Hallo,
seit ich die DHB mache, führe ich ein Tagebuch über meine Empfindungen, Beobachtungen und Aktivitäten im Zusammenhang mit der DHB. Schon vor ein paar Wochen habe ich mich entschieden, die wichtigsten Informationen zusammen zu tragen und zu veröffentlichen. Der Beitrag ist doch etwas länger ausgefallen und würde von der Länge besser unter Texte passen.
Da ich es mir aber nicht verkneifen konnte, einige kritische Anmerkungen zu machen, habe ich dann doch diesen Thread eröfnet.
Gruß Knut.
Mein Bericht hat zwei Schwerpunkte, und zwar einmal auf die äußeren Begleitumstände einer DHB und zum anderen, wie ich zur DHB gekommen bin, was im Nachhinein weniger eine Entscheidungsfindung sondern mehr ein Beschluss war. Die Begleitumstände möchte ich schildern, da hierzu im Forum doch immer wieder Fragen gestellt werden, und ich möchte aufzeigen, dass meiner Erfahrung nach viele der unschöneren Nebenwirkungen- wenigstens bis jetzt- beherrschbar sind. Vorab möchte ich kurz den medizinischen Teil stellen. Mein Befund/Ausgangslage vom 19.6.06 war: T2c NX M0 Gleason Score 3+4=7 (Zweitgutachten brachte üblichen Aufstieg zu Gleason Score 4 + 3 = 7). Im Juli habe ich mich dann für DHB entschieden, und mein Arzt verschrieb je 1x täglich Avodart und Casodex sowie als Monatsspritze Pamolerin. Ich begann die Therapie am 28.7.06, und die erste Spritze erhielt ich am 7.8.06. Auf meinen Wunsch wurde am 27.9.06 auf täglich 3x Casodex umgestellt. Die PSA- und Testosteronentwicklung ist nachstehend aufgeführt:
22.7.06 PSA 10,0 + freies PSA 1,0 + Testosteron 2,6
8.9.06 PSA 0,65 + freies PSA 0,1 + Testosteron 0,06
9.10.06 PSA 0,15 + freies PSA 0,02 +Testosteron 0,09
8.11.06 PSA 0,09 + freies PSA 0,02 + Testosteron 0,1
9.12.06 PSA 0,02 + freies PSA 0.01 + Testosteron 0,06
12.1.07 PSA 0,02 + freies PSA 0,01 + Testosteron 0,11
1. Teil
Mein Weg zur Diagnose war zeitlich recht lang, wie ich bereits in meinem Bericht über PET-Cholin dargelegt habe. Da ich aber schon damit gerechnet hatte, Prostatakrebs zu haben, habe ich mich schon recht früh mit den Therapiemöglichkeiten befasst und im Internet umgesehen und natürlich auch auf den Seiten von KISP und BPS gestöbert und mich im Forum informiert. Prostatektomie habe ich mit all ihren geschilderten Risiken und möglichen Spätfolgen für die Lebensqualität schnell nach hinten in der Therapieauswahl geschoben. Mit der DHB habe ich mich recht schnell angefreundet, und die Schlagwörter und damit verbundenen Risiken wie der Krebs ist systemisch, Mikrometastasen sind nie auszuschließen, Prostatektomie lässt die Mikrometastasen explodieren usw. schienen mir logisch und nachvollziehbar. Der Bericht von Ralf gefiel mir mit seinen „Für und Wider“- sicherlich mit einer Tendenz zum Für- ebenfalls gut, und er wies ja auch mehrfach auf den empirischen Ansatz der Therapie und des fehlenden Langzeiterfolgsnachweises hin. Der Vortrag von Leibowitz im KISP über die DHB hat mich beeindruckt durch die Resultate/Kompetenz aber wegen des 100 % Erfolges auch wieder skeptisch gemacht. Leider habe ich damals nicht im BPS unter DHB die viel umfangreichere Leibowitz Artikelsammlung gefunden. Hier rückt sich Leibowitz ja schon in die Nähe der Wunderheiler. Dies hätte mich sicherlich skeptisch gemacht, und ich hätte Recherchen gestartet, um zu einer echten Entscheidungsfindung zu kommen. Was möchte ich damit sagen?
Die Darstellung der DHB als mögliche Therapie ist auf den Seiten von KISP und BPS zu positiv. Es gibt grob zwei Kategorien (ohne Hochrisikogruppe) von Betroffenen, und zwar einmal die Gruppe, die so schnell wie möglich das Krebsproblem los haben möchte und immer eine kurative Behandlung wählt, und die zweite Gruppe, die ihre Prostata erhalten möchte und dafür auch bereit ist, mit dem Krebs zu leben. Letztere ist sehr empfänglich für die DHB, und für diese möchte ich anregen, dass schon in baldiger Zukunft auf den offiziellen Seiten von KISP und BPS zur DHB unter Hinweis auf die DNA-Verteilung einige kritische Anmerkungen gemacht werden. Das sind wir den Neubetroffenen, die jeden Tag dazu stoßen und sich objektiv Informationen und Rat holen wollen, schuldig.
Bei mir liegt der Entscheidungsprozess erst etwas mehr als ein halbes Jahr zurück und für mich sind noch alle meine Gedanken, Empfindungen und Gespräche mit meiner Frau zu diesem Thema sehr gegenwärtig, und deshalb empfinde ich heute mit einem etwas erweiterten Wissensstand die Darstellung der DHB zu zielführend. Auf die Erkenntnisse und Möglichkeiten der Bildzytometrie mit DNA-Bestimmung und möglichen Auswirkungen auf die DHB muss meiner Meinung nach offiziell hingewiesen werden wie auch auf die inzwischen bekannt gewordenen Versager. Das gebietet die Verantwortung gegenüber den Hilfe suchenden Neubetroffenen. Es kann nicht richtig sein, diese Erkenntnisse weiter zu verschweigen, nur weil sie vielleicht das eigene Weltbild stören. Die DHB wurde auf ein Podest gehoben, aber ihr gebührt nicht eine privilegierte Stellung und sollte durch die von mir angemahnten Informationen in die Reihe der möglichen Therapieformen ohne Sonderstatus eingegliedert werden.
