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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Aufruf zur Teilnahme an der DHB/ADT3 Patientendaten-Auswertung



cligensa
30.05.2007, 22:06
<o>L</o>iebe Mitbetroffene, die sich für eine DHB oder eine ADT3 entschieden haben!
Den Unterschied von DHB und ADT3 hat Carola-Elke unter dem Thema DHB-Erhebung präzise erläutert. Der Fragebogen deckt beide Möglichkeiten ab.
<o></o>
In der ersten Gruppe, die jetzt die Auswertebögen erhalten hat, sind knapp 400 Patienten enthalten, die mir zurückgemeldet hatten, dass sie eine DHB begonnen oder durchgeführt haben und die ihre Adresse angegeben haben. Wir wissen, dass es viel mehr Patienten gibt, die sich für diese Therapieform entschieden haben und diese mit ihren Ärzten durchführen. Die können aber nicht angeschrieben werden, weil wir ihre Adresse nicht kennen. Wenn also Patienten mit einer DHB bisher noch nicht die Fragebögen erhalten haben, sich aber an der Auswertung beteiligen wollen, bitte ich darum, ihre Adresse auf folgenden Wegen uns mitzuteilen:
<o></o>
E-mail: ligensa@prostatakrebs-bps.de (meiner Bonner E-Mailadresse)<o></o>
Tel.: 0228 33889501 Büro Bonn, Mitarbeiterin Andrea Spakowski
Mit Anmeldeformular: http://www.prostatakrebse.de/docs/Anmeldeformular.pdf.<o></o>
Wir mußten erst das Verschicken der Formulare für die erste Gruppe abwarten, um so die noch nicht erfaßten Betroffenen, die sich an der Auswertung beteiligen wollen, auffordern zu können. Die Unterlagen, die von der Klinik des Saarlandes verschickt werden, einschließlich der Adressenlisten, unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Die Ethikkommission des Saarlandes hat der Behandlung der dann aufzuarbeitenden Patientendaten zugestimmt, da diese anonym ausgewertet werden.

Es ist eine Binsenweisheit, dass eine Statistik um so besser, differenzierter, präziser in der Aussage ist, je mehr Teilnehmer an der Auswertung mitmachen. Ich hoffe, es nehmen viele Betroffene an dieser wissenschaftlichen Auswertung, Aufarbeitung und langfristigen Beobachtung der Patientendaten teil.

Ich möchte auf einen redaktionellen Fehler hinweisen. Unter Punkt 1.11 des Fragebogens A "Behandlung des Prostatakarzinoms bei Beginn der DHB" wird zweimal erwähnt
"unter 1.8 genannten Therapie/n"

Es sollte aber heißen:

"unter 1.9 genannten Therapie/n"

Bei der Maßnahme, die noch nicht erfaßten Betroffenen mit einbinden zu können, bitte ich besonders die Leiter der Prostatakrebs Selbsthilfegruppen in Ihren Gruppentreffen auf diese Möglichkeit hinzuweisen.
Danke und Grüße
Christian
<o></o>

Anonymous1
31.05.2007, 10:20
Hallo,

ich möchte gerne interessehalber einen solchen Auswertebogen lesen und bitte deshalb um Veröffentlichung.

Gruß

cligensa
31.05.2007, 17:30
Hallo Dieter,
ich nehme an, dass Du mich ansprechen wolltest und der Gruß von Dieter aus Husum für mich vorgesehen war.
Ich werde mich bei der Universität des Saarlandes darum bemühen, diese Fragebögen veröffentlichen zu lassen. Aber vielleicht kannst Du auch bei einem Treffen Deiner PK SHG mal rumfragen, wer diese Fragenbögen bekommen hat und eine Kopie davon ziehen. Wenn Du mir Deine Adresse oder Deine Fax-Nr. schickst, kann ich Dir auch die Fragebögen zusenden.
Grüße
Christian

Helmut.2
31.05.2007, 19:07
Grüß Dich Christian,

Dieter, SHG-Leiter Husum, meinte bestimmt! Du solltes es hier im Forum veröffentlichen damit auch ausnahmslos jeder! Den o.g. Fragebogen einsehen kann.

Dies dürfte doch kein Problem sein, oder? denn ich bin auch interessiert daran aber leider noch kein Bedarf für die o.g. Behandlung!

Wünsch Dir einen angenehmen Abend
Helmut

cligensa
01.06.2007, 00:02
Lieber Helmut,
grundsätzlich gerne, aber die Rechte zur Veröffentlichung auch in diesem Forum liegen bei der Universität des Saarlandes. Ich habe noch nicht mal die Fragebögen in elektronischer Form.
A guts Nächtle.
Christian

Anonymous1
02.06.2007, 12:42
Hallo Helmut,

das hätte ich nicht gedacht, top secret!

Du hast es richtig erkannt, was ich wollte. Vielleicht kann jemand diesen "geheimnisvollen" Fragebogen scannen und per Email...? Auf jeden Fall habe ich eine Kopie nach Magdeburg, dann schicke ich Dir die Datei.

Gruß Dieter

Helmut.2
02.06.2007, 15:55
Hallo Dieter,

irgendwann so 2008/9 werde ich wohl oder Übel wieder eine HB/DHB machen müssen wenn der PSA-Wert hoch genug ist aber jetzt möche ich noch mein "normales" Leben bis dahin führen.

Ich Danke Dir schon mal im voraus für die PDF-Datei des o.g. Auswertungsbogen!

Herzliche Grüsse aus dem Tegernseer Tal
Helmut