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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Intermittierende Hormonbehandlung



chrislin
18.04.2007, 17:58
nach der radikalen Prostatektomie 2003 und Bestrahlung sind meine PSA-Werte wieder angestiegen (siehe Profil). Mein Urologe hat sich gemeinsam mit mir für eine intermittierende HB 1 mit Casodex 100 mg/Tag für je 90 Tage mit 3-monatigem Zwischenraum ohne Behandlung entschieden. Inzwischen bin ich in der 5. "Runde", nachdem mein PSA-Wert im Januar auf 3,18 gestiegen ist (im März auf 2,08 gesunken). Meine Frage im Forum: Soll ich lieber eine HB 2 beginnen (Trenantone oder Zoladex + Casodex) oder nur mit Casodex weitermachen?

Andreas S.
19.04.2007, 00:13
Hallo chrislin,

wenn Dein PSA unter Casodex langfristig ansteigt, könnte es sein, daß sich Dein PK davon ernährt. Du solltest dann den Umstieg auf ein anderes Antiandrogen erwägen. Das Thema wude hier im Forum schon oft diskutiert. Meine Meinung, und nur weil Du um Meinungen gebeten hast: Eine ADT2 halte ich angesichts Deines Profils für eine Untertherapie. Hier ist mindestens eine ADT3 angesagt, wenn nicht bereits in Kombination mit einer Chemo. Ich halte die Monotherapie mit Casodex oder einem anderen Antiandrogen in Deinem Fall für ein Spiel mit dem Feuer. Ich verstehe die Ärzte nicht, die sowas empfehlen und den Krebs eher päppeln als ihm gleich die volle Breitseite zu geben. Ich persönlich habe mir auf Grund einer solchen Therapieempfehlung vor einiger Zeit einen neuen Uro gesucht. Für eine genauere Beurteilung Deiner Situation solltest Du in Deinem Profil noch die Werte anderer Marker angeben, etwa: CGA, NSE, PAP, BAP usw., auch darüber findest Du im Forum, bei KISP und im Buch von Strum Informationen.

Gruß,
Andreas

Jürgen M.
19.04.2007, 00:48
Hallo Chrislin,

ich kann die Aussage von Andreas voll unterstützen. Wenn das PSA bei drei aufeinander folgenden Messungen trotz CASODEX steigt sollte man es absetzen und über eine Therapieänderung nachdenken. Ich hatte das Problem nach ca. 2 Jahren CASODEX. Nach Umstieg auf CELEBREX und ACTOS (experimentiell) ist der Anstieg vorerst gebremst. Mal sehen wie es weiter läuft.

Schöne Grüße
Jürgen

chrislin
20.04.2007, 14:00
Hallo Andreas,

zu den von Die genannten Markern habe ich die folgenden Fragen:
1. Wo und wie kann ich diese ermitteln lassen?
2. Da ich nicht zu den Wohlhabenden gehöre, bezahlt dies die Krankenkasse? Bzw. wie hoch sind die Kosten?
3. Was habe ich von der Kenntnis dieser Werte? Ergibt sich daraus eine konkrete Form der Therapie?
4. Welche Therapien gibt es und welche paßt zu welchen Markerwerten?
Auf Antworten oder Diskussionen, auch von anderen Nutzern, bin ich sehr gespannt.

