehr zu tun bereit ist.
Der Wert einer Telefonhotline wie auch jeder anderen Art der Kontaktaufnahme mit dem BPS, einem SHG-Leiter oder KISP, liegt - so wie ich es sehe - im Vermitteln von Information darüber, was über das hinaus, was der Urologe in fünf Minuten von sich gibt, noch an Diagnostik und Therapie gemacht werden könnte. Mit dieser zusätzlichen Information machen wir uns beim Gros der Urologen nicht unbedingt beliebt, denn sie ist unbequem für sie, und darum werden sie ihre Patienten kaum auf die Möglichkeit aufmerksam machen, sich bei der Selbsthilfe und/oder im Internet weiter zu informieren ("Im Internet steht viel Unsinn!").
Nach neuesten Angaben wird in Deutschland jährlich bei 46.000 Männern PK diagnostiziert. Ich glaube, die allermeisten von ihnen tun das, was sie bei jeder anderen Krankheit, vom Schnupfen angefangen, auch tun: Sie gehen zum Arzt und verlassen sich darauf, dass der weiß, was zu tun ist. Sich selbst mit der Krankheit zu beschäftigen ist ihnen zu strapaziös. Der Arzt soll dafür sorgen, dass man wieder gesund wird und zur Tagesordnung übergehen kann. Auf die derzeit bestehenden 178 SHGn gleichmäßig verteilt, wären diese 46.000 Neudiagnostizierten 258 Neuzugänge jedes Jahr. Davon sind wir sehr weit entfernt, was zeigt, wie sehr - besser wie wenig - sich die allermeisten Betroffenen mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. Wir sehen es ja auch daran, dass für viele es die Partnerin, der Sohn, die Schwiegertochter usw. übernimmt.
Auch das Gros der Hausärzte dürfte froh sein, einen PK-Patienten kommentarlos an den Kollegen Urologen überweisen zu können und das weitere Vorgehen und Informieren dem zu überlassen.
Ein Bewusstseinswandel bei den Patienten kann wahrscheinlich am ehesten über die SHGn erfolgen, wenn sie in der Tagespresse auf ihre Treffen und Themen aufmerksam machen, und dabei als Referenten nicht nur den örtlichen Urologen einladen, der dann über "PSA-Anstieg nach kurativer Behandlung" spricht.
Ralf

shg-pca-husum
09.01.2007, 10:24
...dieser Thread ist ein nettes Beispiel.

Zur Verdeutlichung habe ich die Rückseite eines BPS-Flyers abgebildet:

http://shg.sh.ohost.de/bpsflyer.jpg

Diese o.a. Adresse, mit Rufnummer, Faxnummer, Mail- und Webadresse, Kontonummer (für alle die mit Scheinen wedeln) wurde millionenfach in den vergangenen Jahren publiziert. Auf Flyern, Broschüren, Websites, Veröffentlichungen, Vorträgen, Ausstellungen und in zig-facher Multiplikation draußen an der Basis, nämlich in den SHG's.

Wenn überhaupt jemand über den wirklichen Bedarf einer Einrichtung für telefonische Informationen Bescheid weiß, dann ist das die Truppe Horndasch, Kühnlechner, Mielke und Co. mit der Rufnummer 05108-926646! Anerkennung und Dank mal an dieser Stelle den Mitarbeitern in der Geschäftsstelle des BPS.

Solange von dort nicht der brennende Hilferuf nach einer Hotline kommt, weil es z.B. am Telefon "brummt" von morgens bis abends, kann ich beim besten Willen keinen echten Bedarf erkennen. Wie schon weiter oben ausgeführt: In der Geschäftsstelle einlaufende Anrufe werden entweder direkt erledigt (falls möglich) oder es werden für Fachfragen Experten benannt oder es erfolgen Hinweise auf die regionalen Möglichkeiten.

Wie es nun wirklich aussieht mit dem Bedarf, könnte uns ja mal Kai Mielke mitteilen. Bei dieser Gelegenheit könnte er auch die juristischen Aspekte behandeln.

Viele Grüße
SHG Husum

knut.krueger
10.01.2007, 17:36
Hallo,

ich komme erst heute wieder dazu, mich in die Diskussion einzuklinken, da ich gestern in Ulm zum PET-Cholin und Arztkonsultationen war.
Es ist erfrischend und umwerfend zugleich, wenn sich die Funktionärsseite (shg-pca-husum)- ich meine den Begriff positiv als Kurzbezeichnung für die Basisarbeit- meldet und uns aufzeigt, dass das, was wir als Neuerungsmöglichkeit diskutieren, schon vorhanden ist.
Somit meine ich, sollten wir uns auf den diskreten Hinweis letzter Absatz der Rückseite des BPS-Flyers Spendenkonto konzentrieren und alle, die für eine neue Einrichtung spenden wollten, sollten ihren Obolus in bewährte Hände legen. Ich werde dies so machen.

