Hallo Zusammen,
mir wurde empfohlen, auch dieses Forum zu verwenden. Deshalb habe ich jetzt einfach mal meine Kommentare von dem einen Forum (www.krebs-kompass.de) in dieses hier gestellt, in der Hoffnung noch weitere Tipps und Anregungen zu erhalten.
Viele Grüße
*Dine*
__________________________________________________ _
Guten Tag,
letzte Woche hat es auch meinen Vater (58 Jahre) erwischt
Momentan geht mir nichts anderes mehr durch den Kopf und deshalb wende ich mich an dieses Forum, in der Hoffnung Hilfe und Unterstützung zu finden.
Mein Papa hat ein G3-Andeokarzinom mit einem PSA-Wert von sage und schreibe 89,3 ng/ml!!! Der Score fällt mir jetzt gerade nicht ein (sitze auf der Arbeit), die Ärztin sagte mir, dass dieser Tumor sehr aggressiv und groß ist und das er wahrscheinlich daran sterben wird. Die Ausstanzungen haben ergeben, dass keine freie Stelle mehr in Sicht ist. Ich kann nicht mehr....
Das Knochenszinti hat Auffälligkeiten gezeigt. Mit dem Gedanken, dass mein Papa bei diesen Werten voller Metastasen sitzt, sind wir vor ein paar Tagen nach Essen zum MRT gefahren. Das ist wiedererwartend sehr gut ausgefallen, d.h. keine Knochen-Metastasen im Hals- und Brustwirbelbereich (lediglich Verdacht auf Osteop. an zwei Stellen), die Organe sind auch okay. Die zwei Rippen, bei denen auch ein Verdacht besteht, konnte man ja noch nicht untersuchen. Ich konnte es nicht glauben und habe einen weiteren Radiologen befragt, der mir das Ergebnis bestätigt hatte sowie sich nochmal die Lymphen angesehen hatte und meinte, dass die Größe der vergrößerten Lymphknoten auch nicht wirklich beunruhigend wäre.
Jetzt haben wir für nächste Woche eine teure Cholin PET CT Untersuchung, die nochmal komplett Aufschluss geben soll.
Was ist, wenn sich herausstellt, dass mein Papa tatsächlich keine Metastaten und keine befallenen Lymphknoten hat?? Kann das sein, dass sich bei diesen super schlechten Werten das Karzinom tatsächlich noch in der oder bereits durchbrochenen Kapsel befindet?
Diese Nachricht wäre doch zu schön, dann kann man ja evtl. an eine radikale OP denken, oder?
Auf positive (aber natürlich auch auf alles gefasste) Nachrichten würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße an alle, die auch in der gleichen Notlage stecken.
Dine150
___________________________________________
Guten Morgen Reinardo und vielen Dank für die frühe Antwort. Ich kann auch nicht mehr schlafen. :gaehn:
Ich hab die Beurteilung und die Diagnose gerade vorliegen...
Bevor ich jetzt alles abschreibe reicht das evtl. schon aus:
Kritischer Bericht: Es handelt sich in allen Proben zwischen 20% und 70% des Stanzvolumens um Anteile eines niedrig differenzierten pluriform wachsenden Adenokarzinoms (G3, Gleason-Score 4 + 5 = 9).
Ich habe gestern endlich mal den Prof. (Urologe und Chirug) an die Strippe bekommen, der bei meinem Paps diese Werte festgestellt hat. Ich habe ihm berichtet, dass HWS und BWS nicht befallen sind und dass die Lymphknoten auch recht gut aussehen und dass der Radiologe "eigentlich" auch Metastasen ausschließen konnte, er sie aber aufschreiben musste, weil die Untersuchungen halt kleine Auffälligkeiten darstellten.