Vile Grüße
Christian

Andreas S.
20.04.2007, 17:36
Hallo chrislin,

zunächst zu Deinen Fragen 2 und 3: Es geht bei den Markern darum, die Biologie des Krebses kennenzulernen. Sie bieten Anhaltspunkte dafür, - keine Gewißheit! - ob sich der Krebs PSA-unabhängig entwickelt z. B. PAP oder ob er neuroendokrin entartet (Anstieg von CGA, NSE bei mehreren Messungen) ob die Knochen beteiligt sind (BAP) usw., und sie können helfen, die Therapie frühzeitig in die richtige Richtung zu lenken. (Äls Beispiel sei erwähnt, Somatostatin-Analoga bei neuroendokriner Entartung.) Das Feld ist weit gefächert, und daher bedarf es für genaue Erklärungen mehr als dieses Threads. Wenn Du ganz oben auf KISP \Forumextrakt\Diagnostik klickst, wirst Du umfassendere Antworten auf Deine Fragen kriegen. Auch die Abteilung "Texte" halte ich für unverzichtbar.
Da ich (und nicht nur ich) der Meinung bin, daß jeder von uns Spezialist für seinen eigenen Krebs werden sollte, lege ich Dir zur Beantwortung Deiner Fragen außerdem das Buch von Dr. Stephen Strum sehr ans Herz: "Ein Ratgeber zum Prostatakrebs", dessen Übersetzung ins Deutsche von Mitgliedern des Forums stammt und sich zu einer Art Bibel für selbstbestimmte PK-Patienten entwickelt hat.. Strum empfiehlt übrigens noch weitere Marker, z.B. Prolaktin, CEA. Ich erhebe da keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Welche Therapien es gibt, sprengt ebenfalls den Rahmen dieser Antwort, denn zunächst solltest Du eine genaue Bestandsaufnahme Deiner Situation machen, und dazu gehört nicht nur der absolute Wert besagter Marker, sondern vor allem der Verlauf.
Sehr interessant ist in diesem Zusammenhang die Seite P2P digest, auf der Du - wenn des Englischen mächtig - die Antworten von Dr. Strum auf Fragen von PK-Patienten
nachlesen kannst. Anmelden kannst Du dich dazu unter:

http://www.prostatepointers.org/mailman/listinfo/p2p


Zu Deinen Fragen 1 und 2: Vielleicht findest Du ja einen Arzt, den Du davon überzeugen kannst, daß er Dir Blutwerte analysieren läßt, die für Dich wichtig sind. Für manche Marker gehe ich direkt in ein Labor, z.B. für NSE, weil das Blut sofort verarbeitet werden muß. PAP z.B. darf nicht mehr verschrieben werden, ist eine IGEL-Leistung (Individuelle GEsundheits Leistung) und muß in jedem Fall selbst gezahlt werden: ca 11 EUR. Die meisten Analysen kosten so um die 10-20 EUR, falls die Ärzte nicht mitspielen und man selber zahlen muß. Dafür kann man in jedes vernünftige Labor gehen, aber möglichst immer in dasselbe, da die Werte von Labor zu Labor abweichen können und so der Verlauf nicht nachvollziehbar ist.
Am besten wäre natürlich, Du findest einen aufgeklärten Urologen, für den dies alles selbstverständlich ist, und der auf Augenhöhe mit sich reden läßt. Die SHG in Hamburg kann Dir da sicher eine Empfehlung geben.

Viel Erfolg!
Andreas

chrislin
24.04.2007, 10:17
Hallo Andreas und alle anderen,

Zum Ermitteln von verschiedenen Werten habe ich mich an den von der Hamburger Gruppe empfohlenen Prof. Bonkhoff in Berlin gewandt und von ihm telefonisch die Auskunft erhalten, dass er selbst den einfachen Gleason-Score nicht mehr auf Kassenüberweisung untersucht, sondern nur noch auf privater Basis, da die Ausgaben der Kassen "gedeckelt" seien. Auf meine Frage, wie teuer denn die Messungen seien, meinte er, dies könne er erst bewerten, wenn er das Material kenne. Außerdem verwies er mich an den Urologen Dr. Schulenburg in Celle, da er mit diesem zusammenarbeite und viele Urologen die Auswertung seiner Messungen nicht deuten könnten. Was soll ich davon halten? Ich meine, dass es in einer so großen Stadt wie Hamburg mit vielen bekannten Urologen und Professoren doch möglich sein müsste, entsprechende Untersuchungen vor Ort durchführen zu lassen. Was meint ihr?

Andreas S.
24.04.2007, 11:49
Hallo Chrislin,
ich schreibe Dir dazu eine private mail.
Gruß,
Andreas

RuStra
26.04.2007, 17:40
Hallo Andreas und alle anderen,

Zum Ermitteln von verschiedenen Werten habe ich mich an den von der Hamburger Gruppe empfohlenen Prof. Bonkhoff in Berlin gewandt und von ihm telefonisch die Auskunft erhalten, dass er selbst den einfachen Gleason-Score nicht mehr auf Kassenüberweisung untersucht, sondern nur noch auf privater Basis, da die Ausgaben der Kassen "gedeckelt" seien.



