Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Mit dem Rücken zur Wand

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Mit dem Rücken zur Wand

    Für alle, die hier neu sind oder die Orientierung verloren haben, ich habe über meinen Werdegang hier berichtet.

    Seit mehr als drei Wochen nehme ich Ketokonazol. Ketokonazol ist hepatoxisch. Meine Freude darüber, dass Ketokonazol meine Transaminasen ganz unberührt lässt, währte nicht lange. In den letzten Tagen sind sie stark gestiegen, so das ich mich genötigt sah, die Ketokonazol-Dosis zu reduzieren.

    Ich nehme seit gestern Silymarin. Meine Onkologin verspricht sich davon eher wenig. Sie hat mehrere Patienten, die Silymarin nehmen. Eine Wirkung kann sie nicht erkennen. Es ist aber wie immer, sie weiß natürlich nicht, wie es besagten Patienten ohne Silymarin erginge.

    Aus Erbitux wird vermutlich nichts. So langsam gehen uns die Ideen aus.

    Meine Onkologin lernte bei einer Veranstaltung Herr Prof. O... aus N.... kennen, den sie als kompetent selektierte. Ihn kontaktierte sie in meiner Angelegenheit. Er prophezeite, dass in meinem Falle alle therapeutischen Bemühungen zu keiner Lebensverlängerung führen werden. Das kann man nun glauben oder nicht. Jedenfalls höre ich das nicht zum ersten Mal und befürchte, der Mann hat recht. Also nichts von wegen: "Das androgen-unabhängige Prostatakarzinom – eine kontrollierbare chronische Erkrankung." Wir haben die Kontrolle über die Krankheit schon lange verloren. Er empfahl, einfach gar nichts mehr zu unternehmen und erst in drei Monaten wieder PSA zu kontrollieren. Letzteres könnten wir uns dann vermutlich auch schenken. Ohne Therapie dürfte mein PSA-Wert dann irgendwo in der Größenordnung zwischen 973 und 2019ng/ml liegen. Stellt sich die Frage, wo er sich mit welcher Therapie auch immer hin bewegt und welche prognostische Bedeutung das hat.

    Möglicherweise ist das der beste Rat, den man mir geben kann. Allerdings gibt es dann vermutlich kein zurück mehr.

    Solche Gespräche motivieren meine Onkologin natürlich nicht, besondere therapeutische Anstrengungen zu unternehmen.

    In der nächsten Woche bin ich zur Motivation meiner Onkologin bei zwei anderen Professoren zu Gesprächen angemeldet . Zum Glück habe ich ein schnelles Auto :p.

    WW

    #2
    hallo. ich habe mir das Video vom Vortrag Dr.Eichhorn heute auch angeschaut und finde den Vortrag von Winfried gut kommentiert. Die Initiative von Achim, den Vortrag auch Ortsfernen zugänglich zu machen, ist begrüssenswert und sollte auch in anderen SHGs so gemacht werden.
    Der strittige Satz, den AUPK als beherrschbare chronische Krankheit zu verstehen, ist wohl mehr als Zielsetzung zu verstehen denn als bereits erreichter Behandlungsstandard. Sowohl Dr. Eichhorn als auch Leibowitz und Stephen B. Strum, den Dr. Eichhorn als seinen Lehrer und Freund bezeichnet, werden Patienten haben, die ihnen sterben. Deren Krankheitsgeschichten werden allerdings nicht veröffentlicht.
    Gruss, Reinardo

    P.S. Vielleicht ist es möglich, die Akustik in den Videos zu verbessern, indem man vorher Probeaufnahmen macht, um die optimale Stellung des Mikrophons zu testen.

    Kommentar


      #3
      Hallo Winfried

      Vor nicht all zu langer Zeit habe ich eine Arbeit gefunden, die zum Schluss kam, dass auch mit Ketoconazol 200 - 200 - 200 mg/Tag im Abstand von 8 Stunden Erfolge erzielt werden konnten. Falls ich sie wieder auffinde, werde ich den Link nachliefern.

