PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wie ist Eure Meinung?



mandala
20.04.2007, 18:54
Hallo zusammen,

ich schreibe hier im Angehörigenforum, weil ich als Ehefrau ja Angehörige bin und auch nicht wusste, wo ich meine Frage sonst stellen sollte. Dies ist mein erster Beitrag im Forum.

Mein Mann (47) hat im Januar 2007 die Diagnose "fortgeschrittenes, metastasiertes Prostatacarcinom" mit Anfangs-PSA um die 4000 bekommen. Inzwischen ist er wegen Metastasen in der Wirbelsäule querschnittsgelähmt und seit über einem Jahr als Pflegefall zu Hause.

Meine Informationen habe ich durch Gespräche mit zwei Ärzten (ein Urologe und ein Onkologe in verschiedenen Krankenhäusern) Anfang 2007, durch zufällig durch meine Hände gegangene Befunde und durch telefonisch übermittelte Laborwerte. Mein Mann hat Monate gebraucht, um seine Lähmung anzunehmen, seine Krebserkrankung schiebt er vollends zur Seite. Er fragt nichts, will nichts hören außer dem PSA-Wert. Der ist jetzt schön niedrig, was ihn glauben lässt, der Prostata-Krebs sei voll im Griff. Er weiß, dass er bis zum Ende seines Lebens mit Hormonen behandelt werden muss, aber das liegt für ihn in weiter Ferne.

Ich lese schon über ein Jahr in diesem Forum mit und suche ein vergleichbares Profil, aber alle sind immer nur ähnlich. Jeder hat wohl seinen ganz persönlichen Krebs. Ich habe auch keine konkrete Frage, da ich durch das viele Lesen (nicht nur hier) schon eine ganze Menge weiß. Ich bitte nur darum, dass sich vielleicht mal jemand das Profil meines Mannes ansieht und mir seine Einschätzung mitteilt.

Für die Ärzte ist immer alles prima, super Werte, Verdauung super (gutes Zeichen!) u.s.w. Auf ihre Frage, wie es ihm geht, antwortet mein Mann auch grundsätzlich mit "GUT". Ich habe aber ein anderes Gefühl.

Bitte sagt mir Eure Meinung. Ich verstehe ja, dass ihm keiner den Mut nehmen will, aber ich kann mit diesem Geheuchel nichts anfangen und möchte eine ehrliche Einschätzung.

Danke schon im Voraus für Eure Mühe!

Andrea

Helmut.2
20.04.2007, 19:32
Liebe Andrea,

es ist schwer Dir zu antworten obwohl ich selbst faßt 9 Jahre mit meinem PK lebe, hat mich dein Anliegen wegen deines Mannes doch sehr betroffen gemacht.

Um Euch weiter zu helfen, wären noch einige Fragen offen z.B. Biopsie Bewertung wenn eine vorgenommen wurde, Blut-Werte, mit welchen Medikamenten, Chemo wird behandelt, wird Zometa verabreicht?

Ich bin sicher, daß Euch Andere gute Ratschläge geben werden

Ich wünsche Euch viel Stärke und Glück

Helmut

mandala
20.04.2007, 19:44
Danke, Helmut,

für Deine schnelle Antwort. Alles, was ich weiß, habe ich im Profil erfasst. Es ist sicher eine ganze Menge, aber eben nicht alles. Vielleicht liest Du oder ein anderer sich mal durch.

Gruß! - Andrea

Helmut.2
20.04.2007, 19:57
Hallo, Liebe Andrea,

entschuldige, soeben habe ich gesehen, daß Du schon ein Profil erstellt hast und das erklärt schon vieles!

Dein Mann hat bestimmt auch Osteoporose und benötigt tringend Zometa und das kann auch vom Hausarzt bei Euch zu Hause verabreit werden!

Das kann auch die Erklärung dafür sein, daß Wirbelknochen durch die Osteoporose zerdrückt wurden und so die Nerven im Lendenwirbel Bereich angequetscht sind.

Hier müßt dringenst ein MRT der ganzen Wirbelsäule zumindest LW-Bereich und eine Knochendichte mit q-CT gemacht werden. Hier sollten keine Kosten anfallen, weil dein Mann schon extreme Lähmungen hat.

Liebe Grüsse, Helmut

Carola-Elke
20.04.2007, 20:51
Nach 1/2-jähriger Behandlung wegen eines angeblichen Bandscheibenvorfalls ab Sommer 2005 erfolgte im Januar 2006 die Diagnose:

Anfangs-PSA ~4000
Sextantenbiopsie der Prostata 13.01.06
Hist. Glandulär-azinäres Carcinom
G 2b
Gleasongrad 4
Gleason Score 4+4=8
pT3 pN3 M1
retrocavale, paratracheale, iliacale, mesenteriale und retroperitoneale Lymphome
ossäre und pulmonale Metastasen

Therapie mit Zoladex und 3x tägl. Estramustin 280, später reduziert auf 2x tägl.