Dies ist mein subjektives Empfinden beim Thema DHB im KISP/BPS und noch einmal: Ich halte die DHB nicht für Teufelszeug, aber ich kann in der DHB nicht den neuen Platinstandard sehen, wie Leibowitz ihn proklamiert als Ersatz für die kurativen Therapien. Für mich ist die DHB inzwischen eine Therapiemöglichkeit wie viele andere, und jeder kann/muss für sich entscheiden, ob er diese für sich geeignet hält. Dazu gehört aber auch ein objektiver Informationsstand, der neben den Vorteilen auch die inzwischen bekannt gewordenen Risiken aufzeigt.
Mancher wird nun sagen, nicht schon wieder, der Knut mit seiner alten Leier gegen die DHB. Aber mir liegt dies Thema am Herzen, und aus den vorher angeführten Gründen besteht gemäß meiner Überzeugung auch Handlungsbedarf.
Wie den meisten bekannt, führe ich zurzeit die DHB durch und werde diese auch zu Ende führen. Meine Gründe erläutere ich noch später.
2. Teil Erfahrung/Nebenwirkung mit der DHB
Wie schon eingangs gesagt, habe ich mich schon frühzeitig mit dem Thema PK befasst und im Internet umgesehen. Da ich die DHB als Therapie in die engere Wahl gezogen hatte, habe ich natürlich auch im Forum und hier in den älteren Berichten über Erfahrungen bei der Durchführung gesucht. Da dies Thema in den letzten Jahren schon immer aktuell war, gab es für mich viel zu lesen. Z. T. gab es vehemente Klagen über die Nebenwirkungen, aber auch genügend Berichte über gute Verträglichkeit. Bei der letzten Gruppe mit den Berichten über die gute Verträglichkeit fiel mir eine Gemeinsamkeit auf, nämlich starke sportliche Aktivitäten. Die überwiegende Mehrheit aus dieser Gruppe berichtete, dass sie sehr regelmäßig meistens täglich über 1 – 2 Stunden Sport machten.
Nachdem ich Ende Juni das Diagnoseergebnis mit der Bestätigung PK erhielt, habe ich sofort mit regelmäßiger Sportausübung begonnen und mir dies auch „innerlich verordnet“ als meinen wichtigen Beitrag gegen den PK. Ich begann mit dem üblichen Ausdauersport, und zwar war mein Programm an 6 Tagen in der Woche 45 Minuten Jogging und 30 Min. Schwimmen täglich.
Der Beginn meiner DHB war der 28.7.06, und ich habe morgens meine erste Casodex 50mg und Avodart eingenommen und bin anschließend nach Malaga geflogen. Da mein Lebensmittelpunkt Spanien/Andalusien ist, habe ich mich dann dort auch umgesehen, eine Lösung für das Krafttraining, um den Muskelabbau unter DHB entgegen zu wirken, zu finden. Mein ältester Sohn, der gerade auf Urlaub zu der Zeit bei uns war, hatte dann die Idee in der Sportabteilung von Corte Ingles (Spaniens berühmte Kaufhauskette) das Verkaufpersonal nach Fitness-Studios in der näheren Umgebung anzusprechen und im Gespräch ergab sich dann, dass ein junger Verkäufer namens Raul interessiert war, als Personaltrainer zu arbeiten. Da ich ein Fitnessraum im Haus habe, entschieden wir uns, das Krafttraining dort zu machen, und die Ausstattung wurde dann um Hantelbank mit großer, mittlerer und kurzer Hantelstange mit entsprechenden Gewichten ergänzt. Raul ist Amateurbodybilder und erwies sich als Glücksgriff für mich. Mein Krafttrainingsprogramm ist 4x wöchentlich eine Stunde. Raul unterwies mich in der richtigen Haltungs- und Atmungstechnik. Er lernte mir die Wichtigkeit der drei bzw. vier Durchgänge jedes Trainingsschrittes mit den verschiedenen Dehn-, Streck- und Entspannungsübungen in den Pausen für die beanspruchten Muskeln, und dass man mit den Gewichten/Beanspruchung niedrig/vorsichtig beginnt. Anfangs hatte ich erhebliche Probleme mit der linken Oberkörperseite. Ich hatte in meinem Leben noch nie Krafttraining gemacht, und so kam es sehr schnell aufgrund des regelmäßigen Trainings zu Muskelüberbeanspruchungen und diese fast ausschließlich links. Aber es gab kein Trainingsausfall. Raul hatte immer Lösungen bereit. Schmerzte mir zu stark das linke Schultergelenk, dann wurden Übungen, die mehr nur Unter- und Oberarm belasteten, gemacht und waren zu viele Muskeln des Oberkörpers betroffen, dann wurde der Schwerpunkt des Programms auf die Bein- und Bauchmuskeln verlegt. Diese Anfangsschwierigkeiten waren nach 2 – 3 Monaten vorbei, und ich habe bis heute merklich an Kraft dazu gewonnen und auch sichtbar Muskelmasse aufgebaut, so dass meine Frau scherzhaft meint, ich werde noch Arni überholen. Dazu mache ich noch zweimal in der Woche Ausdauersport wie Jogging oder Radfahren (Hometrainer) über eine Stunde täglich. Falls einmal aus privaten Gründen tagesmäßig ein Training ausfallen muss, dann geht dies immer zu Lasten des Ausdauerteils. Die viermal Krafttraining wöchentlich führe ich immer durch.