Hallo chrislin,

das ist ein echter Hammer - es kann nicht sein, dass uns auf diese Weise das Instrument der pathologischen Zweitmeinung, das wir seit Jahr und Tag propagieren, genommen wird. Was ist da los?

Ich habe auch mit Prof. Bonkhoff gesprochen und gemailed, und mit Kai Mielke, der an dem Thema dran ist.
Prof. Bonkhoff erläutert, dass er eine bestimmte Anzahl Punkte hat, die ihm pro Quartal zur Verfügung stehen - alles, was darüber hinaus geht, bekommt er nicht mehr bezahlt. Und er hat derartig viele Begutachtungen, dass er weit über seinem Deckel hinaus, dann eben auf eigene Kosten, diese Arbeit macht. Das aber kann nicht sein.
Das ist Problem Nr.1 - hier muss ein politischer Kampf geführt werden, dass die GKV die path.Zweitmeinung uneingeschränkt bezahlt, also aus der Deckelung rausnimmt, dazu weiter unten.

Ein weiteres Problem ist, dass eine Zweitmeinung auf Wunsch des Patienten eigentlich gar nicht statthaft ist. Dazu sandte mir Prof. Bonkhoff ein Papier der Pathologen-Vereinigung, ich habs abgelegt unter:

http://www.promann-hamburg.de/Texte/Diagnose/PathoZweitM.pdf

Daraus geht hervor, dass eigentlich nur der Pathologe selbst den Konsiliarpathologen zwecks Zweitmeinung beauftragen kann. Das ist aus Patientensicht auch nicht akzeptabel. Damit hätten wir den zweiten Adressaten einer politichen Forderung, die beiden patholgischen Vereinigungen bzw. den Gesetzgeber.

Prof. Bonkhoff bekommt von Pathologen bundesweit im Rahmen dieser Konsiliartätigkeit Proben zugeschickt, aber lediglich zum Überprüfen, ist es Krebs oder nicht. Da wird nicht einmal die Überprüfung des Gleason beauftragt. Es geht nur um Haftung, da der einzelne Pathologe keine Falsch-Diagnose stellen will.

Also, wie kommen wir bei diesen beiden Problemen weiter?

Das eine ist, dass der einzelne auf gar keinen Fall auf die Methode der pathologischen Zweitbegutachtung bei einem auf den PK spezialisierten Pathologen verzichten sollte - über den Wert dieser Zweit-Begutachtung sind wir uns hier wohl alle einig. Wenn alle Stricke reissen, dann eben selbst bezahlen.

Das zweite ist, dass wir als BPS klären müssen, wie wir die Tätigkeit des pathologischen Referenz-Begutachters gebenüber dem Gesetzgeber und den Kassen institutionalisiert bekommen. Mit dem BPS-Büro in Bonn, dem dortigen GKV-Vertreter, der Krebshilfe haben wir einen geeigneten Ort, an dem sich diese Frage diskutieren lässt.

Prof. Bonkhoff verwies auf die Brustzentren. Und dass die Zweitmeinung dort obligat ist. Kai meinte, dass durch Aufnahme in ein disease management program beim Mammakarzinom vielleicht eine bessere Ausstattung vorhanden sei, die wir beim PK noch nicht hätten. Wenn dem so ist, stellt sich die Frage, wann die Behandlung des PK hier folgt.

Das dritte ist, dass wir über den alltägliche Taschenspielertrick, der hier offenbar läuft, aufklären müssen: Der Patient fragt seine Kasse, ob sie die Zweitmeinung bezahlt - die sagt ja, auf Überweisung - aber sie zahlt nicht, aufgrund der Deckelung.

Viertens sollten wir die Haltung der Pathologen mit ihrem Konsil-Papier studieren und kritisieren. Es reicht uns überhaupt nicht, wenn sich die Fachleute untereinander absichern, dass sie keine Falsch-Diagnosen stellen. Wir möchten die höchstmögliche Qualität in der Beurteilung. Und dazu gehört die routinemässige Zweitbegutachtung durch einen PK-erfahrenen Pathologen.
Wir haben ja auf diesem Feld schon derartig viele hässliche und abstruse Geschichten erlebt, in denen Falsch- und Fehldiagnosen passiert sind, dass wir in unserem politischen Auftreten die Pathologen als Verband nicht aussen vor lassen dürfen.