      Dann zum Problem "Professoren". Einmal gibt es gute und weniger gute Professoren. Dann: Es ist richtig, einen Patienten nicht mehr mit Therapien zu belasten, die ihm nichts nützen und gleichzeitig die Lebensqualität verschlechtern. Ich finde es aber falsch, den Kampf vorzeitig aufzugeben, wenn noch Chancen bestehen, mit akzeptabler Toxizität eine Lebensverlängerung zu erzielen. Von einem guten Professor würde ich also erwarten, dass er solche Möglichkeiten sucht und empfiehlt, und dass er auch in der Lage ist, Heilmittel zu beschaffen, die noch nicht zugelassen sind. Es geht nicht an, einfach aufzugeben und in drei Monaten wieder PSA zu messen, sondern darum, was möglich ist zu unternehmen und PSA in kurzen Abständen zu messen, um feststellen zu können, ob der Versuch etwas bringt oder nicht.

      Schliesslich: Beim ersten Gespräch nach meiner Diagnose erzählte mir mein Uro, er habe einen Patienten gehabt, den er angesichts der praktisch aussichtlosen Diagnose auch noch vom Uro-Professor in der Praxis nebenan habe untersuchen lassen. Auch dessen Diagnose lautete auf "hoffnungslos". Der Mann sei dann knapp hundertjährig gestorben, und zwar nicht an PK. Später fragte ich meinen Uro, als wir uns befreundet hatten und uns zusammen eine Tasse Kaffee leisteten, ob er dieses Märchen jedem Patienten als Trostpflästerchen serviere und bekam, und zwar in überzeugendem Tonfall und ergänzt mit Einzelheiten, zu hören, das sei kein Märchen, sondern Tatsache.

      Also: Vergiss den Professor O. und hoffe auf die Besuche, die Du geplant hast.

      Jürg
      Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

      Kommentar


        #4
        Low dose ketoconazol

        Hallo Winfried,

        in Ergänzung zum Beitrag von Jürg möchte ich auf den Artikel von Prof. Heidenreich, den du ( den Artikel ) wahrscheinlich auch schon kennst, hinweisen:http://www.uro-news-online.de/archiv.../un0701_30.pdf
        Auf Seite 32 rechts unten weist er darauf hin, daß eine niedrig dosierte ( 600 - 800 mg/Tag ) Ketokonazoltherapie die gleichen Ergebnisse bringt, wie eine hochdosierte Therapie. Dies läßt sich auch durch eine pubmed-Recherche in der amerikanischen Literatur bestätigen.

        Wenn ich dein Profil richtig lese, nimmst du Keto seit 25.6. Ob man da am 19.7. schon eine Wirkung sehen kann, " kann man glauben oder nicht", wie ein hier im Forum sehr bekannter Teilnehmer sagen würde. Deshalb gestatte den hier im Forum oft zu recht erteilten Rat: noch etwas abwarten und Ruhe bewahren, wenn es auch schwer fällt. Schließlich kann man dem Aufsatz von Jürg http://www.prostatakrebse.de/informa...lbs-index.html und auch aus seinem Profil entnehmen, daß es bei ihm zumindest von Anfang März/Mai bis Juli gedauert hat, bis er unter Dexa/Triamcinolon eine markante Wirkung auf den bis dahin unvermindert steigenden PSA-Wert feststellen konnte.

        Den Heidenreich Artikel möchte ich dir aber zusätzlich noch einmal ans Herz legen. Ich habe wenige Abhandlungen bisher gesehen, die unser Problem und die uns verbleibenden Optionen so klar beschreiben. Beispielsweise sind die auf S 34 rechts oben beschriebene Doxorubicin-Kombinationstherapie oder die auf S 35 berichtete Estramustinphosphat-Therapie vielleicht sinnvolle Ideen, die neue Perspektiven eröffnen. Lies dir den Artikel deshalb nochmals aufmerksam durch. Vielleicht bringt ein neues Gespräch mit Heidenreich auch noch mal was. Er scheint ja ein guter Mann zu sein.

        Anfang des Jahres mußte ich notgedrungen, wegen meines Dexamethason Debakels wohl oder übel für 3 Monate alle Medikamente absetzen. Mein PSA ging zwar weiter hoch, aber ich habe mich erholt, und die dann anschließende Therapie hat dann doch zumindest anfänglich wieder gegriffen. Das scheint mir ein Phänomen zu sein, das öfters auftritt. Vielleicht solltest du auch mal so eine Pause ausprobieren. Du hast ja weiß Gott alles unternommen und geschluckt, was man nur schlucken konnte.

