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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Prostatakrebs-Erfahrungsaustausch telefonisch



frihama
27.05.2007, 16:00
Lieber Freunde der Plauderecke,

das Beeindruckendste seit Krebsentdeckung in Frankreich im Frühjahr 2003 war meine "Entdeckung" der Pro-Mann-Selbsterfahrungsgruppe von Rustra in Hamburg im Frühsommer 2004..

Da saßen die ca. 30 Mitstreiter zusammen, tauschten Erfahrungen aus und zum Schluß erhielt ich eine L:iste mit allen Namen der Anwesenden plus Tel.-Nummer.

Ursprünglich hatte ich geglaubt und gehofft, bps. sei praktisch das Gleiche, nur 1000fach vergrößert. Ich hatte gemeint, darüber auf Krebsbetroffene zu treffen, die sich in einer Situtation befinden, die der meinen sehr ähneln. Inzwischen glaube ich, das gelingt mir über bps. kaum, weil von den wohl Zigtausenden Betroffenen nur wenige bps. lesen. (Von den ca. zehn Männern im Raum Bad Reichenhall, die ich zwecks Gründung einer Selbsterfahrungsgruppe kontaktiert habe, kennt meiner Erinnerung nach keiner bps...)

Deswegen meine Erwägung, eine www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de (http://www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de) oder Ähnliches zu gründen. Ist das eine abwegige Idee?

Es grüßt Euch- nach neuer verständlicherer Fassung seiner PK-Historie -

frihama

knut.krueger
28.05.2007, 09:49
Hallo Frihama,

Du hast zu einem ungünstigen Zeitpunkt Deine Anfrage in die Plauderecke gestellt. Es kommt zwar selten in dieser Rubrik vor, aber in den letzten drei Tagen ging es hier hoch her. Mit meiner Stellungnahme möchte ich Dein Anliegen wieder nach vorne bringen.
Wie ich aus verschiedenen Beiträgen von Dir entnommen habe, suchst Du die persönliche Kommunikation. Dazu ist Deine Idee vom Ansatz her gut, aber sie wird voraussichtlich am Praktischen scheitern, denn wie willst Du die Mitglieder bundesweit gewinnen. Der BPS ist nun schon einige Jahre in der Szene, macht Werbung in den Uropraxen, ist in den Zeitungen präsent usw. und erreicht doch nur einen kleinen Prozentsatz der Patienten. Deshalb glaube ich, dass Deine Idee daran scheitert bzw. Du einen sehr langen Atem benötigst, bis der Erfolg sich langsam einstellt.
Mein Vorschlag ist: Gehe zu den SHG-Veranstaltungen, und falls es diese in Deinem Ort noch nicht gibt, dann ergreife die Initiative für eine Neugründung. Dort wirst Du die von Dir gewünschte persönliche Kommunikation finden, wie Du ja auch eingangs ausgeführt hast.

Gruß Knut.<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p>

RalfDm
28.05.2007, 10:18
Hallo frihama,
ich denke, Knut hat Recht und fürchte, dass der Erfolg in keiner Weise Deinen Erwartungen entspräche.


Ursprünglich hatte ich geglaubt und gehofft, bps. sei praktisch das Gleiche, nur 1000fach vergrößert. Ich hatte gemeint, darüber auf Krebsbetroffene zu treffen, die sich in einer Situtation befinden, die der meinen sehr ähneln. Inzwischen glaube ich, das gelingt mir über bps. kaum, weil von den wohl Zigtausenden Betroffenen nur wenige bps. lesen.
Wenn Du unter Google "Prostatakrebs" eingibst, dann erscheint als dritter Eintrag von ungefähr 979.000 der BPS und als siebter Eintrag KISP. Wer also sucht, der wird auch finden. Es ist nun einmal Realität, dass ein Großteil der heute diagnostizierten Männer immer noch einen PC, wenn überhaupt, dann nur mit spitzen Fingern anfassen. Andere kommen vielleicht gar nicht auf den Gedanken, im Internet zu recherchieren, ihnen wird von ihren Ärzten mit den bekannten Sprüchen davon abgeraten, sie fühlen sich bei ihrem Arzt in besten Händen und brauchen keine weitere Information, sind von der Fülle an gebotener Information überfordert und fühlen sich dadurch nur verunsichert oder was auch immer die Gründe dafür sein mögen, nicht ein bisschen zu recherchieren. Ähnlich ist es mit der Teilnahme an den Selbsthilfegruppen. Viele Männer haben eine Scheu davor, sich mit ihrer Erkrankung selbst zu outen, weswegen sich häufig die Ehefrauen, Partnerinnen, Söhne und Töchter oder Enkel und Enkelinnen statt des eigentlich Betroffenen bei uns melden. Oder sie sind der Meinung, dass die SHG ihnen auch nichts bringt, außer sich weitere Krankengeschichten anhören zu müssen, was ihrer Psyche abträglich sein könnte ("was soll ich da? Davon werde ich auch nicht gesünder!"). Solche Männer werden auch an Deinem Erfahrungsaustausch kein Interesse haben.

(Von den ca. zehn Männern im Raum Bad Reichenhall, die ich zwecks Gründung einer Selbsterfahrungsgruppe kontaktiert habe, kennt meiner Erinnerung nach keiner bps...)
Das mag beklagenswert sein, aber so ist die Realität. Wer nicht sucht, der findet auch nicht.

