Anbei ein posting, das heute Nacht von Thomas F. Droege ( deutschstämmig, 89 Jahre ) im amerikanischen ppml Forum gepostet wurde. Mich hat die Spontaneität und erstaunlich positive Frische dieses Beitrages angesprochen, weshalb ich mit Erlaubnis des Autors eine ad hoc Übersetzung hier ins Forum einstellen möchte.
"Hello everyone,
aus den Antworten, die ich hier erhalten habe, schließe ich, dass ihr mich für einen verbohrten Kerl haltet, der euch nur die Ohren lang ziehen möchte. Aber ehrlich, meine Werte sind real. Immer wieder sage ich meinem Doc, dass ich den Rekord brechen werde. Ab und zu murmelt er dann, dass er schon letztes Jahr damit gerechnet hätte, dass ich schon längst tot sein müsste. Eigentlich beteilige ich mich hier am Forum nur, um all diejenigen, die sich um einen PSA-Anstieg von beispielsweise 1,3 auf 1,4 Sorgen machen, darauf hinzuweisen, dass sie noch einen weiten Weg vor sich haben. Ich vermute, dass die meisten von euch wegen etwas anderem begraben werden.ffice
ffice" />
Gerade komme ich von meinem monatlichen Onkologie-Termin zurück. Mein PSA liegt nun bei 3817, 1 , ein Anstieg von „nur“ 134,2 Punkten seit dem letzten Monat. Das ergibt eine Verdopplungszeit von 27 Monaten etwa. Obwohl ich überall Metastasen habe, gibt es keine Probleme mit der Leber, Lunge, etc, ..., was meinen Doc wirklich beunruhigt. Alles in allem schaut er mehr darauf, wie ich mich fühle und auf meinen Allgemeinzustand als auf meinen aktuellen PSA-Wert. Ich versichere euch allen, dass ich meinen Krebs nicht „bekämpfe“. Ich lese oft und sehe es auch im Fernsehen, dass Leute sagen, „ Ich werde diesen Krebs bekämpfen“. Diese Antwort ist zu schnell. Ich hingegen unterhalte mich mit meinem Krebs. Immer wieder sage ich ihm, er soll nicht so gierig sein, denn er lebt nur so lange, wie ich auch lebe, Aber er hört nicht auf mich. Es ist nun mal ein ziemlich hoffnungsloser Krebs. Da ich von Beruf Wissenschaftler war, bin ich mehr ein neugierger Beobachter. Weshalb ich immer wieder meinen Doc mit der Frage überrasche:“ Wow, hat sich dies alles im abgelaufenen Monat getan?“
Wir haben auch ein Knochen-Szintigramm gemacht. Anscheinend bin ich ein „Super-Strahler“ oder so etwas Ähnliches. Mein ganzes Skelett strahlt so hell, dass keiner mehr ein Detail erkennen kann.
Eine Woche vor meinem Onkologie-Termin wurde mir Blut abgenommen. Mein Hämoglobin war auf 6,8 g/dl herunter. Medicare (staatliche Versicherung) zahlt Bluttransfusionen, wenn du unter 8,5 g/dl liegst. Ich habe mich ziemlich schwach gefühlt. Eine Transfusion hat mich dann wieder auf die Beine gebracht. ( Während ich dies schreibe, bekomme ich einen Anruf von meinem Doc: Mein Hämoglobin liegt nun wieder bei 11,3. Sie hätten halt den HGB-Wert direkt nach der Transfusion feststellen sollen. Aber sie haben es nicht getan, obwohl ich sie darauf hingewiesen habe. Sie sagten, der Doc habe es nicht angeordnet. Als ich später den Doktor darauf angesprochen habe, meinte er, er hätte es getan. Deshalb muß man immer jederzeit darauf achten, dass man die beste Behandlung bekommt. Es liegt nicht daran, dass irgendjemand schlampig arbeiten würde, Alle, die ich kenne, scheinen das Beste zu geben, was sie können. Aber das System versagt.
Bis jetzt bin ich ohne Schmerzkiller wie Morphium ausgekommen. Hast du Krebs wird dir der eine oder andere Doktor eine große Flasche mit irgendetwas geben. Auch ich habe eine Menge Schmerzmittel wie Oxycontin oder Dilaudid gehortet. Vor einigen Wochen begann meine Schulter wirklich zu schmerzen. Ein sehr unangenehmer Knochenschmerz. Wie starker Zahnschmerz. Ich konnte ihn einfach nicht los werden. Deshalb begann ich 4 Tage lang Oxycontin zu nehmen. Danach habe ich es abgesetzt und der Schmerz war weg, weshalb, weiß ich auch nicht. Aber noch eine Woche später habe ich gedacht: „Wie gut ist es dir mit Oxycontin gegangen.“ Jetzt weiß ich, warum Rush Limbaugh ( und andere ) so sehr an dieser Droge hängen. Bei einem Krebspatienten in meinem Stadium machen sich die Mediziner keine großen Gedanken über Drogenabhängigkeit. Als ich dann später auf Dilaudid umgestiegen bin, scheint mich dies weniger abhängig gemacht zu haben.