Das einzige was mich jetzt noch sehr beunruhigt, sind die Rippen. Da konnte der Radiologe Auffälligkeiten entdecken und nicht zu 99% ausschließen. Deshalb eben nochmal das Cholin PET CT, von dem der Prof. wegen evtl. Falschergebnisse auch nicht allzu viel hält. Aber ich möchte unbedingt wissen, ob sich da tatsächlich keine oder evtl. doch Metastasen im Körper befinden, auch wenn immer ein Restrisiko bestehen bleibt. Der Prof. meinte, dass das dann okay ist, wir sollten dann nochmal ein konventionelles Röntgenbild von den Rippen machen lassen, wenn wir kein für uns positives Ergebnis durch das Cholin PET CT erhalten.
Ich habe den Prof. gefragt, ob es wirklich möglich sein könnte, dass dieses hässliche Ding bei meinem Vater im Körper tatsächlich noch in seiner Hülle sitzt oder vielleicht anfängt etwas durchzuschlintzeln und keine Metastasen gebildet hat. Er meinte, dass es tatsächlich sein könnte und das er ihn dann operieren würde, da er ja noch "sehr jung" ist. Die Aussage kam mir allerdings auch etwas zu schnell, aber der Mann soll echt gut sein genau auf diesem Gebiet und ich würde ihn natürlich so lange nerven, bis ich sicher bin, dass da nicht das Geld für die OP dahinter steckt. Außerdem ist mein Paps bei einer auch sehr guten Urologin in Behandlung, die natürlich immer das erste Wort hat.
Aber natürlich... nicht zu euphorisch sein..... das Blatt kann sich eben sehr schnell wieder ändern. Wir (Papa, Mama und ich und natürlich alle Bekannten drumherum) hängen sich jetzt an diesen kleinen Strohhalm "Hoffnung".
Du sprichst von dieser DNA-Untersuchung, kann ich anhand derer auch nach Metastasen suchen?
Ich versuche mich gerade bestmöglich zu informieren, hab das Gefühl ich tue momentan nichts anders mehr, verbringe jede freie Minute im Internet und teile auch jede neue Erkenntnis über z.B. mögliche Therapien allen mit. Denn nur wenn man den Feind genau kennt, kann man ihn evtl. auch besiegen. Außerdem kläre ich gerade jeden Mann, bei dem ich meinen könnte, dass er zwischen 45 - 50 Jahre alt ist auf und fordere eine Untersuchung beim Urologen. Da mein Vater bereits seit ca. 4 Monaten nicht wirklich richtig zur Toilette gehen konnte und nie bei einer Untersuchung war. Wahrscheinlich wäre er heute noch nichtmal dort, wenn meine Mutter keinen Termin gemacht hätte.
Nächsten Donnerstag ist jetzt erstmal die sog. Cholin PET CT, danach Knochendichtemessung wegen der Osteop. und dann evtl. noch die Röntgenuntersuchung.
Du sprichst in Deiner Antwort von "Zeit", ich hab gerade nur das Gefühl, dass uns genau diese gerade davon rennt und dieser Donnerstag noch so weit entfernt liegt. Versuche jetzt erstmal das Wochenende zu genießen und mich abzulenken, man spürt nur die Angst in uns allen.
Vielleicht kriege ich ja noch eine Antwort von Dir? Bist Du eigentlich selbstbetroffen oder einfach nur sehr gut informiert (sorry, hab das Forum noch nicht komplett durchgelesen)?
Na ja, wünsche Dir auch auf jeden Fall ein schönes und sorgloses Wochenende.
LG, *Dine*
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Hallo Reinardo,
nochmals vielen Dank für Deine Antwort, mit der Du natürlich genau ins Schwarze getroffen hast.
Richtig, ich denke, dass jetzt erstmal eine genaue Diagnostik am wichtigsten ist, um wirklich die hoffentlich dann richtige Therapie- oder sogar OP-Entscheidung treffen zu können. Und klar hoffe ich darauf, dass sich der Tumor nicht ausgebreitet hat, denn generell bin ich schon der Meinung, dass es besser wäre in dem Alter eine OP zu wagen, sollte sich der Tumor tatsächlich noch an Ort und Stelle befinden. Die Urologin meinte sogar, dass man das auch tun könnte, wenn die zwei auffälligen Lymphknoten befallen wären. Aber sie hat ausdrücklich gesagt, erst wenn wir keine Metastasen am Donnerstag finden, können wir uns über eine mögliche OP unterhalten. Nicht vorher!! Manchmal denke ich auch darüber nach, ob es nicht Sinn macht, direkt die chemische Keule, sprich Chemo, auszupacken, aber darüber ließt man sehr wenig. Aber gut, wenn es Anti-Hormone gibt, die den Krebs erstmal bremsen ist das ja auch schon "zufrieden stellend".