18.01.06:
Querschnittsymptomatik, hervorgerufen durch Wirbelsäulenmetastasen
im CT nachgewiesene Metastasierung von BWK7 und LWK5

19.01.06:
MRT BWS/LWS
Tumordurchsetzter, weitgehend kollabierter BWK7 mit intraspinaler Infiltration und Einmauerung des Myelons. Metastasierung in die Bogenwurzel und den Dornfortsatz von LWK 3, linksbetont, sowie beginnende Absiedlung auch in den Wirbelkörper.
Diffuse Infiltration von LWK4. Nachweis mehrer kleiner Herdbildungen auch an BWK9, 10 und LWK 2

20.01. - 14.02.06:
Radiatio der Wirbelkörper BWK6 bis LWK5

LEIDER OHNE ERFOLG!

Die Gehfähigkeit konnte nicht wieder hergestellt werden.

16.02.06/PSA 98,8

Seit März 06 ist mein Mann wieder zu Hause als Pflegefall (Pflegestufe II)
Aufenthalt im Lagerungsrollstuhl nur ganz selten möglich, fast immer liegt er im Bett.



Lieber Helmut,

die fettmarkierten Passagen in der PKH von Andreas Mann sind so heftig, dass man das Thema Osteoporose wohl vernachlässigen, jedoch die Behandlung mit Zometa längst hätte einleiten müssen!

Liebe Andrea,

es ist auch für mich erschütternd zu lesen, denn in dem Alter Deines Mannes kommt so ein Befund wahrscheinlich fast nie vor. Hatte er in der Familie Angehörige, die auch an PK erkrankt sind?
Mein Freund war auch erst 47 Jahre alt, als der PK zufällig diagnostiziert wurde - PSA 17, aber noch operabel.
Gerne würde ich Dir schreiben, dass alles gut wird, aber die Metastasierungen sind sogar in der Lunge nachweisbar. Ist ein anderer Primärtumor ausgeschlossen worden?

Wie schon Helmut antwortet: Zometa sollte auf jeden Fall monatlich infundiert werden, denn es stärkt die Knochen und wirkt gegen die Knochenmetastasen. Leider ist ein Jahr vergangen, ohne dass daran gedacht wurde.
Die Hormonblockade oder Behandlung erscheint mir als zu wenig, doch dazu wissen wir aufgrund der PKH zu wenig. Wenn der Gleason 4+4 stimmt, könnte der Verlauf mit einem Antiandrogen wie Casodex nicht allzu lange gestoppt werden, doch einen Versuch zusätzlich zum Zoladex wäre es wert; als dritte Komponente fehlt ein 5-Alpha-Reductasehemmer wie Proscar oder Avodart.
Bestehen keine Miktionsbeschwerden?
Sicherlich wird eine Chemo mit Taxotere diskutiert worden sein, oder kam niemand der Ärzte auf diese Idee?
Es ist Euch eigentlich zu raten, andere Ärzte, die mehr vom PK verstehen, hinzuzuziehen.
Aus dem Forum werden bestimmt weitere Ratschläge kommen, wenn man diesen Befund liest.

Ich wünsche Euch, dass Ihr bald bessere medizinische Unterstützung erhaltet und bis dahin solltet Ihr nicht kampflos aufgeben! Dein Mann darf den Kopf nicht in den Sand stecken, wenn er weiterleben will.

Alles Gute auch Dir!

Viele Grüsse,

Carola-Elke

mandala
21.04.2007, 13:38
Hallo, Carola-Elke,

Casodex 50 hat mein Mann - er heißt übrigens Reiner - während der Bestrahlung bereits erhalten, das steht jedenfalls im Bericht, aber gehörte das nicht zur Einleitung der Hormntherapie? Auch Zometa ist ihm damals mindestens einmal verabreicht worden.

Vielleicht kommt das aber auch daher, dass wir für das Krankenhaus eine private Zusatzversicherung haben, normalerweise aber Kassenpatienten sind.

Wie dem auch sei, unser Urologe - der einzige, der im Umkreis von 50 km bereit war, regelmäßig zu uns nach Hause zu kommen - hat mit Reiner im März 2006, also zu Beginn seiner Behandlung - in meinem Beisein ein Gespräch geführt. Damals sagte er, die Diagnose sei ja nicht so schön und wörtlich: "Heilen können wir Sie nicht mehr, nur palliativ behandeln". Allerdings sei der Krebs gut zu behandeln und man stünde mit den Möglichkeiten ja erst gaaaanz am Anfang. Wenn die Hormonbehandlung eines (fernen) Tages nicht mehr anschlüge, gäbe es noch jede Menge andere Möglichkeiten. Das war natürlich Balsam für die Seele meines Mannes und mehr wollte er auch gar nicht wissen.