        Es kann ja sein, daß wir alle zu sehr auf den PSA-Wert starren. HansiB hat dazu auch einmal eine treffende Äußerung gemacht. Natürlich assozieren wir reflexhaft einen höheren PSA-Wert mit höherer Tumoraktivität, ob dies allerdings wirklich stimmt, "kann man nun glauben oder nicht". Beispiele hier im Forum und auch anderswo zeigen, daß es nicht wenige Fälle gibt, in denen Betroffene auch bei sehr hohen PSA-Werten noch eine ganze Weile gut zurechtkommen. Eine wichtige Rolle spielt offensichtlich auch das Allgemeinbefinden, und da liegst du ja gut im Rennen.

        Deine Suche nach "neuen Ideen" brennt mir natürlich ebenso auf den Nägeln wie dir. Ich habe mir deshalb vorgenommen, einmal wirklich alle mir bekannten und mir noch möglichen Optionen aufzulisten. Es muß doch noch etwas im Köcher sein. Ich arbeite hart daran. Wenn ich soweit bin werde ich es dich hier wissen lassen.

        Eine gute Nacht wünscht dir, Joachim
        Zuletzt geändert von Gast; 20.07.2007, 01:11. Grund: Korrektur

        Kommentar


          #5
          Mit dem Rücken zur Wand

          Grüß Dich Winfried,

          Zitat von Winfried:
          Ich nehme seit gestern Silymarin. Meine Onkologin verspricht sich davon eher wenig. Sie hat mehrere Patienten, die Silymarin nehmen. Eine Wirkung kann sie nicht erkennen. Es ist aber wie immer, sie weiß natürlich nicht, wie es besagten Patienten ohne Silymarin erginge.

          Winfried, Horst hat mit aufgetragen, daß ich Dir das untenstehende Übermitteln soll!

          Wünsche Dir alles Gut und entlich mal wieder wenigstens einen kleinen Erfolgserlebnis
          Helmut

          Hallo Helmut -

          schreibe doch bitte dem Winfried:

          wenn er nun endlich mal Silimarin nimmt - was ich ihm schon lange
          empfohlen hatte, dann bitte HOCH DOSIERT.

          Am besten Alepa forte (pro Kapsel 240 mg) 2 Kapseln täglich - eine am
          Abend und eine gegen 3 Uhr früh.
          Ausserdem soll er bis spätestens 5 Uhr früh mindestens 500 mg
          Bromelain nehmen.

          Viele Grüße
          Horst

          Kommentar


            #6
            Hallo Winfried,

            fachlich kann ich leider nichts beitragen, aber ich wünsche die viel Kraft und alles Gute.

            Hans (GL)

            Kommentar


              #7
              Veridex Cell Search System

              Hallo Winfried!

              In Düsseldorf hat ein Herr Professor Bojar auf dem 1. Internat. Fachkongress für Biolog. Krebsmedizin v. 9. u. 10.06.07 über ein Verfahren zur weiteren Tumorzellen - Charakterisierung aus dem Blut berichtet.

              Dieses Verfahren nennt sich "VERIDEX CELL SEARCH SYSTEM", welches von der FDA zur Zeit schon für die Therapiesteuerung von Mammakarzinomen zugelassen ist und auch bei anderern Karzinomen (so auch dem PCa) einsetzbar ist.

              Er hält dieses Verfahren für das beste!

              So können hier gezielte Therapieansätze, z.B. molekulare Targeted - Therapy sowie weitere immuntherapeutische Strategien diagnostisch vorbereitet und begleitet werden.

              Ich habe diesbezüglich schon einige Ärzte angesprochen und hoffe, diese werden (nach Betrachtung) dazu auch Position beziehen.

              Zum Verfahren (für Deine Onkologin):

              "Erforderlich für den Nachweis der zirkulierenden Tumorzellen sind bei diesem Verfahren 7,5 ml Vollblut, das unter Verwendung spezieller Cellsave-Vakuumröhren in j e d e r Praxis abgenommen werden kann und ohne Kühlung transportiert wird. Die gesamte Aufarbeitung des Blutes, die Magnetseparation der Ep-CAM positiven Zellen sowie die Immunfluoreszensfärbungen (Zytokeratin/CD 45) erfolgen standardisiert in einem Autoprep-System, die anschließende Analyse in einem semi-automatischen Fluoreszenz-Scanning Analyser. die isolierten Tumorzellen können anschließend sowohl immunfluoreszenzmikroskopischen Techniken, als auch mit molekularbiologischen Verfahren, wie z.B. Fluoreszenz in situ Hybridisierung (FISH) näher charakterisiert werden."