Gruß Knut.

RA K. Mielke
10.01.2007, 17:52
Liebe Forumsteilnehmer,

Christian Ligensa hat es zu Beginn der Diskussion bereits gesagt: Wir wollen tatsächlich eine „Beratungshotline“ auf die Beine stellen. Dies ist nicht so sehr einem bestimmten Sachzwang geschuldet - etwa, weil die Telefonleitungen in der Geschäftsstelle vor lauter ratsuchenden Anrufern täglich zusammenbrechen würden. Ausschlaggebend waren eher andere Beweggründe:

So dürfte die Tatsache, dass auch unabhängig von der Teilnahme an Selbsthilfegruppentreffen ein Informations- und Beratungsangebot vonseiten Betroffener existiert, in der Öffentlichkeit kaum bekannt sein - jedenfalls nicht so bekannt, wie es sein könnte. Der BPS-Flyer und die Geschäftsstellentelefonnummer mögen zwar vielerorts kursieren, doch dass man darüber auch persönlichen Rat einholen kann, ist vielleicht (oder sogar wahrscheinlich?) nicht jedem Betroffenen klar.Von daher hielten wir es zunächst - und halten es immer noch - für eine gute Idee, das telefonische Informations- und (Erst-) Beratungsangebots durch den BPS bzw. die ihm angeschlossenen Selbsthilfegruppen besser bekannt zu machen.

Die nächste Überlegung ergab sich dann wie von selbst: Wenn man mit diesem „Serviceangebot“ schon an die Öffentlichkeit geht, sollte bzw. könnte man das Ganze ja auch einen Tick benutzerfreundlicher und - natürlich in Grenzen - auch professioneller gestalten. So wurde zum einen die Idee geboren, die Beratungshotline unter einer für den Anrufer kostenlosen Servicenummer aufzuschalten und zum anderen, eine Art „Beraterteam“ zusammenzustellen, welches eigens geschult und ggf. durch Supervision begleitet werden soll. Soweit der Plan, dessen Umsetzung wir in den nächsten Monaten in Angriff nehmen wollen.

Kurz noch, weil die SHG Husum danach gefragt hatte, ein paar Bemerkungen zu den juristischen Aspekten des Ganzen: Die Beratung von Betroffenen durch Betroffene ist unkritisch, solange man nicht den Eindruck erweckt, man würde mit seinem Rat zum individuellen Heilerfolg des Betroffenen beitragen können. Denn dies wäre eine unzulässige bzw. verbotene Ausübung der Heilkunde im Sinne des Heilpraktikergesetzes. Faustregel für die Praxis: Keine konkreten Diagnose- oder Therapieempfehlungen abgeben, sondern aus dem eigenen Wissens- und Erfahrungsschatz als Betroffener schöpfen und sich mit Hinweisen und Anregungen begnügen. Im Rahmen eines BPS-Kommunikationsseminars haben ich und die Teilnehmer diesbezüglich übrigens mal einen Textbaustein erarbeitet, den man so oder in ähnlicher Form zu Beginn eines telefonischen Beratungsgesprächs einflechten sollte: „Sie wissen, ich bin kein Arzt, sondern ein Betroffener wie Sie. Was Sie von mir erwarten können, sind daher keine konkreten Behandlungsempfehlungen oder eine Art ärztliche Zweitmeinung, sondern lediglich Informationen und Einschätzungen, die ich aus eigener Erfahrung oder aufgrund des Austausches mit anderen Betroffenen gewonnen habe. Das, was wir hier besprechen, ersetzt also keine ärztliche Beratung, sondern kann diese nur ergänzen und Ihnen bestenfalls wertvolle Anregungen oder Hinweise geben. Dabei kann und wird es wahrscheinlich passieren, dass das, was Sie von mir hören, neu für Sie ist oder im Widerspruch zu etwas steht, was Sie bereits von anderer Seite gehört haben. Das ist jedoch völlig normal und kann Ihnen grundsätzlich auch passieren, wenn Sie unterschiedliche Ärzte konsultieren. Die Mühe, sich in Zweifelsfragen selber schlau zu machen und sich eine eigene Meinung zu bilden, wird Ihnen letztlich also niemand ersparen können. Ich kann Ihnen lediglich anbieten, Ihnen hierbei mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.“ Soviel von meiner Seite zum Thema.

Die Diskussion über die Einrichtung einer Beratungshotline finde ich übrigens sehr spannend. Weitere Meinungen dazu würden mich sehr interessieren.

Viele Grüße,

Kai Mielke