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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hoffnung!?. Ich brauche sie!!!



Jaanika
15.05.2007, 22:50
Hallo,

mein Mann sollte nach 22 Bestrahlungen (Knochenmetastasen, Wirbelsäule) heute operiert werden (kann nicht mehr Urinieren und hat Probleme mit der Verdauung). Er lag schon auf dem OP-Tisch und dann die Panik. Die Blutwerte sind so schlecht, dass er nicht mehr aus der Narkose aufwachen würde, bzw. die Blutungen würden nicht aufhören.
Es ging ihm schon seit zwei Wochen so schlecht, dass ich mir meine Gedanken gemacht habe. Jedoch habe ich alles auf die Strahlenterapie geschoben. als ich dann aber heute den Strahlenterapeuten gesprochen habe, hat er leider mir diesen Anker genommen - das käme nicht von der Strahlenterapie. Ich habe Angst! Mein Mann ist meine Familie und der beste Vater der Welt für unsere drei Kinder.
Es ist nicht meine Art mit all dem so offen umzugehen. Allerdings bin ich sehr verzweifelt.
Weiß jemand einen Rat, wie wir doch noch die schlechten Blutwerte hinbekommen. Was kann man gegen schlechte Blutgerinnungswerte tun (ich glaube, die heißen Trombozite)?
Ich möchte so sehr an meinem Mann festhalten! Wir vier brauchen ihn so sehr, bitte - weiß jemand einen Rat.

Helmut.2
15.05.2007, 23:43
Hallo, liebe Jaanika,

wenn ich Euer Prfil lese dann fehlen mir einfach die richtigen Worte denn es tut mir so furchtbar aber ich kann Dir leider nicht weiter helfen, nur den Hinweis, das WinfriedW auch schon sehr schlechte Blutwerte hatte und Er sich mit etwas regenerierte müsstest Du mal in seinem Profil lesen oder unter dem Namen WinfriedW

"Suche alle Beiträge von Winfried" Er hat ja sein Krankheitsverlauf immer gut geschieldert und somit könntest Du etwas heraus lesen was Euch weiter helfen könnte auch bei seinen schlechten Blutwerten, ich meine Er hätte EBO genommen aber bin mir nicht ganz sicher

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute
Helmut

Jaanika
15.05.2007, 23:47
Es hat gut getan, Deine Antwort zu lesen.

Helmut.2
15.05.2007, 23:51
Liebe Jaanika,

ich kann Dir nicht nachfühlen wie es Euch geht aber es muß schon sehr schlimm sein.

Es ist EPO nicht EBO lese mal bei Winfried nach oder Rutra hat doch auch immer sehr gute Ratschläge!

Alles Gute, Helmut

Jaanika
16.05.2007, 00:13
Ich werde morgen unseren Artzt nach EPO fragen. Nach Wikipedia und anderem, was ich gegoogelt habe, könnte es helfen.

Ich wünsche Dir noch einen guten Nachtschlaf,
Jaanika

Helmut.2
16.05.2007, 00:14
Hier, liebe Jaanika,

habe ich einen Bericht von Winfried gefunden auch mit einem Link "Bericht"

Schaue mal zwischen dem Datum 09.03.07 und14.03.07 bei Winfrieds Beiträgen rein?

Mach es Gut, meine Liebe
Helmut




<HR style="COLOR: #d1d1e1" SIZE=1><!-- / icon and title --><!-- message -->Mein Hämoglobin

Die regelmäßigen Leser dieses Forums wissen, dass ich seit 04. Dez. 06 Taxotere 75mg/m² dreiwöchentlich erhalte. Am 9. Feb. 07 erhielt ich den 4. Zyklus.

Als ich mit Taxotere begann, waren mein Hämoglobin und mein Hämatokrit nicht optimal. Eine regelmäßige Nebenwirkung der antiandrogenen Therapie ist eine gewisse Blutarmut. Außerdem ist mein Blut bildendes System durch die Strahlentherapie vorgeschädigt.

