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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pharmasponsering



RuStra
17.01.2007, 10:21
hallo BPSler,

auch in unserer Selbsthilfe-Bewegung stellt sich die Frage des Pharma-Sponsering - im Ergebnis fliessen nicht unerhebliche Gelder von Astra-Zeneca u. Takeda in BPS-Aktionen und -Treffen. Für mein Dafürhalten geht das nicht und ist das Argument, dass anders diese Aktionen und Treffen nicht zu machen wären, zurückzuweisen. Wenn wir eine wirklich im Patienteninteresse politisch agierende Bewegung werden wollen, müssen wir jede organisatorisch-finanzielle Nähe zur Pharma strikt vermeiden. Anderenfalls wirkt die Schere im Kopf, schliesslich profitieren ja viele von den Segnungen von Pharmakonzernzen, s.Casodex oder 5-Sterne-Hotel, mich eingeschlossen. Da hilft die auch vom BPS verabschiedete Erklärung auch nicht weiter. Die problematische Forschungs-, Macht- und Mainstream-Medizin-Richtung, an der die Pharma-Industrie mit ihrer Lobby und ihren politischen Vertretern einen nicht unerheblichen Anteil hat, kann nur von pharma-autonomen Selbsthilfis in Frage gestellt werden.

Grüsse,
Rudolf

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Geben und nehmen<o =""></o>

http://www.jungewelt.de/2007/01-17/046.php<o =""></o><o =""></o>
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Wenn sich am letzten Februarwochenende Ärzte und Mitglieder von Selbsthilfegruppen in Düsseldorf zur »Zweiten Offenen Krebs Konferenz« treffen, werden sie nicht unter sich bleiben: Große Teile einer Halle, in unmittelbarer Nähe zu den Ständen der Selbsthilfeinitiativen, sind vom Pharmakonzern Roche belegt, und die Veranstalterliste einer ganzen Reihe von Diskusssionen liest sich wie das »Who is who« der pharmazeutischen Industrie: SanofiPasteur läßt über »Krebsprävention durch Impfung« reden, Novartis Pharma über Brustkrebs, ribosepharm über Übelkeit und Erbrechen, GlaxoSmithKline über Gebärmutterhalskrebs und Pfizer über Darmkrebs. Die Pharmafirmen sponsern den Krebskongreß, an dem im letzten Jahr 7000 Patienten und Angehörige teilnahmen. »Es ist ein Geben und Nehmen«, rechtfertigt Burga Torges vom Veranstalter Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen den Auftritt der Arzneimittelhersteller. »Das frühere Antlitz der Pharmaindustrie, nur Geldhaie zu sein, hat sich geändert. Ohne Sponsoring ist es nicht möglich, solche Großveranstaltungen zu planen.«

Nur selten trifft man noch auf eine so offene Verteidigung des Pharmasponsoring, seit vor eineinhalb Jahren ein Bericht der Wochenzeitung Die Zeit die Praktiken der Pharmabranche publik gemacht hat. Systematisch finanzieren Arzneimittelhersteller die Selbsthilfebewegung, um so ihre Produkte in den Markt zu drücken. Bestätigt wurde der Bericht durch eine im November veröffentlichte Studie der Bremer Wissenschaftler Gerd Glaeske und Kirsten Schubert, in der sie die Sponsoringpraktiken in ausgewählten Krankheitsbereichen untersuchten. Ihr Fazit: Alle betreffenden Selbsthilfeorganisationen werden von der Pharmaindustrie teilfinanziert.

Die Selbsthilfegruppen, in den 70er Jahren als kritische Patientenbewegung entstanden, haben ihre Unabhängigkeit verloren. Die Gründe dafür liegen auf der Hand: Öffentlichkeitsarbeit ist teuer, hauptamtliche Mitarbeiter ebenso. Aus der gesetzlichen Krankenversicherung fließt aber nicht genug Geld, um die Gruppen, die heute nahezu alle Krankheitsbilder abdecken, zu finanzieren.

Glaeske und Schubert schlagen als Konsequenz nicht den Verzicht auf das Sponsoring, wohl aber eine umfangreiche Selbstverpflichtung der Selbsthilfeorganisationen vor: keine Arzneimittelwerbung in den Mitgliederzeitschriften, keine Werbung auf Kongressen, keine personenbezogene Förderung – etwa durch Finanzierung der Pressestelle. Die Mitglieder der wissenschaftliche Beiräte der Gruppen sollen etwaige Verträge mit der Pharmaindustrie offenlegen; zudem soll eine durch Bund und gesetzliche Kassen finanzierte Monitoringstelle die Einhaltung der Selbstverpflichtung überwachen.

