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Tinka
06.04.2007, 09:18
Hallo Alle,

mein Name ist Andrea (Internetnick Tinka) und ich schreibe hier für meinen Mann Michael, der nicht so ein besonderer Forennutzer ist.

Seit gut zwei Wochen leben wir mit dem Verdacht und der letztendlichen Diagnose, ich habe alle Informationen in mein Profil gesetzt.

Wie es in uns aussieht, muß ich wohl niemandem erklären. Es ist ein dauerndes Auf und Ab aus Angst und Zuversicht, Verzweiflung und dunklen Gedanken.

Trotzdem freue ich mich auf regen Austausch hier im Forum, und über das Wissen, dass wir nicht alleine sind. Vor ein paar Tagen habe ich schon einmal reingeschaut und gesehen, dass es einen User mit ähnlicher Diagnose in diesem viel zu jungen Alter gibt.

Bestimmt werde ich euch in den kommenden Tagen mit Fraegn löchern.

Bis dahin viele Grüße aus Köln
Andrea

Tinka
06.04.2007, 09:22
ich antworte mir gleich mal selber, weil ich was vergessen habe ;)

ich studiere medizin, stehe vor dem physikum (habe erst mit 33 angefangen und jetzt liegt es erst mal auf eis).

trotz dieser tatsache fange ich gerade erst an, mich in die materie einzuarbeiten, dinge zu verstehen, zu ergooglen und zu erfragen. zwar verstehe ich problemlos jeden fachbegriff, aber die zusammenhänge nicht. bisher fehlte mir die kraft, mich mit der thematik zu beschäftigen, aber das wird sich jetzt ändern.

das nur als anmerkung.

lg
andrea

HansiB
06.04.2007, 14:04
Hallo Andrea und Michael (zur Unterscheidung wäre ein Nachnahmebuchstabe hilfreich)

ich bewundere euch für die Ruhe und Gelassenheit. Die Diagnose im Alter von 45 ist besch. Bei mir war sie ähnlich, bin aber fast 20 Jahr älter. Die Schmerzfreiheit (ich kenne Metastasenschmerz) nach Feststellung der Diagnose ist optimal, was die Psyche alles schafft.

Seid nicht mit der 1HB zufrieden, unbedingt gleich die 3HB, der PSA muss gleich schnell sinken. Achtet darauf, dass Trenantone nach 14 Tagen Antiandrogen gegeben wird ( wegen Anstieg von PSA und Gefahr von "Metastasenexplosion"), lasst vorher den PSA messen. Stellt die Ernährung um, macht noch mehr zur Immunstabilisierung außer Iscador (wurde auch negativ diskutiert).
Das AP ist sehr hoch mit meinem aAP vergleichbar, wird sich normalisieren.
Achtet auf die Leberwerte GPT, GGT auf das Cholestein (sollte nicht zu hoch sein) kein Nikotin, kein Zucker, aber Rotwein, keine falschen Fette usw. Lasst euch den GS, Prostata- PK Größe feststellen, Knochen AP, LDH, T, DHT und Blutzucker feststellen.
Auch würde ich empfehlen die DNA-Z und den Q-CT Wert wegen der zu erwartenden zukünftigen Osteoporose festzustellen Meine DNA-Z mit x-Ploid ist nicht geeignet für eine HB, diese funktioniert bisher ausgezeichnet, was bleibt uns anderes übrig. Man wird euch eine frühzeitige Chemo empfehlen, wenn man sich traut. Ich habe dem seit 1 Jahr widerstanden.
Empfehlen würde ich auch einen Heilpraktiker, ich habe gute Erfahrungen damit. Ich lasse meine "Innereien" wegen Metastasengefahr durch das EAV Systen der Heilpraktikerin und meine Medikamente auf Funktion kontrollieren. So wurde festgestellt, dass für mich Celebrex und das "giftige" Thalidomid (Contergan) positiv auch für mein Organ ist, festgestellt von einer Heilpraktikerin. Andere Medikamente sind negativ getestet. Das Forum wird darüber wieder schmunzeln, mein langer Kampf.

Viel Glück und Erfolg, gebt noch mehr Informationen. Gruß Hans

merri1at
07.04.2007, 05:42
Hallo Andrea!
Nach dem Lesen deiner Beiträge und der PK-Geschichte deines Mannes bin ich ziemlich betroffen. Mein Mann war 58 als der Prostata-Krebs entdeckt wurde, hatte PSA 510 und wurde auch nicht mehr operiert.
Er hatte nur die 3-Monatsdepot-Spritze und Casodex, das Krebs wurde bald Hormon-resistent. Alles andere kannst du ja auch im Profil nachlesen.
Ich kann dir nicht viel raten, bin ja kein Experte.
Wie du schon richtig festgestellt hast, hilft es zu wissen, dass man mit seinem Problem nicht allein ist.
Das Einzige, was ich euch empfehlen kann ist, nicht zu verzweifeln und jeden Tag bewusst zu leben.
Ich wünsche euch verständnisvolle Ärzte und viel Kraft für die nächsten Jahre.
LG Marie