Ich habe gestern nochmal mit einem relativ guten Bekannten gesprochen, der auch Radiologe ist und vor nicht allzu langer Zeit seinen Vater im viel zu frühen Alter (59 Jahre) innerhalb von 2 Jahren an Darmkrebs verloren hatte. Er sagte, dass er das Cholin PET CT super findet und dass er schon viele Leute mit sehr schlechten Werten gesehen hat, bei denen es nachher doch gut ausgegangen ist, obwohl wir alle wissen und wie Du es ja auch schon beschrieben hast, dass es bei meinem Vater tatsächlich sehr unwahrscheinlich ist. Deshalb sind wir alle hier ja so bestürzt und hängen uns jetzt an das kleine bischen Hoffnung, das wir noch haben.
Nachdem Donnerstagstermin sollten wir dann nach reiflicher Überlegung sofort handeln. Anti-Hormone sind ja leider vor dem Cholin PET CT nicht drin, sonst hätten wir wahrscheinlich damit schon begonnen.
Ich bin mir nicht ganz sicher, ob es etwas nützt einen zweiten Pathologen zu befragen. Denn was für weitere Marker kann er geben? Das sind nunmal verdammt schlechte Werte, daran ist wahrscheinlich nicht zu rütteln. Ich denke, das würde Sinn machen, wenn am Donnerstag wirklich keine Metastasen gefunden werden. Bitte, bitte, bitte!! Mich würde auch nochmal den Weg der Metastasen interessieren. Es ist klar, dass keine beim MRT gefunden wurden. Der untere Bereich, also ab Becken abwärts konnte durch das Knochenszintigramm ausgeschlossen werden. Die Lymphen scheinen auch einen recht normalen Anschein aufzuweisen. Die Organe sind auch prima in Schuß. Können die Biester tatsächlich noch in den Rippen hängen? Mein Paps hat auch keinerlei Schmerzen. Allerdings hatten wir vor einigen Monaten den Notarzt da, weil mein Papa nachts aufeinmal tierische Schmerzen im Brustkorb verspürte und es ihn durch Atemnot richtig in Panik versetzt hatte. Daraufhin wurde geröntgt, aber dabei kam nichts raus. Warum gibt es da noch keine genauere Untersuchungen? Der Freund gestern meinte, dass man nur immer wieder röntgen kann.
Wie ist es eigentlich, angenommen man entscheidet sich für eine Bestrahlung, wenn z.B. der Tumor die Kapsel überschritten und sich im umliegenden Gewebe ausgebreitet hat und aus irgendeinem Grund ist es nicht möglich alles zu zerstören. Hat man dann trotzdem noch die Chance zu einem späteren Zeitpunkt den "Rest" operativ zu entfernen? Oder gibt es hier nur ein "entweder - oder"? Habe jetzt gerade noch gelesen, dass durch die Bestrahlung das umliegende Gewebe ziemlich vernarbt wird, was eine OP sehr erschwert und gänzlich unmöglich macht. Und angenommen wir entschließen uns für eine OP, sollte man dann vorher schon die Anti-Hormone einnehmen? Obwohl.... der Zeitpunkt bis zur OP ja hoffentlich relativ kurz sein würde.
Ach, damit will ich mich ja noch gar nicht so befassen, will erstmal Donnerstag abwarten, aber ich krieg diese ganze Krankheit nicht mehr aus meinem Kopf.
Vielen Dank für den Tipp bzgl. des anderen Forums, ich werde gleich mal versuchen mich anzumelden und dann die Beiträge dorthin zu kopieren. Vielleicht bekomme ich dort wirklich noch mehr Anhaltspunkte.