Bei einigen der Organisationen gibt man sich seither problembewußt – zumindest verbal. Beispiel mamazone: Die Augsburger Brustkrebsinitiative wird zu großen Teilen über Gelder des Pharmakonzerns Roche finanziert. In der ARD-Sendung Bei »Sabine Christiansen« hatte Initiativgründerin Ursula Goldmann-Posch noch im letzten Jahr die Zulassung des Roche-Präparats Trastuzumab gefordert. Und im Internet reagiert mamazone geradezu aggressiv auf die kritischen Berichte: Die Pharmaindustrie habe »im Unterschied zum Staat ein Interesse an selbstbewußten Patienten-Organisationen«, heißt es dort; die Patientinnen beschleiche dagegen »das Bauchgefühl«, daß die »Medien nichts, aber auch gar nichts von den Arbeitsbedingungen von Selbsthilfegruppen verstanden haben«. Wer heute bei mamazone anruft und Informationen zur Zusammenarbeit mit der Pharmabranche haben will, wird an das Ende 2006 neugewählte Vorstandsmitglied Heide Preuß verwiesen. Sie kündigt an, sich dafür einzusetzen, daß künftig die genaue Spendenhöhe der Unternehmen angegeben wird. Auch Verträge der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats will sie offenlegen. Nur eins kann sie sich nicht vorstellen: Bei zukünftigen Kongressen auf die Werbestände der Pharmaindustrie zu verzichten.

Offenlegen der Sponsoren ja, Verzicht auf deren Werbung nein – das ist eine Linie, mit der auch die Pharmaindustrie wird leben können. Zur Not macht sie sich eben daran, die Selbsthilfe selbst zu organisieren. Ein Beispiel dafür liefert das Internetportal ms-life.de (http://ms-life.de/) der Firma Biogen Idec. Nicht genug damit, daß sich in dessen Forum Multiple-Sklerose-Patienten über ihre Krankheit austauschen – Biogen Idec lädt auf den Webseiten Patienten zu zwei Veranstaltungen im Februar in Wilhelmshaven und Delmenhorst ein, mit der Möglichkeit, »andere Betroffene kennenzulernen«. Nicht der erste Fall: Bristol-Myers Squibb und Roche hatten bereits versucht, Selbsthilfegruppen zu Darmkrebs ins Leben zu rufen. Bislang vergeblich.<o =""></o><o =""></o>
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Harro
17.01.2007, 12:10
Hallo Rudolf,

mittlerweise bin ich als Neuhinzugekommener (komisches Wort wohl besser neu Hinzugekommener oder?) ein Fan von Dir. Nicht nur Deine Aktivitäten
im Zusammenhang mit diesen umfangreichen Übersetzungen, deren erste Ergebnisse Du heute ins Forum gestellt hast, sondern auch gerade wieder
die oben geäußerten Bedenken haben dazu beigetragen.

Aber bei all Deinem selbstlosen Tun stehst Du ja nun doch vor einer Entscheidung, was die nächsten Behandlungsschritte Deines Tumors anbelangt. Deine Werte decken sich ja in etwa mit meinem Untersuchungsbefund bei Prof. Reske in Ulm und meinem aktuellen PSA.
Da ich am übermorgen bei Prof. Debus im DKFZ Termin habe, um über
eine IMRT dort zu sprechen, hätte ich auch gern Deine kompetente Meinung hierzu. Wie gesagt Meinung.

Ich möchte aber auch zu Deinen obigen Ausführungen kurz Stellung beziehen. Wir werden nicht verhindern können, daß es durch die aufwendigen Werbungen für bestimmte Produkte durch die geballte
Finanzkraft der Industrie zu Konsumentenbeeinflussungen kommt, die sicher von besser informierten Spezialisten negativ beurteilt werden. So ist es halt. Aber deswegen würde ich trotzdem zumindest unserem BPS weiterhin zugestehen, die gebotenen Vorteile der Industrie in Anspruch zu nehmen. Es muß eben letztlich jeder selbst mit herausfinden, was für ihn gut oder schlecht ist. Wie heißt es auch so schön "Der mündige Patient".

Gruß Hutschi

WolfhardD
17.01.2007, 14:32
Hallo Rudolf

Wir Selbsthilfegruppen kommen in deinem Beitrag nicht gut weg. Du propagierst nämlich den Verzicht.
Meine vielleicht etwas naiv anmutenden bzw. formulierten Anmerkungen/Fragen dazu sind:

Und was sagen die vielen Gruppen, die bereits still und unerkannt Selbsthilfe leisten und nichts, aber auch rein gar nichts von der Pharmaindustrie erhalten? Wie ist es um deren Wirksamkeit bestellt? Sponsern die sich etwa selbst durch Mitgliedsbeiträge und/oder freiwillige finanzielle Einlagen einzelner Mitglieder? Als unsere Gruppe sich hier in Bielefeld lose gründete, sich fand ohne finanzielle Förderung, betrugen meine persönlichen gegen Nichts verrechenbaren Belastungen als Organisator einige hundert DM im Jahr, heute dürfte es mindest der gleiche Betrag allerdings in Euro sein.

