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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kein Hochrisikopatient



Harro
19.01.2007, 14:37
Hallo an Alle,

heute um 9.30 hatte ich im Universtitätsklinikum HD einen Privattermin bei Prof. Debus. Privat deswegen, weil ich nun mal seit über 50 Jahren privat versichert bin. Ich bin aber weder ein VIP noch fühle ich mich so, und deshalb hatte ich auch keine Probleme damit, daß ich trotz Anmeldung an der sog. privaten Ambulanz dann gebeten wurde, in dem für alle Patienten zugänglichen Warteraum Platz zu nehmen, denn die sog. Normalpatienten hatten zwar eine eigene Ambulanz, aber die gleichen Räumlichkeiten. Warum auch nicht.

Um 10.30 erkundigte ich, ob denn der Herr Professor, mit dem ich ausdrücklich einen Termin vereinbart hatte, überhaupt da wäre. Ja, der wäre wohl im Haus, aber wann er zu sprechen sei, könnte man noch nicht sagen. Ich bot einen anderen Termin an, um nicht länger warten zu müssen. Nein, ich sollte ruhig warten. Außerdem würde mich ohnehin vorher in der Privatambulanz ein Arzt - in diesem Fall war es eine hübsche Ärztin - befragen, obwohl ich alle Daten übereichlich abgeliefert hatte.

Nachdem dieses für mich eigentlich überflüssige Gespräch statt gefunden hatte, hieß es wieder warten, bis der Professor kommt. Warum wollte ich eigentlich unbedingt zum Professor? Nun, wohl, weil man immer glaubt, der, der ganz oben steht in der Hierarchie sollte für dich doch der Beste sein. Also es kam dann Prof. Dr. Klaus Herfarth in Vertretung vom Chef mit der Anfangserläuterung, er sei sowieso der Motor, Koordinator, eigentlich
Mädchen für alles. Ein sehr symphatischer junger Mann.

Er kam nach einigem Wortgeplänkel direkt aufs Thema und eröffnete mir,
ich sei doch gar kein - HOCHRISIKOPATIENT - und deshalb eigentlich mehr für die 3 -D -Bestrahlung - er nennt es Hochvoltbestrahlung der ideale Kunde. Die IMRT wäre in erster Linie für Patienten reserviert, die höhere Risikifaktoren aufweisen. Hört sich für mich gut, also kein Hochrisikopatient, irgendwie tröstlich.

Auf die Einverständniserklärung schrieb er per Hand - man hatte in dieser
Superklinik nicht einmal fertige Vordrucke - daß folgende Risiken bestehen:

Hautentzündungen, Müdigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Darmschäden
(Geschwür, Blutung, Fistel, Hämorrhoidengeschwulst, Reisblase, Miktionsbeschwerden, Harnröhrenverengung, Inkontinenz, Entleerungsstörungen, Blutbildveränderungen.

Obwohl ich das in abgeschwächter Form schon in Forumberichten gelesen hatte, war ich aber in diesem Moment der alte Angsthase, der ich sonst gar nicht bin. Diese geballte Aufzählung und der ganze letztlich doch unpersönliche Ablauf in dieser fast Fabrikatmosphäre haben mich heute nachmittag veranlasst, die ganze Prozedur zu stornieren, also die mir angebotenen Termine abzusagen.

Auch der Hinweis, diese Hormonblockaden gleich welcher Zusammensetzung würden keinen Sinn machen. Man sollte sich diese Möglichkeit für später aufheben, wenn z. B. nach der Bestrahlung wieder ein Rezidiv aufträte.

Nach nach dieser neuerlichen Erfahrung bleibe ich nun wohl doch bei meinen Hormonexperimenten. Ich möchte den Testosteronwert etwa in der jetzigen Höhe behalten. Außerdem PSA ist ja auch ein Verteidigungsmechanismus der Prostata. Warte ich also ab, wie das PSA
nächste Woche ist.