Zu Beginn meines Krafttrainingsprogramms habe ich stark an Gewicht verloren, und zwar habe ich innerhalb vier Wochen 5 kg abgebaut. Meine Frau befürchtete schon, dass mein Krebs in das Endstadium tritt, aber Raul meinte nur, mehr essen. Letzteres befolgte ich. Morgens vier anstatt zwei Toast und dazu ein Frühstücksei von eigenen glücklichen Hühnern, mittags größere Portionen mit einem großen Stück Kuchen (selbstgebacken) als Dessert und abends ein Stück Brot mehr. Es war nicht schlecht über einige Wochen nach Herzenslust ohne schlechtes Gewissen essen zu können. Der Umkehrschwung setzte natürlich bald ein, und heute habe ich wieder mein Normgewicht und den Konsum auch etwas zurück gefahren.
Meine Essensgewohnheiten habe ich nicht wesentlich verändert. Es gibt zweimal in der Woche Seefisch Dorade oder Lubina, wobei wir heute darauf achten, dass er frisch gefangen ist und nicht aus Fischzuchtanlagen kommt. Weiter gibt es mittags meistens Kartoffeln aus eigenem Anbau, ab und zu Nudeln oder selbst gemachte Spätzle dazu kleine Portionen Fleisch und sehr oft Geflügel aus eigener Haltung und als Beilage Gemüse und sehr viel Salat, wobei Gemüse und Salat auch wieder überwiegend aus eigenem Anbau sind. Manchmal wird auch gesündigt und richtig deftig gegessen wie Grünkohl (Selbstanbau und Frost in der Tiefkühltruhe) mit Pinkel nach Rendsburger Art wie bei Muttern.
Meine Trinkgewohnheiten habe ich dagegen vollständig geändert. Vor der DHB habe ich mittags und abends je ein, manchmal auch zwei Glas Rotwein getrunken und sonntags nach dem Mittagessen zum Espresso einen guten Brandy, meine Lieblingsmarke 1866 Gran Reserva. Mit Beginn der DHB trinke ich keinen Alkohol mehr, da ich im Forum gelesen hatte, wie oft Probleme mit den Leberwerten unter DHB auftraten und im Extremfall sogar die DHB abgebrochen werden musste. Deshalb habe ich mich entschieden, unter DHB kein Alkohol zu trinken, um jede Art von Zusatzbelastung der Leber zu vermeiden. So ist nun mein Hauptgetränk stilles Wasser.
Bei Nahrungsergänzungen und anderen Zusatzmitteln bin ich bis jetzt zurückhaltend und habe nichts Neues dazu genommen, da ich der Meinung bin, dass mein Körper mit der DHB und den anderen notwendigen Medikamenten genug zu tun hat, dies zu verkraften und zu verarbeiten. So nehme ich weiterhin wie seit 30 Jahren Vitamin E Optovit 500 und Magnesiumtabletten gegen Muskelkrämpfe. Neu hinzugekommen ist eine Tablette täglich Ossofortin forte als Vorbeugung gegen Osteoporose, wobei gemäß meinem Hausarzt in Spanien darauf zu achten ist, die Magnesium- und Kalktabletten 12 Stunden versetzt einzunehmen.
Mit Start der DHB hatte ich gleich mit der ersten Nebenwirkung Durchfall zu tun. Je eine Kapsel Infloran (Lactobacillus) vor den Mahlzeiten eingenommen, hat dies Problem schnell gelöst. Ich habe dies reduziert, und heute ist eine Kapsel vor dem Frühstück ausreichend.
Als nächstes Problem stellte sich Bluthochdruck ein, und hier benötige ich zwei verschiedene Tabletten, und zwar eine morgens und die andere abends, um den Blutdruck auf annehmbare Werte zu halten. Dann hatte ich mit Kopfschmerzen zu tun, nicht jeden Tag aber oft. Diese kündigten sich schon morgens beim Wachwerden an, und zwar hatte ich dann einen Kopfdruck, der sich im Laufe des Morgens soweit aufschaukeln konnte, dass es ohne Schmerztabletten nicht mehr ging. Ich habe die Angewohnheit oder Laster nach dem Mittagessen einige doppelte Espresso zu trinken mit einem kleinen Stück selbst gebackenen Kuchen und Schokolade mit 70% Kakaoanteil- letzteres soll ja auch gesund sein. Dabei fiel mir auf, dass, wenn meine Kopfschmerzen auch nach Einnahme von Schmerztabletten nicht restlos weg waren, dann nach dem Espresso diese wie weggeblasen waren. Das brachte mich auf die Idee, schon morgens eine Tasse starken Bohnenkaffee anstatt meines Caros zu trinken und siehe da, es half. Ich fragte meinen Urologen, und er meinte, Bohnenkaffee ist besser als Schmerztabletten und gleichzeitig helfe ich der 3. Welt und nicht der Pharmaindustrie. Damit war ich zufrieden, und mein Programm gegen Kopfschmerz ist nun morgens mit großer Kopfdusche intensiv Kopf und Nacken zu duschen, womit dann schon ¾ des Kopfdrucks weg ist, und der Rest verschwindet mit einer starken Tasse Bohnenkaffee zum Frühstück. Ich habe seit vielen Wochen keine Schmerztablette mehr gebraucht.
