Hilfe, was kann ich noch tun?

[Hermann55]

Guten Tag an Alle,
ich bin neu hier und denke dass meine Geschichte gut in diesen Thread passt.

kurze Zusammenfassung meiner PK-Geschichte:

Juli 2005 Stanzbiopsie : wenig differenziertes Adenocarcinom der Prostata Gleason- Grad 4+5 (9) PSA 2,1
September 2005 MRT- Untersuchung Uniklinik Frankfurt: bilaterales Prostatacarcinom T2b, keine sicheren T3- Kriterien
Oktober 2005 Galvanotherapie ambulant in der Uniklinik Ffm . Die Aussage von Prof.V. war wörtlich: „das passt genau zu ihrem Tumor, wenns nichts bringt können sie immer noch operieren lassen.“
PSA Februar 2006 : 2,8 , im März 1,8
3 Kontrolluntersuchungen am MRT bis März 2007 immer mit dem Ergebniss „stable desease“
Ab Ende 2006 Miktionsprobleme
März 2007 gem. MRT „stable desease“, PSA 4,8 . Auch auf zweimalige fmdl. Nachfrage bleibt Prof.Dr. V. bei seiner Aussage dass kein Handlungsbedarf besteht und keine T3- Kriterien erkennbar sind. Der Arzt der die Galvanotherapie durchführte (Dr. M. aus Regensburg) sagt das Gleiche.
Mai 2007: wieder beim Urologen, Untersuchung mit Ultraschall, CT, Knochenszintigramm
Ergebniss: PSA 66 (sechsundsechzig), eher T4 als T3, 1 befallener Lymphknoten, Metastasen in Becken, Schambein, Iliosakralgelenk und Oberarm.
Ich bekam am 15.05. eine 3-Monatsspritze Eligard, ab 24.05. Zometa-Infusionen. Am 18.06. wird wegen der Miktionsprobleme eine Prostataresektion gemacht, dann ist Bestrahlung geplant.

Ich in derzeit völlig am Boden da ich bis vor wenigen Wochen noch das Gefühl hatte (und auch bestätigt bekam) dass alles i.O. sei. Und nun dieser Niederschlag.
Mein Urologe gibt mir noch 2 Jahre, wegen meines guten Allgemeinzustandes evtl. 3.
Momentan neige ich dazu dem Weg meines Urologen zu folgen.
Ist das falsch?
Sollte ich was anderes machen? Ich habe noch ein paar Wochen Zeit bis entscheidende Dinge passieren, zB die Prostataresektion, die wegen der Miktionsprobleme wohl unumgänglichist, und hoffe mit eurer Hilfe bis dahin etwas klarer zu sehen. Ich denke auch dass ich einen Onkologen aufsuchen sollte, weiss jemand einen empfehlenswerten in Dachau bzw München?
Vielen Dank schon mal im Voraus!
Herzliche Grüße Hermann (55 Jahre alt)

[shgmeldorf,Werner Roesler]

Ich bekam am 15.05. eine 3-Monatsspritze Eligard, ab 24.05. Zometa-Infusionen. Am 18.06. wird wegen der Miktionsprobleme eine Prostataresektion gemacht, dann ist Bestrahlung geplant.

Ich in derzeit völlig am Boden da ich bis vor wenigen Wochen noch das Gefühl hatte (und auch bestätigt bekam) dass alles i.O. sei. Und nun dieser Niederschlag.
Mein Urologe gibt mir noch 2 Jahre, wegen meines guten Allgemeinzustandes evtl. 3.
Momentan neige ich dazu dem Weg meines Urologen zu folgen.
Ist das falsch?
Sollte ich was anderes machen? Ich habe noch ein paar Wochen Zeit bis entscheidende Dinge passieren, zB die Prostataresektion, die wegen der Miktionsprobleme wohl unumgänglichist, und hoffe mit eurer Hilfe bis dahin etwas klarer zu sehen. Ich denke auch dass ich einen Onkologen aufsuchen sollte, weiss jemand einen empfehlenswerten in Dachau bzw München?
Vielen Dank schon mal im Voraus!
Herzliche Grüße Hermann (55 Jahre alt)

Hallo Hermann!

Zuerst einmal Ruhe bewahren! Das mit den zwei oder drei Jahren Lebenserwartung kann man so nicht sagen. Eigentlich sagt man so etwas seinen Patienten auch nicht.

