PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : OP im November, PSA 0,01 im Februar, worauf ist zu achten?



christine1212
09.02.2007, 16:54
Hallo an alle.
Mein Mann wurde Anfang November operiert, die Prostata ist enfernt, er wurde als "geheilt entlassen". Wir haben jetzt drei Monate bißchen gezittert bis wir den ersten PSA Wert nach der OP feststellen ließen ( war die Empfehlung des Operateurs so lange zu warten). Er ist 0,01 - also so wie er sein soll.
Meine Frage an Euch: Bedeutet das ein entspanntes Zurücklehnen und froh sein über den Ausgang der ganzen Geschichte? Wie oft sollte der PSA-Wert in Zukunft getestet werden? Und - ist mit diesem Wert und der Aussage des behandelnden Arztes die Angst vor weiterem Krebs endgültig ad acta zu legen?
Gibt es irgendeinen Blutwert der eine Aussage darüber macht ob das Carcinom nicht vielleicht doch gestreut hat? Das ist natürlich die Angst die ganz tief drin sitzt im Kopf... ich habe hier verschiedentlich den Begriff Tumormarker gelesen und kann damit wenig anfangen.
Für Eure Meinungen und Ratschläge bin ich dankbar!
Christine

Andreas S.
09.02.2007, 18:00
Hallo Christine,

PSA 0,01 ist schonmal nicht schlecht.
Für eine genauere Stellungnahme der Forumsteilnehmer wäre es allerdings notwendig, wenn Du in der PK-Historie nicht nur die Biopsiebefunde, sondern vor allem die Befunde ablegst, die Ihr nach der OP erhalten habt.

Das entspannte Zurücklehnen hängt also ein wenig von diesen Befunden ab, und davon, ob das PSA im Laufe der Zeit ansteigt, denn es kommt oft weniger auf die absoluten Zahlen an als auf den Verlauf. Ich kenne Kollegen, bei denen das PSA seit Jahren unmeßbar ist, und die trotzdem jedes Mal beunruhigt sind, wenn sie zu ihrer regelmäßigen Messung gehen.

Ich würde an Eurer Stelle in jedem Falle im ersten Jahr alle drei Monate den PSA-Wert messen lassen, und nur, wenn das Karzinom höheraggressiv war, in kürzeren Intervallen messen und dann zu Anfang noch PAP, Alkalische Phosphatase (AP), CEA, CGA und NSE, damit Ihr Vergleichswerte habt.
Was diese Abkürzungen bedeuten, was unter höheraggressiv zu verstehen ist und weitere Antworten auf Deine Frage nach den Tumormarkern könnt Ihr nachlesen unter "Diagnostik" bei
http://www.prostatakrebse.de/informationen/lbs-index.html

Alles Gute,
Andreas

christine1212
09.02.2007, 19:01
Stimmt... sorry. Hab' vergessen den pathologischen Befund "nachzureichen"... hiermit geschehen.
Sorry, war mein Versäumnis.
Christine

spertel
09.02.2007, 20:07
Hallo Christine

Das Gefühl der Unsicherheit, wie Ihr dies jetzt durchmacht, habe ich vor 19 Monaten erlebt. Nach erfolgter OP (Missioklinik Würzburg) habe ich auch mit weichen Knien die ersten Ergebnisse erwartet. Die anfängliche Panik ist nunmehr gewichen und nun, 19 Monate danach, wo der PSA-Wert immer noch unter der Nachweisgrenze ist, tritt auch bei mir leichte Entspannung ein. Mein Befund lag ähnlich wie bei Deinem Partner, siehe mein angelegtes Profil.

Ich empfehle euch, in dieser Situation gar nichts zu tun und vor allem Ruhe einkehren zu lassen. Die-3-monatigen PSA-Kontrollen mit dieser niedrigen Nachweisgrenze sind völlig ausreichend, alle anderen Untersuchungen sind m. E. überflüssig.

Kein unnützer Aktionismus, erfreut Euch einfach des guten Ergebnisses.