              Professor Dr. med. Hans Bojar, Düsseldorf, 06/2007

              Sprich bitte mit Deiner Onkologin darüber!
              Indem Du Cetuximab ("Erbitux") angesprochen hast, warst Du m.M. schon auf dem richtigen Weg.
              Bei Dir müssen nun gezielt (nach erfolgter Expressionsanalyse der Tumorzellpopulationen) Wirkstoffe eingesetzt werden.

              Gruß Werner R.
              Zuletzt geändert von Gast; 20.07.2007, 13:25. Grund: Wortteil eingeseetzt

              Kommentar


                #8
                Mit dem Rücken zur Wand

                Hallo Winfried,

                jetzt weißt du ja was du zu tun hast.

                Ich habe die Orientierung noch nicht verloren, sehe noch sehr klar.

                Wie hoch sind denn die Leberwerte gestiegen, sie waren ja kürzlich optimal? Ich habe meine Dosis nicht erhöht, mehr Medikation muß ja nicht mehr an Nutzen bringen. Ich muß wohl auch mal nach meinen Leberwerten und meiner Leberfunktion schauen.

                Ich habe noch die Idee Contergan und die evtl. Wiedereinnahme von Casodex zu versuchen (vielleicht eine Schnapsidee?). Ich habe von PSA 5000 und 10000 gehört aber nichts von der weiteren Entwicklung der Patienten erfahren. Da sind wir ja noch weit entfernt.

                Mein Onko hat mir jetzt sogar auch Ketokonazol verschrieben, alle Achtung. Das Zauberwort, von meiner HP empfohlen, war Privatrezept.

                Die Prof. Rallye habe ich ja noch vor mir, allerdings mit meinem bescheidenen, vernünftigen Auto.

                Viel Erfolg Hans

                Hallo Hans-Joachim.
                wie kommst du darauf, daß 600 - 800 mg Ket. eine niedrige Dosis ist, ich nehme die "normale" 400 mg / Tag. Schlechte Leberwerte müssen nicht bedeuten, daß die TH. nicht funktioniert.

                Wenn du meine PKG kennst, wirst du sehen, daß das Absetzen von Casodex und einige Monate ohne Antiandrogen einen starken PSA-Abfall brachte.
                Gruß Hans

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  Ich habe die Orientierung noch nicht verloren, sehe noch sehr klar.
                  Die Orientierung habe ich auch noch nicht verloren. Bin ich dement?

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  Wie hoch sind denn die Leberwerte gestiegen, ...
                  Das verrate ich dir ein andermal. Jedenfalls ziemlich hoch, aber sie fallen wieder.

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  ... sie waren ja kürzlich optimal?
                  Ja, das waren sie. So schnell kann's gehen!

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  ... und die evtl. Wiedereinnahme von Casodex zu versuchen (vielleicht eine Schnapsidee?).
                  Nein, keine Schnapsidee. Ich habe schon häufiger gehört, dass Casodex nach einer Pause wieder funktioniert.

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  Ich habe von PSA 5000 und 10000 gehört aber nichts von der weiteren Entwicklung der Patienten erfahren.
                  Es soll sogar vorkommen, dass Männer an dieser Erkrankung sterben.

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  ...Da sind wir ja noch weit entfernt.
                  Du weiter als ich. Bei einer PSAVZ von 3 Wochen liegt zwischen PSA=9 ng/ml und PSA=5000 ng/ml ein Zeitraum von ca. ½ Jahr. Nach nur weiteren 3 Wochen ist der PSA-Wert dann auch über 10000 ng/ml gestiegen. Fragt sich, welche Beschwerden bis dahin auftreten.

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  ... mit meinem bescheidenen, vernünftigen Auto.
                  Mein Auto ist ziemlich vernünftig und ich fahr auch vernünftig. Unter Testosteronmangel wird der Mann deutlich ruhiger.

                  Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                  Wenn du meine PKG kennst, wirst du sehen, daß das Absetzen von Casodex und einige Monate ohne Antiandrogen einen starken PSA-Abfall brachte.
                  Bei mir leider nicht.

                  WW

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Winfried,

                    Mittlerweile habe ich mich in die Hände der Onkologen der Uni-Klinik Regensburg begeben.