Die Hitzewallungen sind auch gleich aufgetreten, aber diese haben mich nicht sonderlich gestört. Da ich an der Costa de Sol lebe, war ich Schwitzen besonders im Sommer gewohnt. Wenn ich in Deutschland bin, merke ich, dass ich schon bei einfachen Tätigkeiten schnell ins Schwitzen komme, aber ich empfinde es nicht als sehr störend. Nur nachts im Bett kann ich die Bettdecke- auch wenn es sehr kühl ist- nur bis zum Bauch ziehen, da ich sonst neben dem Schwitzen sehr starke Beklemmungen bekomme. Auch dies ist nichts Wichtiges, aber ich wollte es nur mit erwähnen. Nur zur Vollständigkeit: Sex und Libido sind Null.
Alle sonstigen Blutwerte für Leber, Blutbild, Cholesterin usw. werden monatlich kontrolliert und sind OK.
Da ich unter DHB keinen Leidensdruck verspüre, und ich mich auch sonst fit fühle, werden meine Frau und ich eine Mexiko Rundreise Ende Februar machen. Mein Arzt hat mir diese Reise ohne Einschränkungen/Bedenken gestattet.
DHB bedeutet also nicht automatisch 12 bis 15 Monate Leidenszeit und damit verlorene Zeit. Ich meine, dass mit guter körperlicher Fitness vor Beginn der DHB und diese während der DHB durch entsprechendes Training aufrecht zu halten, viel erreicht werden kann, und die Auswirkungen der Nebenwirkungen dadurch gering oder erträglich gehalten werden können. Ich habe kein Brustwachstum trotz 150 mg Casodex und glaube, dass ich dies dem intensiven Krafttraining zuschreiben kann.
Auch Juerg hat in seinen beiden Berichten auf die Bedeutung der körperlichen Fitness hingewiesen und bei seiner Chemo ausgeführt, dass er die gute Verträglichkeit bei sich auch auf seine gute körperliche Verfassung mit zurückführt.
Die Botschaft ist also unbedingt bei den Langzeittherapien intensives körperliches Training zu machen, was sicherlich auch die mentale Seite stärkt.
3. Teil Aktueller Stand
Am 9. Januar d. Jahres habe ich in Ulm ein PET-Cholin machen lassen, da beim ersten PET-Cholin im April des letzten Jahres neben dem PK auch noch starke Cholinanreicherung in einem 5 cm großen Knoten im Bauchraum, Hühnerei großem Knoten in der rechten Achsel und 3 cm Knoten am Hals festgestellt wurden. Es bestand der Verdacht auf Non Hodgkin Lymphom, und zu Untersuchungszwecken wurde der Knoten rechts axial heraus operiert. Der histologische Befund war negativ, und es konnten auch keine Mikrometastasen vom PK nachgewiesen werden. Als Therapie wurde „wait and watch“ festgelegt mit CT im halbjährlichen Rhythmus. Bis auf weiteres wird dies als PET-Cholin-CT ausgeführt, um zu sehen, ob unter DHB es weiter in den Lymphknoten zu Cholinanreicherung kommt. Das Ergebnis vom 9.1.07 war, dass dieselben Lymphknoten wieder Cholin angereichert und sich in der Größe nicht verändert hatten und keine neuen hinzugekommen waren. Die Entscheidung der Lymphspezialisten aus Ulm, Prof. Döhner und Dr. Bommer, war, „wait and watch“ fortzusetzen. Wenn sich bei der Untersuchung im Juli das Ergebnis vom Januar wiederholt, dann wird endgütig davon ausgegangen, dass das Lymphom nicht vom PK ausgelöst wurde, sondern eine vom PK unabhängige Lymphom Erkrankung vorliegt.
Die DHB bringt mir somit voraussichtlich die Klarheit, dass die Lymphomerkrankung nicht auf PK-Metastasen zurück zu führen ist. Dies ist der Grund, warum ich die DHB zu Ende mache.
Als Therapie gegen meinen PK halte ich die DHB nicht mehr für ausreichend, denn inzwischen habe ich zu viele Versager gesehen, und bei dieser Datenlage sagt mir meine Erfahrung, dass das Establishment wohl Recht behalten wird:
Prof. Hautmann/Ulm zur DHB: Wollen sie geheilt werden oder nur Lebensverlängerung?
Prof. Böcking: Sie haben eine peritetraploide Verteilung, so dass ich an Ihrer Stelle die DHB abbrechen und eine andere Therapie wie z.B. Afterloading anfangen würde. Die detaillierte Begründung von Prof. Böcking kann dem nachfolgenden Link von Ludwig entnommen werden
http://hometown.aol.de/Ludwig2GER/boecking.PDF
Prof. Bonkhoff: Sie sind zu jung. Die DHB wird ihnen nicht reichen. Gemäß meinen Untersuchungen bin ich ziemlich sicher, dass der PK noch in der Kapsel ist. Das Tumorvolumen ist auch nicht sehr groß, so dass sie eine Prostatektomie erwägen sollten.
Mein betreuender Urologe Dr. Fleischmann/Heidelberg: Die DHB wird nicht ausreichen, ihren PK unter Kontrolle zu halten. Ich empfehle ihnen baldmöglichst Afterloading oder IMRT zu beginnen. Er hat mir dies auch schon zweimal schriftlich mitgeteilt.
In den Diskussionen wird immer gerne die Aussage von Leibowitz zitiert, der PK muss sofort mit allen verfügbaren Mitteln angegriffen werden.
Um so mehr ich lese, um so mehr ich mich informiere, um so mehr ich anfange zu verstehen, um so mehr wächst in mir der Verdacht, dass die DHB nur Flankenschutz geben kann, und die Hauptattacke mit anderen Therapien geführt werden muss. Deswegen befasse ich mich zurzeit mit den diversen infrage kommenden Therapien und versuche in Kombination mit der DHB für mich ein Optimum zu finden.