Wir haben hier im Forum Diskutanten, die werden Dir sehr schnell gute Informationen geben.

Du solltest jetzt auch sofort mit einer optimalen Androgenblockade beginnen:

1. Das Drei-Monats-Depot.
2. Ein Antiandrogen, möglichst "Casodex" 3 x 50 mg.
3. Avodart oder Proscar.

Dann immer Testosteron und PSA messen lassen!

Ich denke, Du wirst nun viele gute Ratschläge hier von uns im Forum bekommen.

Also, Hermann, warte ein wenig!

Gruß Werner R.

[Hermann55]

Danke Werner für die promte Antwort.
Ich denke auch dass ich noch gute Tips bekomme. Derzeit habe ich keinen allzu großen Zeitdruck, die geplante Resektion am 18. Juni macht mir allerdings zu schaffen. Aber wegen der Miktionsprobleme muss das wohl sein, oder bessert sich das auch durch die Hormonblockade?
herzliche Grüße
Hermann

[HansiB]

Hallo Hermann,

Werner hat dir schon einiges gesagt, ich sage es auf meine Art.

GS (4+5)9 PSA 2,1 ist ungewöhnlich und als agressiv anzusehen (wenn die Werte stimmen) auch T2 (was ist b?) passt nicht, da hätte der Prof aus Frm. hellhörig werden müssen.

Als Laie hätte ich bei diesen Werten eine Galvano Th. abgelehnt und zusätzliche Untersuchungen PET/CT (damals) und Marker machen lassen. Bei der Aussage des Profs kann man nur mit dem Kopf schütteln.

PSA 66 nach Therapie ist üppig (entspricht GS 9) eine DNA-Z Untersuchung wegen der HB wäre sinnvoll, es wird nicht nur 1 LK befallen sein (ich weiss gar nicht wie viele bei mir).

Nur Eligard (ist gut) bei dem PK-Fortschritt (auch sonst) ist zu wenig (hoffentlich wurde zuvor ein Antiandrogen (! Metastasenwachstumsgefahr gegeben) 3 HB ist unbedingt erforderlich (man wird dir eine frühe Chemo empfehlen).

Zu Zometa (4 wöchig, Zähne in Ordnung bringen) fast immer Calcium (messen lassen) + Vit D3 nehmen (verschreibt auch der Hausarzt) nehmen.

Was soll bestrahlt werden auch die LK und nicht sichtbaren Knochenmetastasen? (Ich bin kein Freund davon)

I.O. ist es fast nie bei GS 9. Dummes Gerede des Uro (mir hat meiner einige Wochen - ? Jahren gegeben), werde dein eigener Therapeuth, mach dich schlau und stelle Fragen.

Zur Prostataresektion (durch Galvano?) kann ich nichts sagen, war bei mir nie ein Thema.

Ob ein Onko, meiner gibt mir nur Zometa, viel bringt ist fraglich (kürzlich wurde im Forum darüber diskutiert). Meinen vorort brauche ich, wenn es dem Ende zugeht, oder im Rollstuhl sitze.

Lies im Forum und schaue dich nach einer SHG um, die können auch über notwendige Blutuntersuchungen (ich achte auf Leber- und Cholesterinwerte) Auskunft geben und kontrolliere deine Ernährung.

Viel Erfolg, Hans

[Anonymous1]

Hallo Hermann,

eine Krankengeschichte wie Deine hatten wir hier schon lange nicht mehr. Kein Wunder, daß Du niedergeschlagen bist bei dieser rapiden Verschlechterung.

Allerdings hat es da auch Fragen:

Was veranlasste bei PSA 2,1 in Juli 2005 die Biopsie (mit dem Gleason-Befund 4+5)?

Warum die exotische Galvanotherapie? Eigener Wunsch oder Empfehlung?

Wie erklärt Dir Dein Urologe den PSA-Sprung März 2007 -> 4,8 - Mai 2007 -> 66?

Mit welcher Methode wurde der Lymphknotenbefall festgestellt?

Kannst Du bessere Angaben zum Biopsie-Befund machen (wieviel Stanzen, wieviel Tumoranteil, erfahrener Pathologe?)

Trotzdem bleib nach Möglichkeit ruhig und versuche, Dir gute Infos zu beschaffen und die nächsten Schritte so gut informiert wie möglich selbst mitzuentscheiden.

Erst mal Kopf hoch und bis bald!
Gruß Dieter

[Helmut.2]

Hilfe, was kann ich noch tun?