Oder diejenigen, die, wenn auch mit finanziellen Mitteln ausgestattet, auf Werbeträger, Werberedner und Werbegeschenke im Umfeld ihrer Veranstaltung schon seit Jahren verzichten? Sollen sie, obwohl schon in deinem Sinne fast konform handelnd und auch wissend, wie man mit Sponsoren umgehen kann und sollte, auf Fördergelder verzichten und ihre positive Aussenwirkung z.B. durch eigene Großveranstaltungen zurückfahren müssen?

Wie soll ein Verband wie der BPS umgeben von vermutlich mit üppigeren Werbemitteln der Pharmaindustrie ausgestatteten Professionals seine Position in gezielter Art und Weise deutschlandweit und politisch wirksam artikulieren? Etwa durch Protestmärsche mit Trillerpfeifen? Und wer bezahlt bitteschön diese elenden Pfeifen und die Anreisekosten?

Und dann gibt es noch diejenigen Patientengruppen, denen derzeit nur ein ganz bestimmtes Medikament Hilfe verspricht. Dürfen die ohne in Veruch unlauterer Werbung zu kommen überhaupt öffentlich über das sprechen was ihnen hilft, mehr oder weniger begrenzt weiterzuleben nur weil dieses Medikament, diese Spritze oder was auch immer in einem Pharmaunternehmen hergestellt wird, welches -das ist aber auch zu dumm- auch noch die Selbsthilfegruppen sponsert?

Und was ist so schrecklich unlauter oder gar falsch daran, wenn ich meinen Arzt bitte, mir ggf. ein anderes Medikament zu verschreiben, das -nach etlichen gescheiterten Versuchen mit anderen Arzneien- mir helfen könnte, nur weil ich davon anläßlich eines Besuches auf einer Veranstaltung der vermutlich gesponserten örtlichen Selbsthilfegruppe mit Erfahrungsberichten Betroffener gehört habe, mein Arzt aber noch nicht?

Und ich erlaube mir die Frage, wo wäre ich ohne Arzneimittel der Pharmaindustrie? Etwa schon im Himmel, weil ich brav immer nur an Natur- und Alternativmedizin geglaubt habe und gar nicht so alt geworden wäre, dass ich in den zweifelhaften Genuss meines zur Zeit medikamentös passabel behandelbaren Tumors gekommen wäre? Da bin ich völlig anderer Meinung als Du, lieber Rudolf: Wer mir hilft muß nicht edel sein, muß nicht bekämpft werden, nur weil er mit Hintergedanken Selbsthilfegruppen fördert. Warum: Weil ich mit so einer Hilfe vermutlich länger lebe als ohne sie!

Ich fürchte, ohne Finanzspritzen, von wem auch immer, und deiner Verzichtsvorstellung kehren wir dahin zurück, wo die Selbsthilfe mal angefangen hat: Zu den seinerzeit belächelten stricksockenbestrumpften unzufriedenen und besserwisserischen Opas.

Grüße
Wolfhard
www.prostata-sh.info

Harro
17.01.2007, 16:33
Hallo Rudolf, hallo Wolfhard,

als ich im Oktober 2001 mit der schriftlichen Nachricht eines überregional bekannten Professors überrascht wurde, daß nach dem bei ihm vorgenommenen Tast-Trus und PSA Befund dringender Verdacht auf PK besteht, stürzte auch bei mir der ganze Horizont ab oder ein.

Zufällig entdeckte eine Schwester meiner Frau tags drauf, nachdem sie von meiner Frau über mein Problem informiert wurde - so sind halt Frauen, und manchmal ist das sogar gut, wie hier, in der hiesigen Presse, daß in Mannheim in der Diakonie eine sog. Selbsthilfegruppe für Protatakrebs tagen würde. Ich also als völlig Ahnungsloser da hin. Und noch heute gehe ich regelmäßig da hin, obwohl ich inzwischen schon sehr viel weiß, aber immer noch nicht genug. Und wisst Ihr, warum ich da immer noch hin gehe. Weil diese Menschen, die sich gerade kurz vorher zu einer SHG formiert hatten, mir erstmals Alternativen aufgezeigt haben. Hier war ich absolut Gleichberechtigter oder besser mit dem gleichen aber nicht mit dem selben Problem konfrontiert.