Gruß,
Dine
mir wurde empfohlen, auch dieses Forum zu verwenden. Deshalb habe ich jetzt einfach mal meine Kommentare von dem einen Forum (www.krebs-kompass.de) in dieses hier gestellt, in der Hoffnung noch weitere Tipps und Anregungen zu erhalten.
Viele Grüße
*Dine*
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Guten Tag,
letzte Woche hat es auch meinen Vater (58 Jahre) erwischt
Momentan geht mir nichts anderes mehr durch den Kopf und deshalb wende ich mich an dieses Forum, in der Hoffnung Hilfe und Unterstützung zu finden.
Mein Papa hat ein G3-Andeokarzinom mit einem PSA-Wert von sage und schreibe 89,3 ng/ml!!! Der Score fällt mir jetzt gerade nicht ein (sitze auf der Arbeit), die Ärztin sagte mir, dass dieser Tumor sehr aggressiv und groß ist und das er wahrscheinlich daran sterben wird. Die Ausstanzungen haben ergeben, dass keine freie Stelle mehr in Sicht ist. Ich kann nicht mehr....
Das Knochenszinti hat Auffälligkeiten gezeigt. Mit dem Gedanken, dass mein Papa bei diesen Werten voller Metastasen sitzt, sind wir vor ein paar Tagen nach Essen zum MRT gefahren. Das ist wiedererwartend sehr gut ausgefallen, d.h. keine Knochen-Metastasen im Hals- und Brustwirbelbereich (lediglich Verdacht auf Osteop. an zwei Stellen), die Organe sind auch okay. Die zwei Rippen, bei denen auch ein Verdacht besteht, konnte man ja noch nicht untersuchen. Ich konnte es nicht glauben und habe einen weiteren Radiologen befragt, der mir das Ergebnis bestätigt hatte sowie sich nochmal die Lymphen angesehen hatte und meinte, dass die Größe der vergrößerten Lymphknoten auch nicht wirklich beunruhigend wäre.
Jetzt haben wir für nächste Woche eine teure Cholin PET CT Untersuchung, die nochmal komplett Aufschluss geben soll.
Was ist, wenn sich herausstellt, dass mein Papa tatsächlich keine Metastaten und keine befallenen Lymphknoten hat?? Kann das sein, dass sich bei diesen super schlechten Werten das Karzinom tatsächlich noch in der oder bereits durchbrochenen Kapsel befindet?
Diese Nachricht wäre doch zu schön, dann kann man ja evtl. an eine radikale OP denken, oder?
Auf positive (aber natürlich auch auf alles gefasste) Nachrichten würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße an alle, die auch in der gleichen Notlage stecken.
Dine150
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Guten Morgen Reinardo und vielen Dank für die frühe Antwort. Ich kann auch nicht mehr schlafen. :gaehn:
Ich hab die Beurteilung und die Diagnose gerade vorliegen...
Bevor ich jetzt alles abschreibe reicht das evtl. schon aus:
Kritischer Bericht: Es handelt sich in allen Proben zwischen 20% und 70% des Stanzvolumens um Anteile eines niedrig differenzierten pluriform wachsenden Adenokarzinoms (G3, Gleason-Score 4 + 5 = 9).
Ich habe gestern endlich mal den Prof. (Urologe und Chirug) an die Strippe bekommen, der bei meinem Paps diese Werte festgestellt hat. Ich habe ihm berichtet, dass HWS und BWS nicht befallen sind und dass die Lymphknoten auch recht gut aussehen und dass der Radiologe "eigentlich" auch Metastasen ausschließen konnte, er sie aber aufschreiben musste, weil die Untersuchungen halt kleine Auffälligkeiten darstellten.
Das einzige was mich jetzt noch sehr beunruhigt, sind die Rippen. Da konnte der Radiologe Auffälligkeiten entdecken und nicht zu 99% ausschließen. Deshalb eben nochmal das Cholin PET CT, von dem der Prof. wegen evtl. Falschergebnisse auch nicht allzu viel hält. Aber ich möchte unbedingt wissen, ob sich da tatsächlich keine oder evtl. doch Metastasen im Körper befinden, auch wenn immer ein Restrisiko bestehen bleibt. Der Prof. meinte, dass das dann okay ist, wir sollten dann nochmal ein konventionelles Röntgenbild von den Rippen machen lassen, wenn wir kein für uns positives Ergebnis durch das Cholin PET CT erhalten.