                    Dort versucht man mich in die laufende Studie mit dem Schwerpunkt Angionesehemmer zu bringen.

                    Der Coktail besteht aus den Wirkstoffen Imatinib, Etoricoxib, Pioglitazon, Treosulfan, und Dexamethason.

                    Vorraussetzung für die Studie ist u.a. die Abwesenheit von kleinzelligen Tumore (!), keine Chemo zuvor, ein PSA Wert von größer als 5.

                    Die Aussichten wurden als sehr Erfolgsversprechend beschrieben.

                    Wenn man für die Studie die Voraussetzungen nicht erfüllt, kann man außerhalb mit den gleichen Medikamenten - Ausnahme eine Sorte, weiß ich leider nicht mehr - auf Krankenkassenkosten behandelt werden.

                    Viele Grüße

                    Hans

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Hans,

                      Dein Beitrag ist sehr interessant! Kannst Du uns eine Studienübersicht (- protokoll) geben?

                      Gruß Werner R.

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von Hans (GL) Beitrag anzeigen
                        Mittlerweile habe ich mich in die Hände der Onkologen der Uni-Klinik Regensburg begeben.
                        Prima Hans,

                        das ist die zweite Adresse, bei der ich nächste Woche bin - 7.45 Uhr für Frühaufsteher. Krank darf man da nicht sein.

                        WW

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von shgmeldorf,Werner Roesler Beitrag anzeigen
                          Hallo Winfried!

                          In Düsseldorf hat ein Herr Professor Bojar auf dem 1. Internat. Fachkongress für Biolog. Krebsmedizin v. 9. u. 10.06.07 über ein Verfahren zur weiteren Tumorzellen - Charakterisierung aus dem Blut berichtet.

                          Dieses Verfahren nennt sich "VERIDEX CELL SEARCH SYSTEM", welches von der FDA zur Zeit schon für die Therapiesteuerung von Mammakarzinomen zugelassen ist und auch bei anderern Karzinomen (so auch dem PCa) einsetzbar ist.

                          Er hält dieses Verfahren für das beste!

                          So können hier gezielte Therapieansätze, z.B. molekulare Targeted - Therapy sowie weitere immuntherapeutische Strategien diagnostisch vorbereitet und begleitet werden.

                          Ich habe diesbezüglich schon einige Ärzte angesprochen und hoffe, diese werden (nach Betrachtung) dazu auch Position beziehen.

                          Zum Verfahren (für Deine Onkologin):

                          "Erforderlich für den Nachweis der zirkulierenden Tumorzellen sind bei diesem Verfahren 7,5 ml Vollblut, das unter Verwendung spezieller Cellsave-Vakuumröhren in j e d e r Praxis abgenommen werden kann und ohne Kühlung transportiert wird. Die gesamte Aufarbeitung des Blutes, die Magnetseparation der Ep-CAM positiven Zellen sowie die Immunfluoreszensfärbungen (Zytokeratin/CD 45) erfolgen standardisiert in einem Autoprep-System, die anschließende Analyse in einem semi-automatischen Fluoreszenz-Scanning Analyser. die isolierten Tumorzellen können anschließend sowohl immunfluoreszenzmikroskopischen Techniken, als auch mit molekularbiologischen Verfahren, wie z.B. Fluoreszenz in situ Hybridisierung (FISH) näher charakterisiert werden."

                          Professor Dr. med. Hans Bojar, Düsseldorf, 06/2007



                          Gruß Werner R.
                          Hallo Forum!
                          Ich habe die ersten Rückläufe hinsichtlich der o.vorgestellten Untersuchungsmöglichkeiten aus dem Blut erhalten.
                          Allgemeiner Tenor, es sei das aktuell beste System!

                          Gruß Werner R.

                          Kommentar


                            #14
                            Veridex Cell Search System

                            An Interessierten!

                            Was ist VERIDEX CELL SEARCH SYSTEM

                            Diese Website habe ich von Google übersetzen lassen!

                            Gruß, Helmut

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von WinfriedW Beitrag anzeigen

                              das ist die zweite Adresse, bei der ich nächste Woche bin - 7.45 Uhr für Frühaufsteher. Krank darf man da nicht sein.

                              WW
                              Wenn Du diese Prüfung bestanden hast, werden die Termine humaner

                              Hans

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X