Spertel, Berlin

PeterP
09.02.2007, 22:45
Hallo Christine,
vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Auch wenn kein pos. Schnittrand nachgewiesen wurde, war das PCA in keinem Anfangsstadium mehr. Es war verdammt knapp bis an den Kapselrand gewachsen und der Begriff Infiltration von Perineuralscheiden bedeutet auch Risiko. Die Operation hat den "Vorteil", daß die geamte Prostata zur Untersuchung zur Verfügung steht. Prof. Bonkhoff bietet Untersuchungspakete zum Pauschalpreis (letztes Jahr noch 250 Euro) an, die eine exakte Prognose zur Wahrscheinlichkeit der Organbegrenzung und weiteren Risikofaktoren liefern. Die Veranlassung der Untersuchung geht völlig problemlos und die Kosten sind geradezu lächerlich gegenüber evtl. späteren Medikamentenkosten.
Einfach nur abwarten ist in Eurem Fall gleichbedeutend mit russischem Roulette. Einem vielleicht drohenden Progress mit geeigneten Maßnahmen rechtzeitig zu begegnen, dürfte erfolgversprechender sein als ihm hinterherzulaufen.
Alles Gute
PeterP

christinew
09.02.2007, 22:47
Hallo, Christine, Du weißt , ich kann Deine Bedenken verstehen, trotzdem, Ihr dürft Euch erst einmal entspannen, das ist wichtig nach dem Drama, Du kannst aber trotzdem folgendes machen, laß die OP Präparate von Prof. Bonkhoff nochmal begutachten, die Adresse und Tel.Nr. findest Du irgendwo im KISP, rufe dort bei Prof. B. an , man wird Dir sagen, was Du veranlassen mußt um eine Zweitmeinung zu bekommen , und veranlasse, daß man dort ganz speziell nach bestimmten Tumormarkern sucht, CGA, NSE AP usw. , das habe ich auch gemacht und Du weißt , wie unsere Situation jetzt ist, Ihr seid privat versichert, vielleicht bekommst Du dann noch speziellere Auskünfte . Ansonsten freut Euch auf den Urlaub und genießt Andalusien. In der nächsten Woche bin ich wieder online. Gruß Christine

christine1212
10.02.2007, 09:41
Ich danke für Eure Meinungen und Ratschläge. Sie reichen ja nun von: Nichts tun = russisch Roulette bis zu Nichts tun = verdiente Entspannung. Ich gebe offen und ehrlich zu das mir die verdiente Entspannung mehr entgegen kommt.. aber natürlich möchte ich nichts versäumt haben. Also werde ich mich um die Zweitmeinung von Prof. B kümmern.... wobei mir als medizinischem Laien gar nicht einleuchten kann das nach drei Monaten solche "Proben" immer noch begutachtbar sind...
Christine

wassermann
10.02.2007, 09:51
Hallo PeterP,
mir ist nicht ganz klar, welche späteren Medikamentenkosten man sich durch die zusätzlichen Untersuchungen sparen könnte. Meinst du damit, dass die zusätzliche Diagnose frühzeitige Radiatio nahelegen könnte, die dann eine spätere HB überflüssig macht?
Wie kann eine Diagnose eine Behandlung ersparen? Oder kann die Diagnose alternative Behandlungsmöglichkeiten eröffnen? Wenn ja, welche? Was soll die Untersuchung an Behandlungsoptionen für Chistines Partner eröffnen?Meine Prognose ist deutlich ungünstiger als die hier diskutierte. Ich wüsste aber nicht, welche konkrete Prophylaxe man gegen eine mögliche Progression ergreifen könnte. Vielleicht bin ich auch hierbei zu unbedarft (Ich weiß, es gibt Nahrungsergänzungen, Mistel etc, das meine ich nicht). Bitte um Aufklärung! Danke
Alles Gute
Wassermann

christine1212
10.02.2007, 11:29
Habe eben noch einmal ein längeres Gespräch mit meinem Mann geführt. Er will keine Zweit-Begutachtung.
Was für mich verständlich und nachvollziehbar ist: Es soll jetzt erst einmal Ruhe einkehren. Und das Gefühl das Gröbste geschafft zu haben. Und dann an den "Feinheiten" = völlige Kontinenz und Erektionsvermögen "arbeiten".....
Ich kann's verstehen. Ihr auch?
Christine

BurgerH
10.02.2007, 16:48
Hallo Christine,

ich finde die Entscheidung Deines Mannes gut. Beim Lesen der verschiedenen Ratschläge dachte ich, da sind manche ganz schön hysterisch und machen die arme Christine verrückt.