Ich habe den Prof. gefragt, ob es wirklich möglich sein könnte, dass dieses hässliche Ding bei meinem Vater im Körper tatsächlich noch in seiner Hülle sitzt oder vielleicht anfängt etwas durchzuschlintzeln und keine Metastasen gebildet hat. Er meinte, dass es tatsächlich sein könnte und das er ihn dann operieren würde, da er ja noch "sehr jung" ist. Die Aussage kam mir allerdings auch etwas zu schnell, aber der Mann soll echt gut sein genau auf diesem Gebiet und ich würde ihn natürlich so lange nerven, bis ich sicher bin, dass da nicht das Geld für die OP dahinter steckt. Außerdem ist mein Paps bei einer auch sehr guten Urologin in Behandlung, die natürlich immer das erste Wort hat.
Aber natürlich... nicht zu euphorisch sein..... das Blatt kann sich eben sehr schnell wieder ändern. Wir (Papa, Mama und ich und natürlich alle Bekannten drumherum) hängen sich jetzt an diesen kleinen Strohhalm "Hoffnung".
Du sprichst von dieser DNA-Untersuchung, kann ich anhand derer auch nach Metastasen suchen?
Ich versuche mich gerade bestmöglich zu informieren, hab das Gefühl ich tue momentan nichts anders mehr, verbringe jede freie Minute im Internet und teile auch jede neue Erkenntnis über z.B. mögliche Therapien allen mit. Denn nur wenn man den Feind genau kennt, kann man ihn evtl. auch besiegen. Außerdem kläre ich gerade jeden Mann, bei dem ich meinen könnte, dass er zwischen 45 - 50 Jahre alt ist auf und fordere eine Untersuchung beim Urologen. Da mein Vater bereits seit ca. 4 Monaten nicht wirklich richtig zur Toilette gehen konnte und nie bei einer Untersuchung war. Wahrscheinlich wäre er heute noch nichtmal dort, wenn meine Mutter keinen Termin gemacht hätte.
Nächsten Donnerstag ist jetzt erstmal die sog. Cholin PET CT, danach Knochendichtemessung wegen der Osteop. und dann evtl. noch die Röntgenuntersuchung.
Du sprichst in Deiner Antwort von "Zeit", ich hab gerade nur das Gefühl, dass uns genau diese gerade davon rennt und dieser Donnerstag noch so weit entfernt liegt. Versuche jetzt erstmal das Wochenende zu genießen und mich abzulenken, man spürt nur die Angst in uns allen.
Vielleicht kriege ich ja noch eine Antwort von Dir? Bist Du eigentlich selbstbetroffen oder einfach nur sehr gut informiert (sorry, hab das Forum noch nicht komplett durchgelesen)?
Na ja, wünsche Dir auch auf jeden Fall ein schönes und sorgloses Wochenende.
LG, *Dine*
_________________________________________
Hallo Reinardo,
nochmals vielen Dank für Deine Antwort, mit der Du natürlich genau ins Schwarze getroffen hast.
Richtig, ich denke, dass jetzt erstmal eine genaue Diagnostik am wichtigsten ist, um wirklich die hoffentlich dann richtige Therapie- oder sogar OP-Entscheidung treffen zu können. Und klar hoffe ich darauf, dass sich der Tumor nicht ausgebreitet hat, denn generell bin ich schon der Meinung, dass es besser wäre in dem Alter eine OP zu wagen, sollte sich der Tumor tatsächlich noch an Ort und Stelle befinden. Die Urologin meinte sogar, dass man das auch tun könnte, wenn die zwei auffälligen Lymphknoten befallen wären. Aber sie hat ausdrücklich gesagt, erst wenn wir keine Metastasen am Donnerstag finden, können wir uns über eine mögliche OP unterhalten. Nicht vorher!! Manchmal denke ich auch darüber nach, ob es nicht Sinn macht, direkt die chemische Keule, sprich Chemo, auszupacken, aber darüber ließt man sehr wenig. Aber gut, wenn es Anti-Hormone gibt, die den Krebs erstmal bremsen ist das ja auch schon "zufrieden stellend".