Ratschläge/Meinungen sind sehr willkommen!
seit ich die DHB mache, führe ich ein Tagebuch über meine Empfindungen, Beobachtungen und Aktivitäten im Zusammenhang mit der DHB. Schon vor ein paar Wochen habe ich mich entschieden, die wichtigsten Informationen zusammen zu tragen und zu veröffentlichen. Der Beitrag ist doch etwas länger ausgefallen und würde von der Länge besser unter Texte passen.
Da ich es mir aber nicht verkneifen konnte, einige kritische Anmerkungen zu machen, habe ich dann doch diesen Thread eröfnet.
Gruß Knut.
Sechs Monate DHB - Ein Zwischenberichtfficeffice" />
Mein Bericht hat zwei Schwerpunkte, und zwar einmal auf die äußeren Begleitumstände einer DHB und zum anderen, wie ich zur DHB gekommen bin, was im Nachhinein weniger eine Entscheidungsfindung sondern mehr ein Beschluss war. Die Begleitumstände möchte ich schildern, da hierzu im Forum doch immer wieder Fragen gestellt werden, und ich möchte aufzeigen, dass meiner Erfahrung nach viele der unschöneren Nebenwirkungen- wenigstens bis jetzt- beherrschbar sind. Vorab möchte ich kurz den medizinischen Teil stellen. Mein Befund/Ausgangslage vom 19.6.06 war: T2c NX M0 Gleason Score 3+4=7 (Zweitgutachten brachte üblichen Aufstieg zu Gleason Score 4 + 3 = 7). Im Juli habe ich mich dann für DHB entschieden, und mein Arzt verschrieb je 1x täglich Avodart und Casodex sowie als Monatsspritze Pamolerin. Ich begann die Therapie am 28.7.06, und die erste Spritze erhielt ich am 7.8.06. Auf meinen Wunsch wurde am 27.9.06 auf täglich 3x Casodex umgestellt. Die PSA- und Testosteronentwicklung ist nachstehend aufgeführt:
22.7.06 PSA 10,0 + freies PSA 1,0 + Testosteron 2,6
8.9.06 PSA 0,65 + freies PSA 0,1 + Testosteron 0,06
9.10.06 PSA 0,15 + freies PSA 0,02 +Testosteron 0,09
8.11.06 PSA 0,09 + freies PSA 0,02 + Testosteron 0,1
9.12.06 PSA 0,02 + freies PSA 0.01 + Testosteron 0,06
12.1.07 PSA 0,02 + freies PSA 0,01 + Testosteron 0,11
1. Teil
Mein Weg zur Diagnose war zeitlich recht lang, wie ich bereits in meinem Bericht über PET-Cholin dargelegt habe. Da ich aber schon damit gerechnet hatte, Prostatakrebs zu haben, habe ich mich schon recht früh mit den Therapiemöglichkeiten befasst und im Internet umgesehen und natürlich auch auf den Seiten von KISP und BPS gestöbert und mich im Forum informiert. Prostatektomie habe ich mit all ihren geschilderten Risiken und möglichen Spätfolgen für die Lebensqualität schnell nach hinten in der Therapieauswahl geschoben. Mit der DHB habe ich mich recht schnell angefreundet, und die Schlagwörter und damit verbundenen Risiken wie der Krebs ist systemisch, Mikrometastasen sind nie auszuschließen, Prostatektomie lässt die Mikrometastasen explodieren usw. schienen mir logisch und nachvollziehbar. Der Bericht von Ralf gefiel mir mit seinen „Für und Wider“- sicherlich mit einer Tendenz zum Für- ebenfalls gut, und er wies ja auch mehrfach auf den empirischen Ansatz der Therapie und des fehlenden Langzeiterfolgsnachweises hin. Der Vortrag von Leibowitz im KISP über die DHB hat mich beeindruckt durch die Resultate/Kompetenz aber wegen des 100 % Erfolges auch wieder skeptisch gemacht. Leider habe ich damals nicht im BPS unter DHB die viel umfangreichere Leibowitz Artikelsammlung gefunden. Hier rückt sich Leibowitz ja schon in die Nähe der Wunderheiler. Dies hätte mich sicherlich skeptisch gemacht, und ich hätte Recherchen gestartet, um zu einer echten Entscheidungsfindung zu kommen. Was möchte ich damit sagen?
Die Darstellung der DHB als mögliche Therapie ist auf den Seiten von KISP und BPS zu positiv. Es gibt grob zwei Kategorien (ohne Hochrisikogruppe) von Betroffenen, und zwar einmal die Gruppe, die so schnell wie möglich das Krebsproblem los haben möchte und immer eine kurative Behandlung wählt, und die zweite Gruppe, die ihre Prostata erhalten möchte und dafür auch bereit ist, mit dem Krebs zu leben. Letztere ist sehr empfänglich für die DHB, und für diese möchte ich anregen, dass schon in baldiger Zukunft auf den offiziellen Seiten von KISP und BPS zur DHB unter Hinweis auf die DNA-Verteilung einige kritische Anmerkungen gemacht werden. Das sind wir den Neubetroffenen, die jeden Tag dazu stoßen und sich objektiv Informationen und Rat holen wollen, schuldig.
Bei mir liegt der Entscheidungsprozess erst etwas mehr als ein halbes Jahr zurück und für mich sind noch alle meine Gedanken, Empfindungen und Gespräche mit meiner Frau zu diesem Thema sehr gegenwärtig, und deshalb empfinde ich heute mit einem etwas erweiterten Wissensstand die Darstellung der DHB zu zielführend. Auf die Erkenntnisse und Möglichkeiten der Bildzytometrie mit DNA-Bestimmung und möglichen Auswirkungen auf die DHB muss meiner Meinung nach offiziell hingewiesen werden wie auch auf die inzwischen bekannt gewordenen Versager. Das gebietet die Verantwortung gegenüber den Hilfe suchenden Neubetroffenen. Es kann nicht richtig sein, diese Erkenntnisse weiter zu verschweigen, nur weil sie vielleicht das eigene Weltbild stören. Die DHB wurde auf ein Podest gehoben, aber ihr gebührt nicht eine privilegierte Stellung und sollte durch die von mir angemahnten Informationen in die Reihe der möglichen Therapieformen ohne Sonderstatus eingegliedert werden.