Es wurden blecherne Sammelbüchsen aufgestellt, in die meist nur Münzen, hin und wieder auch einmal Papier eingesteckt wurde. Ja, natürlich, die AOK hat für SGH die Rundbriefe kostenlos verschickt, und dann kamen eben auch ein paar solvente Betroffene hinzu, die den Beutel etwas mehr geöffnet haben. Aber die Kerntruppe von damals, die das immer noch macht, erfreut sich ständig wachsender Interessenten auch für Vorträge von Fachleuten aus dem Ärztebereich, also gestandene Professoren etc. Ich kann mich
nicht erinnern, daß Referenten von Pharmafirmen eine Plattform bekommen haben, obwohl deren Produkte zwangsläufig bei Vorträgen mit einflossen.

Lieber Rudolf, laß doch besser alles so laufen, wie es läuft. Du kennst die unseligen Diskussionen der Politiker z. B. über die "Ehrenamtlichen" etc. etc. Ich bewundere jedes Mal meine SHG- Gründer und deren Verbleib bis zum heutigen Tag.

Gruß Hutschi

RuStra
21.01.2007, 12:31
Hallo Rudolf

Wir Selbsthilfegruppen kommen in deinem Beitrag nicht gut weg. Du propagierst nämlich den Verzicht.


Hallo Wolfhard,
das kann Dir nur so vorkommen, weil Dir dann was fehlt, oder?
Ich propagiere gar nichts, sondern weise auf Sachverhalte hin, wie sie mir erscheinen und formuliere auf dieser Grundlage eine Meinung. Wenn du meinst, ich propagiere etwas, dann würde ich sagen: Um Verzicht geht es nicht, wie kann etwas, das ohnehin nur eine Ersatz-Befriedigung oder Illusion ist, vermisst werden - nein, es geht um möglichst weitgehende Autonomie, auch von den Verlockungen der Pharma-Industrie.

Und über Selbsthilfegruppen müsste zu reden sein - hier hatte ich zunächst mich an den BPS gewandt, als BPS-Mitglied. Was vor Ort passiert, ist weitgehend was anderes.




Meine vielleicht etwas naiv anmutenden bzw. formulierten Anmerkungen/Fragen dazu sind:

Und was sagen die vielen Gruppen, die bereits still und unerkannt Selbsthilfe leisten und nichts, aber auch rein gar nichts von der Pharmaindustrie erhalten? Wie ist es um deren Wirksamkeit bestellt? Sponsern die sich etwa selbst durch Mitgliedsbeiträge und/oder freiwillige finanzielle Einlagen einzelner Mitglieder? Als unsere Gruppe sich hier in Bielefeld lose gründete, sich fand ohne finanzielle Förderung, betrugen meine persönlichen gegen Nichts verrechenbaren Belastungen als Organisator einige hundert DM im Jahr, heute dürfte es mindest der gleiche Betrag allerdings in Euro sein.


ja, und, das ist bei uns auch nicht anders. was willst Du sagen?
ich sass mal 2004 auf einem Podium einer Krebsveranstaltung, als vertreter der selbsthilfegruppe, neben mir ein onko-prof aus dem UKE. ich fragte ihn, ob der pharma-sponsor auch im raum sei. er zeigte auf einen herrn im hintergrund, an den solle ich mich wenden. haha. einmal und nicht wieder. wenn wir nicht eine neutrale, öffentliche plattform hinbekommen, haben wir keine chance.




Oder diejenigen, die, wenn auch mit finanziellen Mitteln ausgestattet, auf Werbeträger, Werberedner und Werbegeschenke im Umfeld ihrer Veranstaltung schon seit Jahren verzichten? Sollen sie, obwohl schon in deinem Sinne fast konform handelnd und auch wissend, wie man mit Sponsoren umgehen kann und sollte, auf Fördergelder verzichten und ihre positive Aussenwirkung z.B. durch eigene Großveranstaltungen zurückfahren müssen?


ja,sollte man. das, was daran positiv ist, wird konterkariert, indem immer diegleichen denkmuster bestärkt werden, dass es eben ohne diese gelder nicht, dass wir sonst noch weniger wirkung hätten usw.