Deswegen meine Erwägung, eine www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de (http://www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de) oder Ähnliches zu gründen. Ist das eine abwegige Idee?
Aus den genannten Gründen fürchte ich, ja. Aber der Versuch ist nicht strafbar.

Ralf

HansiB
28.05.2007, 11:31
Hallo Fritz,

auch ich glaube nicht, daß du da viel erreichen kannst.

Du hast in Hamburg mit der SHG und Rudolf sehr gute Erfahrungen gemacht, hast sehr viele Kontakte, hast einen sehr guten Arzt vorort, ein noch Mehr wird nicht möglich sein und nichts bringen. Du mußt mehr Vertrauen haben, deine negativen Erfahrungen in Frankreich, sind nicht übertragbar.

Gruß Hans

Anonymous2
28.05.2007, 11:52
Hallo Frihama,
grundsätzlich sind Deine Gedanken bemerkenswert und jeder Betroffene sollte diese unterstützen. So wird es aber nicht sein. Die Realität sieht anders aus. Es gibt sehr unterschiedliche Gründe warum Betroffene (vor allem Neuzugänge) nicht den Kontakt zum BPS und damit in eine Selbsthilfegruppe finden. Ich leite seit fast acht Jahren eine Selbsthilfegruppe, habe zusätzlich drei weitere gegründet und begleite sie heute noch sehr intensiv. Aus den vielen Kontaktgesprächen glaube ich erkennen zu können, wo die Schwierigkeiten liegen und trotzdem ist es auch für mich sehr schwer an die Betroffenen heranzukommen und Informationen auszutauschen ( letztlich zu helfen). Auch muss man selbst sehr schnell lernen sich offen und zu jeder Zeit zu seiner Krebserkrankung zu bekennen. Auch dort wo man wohnt. Ich persönlich würde Dir empfehlen schnellstens eine neue Selbsthilfegruppe aufzubauen. Nur über diese Plattform wirst Du langsam aber sicher die Männer finden, mit denen Du den erhofften Austausch pflegen kannst. Dieser Weg ist aber teilweise sehr dornig, denn die Betroffenen müssen erst bemerken, dass es eine SHG gibt und dann den Mut finden zu den Treffen zu kommen. Diese Schwellenangst ist nicht zu unterschätzen. Deshalb ist es schon sehr schwer den richtigen Standort für die SHG-Treffen zu finden. Die Anlaufphase würde ich mit fast einem Jahr beschreiben. Allerdings macht es einen Unterschied, wenn die mögliche SHG mit der Unterstützung eines Krankenhauses oder eines bekannten Arztes entsteht. Ich habe meine Selbsthilfegruppen ohne jegliche Unterstützung (abgesehen von der finanziellen Förderung durch den BPS- was gibt es sonst auch an konkreter Hilfe ?) aufgebaut. Du selbst musst bereit sein einen Teil Deiner gewohnten Lebensführung zu opfern. Täglich auflaufende Telefongespräche, E-Mailanfragen und Schriftwechsel werden Dich beschäftigen. Dann müssen auch die SHG-Treffen vorbereitet werden. Nur am Anfang können Referenten sinnvoll auftreten. In der Entwicklung der SHG werden die Informationen/Aufklärungen zunehmen. Ich selbst führe mit jedem neuen Betroffenen ein Informationsgespräch (privat) und dieses dauert teilweise fast zwei Stunden. So komme ich sehr weit an die Qualität eines aufgeklärten Patienten heran. Manchmal begleite ich Betroffene auch zu den Kliniken und Ärzten. Nicht alle können noch weitere Strecken mit dem Auto fahren oder haben eine aktive Ehepartnerin. Auch der Besuch von Gesundheitstagen mit einem Informationsstand schluckt Zeit und Kraft.

Schorschel
28.05.2007, 13:20
Deswegen meine Erwägung, eine www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de (http://www.selbsthilfe-tel-erfahrungsaustausch.de) oder Ähnliches zu gründen. Ist das eine abwegige Idee?


Lieber Fritz,

ich rede eigentlich auch lieber mit jemandem als hin und her zu schreiben, aber Letzteres ist im Rahmen eines solchen Forums naturgemäß die Regel, und Ersteres nur die Ausnahme.

Deine Idee könntest Du sehr einfach mal testen, nämlich durch eine stinknormale Telefonkonferenz (TelKo), wie wir sie im Geschäftsleben am laufenden Band haben. So eine TelKo ist sehr einfach zu organisieren. Alle, die mitmachen wollen, wählen zu einem bestimmten, vom Organisator zu benennenden Zeitpunkt eine Kontaktnummer, und schon sitzt man telefonisch zusammen und kann quatschen, solange man will.

Bei uns im Business machen wir das i.d.R. über eine 01805er-Nummer, so dass jeder Teilnehmer seine eigenen Gebühren trägt. Ich meine, es gibt aber auch eine Methode, bei der der "Veranstalter" (z.B. Du als "Einladender") die kompletten Gebühren übernimmt. Das wäre - so gut kenne ich Dich - sicher in Deinem Sinne. Ich lasse das morgen klären und teile das Ergebnis dann hier mit.

Herzliche Grüße in den tiefen Süden von

Schorschel