Was nun? - Chemo wirkt nicht mehr!

[merri1at]

Hallo an alle!
Mein Mann hat heute die niederschmetternde Nachricht erhalten, dass der PSA-Wert nach der 6. Chemo von 581 auf 941 angestiegen ist. Und das innerhalb von 3 Wochen!
Die Computertomographie von letzter Woche zeigte aber keinerlei Veränderungen im Bereich der Metastasen, auch das Gewächs auf der Niere ist nicht gewachsen. Es wurde nur eine arteriosklerotischer Gefäßschaden der Aorta abdominalis sowie der Femoralarterien festgestellt. Was kann jetzt noch getan werden?
Mein Mann muss nächste Woche ein größeres Blutbild machen lassen. Wer entscheidet nun, was weiter geschieht? Onkologe oder Urologe?
Ich hoffe sehr, dass mir jemand von euch einen Rat geben kann.
Zum Glück hat mein Mann noch keine ernsthaften Beschwerden, deshalb ist der heftige Krankheitsverlauf noch schwerer zu verstehen.
LG Marie

[HeikeM]

Hallo Marie, der Frage schließe ich mich an.

PSA Anstieg nach der 4. Chemo. Das war vor ca 2 Wochen. Daraufhin ist mein Vater mit allen augedruckten "Medikamenten" und "evtl. Folgeuntersuchungen" aus dem Forum etc. zum Urologen gegangen.
Der zuckte nur die Schultern und meinte, das müsse der Onkologe entscheiden. Also nimmt er seit zwei Wochen garnichts (klar die Chemo) und der PSA Wert ist bestimmt bereits weiter stark angestiegen. Somit fliegt er aus der Studie mit Taxotere raus. Was ja nicht weiter schlimm ist, wenn er es normal weiterbekommt. Nächste Woche wird ein Knochenzintigramm gemacht und er hofft trotzdem auf Wirkung der Chemo. Denn seine linke Schulter schmerzt 14 Tage nach der Chemo und hört dann nach der Gabe auf zu schmerzen. Die Abstände werden länger. Nun wartet mein Vater ab, was der Onkologe sagt (übrigens der Sohn seines Urologen).
Habe eine email an bio-krebs.de geschrieben, noch keine Antwort.
Ich habe beim Krebsforschungs Zentrum Heidelberg angerufen. Die gab mir die Nummer von Bio-Tech, bei der ein ARZT anrufen soll, wo hier z. Zt. eine Studie mit Satraplatin läuft. Da hielt die Dame am Telefon sehr viel von. (Mir würde dort niemand Auskunft geben und sein Urologe ruft nicht an) An Thalidomid würden wir nicht rankommen, das wäre hier nicht zugelassen. Als ich ihr sagte, das ich ihr die Dinger in 48 Stunden auf den Tisch lege, glaubte sie es nicht. Ein Bekannter, der vor Jahren als Pfleger in der Onkologie im Raum Oberhausen gearbeitet hat, erzählte mir gestern, das vo 5 jahren bereits Studien dort mit Thalidomid, mit gutem Erfolg, durchgeführt wurden. Wer versteht hier noch was?
Wenn mein Vater hier in meiner Nähe wäre, würde ich mit ihm nach Köln oder so fahren. Ist er aber nicht. Das Vertrauen an die Ärzte ist ungetrübt.

Meins nicht mehr. Mein Sohn (14 J) wäre letzte Woche beinahe gestorben.
Nach 1, 5 Wochen stärksten Bauchschmerzen, schickte mich die Hausärztin (Internistin), die eine Blinddarmentzündung 100 %ig ausschloß, täglich mit irgendwelchen Zäpchen wieder nach Hause. Nachdem er 7 Kilo abgenommen hatte und kaum noch laufen konnte habe ich auf eine Überweisung ins Krankenhaus beharrt. (Wäre ich doch bloß einfach hingefahren) Auf der stand "Magen-Darm-Virus". Auch hier wurde erste 24 Stunden später Ultraschall gemacht. Obwohl am Einweisungstag der Entzündungswert auf dem Blutbild (im Krankenhaus gemacht)sehr hoch war und der Urin so rot wie Hagebuttentee. Am NÄCHSTEN Tag, nach dem Ultraschall, VERDACHT auf Blinddarmentzündung. (Nach einer 1/2 Stunde hätte ich ihn wieder.) 4 Stunden war er im OP. Blinddarmdurchbruch mit großem Abszess (der Bauchraum war voller Eiter) und Bauchfellentzündung komplett.
Der Arzt "das war knapp".
Das gehörte jetzt nicht zum Thema aber meine Nerven liegen blank.