Hallo, Grüß Dich Hermann,

einer Resektion der Prostata würde ich persönlich nicht zustimmen, es sei denn, Du hast mit dem Wasser lassen sehr grosse Probleme ansonst sollte Dir dein Urologe unbedingt Avodart verschreiben wegen der vergrösserten Prostata und damit hast Du schon -3 Fliegen mit einer Klappe geschlagen- das Dritte Medikament das Dir Werner R. empfohlen hat!

Hier habe ich dir ein Link angegeben, Du brauchst nur noch auf Bayern an klicken und schon hast Du SHG=Sebsthifegruppen in Bayern, an die Du Dich wenden kanst.

http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_wrapper&Itemid=134

Hier noch einen Tipp, verbinde Dich doch mal mit dem Forum-Mitglied HorMuch (Münchner) über das Forum kanst Du eine eMail an Ihn richten und so ein Erfahrungsaustausch machen eventuell meldet Er sich von selbst wenn Er das liest.

Ich wünsche Dir alles Gute
Helmut

[Josef]

PSA-Wert Verrdoppelungen jede Woche?

März 2007 PSA 4,8

Mai 2007 PSA 66 (sechsundsechzig)


Bitte sag, dass zwischen März und Mai der Zeitraum vom 80. bis 95. Lebensjahr war!

Oder wenigstens, dass das Komma bei 66 fehlt.


Dass man bei so einer PSA-Veränderung verzweifelt ist, und natürlich noch mehr über die bereits vorhandenen Folgen, nimmt nicht Wunder!


Ich verstehe nichts davon, drücke dir nur mein Mitgefühl aus und wünsche dir aus 1000 km Entfernung alles erdenklich Gute!


Ein SEHR nachdenklicher

Josef

[Helmut.2]

Hilfe, was kann ich noch tun?

Hallo, Hermann,

hier kanst Du mit HorMuch per eMail Verbindung aufnehmen!

communications@auanet.org

PSA-VZ möchte ich lieber nicht angeben denn man weiss nie wie die 66 ng/ml in dieser kurzen Zeit zustande kamen?

Gruß, Helmut

[Schorschel]

...September 2005 MRT- Untersuchung Uniklinik Frankfurt: bilaterales Prostatacarcinom T2b, keine sicheren T3- Kriterien

...Oktober 2005 Galvanotherapie ambulant in der Uniklinik Ffm. Die Aussage von Prof.V. war wörtlich: „das passt genau zu ihrem Tumor, wenns nichts bringt können sie immer noch operieren lassen.“

...3 Kontrolluntersuchungen am MRT bis März 2007 immer mit dem Ergebniss „stable desease“

...März 2007 gem. MRT „stable desease“, PSA 4,8 . Auch auf zweimalige fmdl. Nachfrage bleibt Prof.Dr. V. bei seiner Aussage dass kein Handlungsbedarf besteht und keine T3- Kriterien erkennbar sind.

Und dann im Mai PSA 66 usw.usw.usw.!!!!!!!!


Ich könnte vor Wut ins Tischbein beißen, wenn ich das lese...

Dieser Professor ist Prof. Vogl, den ich hier schon mehrfach wegen seiner abenteuerlichen MRT-Diagnosen genannt habe. Mir hat er damals ein T3 attestiert und mir auch gleich die von ihm entwickelte Galvanotherapie angeboten, weil es bei meinem fortgeschrittenen Stadium für die Lebenserwartung eh wurscht wäre, ob ich OP oder RT mache; beides würde keine Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität bringen.

Dieser Mensch ist Ordinarius an einer deutschen Uni-Klinik! Unglaublich!!

Leider kann ich Dir, lieber Hermann, keine Therapiehinweise geben; das können andere hier im Forum viel besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles erdenklich Gute und bessere Ärzte als den in Ffm.!!!

Herzliche Grüße

Schorschel

[Helmut.2]

Hallo Schorschel,

als ich Prof. Vogel gelesen habe, dachte ich gleich an Uwe Peters!