Unter Taxotere verschärft sich das Problem von Zyklus zu Zyklus.

Heute, Mittwoch vor genau einer Woche war mein Hämatokrit bei 31,4% und mein Hämoglobin bei 10,6g/dl.

Vergangenen Freitag dann der 4. Zyklus Taxotere.

Heute ist mein Hämatokrit bei 27,2% und mein Hämoglobin bei 9,4g/dl

Vor diesem Hintergrund würde meine Onkologin am MVZ gerne therapeutisch intervenieren. Sie empfiehlt mir entweder Bluttransfusion oder die Behandlung mit Erythropoetin (EPO).

Ich habe im Moment dankend abgelehnt. Die Gabe von Fremdblut verbinde ich mit zahlreichen medizinischen Risiken. Diesbezüglich wurde mir versichert, dass Blutkonserven heutzutage sicher seien.

Bei EPO glaube ich mich an Berichte zu erinnern, wonach dieses das Tumorwachstum stimulieren kann. Das bestreitet die Onkologin vehement.

Nachdem ich etwas herumgegoogelt habe, glaube ich, die Onkologin hat Recht. Jedenfalls finde ich eher Berichte (http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/11/03/199a1402.asp) wonach EPO das Tumorwachstum bremst als umgekehrt.

Wer weiß Rat?

WW
<!-- / message -->

Urologe
16.05.2007, 06:56
Hallo WW,

ich bin mit Blutkonsorven bei Tumorpatienten immer SEHR zurückhaltend.

- die medizinische Sicherheit ist zweifelsfrei gegeben, da braucht man keine Angst zu haben
- aber, eine Transfusion ist im Prinzip die Transplantation eines nicht vollständig gematchen Organes (es werden in der Regel ja nur 3-5 Merkmale getestet, es gibt aber über 200). Das führt zu einer Unterdrückung des körpereigenen Immunsystemes (früher wurde VOR Nierentransplatation immer Blut gegeben, um genau das zu bewirken).
- die Wirkung hält nur wenige Wochen an, dann wird das fremde Blut abgebaut, das darin enthaltene Eisen geht oft in die Leberspeicher und wird nicht zum Neuaufbau eigenen Blutes verwendet

- wenn man das zusammen nimmt ist das geringe Risiko von Tumorwachstum des EPO einer Transfusion eindeutig vorzuziehen.

Gruss
fs

Helmut.2
16.05.2007, 08:37
Guten Morgen , Herr Urologe,

der Beitrag vom 09.03.07 den WW geschrieben hat und Sie jetzt beantwortet haben, habe ich für Jaanika für Ihren Mann herrausgesucht!

Sicherlich haben Sie es in der Eile übersehen. Danke für die frühe Antwort.

Wünsche einen schönen Tag
Helmut

Anonymous1
16.05.2007, 11:13
Hallo Jaanika,

seit Du Deinen Hilferuf hier geschrieben hast, geht mir Deine Situation nicht mehr aus dem Kopf. Ich möchte Dir gerne helfen und Dir ein paar Hinweise für den nächsten Krankenhausbesuch geben.

Am liebsten würde ich mit Dir telefonieren, ich kann Dich gerne von hier aus zurückrufen, weil ich eine Standleitung ins Festnetz habe.

04841 - 803169

Gruß Dieter

shgmeldorf,Werner Roesler
16.05.2007, 16:15
Hallo,

mein Mann sollte nach 22 Bestrahlungen (Knochenmetastasen, Wirbelsäule)
Weiß jemand einen Rat, wie wir doch noch die schlechten Blutwerte hinbekommen. Was kann man gegen schlechte Blutgerinnungswerte tun (ich glaube, die heißen Trombozite)?
Ich möchte so sehr an meinem Mann festhalten! Wir vier brauchen ihn so sehr, bitte - weiß jemand einen Rat.

Hallo Jaanika!