LG Heike

[WinfriedW]

Liebe Heike,
liebe Marie,

euer Vater bzw. Mann befinden sich in einer schwierigen Situation, was ihr schon daran sehen könnt, dass es hier nur wenige Antworten gibt.

Tatsächlich ist es so, dass Taxotere ziemlich das Ende der Fahnenstange ist. Danach wird es sehr experimentell. Dieses Thema treibt mich auch um.

Ich nehme z. Zt. neben Taxotere 2 x 200mg Celebrex und schon seit längerem Calcitriol. Calcitriol habe ich jetzt von 1,5 µg/Tag auf 1 µg/Tag reduziert, weil mein Serum-Calzium und mein Keatinin aus dem Ruder gelaufen sind.

Ich habe übrigens von der Onkologin nach länglichen Diskussionen seit gestern auch ein Rezept für Thalidomid. Das Medikament selbst habe ich noch nicht, weil es nicht über die örtliche Apotheke geht. Aber irgendwie ab nächster Woche werde ich Thalidomid einnehmen.

Richtig ist, dass es zu Thalidomid mehrere Phase-II-Studien gibt. Gleichwohl ist Thalidomid in Deutschland nicht zugelassen. Dies hat erstens zur Folge, dass die Ärztin jegliche Haftung ablehnt und sich dieses schriftlich geben lässt. Außerdem stellt sich die Krankenkasse quer. Mit der werde ich mich noch ein bischen streiten. Vorest muss ich Thalidomid auf jeden Fall privat bezahlen.

An Satraplatin wäre ich auch interressiert. Wenn ihr diesbezüglich neue Informationen habt, würde ich dich bitten darüber zu berichten, liebe Heike.

Ansonsten kann man Taxotere mit verschiedenen andern Medikamenten kombinieren. Ob's hilft ist eine andere Frage.

Ich wünsche Euch und euren Angehörigen alles Gute

Winfried

[Harro]

Hallo liebe Heike, liebe Marie, lieber Winfried,

als ich gestern den erschütternden Bericht von Marie gelesen hatte, kam ich mir fast noch hilfloser vor als bei der ersten Kenntnisnahme meiner eigenen gerade begonnenen PK-Geschichte. Wie Winfried es schon schrieb, ist es selbst für bestens Informierte, zu denen ich mich wahrlich noch nicht zähle, fast unmöglich, in solchen beschriebenen PK-Stadien noch etwas handfestes auf die Beine zu stellen bzw. weise Ratschläge zu geben.

Lieber Winfried, ich finde es einfach mehr als bemerkenswert, daß Du Dich dieser Herausforderung als bis jetzt "Einziger" gestellt hast.
Falls Du Probleme hast, an Thalidomid heranzukommen, sende mir bitte eine E-Mail. Ein Betroffener aus meiner SHG hat Kontakt zu einer Apotheke, die wohl sogar einen günstigeren Preis hat.

"Das Leben hat keinen Sinn - außer dem, den wir ihm geben"
(Thorton Wilder)

Gruß Hutschi

[Jürgen M.]

Satraplatin

Hallo Winfried,

einer aktuellen Meldung von GPC Biotech vom 15.03.2007 zufolge ist man dort sehr zuversichtlich dass Satraplatin noch in diesem Jahr in den USA und Europa (?) zugelassen wird:

http://www.gpc-biotech.com/de/index.html

Das SPERA-Programm in den USA soll demnach auch starten. Die Frage ist ob man evt. über Kontakte von hier nach USA an das Medikament herankommt.

Schöne Grüße
Jürgen M.