Ich habe gestern nochmal mit einem relativ guten Bekannten gesprochen, der auch Radiologe ist und vor nicht allzu langer Zeit seinen Vater im viel zu frühen Alter (59 Jahre) innerhalb von 2 Jahren an Darmkrebs verloren hatte. Er sagte, dass er das Cholin PET CT super findet und dass er schon viele Leute mit sehr schlechten Werten gesehen hat, bei denen es nachher doch gut ausgegangen ist, obwohl wir alle wissen und wie Du es ja auch schon beschrieben hast, dass es bei meinem Vater tatsächlich sehr unwahrscheinlich ist. Deshalb sind wir alle hier ja so bestürzt und hängen uns jetzt an das kleine bischen Hoffnung, das wir noch haben.
Nachdem Donnerstagstermin sollten wir dann nach reiflicher Überlegung sofort handeln. Anti-Hormone sind ja leider vor dem Cholin PET CT nicht drin, sonst hätten wir wahrscheinlich damit schon begonnen.
Ich bin mir nicht ganz sicher, ob es etwas nützt einen zweiten Pathologen zu befragen. Denn was für weitere Marker kann er geben? Das sind nunmal verdammt schlechte Werte, daran ist wahrscheinlich nicht zu rütteln. Ich denke, das würde Sinn machen, wenn am Donnerstag wirklich keine Metastasen gefunden werden. Bitte, bitte, bitte!! Mich würde auch nochmal den Weg der Metastasen interessieren. Es ist klar, dass keine beim MRT gefunden wurden. Der untere Bereich, also ab Becken abwärts konnte durch das Knochenszintigramm ausgeschlossen werden. Die Lymphen scheinen auch einen recht normalen Anschein aufzuweisen. Die Organe sind auch prima in Schuß. Können die Biester tatsächlich noch in den Rippen hängen? Mein Paps hat auch keinerlei Schmerzen. Allerdings hatten wir vor einigen Monaten den Notarzt da, weil mein Papa nachts aufeinmal tierische Schmerzen im Brustkorb verspürte und es ihn durch Atemnot richtig in Panik versetzt hatte. Daraufhin wurde geröntgt, aber dabei kam nichts raus. Warum gibt es da noch keine genauere Untersuchungen? Der Freund gestern meinte, dass man nur immer wieder röntgen kann.
Wie ist es eigentlich, angenommen man entscheidet sich für eine Bestrahlung, wenn z.B. der Tumor die Kapsel überschritten und sich im umliegenden Gewebe ausgebreitet hat und aus irgendeinem Grund ist es nicht möglich alles zu zerstören. Hat man dann trotzdem noch die Chance zu einem späteren Zeitpunkt den "Rest" operativ zu entfernen? Oder gibt es hier nur ein "entweder - oder"? Habe jetzt gerade noch gelesen, dass durch die Bestrahlung das umliegende Gewebe ziemlich vernarbt wird, was eine OP sehr erschwert und gänzlich unmöglich macht. Und angenommen wir entschließen uns für eine OP, sollte man dann vorher schon die Anti-Hormone einnehmen? Obwohl.... der Zeitpunkt bis zur OP ja hoffentlich relativ kurz sein würde.
Ach, damit will ich mich ja noch gar nicht so befassen, will erstmal Donnerstag abwarten, aber ich krieg diese ganze Krankheit nicht mehr aus meinem Kopf.
Vielen Dank für den Tipp bzgl. des anderen Forums, ich werde gleich mal versuchen mich anzumelden und dann die Beiträge dorthin zu kopieren. Vielleicht bekomme ich dort wirklich noch mehr Anhaltspunkte.
Gruß,
Dine
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