Die Ärzte wenden in so einem Fall Wachstumsfaktoren des blutbildenden Systems an.
Wachstumsfaktoren gibt es für die verschiedenen Arten von Blutzellen, nicht nur für die Erythrozyten (rote Blutkörperchen). Sie gibt es so auch z.B. für die Thrombozyten und auch für die weißen Blutkörperchen, die maßgeblich für die Körperabwehr zuständig sind (in der Fachsprache Granulozyten-Makrophagen-stimulierender Faktor - GM-CSF genannt).

Die Ärzte werden nach einer dezidierten Blutanalyse die entsprechenden Faktoren einsetzen.

Bitte sei nicht so verzweifelt, dass Du nicht mit den verantwortlichen Ärzten die jetzt notwendigen Maßnahmen durchsprechen kannst.

Für Deinen Mann sind noch einige sehr effiziente Wege zur Besserung des Allgemeinzustandes vorhanden.

Mich wundert nur - wenn ich die Krankengeschichte Deines Mannes richtig verfolgt habe - warum man diesen Weg über die Strahlentherapie mit Deinem Mann so gegangen ist?

Jaanika, einige Menschen haben Dir ja jetzt hier im Forum schon Ihr Mitgefühl gezeigt und Ihre Hilfe angeboten. Vielleicht können wir Dir und Deinem Mann und Deinen Kindern zumindest auch ein klein wenig Trost vermitteln.

Herzlichen Gruß Werner R.

Jaanika
17.05.2007, 21:47
Ich habe jetzt erzt wieder mein PC angemacht. Ich bedanke mich für die Antworten.
Minem Mann geht es sehr schlecht. Er kann nicht mehr laufen und jede Bewegung ist ihm anstrengend. Essen kann er auch nicht mehr so richtig. Ich zwinge ihn nur dazu.
Fertig macht mich, dass man einen Menschen so aus dem Krankenhaus entlässt, ohne jegliche Empfehlung. Und - wir haben Angst. Am Anfang, als die Diagnose kam, hat man uns gesagt, dass mein Mann viele Jahre gut leben kann mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße an alle,
Jaanika

shg-pca-husum
18.05.2007, 08:47
Hallo liebe Jaanika,

es stimmt uns alle hier im Forum immer wieder sehr traurig, wenn wir miterleben müssen, wie unbarmherzig unsere Krankheit sein kann. Aber wir sind uns auch hier im Forum immer wieder einig, daß wir uns so schnell nicht unterkriegen lassen, daß es in jedem Stadium immer noch Möglichkeiten gibt, die Situation zu verbessern oder wenigstens zu lindern. Zu dieser Einstellung möchte ich Dich ermuntern und Dir Kraft und Mut dazu wünschen.

Bei Deiner Hilfe für Deinen Mann wird es wichtig sein, darauf zu achten, daß unnötige Schmerzen vermieden werden. Mit der Schmerzbehandlung sieht es bei uns in der deutschen Ärzteschaft teilweise noch sehr finster aus und viele erkrankte Männer müssen leider zuviel Schmerzen ertragen. Als Angehöriger tut man sehr gut daran, möglichst sensibel mit aufzupassen und ggf. zur Verordnung von Schmerzmedikamenten beim Arzt Druck zu machen. Aber natürlich gibt es auch viele Ärzte, welche von alleine darauf achten. Da kann man dann froh sein, solch einen Arzt zu haben.

Auch solltest Du Dich vielleicht über die Hospizmöglichkeiten in Eurer Gegend informieren. Dazu könnten wir Dir hier im Forum auch Hilfestellung geben. In der Palliativ/Hospizbewegung gibt es Dienste, welche beratend, und auch mit praktischer Hilfe zu Euch nach Hause kommen.