Wie soll ein Verband wie der BPS umgeben von vermutlich mit üppigeren Werbemitteln der Pharmaindustrie ausgestatteten Professionals seine Position in gezielter Art und Weise deutschlandweit und politisch wirksam artikulieren? Etwa durch Protestmärsche mit Trillerpfeifen? Und wer bezahlt bitteschön diese elenden Pfeifen und die Anreisekosten?


solange wir keine autonome positionk haben, stellt sich die frage von protestmärschen nicht. rein schon die vorstellung von pfeifen + anreisen: fang bei Dir in Bielefeld an, oder ich in Hamburg: solange wir keine aus uns selbst heraus überzeugte und entschiedene position zur verbesserung der behandlungssituation insbesondere von fortgeschrittenen PKs haben und wissen, wie und wo wir diese position öffentlich vorbringen oder inszenieren, in Bielefeld oder Hamburg, stellt sich die Frage von pfeifen + anreisen nicht. nehmen wir Hamburg: wir haben als SHG es in mühsamen Diskussionen gerade mal geschafft, die öffentliche Urolisk-PSA-Mess-Aktion der Uros bezüglich unserer Teilnahme abzulehnen, haben es aber nicht geschafft, eine eigene Position öffentlich zu organisieren. zweites Beispiel: der BPS macht als Verband auf der Ebene der anderen Verbände z.b. bei dem Uro-Treffen in Hamburg neulich eine öffentliche Message-Übergabe, wir als SHG haben damit aber nichts zu tun, sowohl, weil wir aus eigener Kraft nichts zustande gebracht haben als auch, weil wir nicht "gebraucht" wurden. Und dann tauchte plötzlich noch die Kuriosität auf, dass der Urolisk im AK Barmbek endgelagert wurde, ausgerechnet in dem Krankenhaus, dass sich bezüglich seiner urologischen PK-Behandlungs-Tradition durchaus nicht auf den vorderen Plätzen der favorisierten SHG-Empfehlungen befindet - mit der Begründung, die hätten sich als erste gemeldet, was für ein Schwachsinn. Das AK Barmbek ist längst privatisiert, Asklepios heisst der Konzern, dem die Hamburger Sozialvernichtungs-Politiker die staatlichen Klinken zum Frass vorgeworfen haben. Und die Umwandlung von öffentlichen Kliniken in Profit-Maschinen muss vom ersten Tag an von gut organisierter PR begleitet werden, kein Wunder, dass die sich "gemeldet" haben, das ist gut fürs Renomee. Mittlerweile ist Asklepios aufgrund seiner als "Sparmassnahmen" verhamlosten Kostensenkungsstrategie schon dabei, einfachste hygienische Standards zu gefährden, wie aus einer anderen Klinik berichtet wurde.
Jedenfalls weiss ich nicht, wie ich die vor Ort in der SHG anfallenden Fragestellungen bearbeiten soll, wenn ich mich ständig einer aus meiner Sicht Ersatz-Aktivität im Schlepptau von Fremd-Interessen gegenübersehe, die vor allen Dingen der Entwicklung einer autonomen Position entgegenstehen.



Und dann gibt es noch diejenigen Patientengruppen, denen derzeit nur ein ganz bestimmtes Medikament Hilfe verspricht. Dürfen die ohne in Veruch unlauterer Werbung zu kommen überhaupt öffentlich über das sprechen was ihnen hilft, mehr oder weniger begrenzt weiterzuleben nur weil dieses Medikament, diese Spritze oder was auch immer in einem Pharmaunternehmen hergestellt wird, welches -das ist aber auch zu dumm- auch noch die Selbsthilfegruppen sponsert?



Natürlich, ich bin doch selbst gerade wieder Casodex-Schlucker, aber das zeigt doch gerade das Problem: Wenn die Welt der Medizin-Forschung und Medikamenten-Entwicklung derart privatisiert auf Profit-Produktion abgestellt ist, dass wir in der bedrohlichen Lage der Krebsentwicklung keine andere Wahl haben, als wirksame Pharma-Pillen zu nehmen, und sei es nur, weil diese von der Kasse bezahlt werden, andere durchaus auch wirksame Nicht-Pharma-Produkte aber nicht, dann ist das Drama, in dem wir uns befinden, umso grösser. Dieses nicht zu empfinden und sich in dem Glauben einzulullen, dass die Welt eben genauso in Ordnung ist und das einzig wirksame ja, wie man doch sieht, die Pharma-Pillen sind, und man deshalb auch getrost all seine Hoffnung darauf setzen kann, dass es die Pharma-Industrie schon richten wird usw. .. , das ist zwar eine verständliche, aus der Bedrängnis heraus erklärbare Reaktion, aber sie ist, denke ich, mit der Realität nicht sehr in Einklang zu bringen.



Und was ist so schrecklich unlauter oder gar falsch daran, wenn ich meinen Arzt bitte, mir ggf. ein anderes Medikament zu verschreiben, das -nach etlichen gescheiterten Versuchen mit anderen Arzneien- mir helfen könnte, nur weil ich davon anläßlich eines Besuches auf einer Veranstaltung der vermutlich gesponserten örtlichen Selbsthilfegruppe mit Erfahrungsberichten Betroffener gehört habe, mein Arzt aber noch nicht?


wieder au contraire, ganz im Gegenteil: alles,was wirkt oder wirkung verspricht, ist interessant, erstmal egal, von wo. das heisst nicht, dass die damit verbundenen wirtschaftlichen + politischen strukturen vergessen werden bzw. nicht ins blickfeld gehören.