Dies ist mein subjektives Empfinden beim Thema DHB im KISP/BPS und noch einmal: Ich halte die DHB nicht für Teufelszeug, aber ich kann in der DHB nicht den neuen Platinstandard sehen, wie Leibowitz ihn proklamiert als Ersatz für die kurativen Therapien. Für mich ist die DHB inzwischen eine Therapiemöglichkeit wie viele andere, und jeder kann/muss für sich entscheiden, ob er diese für sich geeignet hält. Dazu gehört aber auch ein objektiver Informationsstand, der neben den Vorteilen auch die inzwischen bekannt gewordenen Risiken aufzeigt.
Mancher wird nun sagen, nicht schon wieder, der Knut mit seiner alten Leier gegen die DHB. Aber mir liegt dies Thema am Herzen, und aus den vorher angeführten Gründen besteht gemäß meiner Überzeugung auch Handlungsbedarf.
Wie den meisten bekannt, führe ich zurzeit die DHB durch und werde diese auch zu Ende führen. Meine Gründe erläutere ich noch später.
2. Teil Erfahrung/Nebenwirkung mit der DHB
Wie schon eingangs gesagt, habe ich mich schon frühzeitig mit dem Thema PK befasst und im Internet umgesehen. Da ich die DHB als Therapie in die engere Wahl gezogen hatte, habe ich natürlich auch im Forum und hier in den älteren Berichten über Erfahrungen bei der Durchführung gesucht. Da dies Thema in den letzten Jahren schon immer aktuell war, gab es für mich viel zu lesen. Z. T. gab es vehemente Klagen über die Nebenwirkungen, aber auch genügend Berichte über gute Verträglichkeit. Bei der letzten Gruppe mit den Berichten über die gute Verträglichkeit fiel mir eine Gemeinsamkeit auf, nämlich starke sportliche Aktivitäten. Die überwiegende Mehrheit aus dieser Gruppe berichtete, dass sie sehr regelmäßig meistens täglich über 1 – 2 Stunden Sport machten.
Nachdem ich Ende Juni das Diagnoseergebnis mit der Bestätigung PK erhielt, habe ich sofort mit regelmäßiger Sportausübung begonnen und mir dies auch „innerlich verordnet“ als meinen wichtigen Beitrag gegen den PK. Ich begann mit dem üblichen Ausdauersport, und zwar war mein Programm an 6 Tagen in der Woche 45 Minuten Jogging und 30 Min. Schwimmen täglich.
Der Beginn meiner DHB war der 28.7.06, und ich habe morgens meine erste Casodex 50mg und Avodart eingenommen und bin anschließend nach Malaga geflogen. Da mein Lebensmittelpunkt Spanien/Andalusien ist, habe ich mich dann dort auch umgesehen, eine Lösung für das Krafttraining, um den Muskelabbau unter DHB entgegen zu wirken, zu finden. Mein ältester Sohn, der gerade auf Urlaub zu der Zeit bei uns war, hatte dann die Idee in der Sportabteilung von Corte Ingles (Spaniens berühmte Kaufhauskette) das Verkaufpersonal nach Fitness-Studios in der näheren Umgebung anzusprechen und im Gespräch ergab sich dann, dass ein junger Verkäufer namens Raul interessiert war, als Personaltrainer zu arbeiten. Da ich ein Fitnessraum im Haus habe, entschieden wir uns, das Krafttraining dort zu machen, und die Ausstattung wurde dann um Hantelbank mit großer, mittlerer und kurzer Hantelstange mit entsprechenden Gewichten ergänzt. Raul ist Amateurbodybilder und erwies sich als Glücksgriff für mich. Mein Krafttrainingsprogramm ist 4x wöchentlich eine Stunde. Raul unterwies mich in der richtigen Haltungs- und Atmungstechnik. Er lernte mir die Wichtigkeit der drei bzw. vier Durchgänge jedes Trainingsschrittes mit den verschiedenen Dehn-, Streck- und Entspannungsübungen in den Pausen für die beanspruchten Muskeln, und dass man mit den Gewichten/Beanspruchung niedrig/vorsichtig beginnt. Anfangs hatte ich erhebliche Probleme mit der linken Oberkörperseite. Ich hatte in meinem Leben noch nie Krafttraining gemacht, und so kam es sehr schnell aufgrund des regelmäßigen Trainings zu Muskelüberbeanspruchungen und diese fast ausschließlich links. Aber es gab kein Trainingsausfall. Raul hatte immer Lösungen bereit. Schmerzte mir zu stark das linke Schultergelenk, dann wurden Übungen, die mehr nur Unter- und Oberarm belasteten, gemacht und waren zu viele Muskeln des Oberkörpers betroffen, dann wurde der Schwerpunkt des Programms auf die Bein- und Bauchmuskeln verlegt. Diese Anfangsschwierigkeiten waren nach 2 – 3 Monaten vorbei, und ich habe bis heute merklich an Kraft dazu gewonnen und auch sichtbar Muskelmasse aufgebaut, so dass meine Frau scherzhaft meint, ich werde noch Arni überholen. Dazu mache ich noch zweimal in der Woche Ausdauersport wie Jogging oder Radfahren (Hometrainer) über eine Stunde täglich. Falls einmal aus privaten Gründen tagesmäßig ein Training ausfallen muss, dann geht dies immer zu Lasten des Ausdauerteils. Die viermal Krafttraining wöchentlich führe ich immer durch.