Ich habe mich schon öfter gewundert, dass hier im Forum immer die Rede ist von Casodex, Flutamid usw., wovon bei uns noch nie die Rede gewesen ist. Ich war aber bisher der Meinung, dass Estramustin auch eine Art von Chemotherapie ist. Ist das nicht so?

Ich bin aber auch sehr unsicher, ob ich mich hinter dem Rücken meines Mannes einmischen und um andere Medikamente bitten soll. Angesichts der manifestierten Querschnittslähmung (ab ca. Nabelhöhe) frage ich mich: Ist es das, was er will? Lebensverlängerung? Wo bleibt da die Qualität? Schon öfter hat er mich gefragt, wie lange das wohl noch so weiter gehen soll. Was ist das für ein Leben für einen Mann, der jahrelang täglich einen 38-Tonner Sattelschlepper gelenkt hat und dessen Hobby Motorradfahren war? Wörtlich hat er erst neulich zu mir gesagt: "Weißt du eigentlich, was das für ein Gefühl ist, wenn man von fremden Leuten den Arsch abgewischt kriegt?" Entschuldigung, das war jetzt ein bisschen drastisch, aber es spiegelt schon unsere und besonders seine Situation wider.

Ich merke schon, ich könnte hier stundenlang weiterschreiben und hätte noch nicht alles geschildert. Deshalb lasse ich es für jetzt mal damit bewenden.

Vielen Dank schon jetzt an alle Antworter!

Andrea

mandala
21.04.2007, 16:36
Nochmal hallo, Carola-Elke,
und natürlich auch alle Anderen,

habe gerade Deine Antwort nochmal durchgelesen und gesehen, dass ich Deine diversen Fragen gar nicht beantwortet habe. Also:

Bei Reiner in der Familie gibt es seltsamerweise keinen einzigen Fall von Prostata-CA.

Miktionsbeschwerden sind nicht beurteilbar, da er einen Dauerkatheder durch die Bauchdecke hat.

Das Wort Taxotere ist von keinem Arzt auch nur ausgesprochen worden. (Mit der Hormonbehandlung ist ja angeblich alles SUPER)

Nach anderen Primärtumoren wurde m. E. nicht gesucht.

Jetzt habe ich aber noch eine Frage: Kann es sein, dass es eine dumme Idee war, meine Anfrage ins Angehörigenforum zu stellen? Wäre sie bei Diagnostik, ... besser aufgehoben gewesen? Kann sie dann vielleicht mal jemand verschieben?

Liebe Grüße

Andrea

Carola-Elke
21.04.2007, 21:45
Hallo lieber Andrea,

danke für Deine Antworten. Ich wäre beruhigter, wir könnten Dir ebenso eindeutige Antworten auf Deine Fragen liefern.
Die Frage nach der Lebensqualität ist sehr individuell zu beantworten und Reiners Einstellung sollte man immer respektieren, egal was da noch kommen mag. Sicherlich wird er sich im Laufe der Dauer seiner Erkrankung auch diese Frage immer wieder aufs Neue stellen und sie neu beantworten müssen.
Du hast schon sehr viel geleistet, auch wenn Du glaubst, Du wärst vielleicht nicht aktiv genug. Das ist schon in Ordnung so, wie Du Euer Schicksal trägst.
Gut ist besonders, dass Du Dich für Reiner hier informierst und mitarbeitest, weil Du es gut mit ihm meinst.

Zu dem Estramustin gibt es im KISP Forumextrakt unter Medikamente einige Einträge http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/medi_estramustin.html
und dann noch folgende Seite, die die Kombination mit Taxotere für wirksamer erachtet:
http://www.uroonkologie.de/kongress/fus_09_bericht_05.asp

Ob sich der PK Deines Mannes im hormonrefraktären Stadium befindet, bezweifle ich momentan allerdings, denn das PSA hat gut auf die Behandlung angesprochen. Üblicherweise sollte während einer derartig langen Dauer der HB, wie sie bei Reiner schon läuft, das Testosteron gemessen werden, um zu sehen, wie die Behandlung anschlägt. Die Behandlung mit Zoladex und Estramustin, das ein Östrogen enthält, soll den Testosteronspiegel ja nach unten drücken.

Über die Zometagabe bin ich nach wie vor der Meinung, dass sie nicht nur einmalig, sondern kontinuierlich monatlich erfolgen sollte. Im Krankheitsstadium von Reiner sollte das als Kassenleistung selbstverständlich sein und der behandelnde Urologe müsste sich drum kümmern. Einen Onkologen habt Ihr doch auch, kann er es nicht veranlassen?
Eine weitere ärztliche Meinung einzuholen kann im Übrigen nicht schaden, denn man kann therapeutisch sicherlich mehr tun, als derzeit geschieht.

Viel Kraft und schöne Grüsse sendet

Carola-Elke