Und ich erlaube mir die Frage, wo wäre ich ohne Arzneimittel der Pharmaindustrie? Etwa schon im Himmel, weil ich brav immer nur an Natur- und Alternativmedizin geglaubt habe und gar nicht so alt geworden wäre, dass ich in den zweifelhaften Genuss meines zur Zeit medikamentös passabel behandelbaren Tumors gekommen wäre? Da bin ich völlig anderer Meinung als Du, lieber Rudolf: Wer mir hilft muß nicht edel sein, muß nicht bekämpft werden, nur weil er mit Hintergedanken Selbsthilfegruppen fördert. Warum: Weil ich mit so einer Hilfe vermutlich länger lebe als ohne sie!


geschenkt, auf deinen rudolf-pappkameraden brauche ich nicht einzugehen, den baust du dir selber.



Ich fürchte, ohne Finanzspritzen, von wem auch immer, und deiner Verzichtsvorstellung kehren wir dahin zurück, wo die Selbsthilfe mal angefangen hat: Zu den seinerzeit belächelten stricksockenbestrumpften unzufriedenen und besserwisserischen Opas.


?? na gut, pflege deine muster ...

Grüße,
Rudolf

GottfriedS
21.01.2007, 14:50
Hallo,

es heisst ja SelbstHilfeGruppe, nicht PharmaHilfeGruppe... Die SHGs sollten wirklich gegen die skandalösen Missstände im Krankenwesen ankämpfen (wie z.B. dass man Fischöl von sonstwoher teuer importieren muss und dann noch beten muss dass es nicht vom Zoll abgefangen wird, während man an jeder Ecke mit krebsfördernden Fetten abgefüllt wird), und das können sie nur, wenn sie nicht zu gedungenen PR-Marionetten der Pharmaindustrie verkommen. Schlimm genug, dass die Ärzte und Krankenhäuser immer mehr dahin mutieren. Darum: Weiter so, Rudolf! Man kann den Bär nunmal nicht waschen, ohne ihn nass zu machen. Pharmasponsoring kann da nur als Maulkorb wirken.

Gruss,
Gottfried

Reinardo
24.01.2007, 21:03
hallo. Nun weiss ich endlich, wer "R" ist (Rudolf). Ich habe im Bielefelder Forum schlimme Prügel einstecken müssen, nachdem ich in Unkenntnis dieses Threads hier mich zunächst angesprochen fühlte und mit zugegebenermassen recht plakativen Vergleichen vor Abhängigkeiten gewarnt und das Aktionsspektrum des BPS kritisiert hatte.
Es ist doch so, dass sich dieses Forum und die Position des BPS noch ganz im Rahmen schulmedizinischer Forschung und Therapie bewegen und es deshalb moralisch nicht illegitim sein kann, Sponsorengelder von denen anzunehmen, die in diesem System über das meiste Geld verfügen. Ich sehe dies lediglich als eine Umverteilung zu besseren Zwecken an. Schliesslich bekämpfen wir nicht die Pharmaindustrie mit Argumenten des Dr. Rath.
Eine andere Sache ist die Abwehr von Abhängigkeiten. Diese sind gegeben, wenn Pharmavertreter auf Stellenbesetzungen im BPS Einfluss nehmen, Lobbyisten den BPS unterwandern oder die Vergabe von Sponsorengeldern an Bedingungen geknüpft wird. Man kann sich hiergegen wie gegen Korruption abschirmen durch Statuten oder Verpflichtungen. Eine Art der Abhängigkeit ist auch das Entstehen von Scheren im Kopf, wenn aus Rücksichtname auf Sponsoren von Medikamenten nicht abgeraten wird oder dem BPS nahestehende Persönlichkeiten nicht kritisiert werden dürfen. Ich denke da an den Wissenschaftlichen Beirat und unter diesem auch an Professor Bonkhoff.
Ansonsten würde ich sagen, dass der BPS erst einmal mit einem überzeugenden Forderungskatalog an die Öffentlichkeit treten sollte. Dies könnten sein umfassendere Diagnosen, Einrichtung von interdisziplinären Therapiezentren wie bei Brustkrebs, Abschaffung der gängigen Übertherapie bei low-risk- Betroffenen, Optimierung der Therapie bei agressiveren Krebsvarianten, Nachschulung der Urologen. Und was sehe ich? Forderungen nach PSA-Massenscreening; ohne Paradigmenwechsel in den Therapien schafft man damit doch nur mehr Kanonenfutter für die Behandlungsindustrie. Keiner der BPS-Oberen tritt im Forum noch überzeugend für die DHB und die Thesen von Bob Leibowitz ein, obgleich es sich, wenn die diagnostischen Parameter dies ratsam erscheinen lassen, um die am besten durchdachte Hormontherapie handelt, die es gibt. Wie mühselig hat man es geschafft, in der BPS-Broschüre auf Seite 13 anzudeuten, dass es noch etwas anderes gibt als die hierzulande praktizierten Standardtherapien: "International werden unterschiedliche Therapieprotokolle . . ." Da musste doch auf VIPs und Prominenz in der Uro-Szene Rücksicht genommen werden?!
Im KISP-Forum ist das beste und für Laien veständlichste Wissen über Prostatakrebs zusammengetragen. Kein Hinweis in der Broschüre auf das KISP Forum. Im Text kein Hinweis auf das BPS-Forum mit seinen Informations- und Beratungsmöglichkeiten. Warum nicht? Feigheit! Angst vor Widerspruch aus der Uro-Szene! Wenn man da aber nicht polarisiert, wird der BPS nicht ernst genommen und bekommt Sponsoren-Gelder nur fürs Mundhalten, als schmückende Mitpräsens bei Krebskongressen und für die Hilfeleistung bei der Zuführung neuer Betroffener und die Beruhigung und Tröstung unzufriedener Patienten. Da sehe ich den eigentlichen Mangel, nicht in der Annahme von Spendengeldern, welche die Firmen ja streichen können, wenn ihnen das Programm nicht passt.
Gruss, Reinardo