Ich habe die Daten Deines Mannes aus dem Profil mit einem Kattan-Nomogramm bewertet, das die Aussage über die Wahrscheinlichkeit eines 7-Jahre progessionsfreien Überlebens nach radikalter Prostatektomie macht:

Unter der Voraussetzung, dass ich die Daten richtig abgelesen habe, hat dein Mann eine Wahrscheinlichkeit von über 90% 84 Monate rezizidivfrei zu überleben.

Also tatsächlich ruhig zurücklehnen und vierteljährlich den PSA-Wert messen. Bei guter Entwicklung kann die PSA-Kontrolle nach 2 - 3 Jahren nur noch halbjährlich, nach 5 Jahren jährlich erfolgen.

Ich selbst lasse den PSA nach 7 Jahren unter 0,01 nur noch jährlich prüfen.

Herzliche Grüße

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

PS: Dieses Kattan-Nomogramm wurde entwickelt ann 996 Patienten nach radikaler Prostatektomie.

spertel
11.02.2007, 12:34
Hallo Dieter aus Husum

Die Art und Weise Deiner Antwort imponiert mir. Sie trifft klar und unmißverständlich den Kern der Anfrage. Ich werde an mir arbeiten und versuchen, bei Bedarf im Rahmen meiner Kenntnisse ähnlich zu agieren.

Obendrein trägt dies ja trotz dieser ernsten Angelegenheit zur Belustigung bei, bei mir zumindest.
Also weiter so !!

Gruß

Spertel

christine1212
11.02.2007, 13:58
Ich dank' Euch.... Ihr habt mir SEHR geholfen.... :)
Ein jeder auf seine Art... und Dieter hat natürlich den posting-Vogel abgeschossen.... *smile.
Christine

PeterP
12.02.2007, 20:44
Hallo Leute,
Euer Optimismus sei Euch von Herzen gegönnt und ich wollte auf keinen Fall Panik verbreiten. Natürlich hat Christines Mann mehr als genug Zeit die bisherigen Sachen erst einmal auszukurieren und wieder Kraft zu schöpfen!
Aber wenn die Sache so einfach wäre, wäre das Forum nicht voll von den Fällen, wo es eben trotz anfänglicher guter Situation zum Progress kam.
Das Fatale ist dann, daß man anfangs nicht weiß, wo er überhaupt herkommt. Bei kleinen PSA-Werten ist noch keine Diagnose möglich und man hat nur die Möglichkeit, auf Verdacht hin zu therapieren oder zu warten bis etwas sichtbar wird!
Durch die Untersuchungen, die christinew und ich angesprochen hatten, ist es möglich:
- Zu erwartendes Progressionsrisiko sehr exakt abzuschätzen.
- Hormonabhängigkeit oder Risiko für frühe oder primäre Hormonunabhängigkeit festzustellen.
- Hypersensitive Androgenrezeptoren zu diagnostizieren.
- Prognose zur Bestrahlungs-Sensivität zu erhalten.
- Vorhandensein von neuroendokrinen Zellpoulationen, die oft nur wenig PSA erzeugen, festzustellen.
Vor allem korrelieren diese Dinge nicht generell mit dem Gleason-Score. Z.B. kann ein PCA mit hohem Gleason durchaus noch für lange Zeit hormonabhängig sein.
Wenn alles im grünen Bereich ist, kann man sich dann wirklich beruhigt zurücklegen. Wenn aber festgestellt wird, daß die Krankheit zum OP-Zeitpunkt mit grüßter Wahrscheinlichkeit schon systemisch war, würde ich es mir an Christines Mannes Stelle ernsthaft überlegen, z.B. eine ADT einzuleiten (wenn ausreichend hormonabhängig).
Was ich mit den evtl. späteren Medikamentenkosten meinte, waren z.B. die Kosten für Zometa vierteljährlich zur Vorbeugung von Knochenmetastasen. Das ist i.A. der erste Schritt, der bei PSA-Progress zur Diskussion steht. Leider ist das aber keine Kassenleistung und kostet die stolze Summe von ca. 350 Euro pro Infusion.
Ich hoffe, Ihr versteht jetzt, was ich meine - und wenn Ihr mein Profil lest, versteht Ihr vielleicht auch, warum ich das so meine.
Viel Erfolg
PeterP