Zu Beginn meines Krafttrainingsprogramms habe ich stark an Gewicht verloren, und zwar habe ich innerhalb vier Wochen 5 kg abgebaut. Meine Frau befürchtete schon, dass mein Krebs in das Endstadium tritt, aber Raul meinte nur, mehr essen. Letzteres befolgte ich. Morgens vier anstatt zwei Toast und dazu ein Frühstücksei von eigenen glücklichen Hühnern, mittags größere Portionen mit einem großen Stück Kuchen (selbstgebacken) als Dessert und abends ein Stück Brot mehr. Es war nicht schlecht über einige Wochen nach Herzenslust ohne schlechtes Gewissen essen zu können. Der Umkehrschwung setzte natürlich bald ein, und heute habe ich wieder mein Normgewicht und den Konsum auch etwas zurück gefahren.
Meine Essensgewohnheiten habe ich nicht wesentlich verändert. Es gibt zweimal in der Woche Seefisch Dorade oder Lubina, wobei wir heute darauf achten, dass er frisch gefangen ist und nicht aus Fischzuchtanlagen kommt. Weiter gibt es mittags meistens Kartoffeln aus eigenem Anbau, ab und zu Nudeln oder selbst gemachte Spätzle dazu kleine Portionen Fleisch und sehr oft Geflügel aus eigener Haltung und als Beilage Gemüse und sehr viel Salat, wobei Gemüse und Salat auch wieder überwiegend aus eigenem Anbau sind. Manchmal wird auch gesündigt und richtig deftig gegessen wie Grünkohl (Selbstanbau und Frost in der Tiefkühltruhe) mit Pinkel nach Rendsburger Art wie bei Muttern.
Meine Trinkgewohnheiten habe ich dagegen vollständig geändert. Vor der DHB habe ich mittags und abends je ein, manchmal auch zwei Glas Rotwein getrunken und sonntags nach dem Mittagessen zum Espresso einen guten Brandy, meine Lieblingsmarke 1866 Gran Reserva. Mit Beginn der DHB trinke ich keinen Alkohol mehr, da ich im Forum gelesen hatte, wie oft Probleme mit den Leberwerten unter DHB auftraten und im Extremfall sogar die DHB abgebrochen werden musste. Deshalb habe ich mich entschieden, unter DHB kein Alkohol zu trinken, um jede Art von Zusatzbelastung der Leber zu vermeiden. So ist nun mein Hauptgetränk stilles Wasser.
Bei Nahrungsergänzungen und anderen Zusatzmitteln bin ich bis jetzt zurückhaltend und habe nichts Neues dazu genommen, da ich der Meinung bin, dass mein Körper mit der DHB und den anderen notwendigen Medikamenten genug zu tun hat, dies zu verkraften und zu verarbeiten. So nehme ich weiterhin wie seit 30 Jahren Vitamin E Optovit 500 und Magnesiumtabletten gegen Muskelkrämpfe. Neu hinzugekommen ist eine Tablette täglich Ossofortin forte als Vorbeugung gegen Osteoporose, wobei gemäß meinem Hausarzt in Spanien darauf zu achten ist, die Magnesium- und Kalktabletten 12 Stunden versetzt einzunehmen.
Mit Start der DHB hatte ich gleich mit der ersten Nebenwirkung Durchfall zu tun. Je eine Kapsel Infloran (Lactobacillus) vor den Mahlzeiten eingenommen, hat dies Problem schnell gelöst. Ich habe dies reduziert, und heute ist eine Kapsel vor dem Frühstück ausreichend.
Als nächstes Problem stellte sich Bluthochdruck ein, und hier benötige ich zwei verschiedene Tabletten, und zwar eine morgens und die andere abends, um den Blutdruck auf annehmbare Werte zu halten. Dann hatte ich mit Kopfschmerzen zu tun, nicht jeden Tag aber oft. Diese kündigten sich schon morgens beim Wachwerden an, und zwar hatte ich dann einen Kopfdruck, der sich im Laufe des Morgens soweit aufschaukeln konnte, dass es ohne Schmerztabletten nicht mehr ging. Ich habe die Angewohnheit oder Laster nach dem Mittagessen einige doppelte Espresso zu trinken mit einem kleinen Stück selbst gebackenen Kuchen und Schokolade mit 70% Kakaoanteil- letzteres soll ja auch gesund sein. Dabei fiel mir auf, dass, wenn meine Kopfschmerzen auch nach Einnahme von Schmerztabletten nicht restlos weg waren, dann nach dem Espresso diese wie weggeblasen waren. Das brachte mich auf die Idee, schon morgens eine Tasse starken Bohnenkaffee anstatt meines Caros zu trinken und siehe da, es half. Ich fragte meinen Urologen, und er meinte, Bohnenkaffee ist besser als Schmerztabletten und gleichzeitig helfe ich der 3. Welt und nicht der Pharmaindustrie. Damit war ich zufrieden, und mein Programm gegen Kopfschmerz ist nun morgens mit großer Kopfdusche intensiv Kopf und Nacken zu duschen, womit dann schon ¾ des Kopfdrucks weg ist, und der Rest verschwindet mit einer starken Tasse Bohnenkaffee zum Frühstück. Ich habe seit vielen Wochen keine Schmerztablette mehr gebraucht.