Auf meine Frage, wie teuer denn die Messungen seien, meinte er, dies könne er erst bewerten, wenn er das Material kenne. Außerdem verwies er mich an den Urologen Dr. Schulenburg in Celle, da er mit diesem zusammenarbeite und viele Urologen die Auswertung seiner Messungen nicht deuten könnten. Was soll ich davon halten?



Dieser Hinweis von Prof. Bonkhoff ist ernst zu nehmen. Wenn ein erfahrener Urologe wie unser geschätzter fs eine Zweitmeinung in Auftrag gibt, weiss Bonkhoff, dass hier ein Arzt anfragt, dem das Schicksal des Patienten am Herzen liegt und der mit den Informationen, die er liefern kann, auch was anfangen kann. Wenn aber davon auszugehen ist, dass die Infos ohnehin versanden, ist die Bereitschaft zum unentgeltlichen Engagement (plus selbst aufzubringender Kosten für die Untersuchung und das Porto etc.) naturgemäss "gedeckelt", das ist nachzuvollziehen. Daraus folgt für uns, dass wir eben mehr Ärzte brauchen, die die biologischen Infos von Spezialisten wie Bonkhoff verarbeiten können - und es folgt, solange wir sie im Einzelfall nicht haben, dass wir dann eben besser diese Untersuchungen selbst bezahlen und die Auswertung eben woanders als im Arzt-Gespräch uns zusammensammlen müssen.




Ich meine, dass es in einer so großen Stadt wie Hamburg mit vielen bekannten Urologen und Professoren doch möglich sein müsste, entsprechende Untersuchungen vor Ort durchführen zu lassen. Was meint ihr?

Ja, diese grosse Stadt ...
Hamburg ist in Sachen pathologische Zweitmeinung besonders ideologisiert. Die Uro-Szene ist hierarchisiert, an der Spitze aller 8 den PK operierenden Kliniken steht eben das UKE - über das wir schon oft gesprochen haben. Und es herrscht der Glaube vor, dass "wir" das schon alles richtig machen und deshalb eine Zweitmeinung nicht brauchen.
Also, chrislin, Du kannst in die Prostatakrebs-Sprechstunde des UKE gehen, Du kannst dort auch -neuerdings seit dem 1.4.- auch sowas wie ein endorektales MRT machen lassen - unbestritten sitzen im UKE die erfahrensten Urologen Hamburgs.
Nichtsdestotrotz ist mit UKE u. Martini-Klinik die PK-Welt nicht zu Ende, erst recht nicht in Sachen Diagnostik. Es kann sein, dass sich die UKE-Pathologie unter Prof.Sauter zu einem Zentrum für PK-Diagnostik entwickelt - aus meiner bescheidenen SHG-Sicht heraus wäre es schon ein Riesen-Fortschritt, wenn wenigstens alle HHer PK-Diagnosen per Zweitmeinung im UKE überprüft würden, denn die hässlichsten Fälle von Falsch-Diagnosen stammen von den anderen Pathologien. Aber das Problem ist der zu wenig offene Umgang mit dem Problem der Beschränktheit, weil Subjektivität der path.PK-Diagnose - wir als Betroffene haben ein Riesen-Interesse daran, eben diejenigen Spezialisten zu finden, die aufgrund ihrer Erfahrung für valide Diagnosen bekannt sind.

Soweit, ich hoffe, dass wir hier politisch in die Gänge kommen.
Grüsse aus HH,
Rudolf

marsjürg
26.04.2007, 18:07
Hallo Rudolf,
in einem Beitrag vom 20.4.oder 21.4. schrieb Pamela, daß es für Krebspatienten möglich ist- und zwar bei jedem Arzt - direkt mit der Kasse abzurechnen und damit das Budget des Arztes nicht belastet wird.Es
kann natürlich sein, dass ein Pathologe in diesem Sinne nicht als Arzt zu betrachten ist ansonsten wäre das vielleicht ein Weg.
Herzlichen Gruß
Jürgen