Holger
24.01.2007, 21:37
Im KISP-Forum ist das beste und für Laien veständlichste Wissen über Prostatakrebs zusammengetragen. Kein Hinweis in der Broschüre auf das KISP Forum. Im Text kein Hinweis auf das BPS-Forum mit seinen Informations- und Beratungsmöglichkeiten. Warum nicht? Feigheit! Angst vor Widerspruch aus der Uro-Szene!

Hallo Reinardo,

diesen Passus verstehe ich nicht... Ein KISP-Forum gibt es nicht. Ein BPS-Forum gibt es auch nicht. Es gibt dieses gemeinsame Forum von KISP und BPS. Darüberhinaus gibt es den Forenextrakt, der auf der KISP-Homepage verfügbar und auf der BPS-Homepage verlinkt ist. Die BPS-Homepage besitzt einen recht großen DHB-Bereich. Die KISP-Homepage besitzt die gute Textbibliothek. Die BPS-Seite verweist auf die KISP-Seite und die KISP-Seite auf die BPS-Seite. Wir (Ralf und ich) versuchen die Seiten zu verknüpfen und Synergien zu erzielen und das ohne Feigheit oder Angst vor irgendwem. Dass in den Printmedien nicht immer alle Adressen stehen, mag evtl. auch andere Ursachen haben. So können wir doch m. E. davon ausgehen, dass jemand mit Internetzugang nicht ausschließlich die BPS-Seite aufsuchen wird, die in der Broschüre angegeben ist. -Wenn er sich auf der Homepage umsieht, wird er die Links zum Forumsextrakt, Forum, KISP usw. finden.
Ist es denn nötig, dass auf alle Details hingewiesen wird á la:


<TABLE align=center border=1>



<TBODY><TR><TD>


Informieren Sie sich unter

http://www.prostatakrebs-bps.de/
oder
http://www.prostatakrebse.de/
- Besuchen sie in unserem Forum unter
http://forum.prostatakrebs-bps.de
- Sehen Sie auch in unseren Forumextrakt unter
http://www.prostatakrebse.de/informationen/lbs-index.html
eine gute Textbibliothek steht Ihnen unter
http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/texte.html
zur Verfügung und wenn Sie im Forum mitdiskutieren wollen,
dann schauen Sie vorher hier:
http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=191&Itemid=164
und hier:
http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=224&Itemid=179
hier:
http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=content&task=view&id=192&Itemid=
und hier:
http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=6&id=124&Itemid=194
- Bei Fragen wenden Sie sich an:
info@prostatakrebs-bps.de
oder an
kisp-beratung@t-online.de
oder wenden Sie sich für technische Fragen an
webmaster@prostatakrebs-bps.de




</TD></TR>






</TBODY></TABLE>

;)

- Wofür haben wir denn die Homepages mit all ihren Verweisen? Dass in der besagten Broschüre kein Verweis auf die BPS-Homepage ist, kann ich mir nicht vorstellen ...