Bleib mutig und zuversichtlich!
Viele Grüße
Dieter

shgmeldorf,Werner Roesler
18.05.2007, 10:45
Ich habe jetzt erzt wieder mein PC angemacht. Ich bedanke mich für die Antworten.
Minem Mann geht es sehr schlecht. Er kann nicht mehr laufen und jede Bewegung ist ihm anstrengend. Essen kann er auch nicht mehr so richtig. Ich zwinge ihn nur dazu.
Fertig macht mich, dass man einen Menschen so aus dem Krankenhaus entlässt, ohne jegliche Empfehlung. Und - wir haben Angst. Am Anfang, als die Diagnose kam, hat man uns gesagt, dass mein Mann viele Jahre gut leben kann mit dieser Krankheit.

Liebe Grüße an alle,
Jaanika

Hallo Jaanika und Familie!

Mir gehen gerade einige Gedanken über den in Köln durchgeführten Behandlungsablauf durch den Kopf.

Welche Form der Bestrahlung wurde durchgeführt?

Was haben Euch die Ärzte nun mit auf den Weg gegeben?

Also, wie soll es nach Meinung der behandelnden Ärzte therapeutisch weitergehen? Du hast geschrieben:"...ohne jegliche Empfehlung..."?

Jaanika,vielleicht könntest Du uns hier einige weitere Informationen geben, damit wir u.U. den einen oder anderen Rat formulieren könnten.

Deinem Mann sollte doch sicher geholfen werden können!

Gruß Werner R.

Jaanika
18.05.2007, 19:07
Wir werden nächste Woche nach Köln zur Blutkonntrolle fahren. Wenn die Werte sich etwas erholen sollten, wird mein Mann in zwei Wochen doch noch operiert.
Behandelt wird er palliativ. Das in Köln gemachte Versprechen, dass er schmerzfrei sein wird, ist eigehalten worden. Dazu dienten auch die Bestrahlungen. Er hat zeitlang sehr viele Schmerzmittel bekommen, auch Cortison, was erhebliche Nebenwirkungen hat. Seine Lauffähigkeit hat sich leider nicht wieder eigestellt. Wir haben jetzt aber einen Rollstuhl und einige Zeit Draußen tut der Psyche gut. Man wird bescheiden und freut sich über jede Kleinigkeit, die der Lebensqualität beiträgt.
Alles weitere hängt davon ab, wie seine Blutwerte sich entwickeln. Normalerweise war für Anfang Juli Chemoterapie angedacht (nach der Ascent-Studie).

Mit bestem Gruß,
Jaanika

shgmeldorf,Werner Roesler
18.05.2007, 21:26
Wir werden nächste Woche nach Köln zur Blutkonntrolle fahren. Wenn die Werte sich etwas erholen sollten, wird mein Mann in zwei Wochen doch noch operiert.
Behandelt wird er palliativ. Das in Köln gemachte Versprechen, dass er schmerzfrei sein wird, ist eigehalten worden.
Alles weitere hängt davon ab, wie seine Blutwerte sich entwickeln. Normalerweise war für Anfang Juli Chemoterapie angedacht (nach der Ascent-Studie).

Mit bestem Gruß,
Jaanika


Hallo Jaanika und Familie!

Wichtig war jetzt zunächst die erfolgreiche Schmerzbekämpfung.

Die Ärzte werden, wenn sich die Blutwerte nicht stabilisieren sollten, möglicherweise blutbildende Wachstumsfaktoren einsetzen. Darüber haben wir Euch hier im Forum schon einige Informationen gegeben.
Leider wird auch durch solche Betrahlungsabläufe das blutbildende System, welches sich hauptsächlich im Knochenmark befindet, negativ beeinflußt.

Nachdem die Kölner Ärzte es dann schaffen sollten, dass Dein Mann - Jaanika - wieder laufen kann, was ich sehr hoffe und was auch den Ärzten gelingen sollte, habt Ihr noch gute Optionen der Behandlung zur Verfügung.

Die Behandlung nach der sog. ASCENT-Studie beinhaltet eine Docetaxel (Taxotere) - Anwendung mit hochdosiertem Calcitriol. Den Männern, bei denen diese Behandlung gut anschlägt, kann sie über viele Jahre ein ordentliches Leben ermöglichen. Diese Anwendung stellt übrigens hier in Deutschland eine sehr moderne dar.