Ihr dürft gern über mich herfallen, ich bitte sogar darum, denn nur mit Eurer Hilfe habe ich es bis hier geschafft.

Gruß Hutschi

Henner
19.01.2007, 16:01
sorry, ich lese diesen Beitrag erst jetzt.
Die von dir beschriebenen Verhaltensweisen beschreibe ich als eine 'Mafia in weiss'. Deswegen meine ich, dieses muss an die Öffentlichkeit - denn nur davor haben diese desensibilisierten health-care-manager Angst - mehr als vor ihrem Finanzamt.
Bei einem brainstorming geeigneter Medien bin ich gern behilflich

knut.krueger
19.01.2007, 16:16
Hallo Hutschi,

Entschuldige bitte, aber zuerst einmal habe ich bei Deinem Bericht geschmunzelt. Aber so sind nun einmal die Heidelberger, Du bist erst interessant, wenn Du mit dem Kopf unterm Arm erscheinst. Dann sind sie aber da und helfen dir. Die junge Generation der Professoren- und dazu gehört auch Prof. Debus- kümmert sich kaum noch um den Privatpatienten. Im Vordergrund steht bei denen die Wissenschaft und Lehre, was ja auch ok ist.
In Deinem Fall kommt sicher noch hinzu, dass das Universitätsklinikum nicht über IMRT-Einrichtung verfügt, und deshalb hat der junge Prof. wohl versucht, Dich für die normale 3D-Bestrahlung zu gewinnen, um Dich nicht an die Konkurrenz DKFZ zu verlieren.
Ich meine weiterhin, dass die IMRT für Dich eine gute Option ist und würde noch einmal mit Helmut Illini Kontakt aufnehmen, um gleich die richtigen Ansprechpartner zu haben. Eine Alternative ist auch die IMRT in Nordhausen zu machen. Dort findest Du, wie Rolf Licmanski in seinem Bericht Text 54 beschrieben hat, auch die menschliche Wärme, die man in Heidelberg meistens vergebens sucht.

Gruß Knut.

Günter & Silvia
19.01.2007, 20:39
Eine weitere sehr gute Anlaufstelle für die IMRT:

Universitätsklinikum Mannheim
Prof. Dr. Frederic Wenz

knut.krueger
20.01.2007, 15:44
Hallo Hutschi,

nachdem noch niemand Deinem Wunsch, Dir die Leviten zu lesen, nachgekommen ist, möchte ich beginnen:

1. Nach Deinem PSA-Anstieg hast Du ein PET-Cholin machen lassen. Es wurde mit hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt, dass Du ein Rezidiv hast. Es ist kaum anzunehmen, dass das Rezidiv nach der DHB harmloser als Dein ursprünglicher PK ist sondern wahrscheinlich agressiver.

2. Aufgrund der PSA-Anstiegsgeschwindigkeit bedarf Dein Rezidiv eine Therapie und heute ein Casodexchen und morgen ein Avodartchen sind keine Lösung.
Wenn Du nicht handelst, dann werden alle Deine Ängste und Befürchtungen als Kompakthorrorszenario für Dich wahr werden.

3. Die zweite DHB-Runde nach Leibowitz mit seinem Giftcocktail, wie Du zu sagen pflegst, ist sicherlich auch eine Option. Da Du den Lebensfreuden nicht abgeneigt bist und mit 100 kg bei 182 cm Körpergröße hast Du sicherlich nicht die aller beste körperliche Konstitution, so dass diese zweite Runde wahrscheinlich nicht ohne Nebenwirkungen verlaufen wird.

4. Das, was Du jetzt tust, Augen zu und nach mir die Sinnflut, könntest Du mit 94 Jahren aber nicht mit 74 machen. Ansonsten bist Du auf den direkten Weg ins "caja", wie der Andalusier sagt.