Gruß, Helmut

[Hermann55]

Hallo und herzlichen Dank an Alle die mir bisher geantwortet haben.
Mit eurem Zuspruch siehts schon wieder ein bischen besser aus.
Hier die Antworten auf eure Fragen:


vor der Eligard-Spritze hab ich Flutamid genommen

was genau bestrahlt werden soll (Tumor und/oder Metastasen) weiss ich noch nicht

der Verdacht kam bei einer Darmspiegelung "suspekte Prostata"

die Galvanotherapie wurde mir anlässlich der MRT-Untersuchung von Prof.Vogl in Frankfurt angeboten

den enormen Anstieg des PSA von 4,8 auf 66 (es fehlt kein Komma!) erklärt sich der Urologe damit dass er den Wert 4,8 nicht glaubt "es gibt nichts was es nicht gibt"

der Lymphknotenbefall wurde mittels CT festgestellt

bei der Stanzbiopsie wurden 6 Proben links und 5 Proben rechts entnommen. Die 6 Proben links waren alle befallen, die 5 rechts nicht. Der Befund stammt von Dr.med.Funk aus München, der Zweitbefund mit nahezu gleichem Ergebiss von Prof.Dr.Fellbaum und Prof.Dr.Helpap

mit Prof.Vogl hatte ich seit den Telefonaten im April keinen Kontakt mehr. Ich werde das später sicher noch tun, momentan hab ich dringendere Probleme

Ich bekomme am Donnerstag die 1. Zometa -Infusion und werde mit dem Urologen über die geplante Bestrahlung, über die DHB, Casodex, Avodart, Proscar, Calcium, Vitamid D3 usw reden. Mit einer SHG werde ich Kontakt aufnehmen.

Ich berichte am Donnerstag abend wieder.
Nochmals vielen Dank für eure Unterstützung!
Herzliche Grüße
Hermann

[Anonymous1]

Hallo Hermann,

danke für Die Erklärung. Es gibt nicht wenige Prostatakrebs-Erkrankungen, welche sich anfangs nicht durch eine PSA-Erhöhung bemerkbar machen. Man spricht von ca. 20 %. Diese heimtückische "Version" kommt dann plötzlich und brutal, oft erst bemerkt durch die durch Metastasierung verursachten Beschwerden.

Völlig unverständlich ist für mich die Behandlung des sogar durch Zweitgutachten dokumentierten agressiven Gleason 4+5-Tumors. Wie sieht das denn Dein Heimat-Urologe?

Zometa ist schon mal gut, dränge auch auf völligen Androgenentzug!

Gruß Dieter

[Hermann55]

Hallo Helmut,
so stehts bei KISP unter Uwes Themen:

Ich kann nur diesen einen Radiologen empfehlen, weil er den richtigen MRT, die richtige Methode und die nötige Erfahrung zur Beurteilung von Prostatakrebs hat. Ich empfehle Herrn Prof. Thomas J. Vogl (Uniklinikum Frankfurt am Main, Institut für Radiologie, Theodor Stern Kai 7, D-60590 Frankfurt, Fon 069/6301-7277, Fax 069/6301-7258) mit seinem MRTS.

Ich war im September 2005 froh schnell eine Termin bekommen zu haben.
Heute seh ich das anders !!

Grüße

Hermann

[Carola-Elke]

Hallo lieber Schorschel,

Deiner Empörung kann ich mich nur anschließen!
Und die Seite des KISP sollte eine diesbezügliche Ergänzung vornehmen, damit andere Patienten in ähnlicher Situation vor weiterem Schaden verschont bleiben, denn nicht jeder Neubetroffene ist sofort nach einer Diagnose selbst- so wie Du damals - in der Lage, die Empfehlung eines "Ordinarius" anzuzweifeln.

Und Dir, lieber Herrmann, wünsche ich zukünftig viel Glück und hoffentlich Ärzte, die die Empfehlungen meiner Vorredner entsprechend in die Praxis umzusetzen wissen.

Schönen Gruss,

Carola-Elke

[Hermann55]

Hallo,
ich war gestern beim Urologen zur 1. Zometa-Infusion. Ich habe jetzt die 3-Monatsspritze mit Eligard und nehme Flutamid. Die 3HB würde er auch machen. Demnächst ist ein Gespräch über die Bestrahlung, wohl erst nur der Tumor, noch nicht die Metatasen. PSA- und Testosteron-Werte gibts bei der nächsten Zometainfusion. Wegen der Miktionsprobleme wird am 18. Juni eine Resektion durchgeführt, lässt sich wohl nicht vermeiden.
Er meint auch er könnte mich in einer Hyperthermie- Studie unterbringen. Hat dazu jemand Erfahrung?
Soweit für heute .
Herzliche Grüße
Hemannn