Beste Grüße
Holger Jünemann

RalfDm
24.01.2007, 22:36
Hallo Reinardo,

zum Unterschied zwischen einem "Forum" (= öffentlicher Platz, auf dem man miteinander kommunizieren kann, wie eben in unserem gemeinsamen Diskussionsforum zum Prostatakrebs) und einer Internet-Präsenz (einer Informations- und Datensammlung zum Nachschlagen, also beim BPS und bei KISP die unter den diversen Rubriken hinterlegte Information) habe ich vor längerer Zeit schon einmal geschrieben. Hat nichts gebracht, die BPS- und die KISP-Präsenz werden munter weiter als "Foren" bezeichnet.
Wird einmal im Monat im Forum von BPS- oder KISP-offizieller Seite die DHB erwähnt, heißt es, das Forum sei "DHB-lastig". Wird sie einen Monat lang nicht erwähnt, heißt es (natürlich von anderer Seite), die "BPS-Oberen" kuschten vor der Ärzteschaft oder der Pharmaindustrie oder was weiß ich vor wem, oder ließen sich gar von diesen korrumpieren. Da soll man dann noch Lust haben, sich gelegentlich im Forum zu äußern.

Ralf

Harro
25.01.2007, 10:38
Hallo, lieber Ralf,

Zitat: "da soll man dann noch Lust haben, sich gelegentlich im Forum zu äußern" - Deine Verärgerung kann ich nachvollziehen. Ich habe von noch Forumsteilnehmern gehört, daß sie tatsächlich kein Verlangen mehr verspüren, im Forum etwas von sich zu geben, was dem einen oder anderen Betroffenen nicht gefällt. Besonders die ewig Allesbesserwisser sind hiermit gemeint. Wir wollen doch im Grunde alle nur das Eine, nämlich überleben, und da sollte man doch etwas fairer miteinander umgehen. Die Ausführungen von Holger machen doch überdeutlich, daß von Euch Alles getan wurde, was uns Leidtragenden dient.

Ich sehe keine Abhängigkeit meiner Selbsthilfgegruppe von der Pharmaindustrie. Ich bewundere nur einmal mehr den selbstlosen Einsatz aller Betroffenen bei unseren monatlichen Treffs. Ganz besonders auch die
Gründer solcher Selbsthilfegruppnen, die, wie erst in dieser Woche wieder geschehen, sogar Privatsprechstunden abhalten und ständig telefonisch erreichbar sind. Die mir von Kisp und BPS gebotenen Informationsquellen habe sogar ich, der sich mit PC-Technik etc. etwas schwer tut, problemlos gefunden.

Herzliche Grüße Hutschi

Harro
25.01.2007, 18:24
Hallo,

der heutige Stern befaßt sich unter der Überschrift "Die Scheinforscher"
recht ausführlich mit dem Thema Anwendungsbeobachtungen (AWB).
Das paßt sehr gut zu unserem obigen Thread. Unbedingt lesenswert!!

Gruß Hutschi

Reinardo
26.01.2007, 07:57
Hallo Holger. Danke für Deine Aufklärung bzgl. der Benennung des Forums. Künftig werde ich irrige Benennung vermeiden. Am Kern meiner Kritik ändert das aber nichts. Die Broschüre "Ich habe Prostatakrebs Was nun?" des BPS unterscheidet sich in nichts von all den anderen in den Uro-Praxen ausliegenden Schriften. Einen Forderungskatalog des BPS kann ich darin nicht finden und die klaren Hinweise im Text auf KISP und BPS-Forum fehlen darin auch. Die Druckkosten hätte man sich sparen können.
Wie ungenügend insbes. die Versorgung von fortgeschritten Erkrankten ist, kannst Du den derzeit laufenden Threads PSA 186,4 und Unsicherheit entnehmen. Es ist doch zum Heulen, wie so schwer Erkrankte vom System abserviert werden. Die ganze Behandlungsindustrie mit ungeheuer aufwendiger Apparatur, Spitzen-Chirurgie und Geldaufwand stürzt sich hingegen auf die leichteren Fälle, im liebsten Haustierkrebse mit garantiertem Erfolgserlebnis. Gegen diesen Missstand habe ich polemisiert und bin daraufhin übel beschimpft worden, als Michael Kohlhass.
In der Berliner Zeitung stand voriges Jahr ein Artikel von der Leiterin der Dachorganisation der Brustkrebs-SHGs mit der Überschrift: "Wir haben uns Respekt verschafft", und die Frauen-SHGs haben wesentliche Verbesserungen erreicht und die Therapie hat jetzt einen zufriedenstellenden Stand. Man ist doch kein Michael Kohlhass, wenn man ähnliche Aktivitäten auch für die Prostatakrebs-Erkrankten vom BPS fordert. Und den Frauen-SHGs hat man die Sponsoren-Gelder auch nicht gekürzt. Im Krebs-Kompass-Forum hatte ich darüber berichtet, beherrsche leider die Technik des Link-Setzens nicht.
Gruss, Reinardo