Wolfgang A.
12.02.2007, 21:05
Hallo Christine,

in kann mich den Meinungen von Andreas, Wassermann, Dieter aus Husum, BurgerH und Spertel vollinhaltlich anschließen. Es sind allesamt Operierte, also Leute die wissen von was sie reden. Alle wollten Dir und Deinem Mann Mut zusprechen und Euch nicht verunsichern. Die Stellungnahmen von PeterP möchte ich nicht kommentieren. Schau Dir bitte sein Profil an, dann weißt Du Bescheid.

Gruß

Wolfgang A.

spertel
12.02.2007, 22:39
Hallo PeterP
Ich habe mir Deine PK-Historie und die der anfragenden Christine1212 durchgelesen und verglichen.
Diese beiden PK-Verläufe haben nichts, aber rein gar nichts gemeinsam. Hier werden wieder Äpfel mit Birnen verglichen und eigene Erfahrungen und Krankheitsbilder auf andere Betroffene übertragen, die nun zusätzlich verunsichert sind. Deine Ratschläge sind sicherlich gut gemeint und möglicherweise bei Deiner weiteren Behandlung nötig oder sinnvoll; bei Christine1212 ist eine weitergehende Diagnostik zum jetzigen Zeitpunkt völliger Unsinn und pure Geldverschwendung.
Weiterhin ist mir trotz intensivster Überlegung völlig unklar, weshalb zusätzliche Diagnosemaßnahmen die Kosten für Medikamente im Fall eines Rezidivs senken können.

Einen schönen Abend aus Berlin
Spertel

wassermann
13.02.2007, 18:36
Hallo PeterP,
danke für deine Erläuterungen. Meine Zweifel ob der Sinnhaftigkeit der Maßnahmen für Christine 1212 kannst du jedoch nicht ganz ausräumen. Da möchte ich mich Spertel anschließen.
Zudem ergeben die vorgeschlagenen Diagnoseoptionen wieder nur Wahrscheinlichkeiten, wie du ja selbst schreibst.
Es ist wohl eine grundsätzliche Frage, ob man sich auf Wahrscheinlichkeiten hin -vor allem in diesem doch eher klaren Fall- so umfassend therapieren lassen will, wenn der Progress noch gar nicht stattgefunden hat. Ich weiß, man ist hier vielfach anderer Meinung. Andererseits preist man aber auch die "Lebensqualität". Wo bleibt die denn dabei? Sind ein paar Jahre (oder sogar Monate) progress- und beschwerdefreien Lebens denn kein Wert, den man gegen eine ängstlich und unsicher machende Überdiagnostik und -therapie aufrechnen sollte bzw. könnte? Nicht zuletzt auch, weil die dann möglichen Therapien ja auch keine Erfolgsgarantie mitliefern können! Statistisch habe ich z.B. recht gute Chancen (2 Jahre: ca 75%, 7 Jahre ca 35%), noch ein paar Jahre progressfrei zu leben. Die will ich genießen. Wenn es anders kommen soll, schaun wir mal, dann....
Vorgestellt habe ich mir das Ganze natürlich anders. Doch darum geht es nicht. Aber was wäre man ohne die Hoffnung, zu den 35 % zu gehören? Ich will eigentlich jetzt (PSA 0,00) noch nichts von meiner möglichen Strahlen- oder Hormonresistenz hören. Mit der muss ich mich noch früh genug, oder vielleicht auch nie (siehe Winfrieds schnelles Motorrad) beschäftigen!

Alles Gute weiterhin allen Betroffenen!
Wassermann

PeterP
16.02.2007, 20:55
Hallo Leute,
ich wollte mit dem Hinweis auf mein Profils keinen Vergleich anstellen, sondern nur aufzeigen wie ich aufgrund der erweiterten Diagnose meine Behandlung geändert habe.
Aber wenn Ihr meint, daß exakte Diagnosen unnötiger Blödsinn und Geldverschwendung sind, werdet halt mit Eurer Meinung glücklich.
PeterP