Die Hitzewallungen sind auch gleich aufgetreten, aber diese haben mich nicht sonderlich gestört. Da ich an der Costa de Sol lebe, war ich Schwitzen besonders im Sommer gewohnt. Wenn ich in Deutschland bin, merke ich, dass ich schon bei einfachen Tätigkeiten schnell ins Schwitzen komme, aber ich empfinde es nicht als sehr störend. Nur nachts im Bett kann ich die Bettdecke- auch wenn es sehr kühl ist- nur bis zum Bauch ziehen, da ich sonst neben dem Schwitzen sehr starke Beklemmungen bekomme. Auch dies ist nichts Wichtiges, aber ich wollte es nur mit erwähnen. Nur zur Vollständigkeit: Sex und Libido sind Null.
Alle sonstigen Blutwerte für Leber, Blutbild, Cholesterin usw. werden monatlich kontrolliert und sind OK.
Da ich unter DHB keinen Leidensdruck verspüre, und ich mich auch sonst fit fühle, werden meine Frau und ich eine Mexiko Rundreise Ende Februar machen. Mein Arzt hat mir diese Reise ohne Einschränkungen/Bedenken gestattet.
DHB bedeutet also nicht automatisch 12 bis 15 Monate Leidenszeit und damit verlorene Zeit. Ich meine, dass mit guter körperlicher Fitness vor Beginn der DHB und diese während der DHB durch entsprechendes Training aufrecht zu halten, viel erreicht werden kann, und die Auswirkungen der Nebenwirkungen dadurch gering oder erträglich gehalten werden können. Ich habe kein Brustwachstum trotz 150 mg Casodex und glaube, dass ich dies dem intensiven Krafttraining zuschreiben kann.
Auch Juerg hat in seinen beiden Berichten auf die Bedeutung der körperlichen Fitness hingewiesen und bei seiner Chemo ausgeführt, dass er die gute Verträglichkeit bei sich auch auf seine gute körperliche Verfassung mit zurückführt.
Die Botschaft ist also unbedingt bei den Langzeittherapien intensives körperliches Training zu machen, was sicherlich auch die mentale Seite stärkt.
3. Teil Aktueller Stand
Am 9. Januar d. Jahres habe ich in Ulm ein PET-Cholin machen lassen, da beim ersten PET-Cholin im April des letzten Jahres neben dem PK auch noch starke Cholinanreicherung in einem 5 cm großen Knoten im Bauchraum, Hühnerei großem Knoten in der rechten Achsel und 3 cm Knoten am Hals festgestellt wurden. Es bestand der Verdacht auf Non Hodgkin Lymphom, und zu Untersuchungszwecken wurde der Knoten rechts axial heraus operiert. Der histologische Befund war negativ, und es konnten auch keine Mikrometastasen vom PK nachgewiesen werden. Als Therapie wurde „wait and watch“ festgelegt mit CT im halbjährlichen Rhythmus. Bis auf weiteres wird dies als PET-Cholin-CT ausgeführt, um zu sehen, ob unter DHB es weiter in den Lymphknoten zu Cholinanreicherung kommt. Das Ergebnis vom 9.1.07 war, dass dieselben Lymphknoten wieder Cholin angereichert und sich in der Größe nicht verändert hatten und keine neuen hinzugekommen waren. Die Entscheidung der Lymphspezialisten aus Ulm, Prof. Döhner und Dr. Bommer, war, „wait and watch“ fortzusetzen. Wenn sich bei der Untersuchung im Juli das Ergebnis vom Januar wiederholt, dann wird endgütig davon ausgegangen, dass das Lymphom nicht vom PK ausgelöst wurde, sondern eine vom PK unabhängige Lymphom Erkrankung vorliegt.
Die DHB bringt mir somit voraussichtlich die Klarheit, dass die Lymphomerkrankung nicht auf PK-Metastasen zurück zu führen ist. Dies ist der Grund, warum ich die DHB zu Ende mache.
Als Therapie gegen meinen PK halte ich die DHB nicht mehr für ausreichend, denn inzwischen habe ich zu viele Versager gesehen, und bei dieser Datenlage sagt mir meine Erfahrung, dass das Establishment wohl Recht behalten wird:
Prof. Hautmann/Ulm zur DHB: Wollen sie geheilt werden oder nur Lebensverlängerung?
Prof. Böcking: Sie haben eine peritetraploide Verteilung, so dass ich an Ihrer Stelle die DHB abbrechen und eine andere Therapie wie z.B. Afterloading anfangen würde. Die detaillierte Begründung von Prof. Böcking kann dem nachfolgenden Link von Ludwig entnommen werden
http://hometown.aol.de/Ludwig2GER/boecking.PDF
Prof. Bonkhoff: Sie sind zu jung. Die DHB wird ihnen nicht reichen. Gemäß meinen Untersuchungen bin ich ziemlich sicher, dass der PK noch in der Kapsel ist. Das Tumorvolumen ist auch nicht sehr groß, so dass sie eine Prostatektomie erwägen sollten.
Mein betreuender Urologe Dr. Fleischmann/Heidelberg: Die DHB wird nicht ausreichen, ihren PK unter Kontrolle zu halten. Ich empfehle ihnen baldmöglichst Afterloading oder IMRT zu beginnen. Er hat mir dies auch schon zweimal schriftlich mitgeteilt.
In den Diskussionen wird immer gerne die Aussage von Leibowitz zitiert, der PK muss sofort mit allen verfügbaren Mitteln angegriffen werden.
Um so mehr ich lese, um so mehr ich mich informiere, um so mehr ich anfange zu verstehen, um so mehr wächst in mir der Verdacht, dass die DHB nur Flankenschutz geben kann, und die Hauptattacke mit anderen Therapien geführt werden muss. Deswegen befasse ich mich zurzeit mit den diversen infrage kommenden Therapien und versuche in Kombination mit der DHB für mich ein Optimum zu finden.
Ratschläge/Meinungen sind sehr willkommen!
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