[merri1at]

Hallo an alle!
Ich dachte mir schon, dass es nicht viele Möglichkeiten geben wird, danke für eure Wortmeldungen.
Manchmal hilft es schon ein bisschen zu wissen, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist.
Mein Mann hat heute nochmal in der Onkologie angerufen und für nächste Woche einen Termin bekommen. Da soll erstmal ein großes Blutbild gemacht werden, danach wird über das weitere Vorgehen beraten.
Ich habe keine Ahnung, ob Thalidomid und (oder) Satraplatin in Österreich zugelassen ist.
Trotzdem: Die Hoffnung stirbt zuletzt!
LG Marie

@Heike: Das furchtbare Erlebnis mit deinem Sohn lässt wirklich das letzte Vertrauen in die Ärzte schwinden. Ich hab auch ein paar Erfahrungen diesbezüglich hinter mir. Ärzte sind halt auch nur Menschen, erheben leider aber allzuoft den Anspruch unfehlbar zu sein...

[WinfriedW]

... Die Frage ist ob man evt. über Kontakte von hier nach USA an das Medikament herankommt. ...

Ich habe derartige Kontakte erst mal nicht. Nun bin ich im Moment (noch) nicht dringend auf Satraplatin angewiesen. Maries Mann und Heikes Vater schon eher. Auch bei mir kann sich das sehr schnell ändern.

WW

[WinfriedW]

Ich habe keine Ahnung, ob Thalidomid und (oder) Satraplatin in Österreich zugelassen ist. ...

Ich würde mal behaupten, die Situation ist ähnlich wie in Deutschland. Beide Medikamente sind nicht zugelassen. Thalidomid kann man dennoch auf Privatrezept erwerben.

... Das furchtbare Erlebnis mit deinem Sohn lässt wirklich das letzte Vertrauen in die Ärzte schwinden. Ich hab auch ein paar Erfahrungen diesbezüglich hinter mir. Ärzte sind halt auch nur Menschen, erheben leider aber allzuoft den Anspruch unfehlbar zu sein...

Die machen genauso Fehler wie andere Berufsgruppen auch. Wieso sollte es auch anders sein. Wie heißt es so schön über ärztliche Behandlungen: "Unsere Erfolge bescheint strahlend die Sonne, unsere Misserfolge bedeckt gnädig die Erde".

WW

[HeikeM]

Soeben habe ich mit Bio-Tech telefoniert. Z. Zt. laufen keine Studien mit Satraplatin in Deutschland. In den USA ist die Phase III Studie abgeschlossen. Pharmion würde sich direkt mit dem Patienten hier in Deutschland in Verbindung setzen. Ich war wohl nicht die erste und mußte/durfte meine e-mail Adresse hinterlassen.

Sollte es eine Einladung über den großen Teich sein treffen wir uns am Flughafen.....ist das alles ein Mist.

Heike

[wernerp]

Eine andere Chemo

Hallo Betroffene, meine Chemo mit Taxotere war wirksam, aber nur von kurzer Dauer. Von September 06 bis Dezember06 hielt die Wirkung an. Da verzehnfachte sich der PSA von 0,05 auf 0,6.
Dann stieg der PSA-Wert weiter mit einer Verdopplungszeit von 20 Tagen.
(Für Statistiker: die drei Logarithmen der PSA-Werte ergaben eine lineare Regression mit r = 0,994)
Mein Urologe, Prof. F. griff in seine Wundertüte und verordnete eine Chemo mit Estramustin.
Ich kenne zwei Urologen, die viel von dieser Therapie halten, Namen sind bei mir über E-Mail in Erfahrung zu bringen.
Die Wartezeit bis zur Klinikeinweisung am 5.März war nervig.
Der Anfangs-PSA zu Beginn der Chemo lag bei 2,45 ng/ml.
Da hätte der PSA-Wert bei ca. 7ng/ml nach meinen Berechnungen liegen müssen.
"Der PC ist also unberechenbar".
Die Ursache für diese Verlangsamung ist mir unklar. Wir hatten alle AA abgesetzt, nur noch Zoladex und Zometa entfalteten ihre Wirkung. Mein Homöopath (http://www.homoeopathie-eisenach.de/) hat die Rezeptur modifiziert.
In der Wartezeit habe ich weiterhin VitB17 genommen, Silymarin, Calcium -Zufuhr mit 5ug Vit. D3 fortgesetzt und die Dosierung von Fischöl auf 6 Kapseln zu 1000mg erhöht.
Allerdings bekam ich 6 Tage vor dem Klinik-Termin Darm-Probleme ( Infekt ) und habe daher alles abgesetzt und auch dort nichts mehr genommen. Calcium und Estramustin müssen aufeinander abgestimmt werden.
Zunächst erfolgt die Zufuhr der Chemo i.v., um schnell eine Sättigung zu erreichen. Es waren 5 Infusionen geplant, doch nach der Vierten streikten meine Venen ( kein Port!!).
Von da an erfolgte die Zufuhr von Estramustin oral(6 Kapseln zu 140mg/d ).
Ein Cholin-PET ist geplant, daher habe ich Proscar abgesetzt.
Wegen der kardiovaskulären Nebenwirkung wird täglich Clexane injiziert.
Mein Befinden ist bis jetzt ohne Beeinträchtigung. Appetit und Verdauung normal.
Der PSA- Wert war am 9. März auf 2,07 gesunken.
Am Tag der Entlassung (11. März 06) wurden folgende Blutwerte gemessen:
Hb 8,2 mmol/l, Leukoz. 8,3 Gpt/l, Thromboz.161 Gpt/l.
Dies ist erstmal ein Zwischenbericht und ich hoffe für uns, auf weitere wirksame Therapien gegen den Prostatakrebs.
Es grüßt
Werner