5. Deshalb musst Du mental wieder die Initiative zurück gewinnen und Dich mit Deinen beiden favorisierten Therapien auseinander setzen.
a) Giftcocktail nach Leibowitz. Unbedingt Arzt/Onkologen suchen, der über entsprechende Erfahrung verfügt. Überall nachfragen z.B. in Deiner Selsthilfegruppe, im Forum usw., um Informationen zu erhalten.
b) IMRT direkt an der Quelle Verbindung aufnehmen und hingehen, um persönliche Eindrücke zu gewinnen.
c) Für und Wider beider Therapien gegenüberstellen und nach persönlichen Vorstellungen abwägen.

Dann die Entscheidung treffen und durchziehen.
Und denke an Deine geliebten Lebensfreuden: Essen und Trinken sind eine der wenigen Genüsse, die auch bis ins hohe Alter möglich sind bzw. dann auch oft erst richtig geschätzt und genossen werden können.

Gruß Knut.

PS. caja = Kiste und in Umgangssprache in Andalusien Sarg.

Harro
20.01.2007, 16:56
Hallo lieber Knut, hallo lieber Dieter,

Euch sei es gedankt. Das Wort Leviten hört sich richtig gut, Papa Knut.
Ihr habe ja recht. Per direkter E-Mail an meinen hiesigen SHG-Leiter, Hansjörg, habe ich schon anklingen lassen, daß ich mich weiter intensiv mit der IMRT befassen werde, wobei Nordhausen wirklich eine Alternative wäre. Man ist weit ab vom Schuß und kann in wohl in Ruhe den täglichen Bestrahlungen entgegen sehen oder gehen. In Mannheim habe ich schon am 22.1.2007 Gelegenheit, dort Informationen zu sammeln, weil wohl Prof. Wenz Brachy mit 3-D kombiniert und auch IMRT durchzieht. Außerdem hat Hansjörg , der selbst vor 7 Jahren eine 3-D hat machen lassen, an diesem Tage im Klinikum eine Privatsprechstunde für Betroffene. Es gibt also keinen Stillstand, und Ihr seid mit schuld daran. Danke dafür.

Gruß Hutsch

PeterP
21.01.2007, 17:18
Hallo Hutsch,
Mannheim kann ich Dir aus eigener Erfahrung sehr empfehlen. Das aufwendige Punktgenaue Bestrahlen wird auch dort nur in den letzten Behandlungen durchgeführt. Das ist dann der Aufsättigungsbereich, wo das gesunde Gewebe geschädigt würde.
Anfangs wird noch weiträumiger bestrahlt, um auch mögliche beginnende Ausbreitungen des PCA´s mit zu erfassen. Wenn dann die Bestrahlung auf die Prostata konzentriert wird, erfolgt regelmäßig eine Lagekorrektur anhand Ultraschall. Die Gräte in Mannheim sind alle mit einem sogenannten Lamellenkolimator ausgestattet, der es erlaubt, den zu bestrahlenden Bereich in einem exakten Profil zu abzugrenzen.
Viel Erfolg
PeterP

PeterP
22.01.2007, 12:04
Hallo Hutsch u. Dieter,
leider habe ich da auf der Leitung gestanden!
Ich dachte, das Testosteron wäre schon unter der DHB wieder angestiegen. Da ist ein kleiner Tippfehler, wo Hutsch statt 2003 2004 geschrieben hat und da bin ich durcheinander gekommen.
Ich werde diesen Teil des Artikels wieder herausnehmen.
Gruß Peter

Harro
22.01.2007, 19:18
Hallo Peter,danke für Deinen Hinweis. Durch die blödsinnige neue Datenschreibung kommt man schon einmal durcheinander. Es war der 12.1.2004 und ich habe die 12 hinter die 2004 gesetzt. Richtig ist also 2004/01. Ich habe ohnehin die vielen Messungen zusammensgestrichen, so daß ein ungefährer Überblick gewährleistet ist. Testosteron habe ich während der DHB nicht gemessen. Also nur am Anfang und dann erstmals wieder bei 0.17 am 23.1.2005.

Herzliche Grüsse Hutschi