Reinardo
07.04.2007, 19:44
Hallo Tinka. Die Biografie hat mich doch auch schockiert. Wie konnte es passieren, dass der Krebs so lange unentdeckt blieb. Es kommt hinzu, dass der Agressivitätsgrad so hoch ist, dass nach einiger Zeit eine Hormonresistenz zu befürchten ist.
Eine erste gute Information befindet sich im KISP www.postatakrebse.de (http://www.postatakrebse.de) unter Erster Rat. In Eurem Fall werden Euch die Ärzte sofort eine Hormontherapie verordnen wollen, die auch zunächst anspricht, aber alsbald zur Hormonresistenz und dadurch bedingten Verschlimmerung des Leidens führen wird. Über die Zusammenhänge könntet Ihr Euch in der von der Gmünder Ersatzkasse herausgegebenen Broschüre "Prostatakrebs Diagnose und Prognose informieren, die im Internet auch herunterladbar ist unter www.gek.de (http://www.gek.de) Bereich Service - Broschüren - Therapie Broschüren.
Es kommt darauf an, einen guten Onkologen zu finden, der mit Erfahrung und letztem Wissensstand an die Therapie herangeht, die wahrscheinlich ohne eine sofortige (frühzeitige) Chemotherapie nicht herumkommt. Erfahrungen vieler Forumteilnehmer hier lassen sich auch in dem Satz zusammenfassen: Werde Manager Deiner eigenen Krankheit! Ihr werdet nämlich auch noch dahinterkommen, dass es mit der Standardstherapie bei fortgeschrittenem Prostatakrebs gemäss den Urologischen Behandlungsrichtlinien nicht sehr gut bestellt ist. Ist Michael privat versichert? Über mögliche nicht-schulmedizinische Behandlungsmöglichkeiten könnt Ihr Euch z.B. unter www.alternativtherapie.info (http://www.alternativtherapie.info) informieren. Allerdings kennst Du als Medizinstudentin die Vorbehalte hiergegen. Schliesslich gibt es nicht zugelassene Medikamente wie Thalidomid, Celebrex und andere, die eine antiangiogene Wirkung haben.
Gruss und alles Gute, Reinardo

Hans (GL)
07.04.2007, 20:12
Hallo Tinka,
Hallo Andrea und Michael,

ein PSA-Wert von 3.565 ist sehr, sehr hoch! Die Verdopplungszeit VZ-PSA beträgt nur 21,1 Tage! Somit habt Ihr zur Orientierung praktisch keine Zeit.

Wenn ich Euch einen Rat geben darf, ist sofortige 2-fache, besser 3-fache Hormonblockade angesagt. Hierbei sind die Überwachungsmessungen engmaschig vorzunehmen. Weiter sollte eine Chemo vorbereitet werden.

Ich wünsche Dir und Michael und Euren Kindern alles Gute.

Hans

jürgvw
07.04.2007, 23:21
Hallo Andrea

Ich stimme Hans in jeder Beziehung zu, schlage aber angesichts der umfangreichen Knochenmetastasen vor, auf monatlichen statt dreimonatlichen Zometa-Infusionen zu beharren.

Zudem dürfte es nun wirklich unumgänglich sein, sofort einen Onkologen beizuziehen und den Einsatz vin Chemotherapien zumindest zu prüfen. Eine gewisse Erfolgsschance wäre immerhin darin zu erblicken, dass der Gleason-Score nicht auf dem Maximuum steht. Wurde -neben der eingeleitette Therape - geprüft, ob eine zusätzliche Prostatitis eine Rolle spielen könnte?

Alles Gute wünscht Euch

Jürg

Michael
08.04.2007, 00:59
Hallo Andrea und Michael,
ich bin gerade aus dem Urlaub gekommen und sehe, dass alle wichtigen Empfehlungen schon gesagt worden sind, daher will ich Euch ganz fest die Daumen für den weiteren Kampf drücken und Euch wünschen, dass Ihr gute Fachleute findet, die Euch begleiten.
Ich persönlich glaube, dass das Wichtigste in unserer Lage ist, die Herausforderung anzunehmen und zunächst versuchen, es als gegeben hinzunehmen und dann ganz sachlich dagegen anzugehen und es dem Sauhund PK so schwer wie möglich zu machen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht und denkt daran, Ihr seid nicht alleine.
Michael

Tinka
10.04.2007, 06:29
liebe alle,

danke für eure antworten und die zahlreichen privaten nachrichten.

für den moment ist es so, dass ich für mich kontakte und wissen anreichern dosieren muss und insofern werde ich doch nicht wie gedacht mehrfach täglich hier reinschauen und lesen, weil es mir einfach nicht gut tut.

mein profil werde ich updaten, sobald wir am mittwoch beim urologen waren.

danke und viele grüße
andrea/tinka

Tinka
17.04.2007, 14:43
hallo liebe alle,

ich habe mein profil vor wenigen tagen aktualisiert. nachdem ich mir noch mal in ruhe alle möglichen unterlagen durchgesehen hatte, bemerkte ich, dass die biopsie NICHT gleason 4 + 3, sondern 3 + 4 ergab. ein kleiner, aber feiner unterschied.

morgen geht es los mit zometa.

lg
andrea