[merri1at]

Hallo Werner!
Danke für die Informationen!
Nimmst du zusätzlich noch homäopathische Mittel ein? Was hältst du von Schüssler-Salzen?
Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass die Therapie wirkt und hoffe, dass du weiter davon berichtest.
LG Marie

[wernerp]

Hallo Marie. Die Homöopathie ist nur eine Schiene, um ins Wunderland zu fahren. Es gibt mehrere Wege, man muß sich nur aufmachen- hörst Du -"aufmachen".
Es grüßt
Werner

[Harro]

Hallo liebe Marie, hallo liebe Heike,

habe gerade versucht, von der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg telefonisch herauszubekommen, ob dort eine Satraplatin-Studie läuft, nachdem der zuständige Prof. Unger anläßlich eines Vortrages vor einigem Monaten andeutete, daß da etwas kommen könnte. Die Chefsekretärin meinte allerdings, daß es noch nicht so weit sei und es auch in USA noch nicht zum Abschluß gekommen wäre. Aber trotzdem Telefon 0761/206-01 und http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/.
Vielleicht am Montag von dort mehr, weil die Chefs wohl schon ins wohl verdiente Wochenende weg sein.

"Man weiß selten, was Glück ist, aber man weiß meistens, was Glück war"
(Francoise Sagan)

Gruß Hutschi

[HeikeM]

vielen Dank für Ihre Anfrage zu Satraplatin, die wir von der Firma GPC Biotech weitergeleitet bekommen haben.

Leider müssen wir Ihnen mitteilen, daß wir Auskünfte über verschreibungspflichtige Präparate entsprechend des deutschen Heilmittelwerbegesetzes nur an Angehörige der Heilberufe weitergeben dürfen. Wir möchten Sie daher bitten, sich bezüglich Ihrer Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu wenden, der gerne weiterführende Informationen zu Satraplatin bei uns anfordern kann.

Mit freundlichen Grüßen

Pharmion Germany GmbH

Dr. med. Amina Karim

Senior Medical Specialist
Pharmion Germany GmbH
Straßenbahnring 3
20251 Hamburg
Tel.: +49 40 414268-0
Fax: +49 40 414268-11
e-mail: akarim@pharmion.com

[RuStra]

vielen Dank für Ihre Anfrage zu Satraplatin, die wir von der Firma GPC Biotech weitergeleitet bekommen haben.
Leider müssen wir Ihnen mitteilen, ...
Dr. med. Amina Karim
Senior Medical Specialist
Pharmion Germany GmbH
Straßenbahnring 3
20251 Hamburg
Tel.: +49 40 414268-0
Fax: +49 40 414268-11
e-mail: akarim@pharmion.com

hallo Heike, s. auch die Antwort von Herrn brändle:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=8878&highlight=satraplatin#post8878