Und Jaanika, wenn das dann alles so gut laufen sollte, was wir Euch von Herzen wünschen, wer kann zur heutigen Zeit sagen, ob nicht schon in wenigen Jahren diese schreckliche Krankheit kontrolliert werden kann?

Also Jaanika, grüße bitte Deinen Mann

und Deine Kinder von uns hier im Forum!


Gruß Werner R.

shgmeldorf,Werner Roesler
20.05.2007, 18:36
Hallo Jaanika und Familie!

Hier nur noch eine wichtige und nützliche kostenlose Rufnummer:

Krebsschmerz-Informationsdienst KSID: 0 800 -420 30 40 !

Dieser Informationsdienst steht allen Krebspatienten täglich von

8.00 bis 20.00 Uhr zur Verfügung!

auch per E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de

Dieser Informationsdienst bietet zu alles krebsschmerzbezogenen Fragen Antworten und Informationen an!

Der KSID ist ein Modul des Krebsinformationszentrums KID und wird vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg finanziert.

Gruß Werner R.

Jaanika
05.06.2007, 15:57
Mein Mann ist heute doch noch operiert geworden und er hat die OP gut überstanden. Ich könnte vor Freude springen und sage Danke zum Himmel und den Ärzten.
Erst jetzt merke ich, wie schlecht ich mich die letzten Wochen gefühlt habe. Ich bin vor Angst gelähmt gewesen. Auch, wenn ich weiß, dass es weitere auf und abs geben wird - heute trotze ich geradezu vor Energie und bin glücklich.

Schorschel
05.06.2007, 16:05
Liebe Jaanika!

Herzlichen Glückwunsch!!! Genieße Deine Erleichterung und Deine Freude, und gib diese positive Energie "1 zu 1" an Deinen Mann weiter. Er kann's sicher ebenso gut gebrauchen wie Du!!

Alles Gute nach Krefeld sendet

Schorschel

Jaanika
11.06.2007, 23:06
Mein Mann ist heute gestorben. Die letzten Tage waren ein Kampf. Ich wünsche und könne ihm den Frieden, den er jetzt hoffentlich gefunden hat.
Ich bin verärgert, dass man ihn in Köln entlassen hat und uns nicht darauf vorbereitet hat, was die Tage danach mit sich gebracht haben.
Ich bin auch verärgert, dass man immer die besten Menschen einem wegnimmt.
ich hatte heute das Gefühl ein Meser in den Rücken zu bekommen, als er aufhörte zu antmen.

Jaanika

Helmut.2
12.06.2007, 09:20
Liebe Jaanika,

herzliches Beileid, es tut mir schrecklich weh solch eine Nachricht zu lesen und wie mit deinem Mann umgegangen wurde.

Ich wünsche Euch viel Kraft
Helmut

HansiB
12.06.2007, 10:48
Hallo Jaanika,

auch von mir mein herzliches Beileid. Für mich ist unbegreiflich, wie schnell das möglich war und nicht geholfen werden konnte.

Euch alles Gute, Hans

merri1at
12.06.2007, 14:43
Liebe Jaanika!
Es tut mir furchtbar Leid, dass bei euch alles so schlimm gekommen ist.
Nach der Operation warst du noch so optimistisch-
und dann das...
Ich möchte dir auch mein Beileid ausdrücken und dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünschen.
LG Marie

AnneChristin
15.06.2007, 23:08
Liebe Jaanika,

mein herzlichstes Beileid!! Mir fehlen die Worte, obwohl ich
am 1. Juni auch meinen Papa am PK verloren habe u.
viele liebe Worte gelesen habe...

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!!

Wenn ich für meinen Papa eine Kerze anzünde, werde
ich auch an deinen Mann denken u. die Kerze wird
auch für ihn brennen...

Anne