Denn als ich es schließlich aufgegeben habe, auf Morphium zu verzichten, hat mir mein Doc ein Schmerzpflaster verordnet. Während er mir vorher eine große Flasche Dilaudid 4 mg verschrieb, scheint er nun ernsthaft darauf zu achten, welche Schmerzmittel ich nehme und versucht, deren Menge zu reduzieren. Das scheint für mich ein gutes Zeichen zu sein, wenn er denkt, dass ich noch eine Weile hier bin. Das Schmerzpflaster heißt Fenantyl. Ich habe es heute Nacht genommen und bin jetzt am Morgen schmerzfrei.
All dies schreibe ich aus folgenden Gründen:
1) Ich möchte allen, die einen hohen PSA haben; Hoffnung machen, dass man noch eine ganze Weile weiterleben kann. Vor etwa einem Jahr lag mein PSA bei 2000 und ich bin immer noch hier. Tatsächlich fühle ich mich heute besser als vor einem Jahr, als ich endlich die Taxotere-Behandlung hinter mich gebracht habe, die mich wahrscheinlich ein Jahr meines Lebens gekostet hat. Länger zu leben macht keinen Sinn, wenn es dir echt mies geht. Wenn Taxotere wirklich wie in der Studie beschrieben, das Leben um 3 Monate ( an die exakten Zahlen kann ich mich nicht mehr erinnern ) verlängert, dann bleibt mir netto ein Verlust von 9 Lebensmonaten.
2) Ich möchte allen, die derzeit in dem Stadium sind, „ Um Himmels Willen, ich habe Krebs“ , eine Vorstellung davon vermitteln, wie es später aussieht. Keiner scheint darüber zu sprechen. Hier im Forum (ppml) wird wenig über Schmerz gesprochen, wie man damit umgeht oder wie man damit fertig wird, wenn man nicht mehr genug Energie hat, um Treppen zu steigen. Man kann sich arrangieren. Ich habe beispielsweise einen „Treppenlift“ installiert, sodaß ich auch in den zweiten Stock meines Hauses gelangen kann. Aber auf das Dach, zu meinem Teleskop, schaffe ich es auch nicht mehr. Nun macht dies ein junger Mann für mich, der sich dafür interessiert. Auf diese Weise kann ich auch weiterhin an meinem Astronomie-Projekt teilhaben. Meistens sitze ich an meinem Computer und schmeisse mit neuen Daten um mich. Beispielsweise bei: tass-survey.org.
3) Ich habe immer noch ein Leben. Obwohl mich Taxotere eine ganze Weile schach matt gesetzt hat, beschäftige ich mich noch immer mit den Dingen, die ich mir für meinen Ruhestand vorgenommen habe. Allerdings ging ich weniger aus. Jetzt habe ich einen Rollstuhl. Allen, die Schwierigkeiten haben, auswärts im Restaurant zu essen, empfehle ich: Kauft euch einen Rollstuhl! Es ist so einfach im eigenen Stuhl, den man kennt und liebt, in einem Restaurant zu essen. Da ich enorm groß bin, fühle ich mich in einem normalen Rollstuhl eingezwängt. Aber man kann auch einen „großen“ Rollstuhl, zum Beispiel über das Internet finden, was für mich einen gewaltigen Unterschied ausmacht. Obwohl ich nicht so oft ausgehe, versäume ich doch nicht die Treffen des Rolls-Royce Clubs, wo wir dann meistens zum großen Erstaunen aller in einem kleinen, abgeschiedenen Restaurant einfallen. Dann arbeite ich noch an meinem Astronomie-Projekt und helfe meiner Frau beim Rolls-Newsletter. Auch den Aktienmarkt verfolge ich. Als sich mein Augenlicht verschlechterte, habe ich mir einen Beamer ans Bett gestellt. Die Buchstaben sind so groß, dass ich den Aktien-Ticker verfolgen kann. ( Laßt euch mit den Rolls nicht ins Boxhorn jagen. Ein Rolls kostet immerhin 15000 Dollar. Der von meiner Frau war aber ein bisschen teurer. Ich selbst habe aber nur eine bescheidene Rente als Ingenieur.)
Also, es gibt ein Leben auch nach der Diagnose. Ich würde mich über Antworten freuen, von denen, die „schon ein bisschen weiter sind“, um zu erfahren, wie ihr zurechtkommt. Ich bin glücklich, meine Frau und ich sind uns nun näher gekommen.
Tom Droege, Diagnose 1998, PSA 10?, Gleason 7, RP 1998, Lupron, Casodex, Salvage Radiation, Quadramet, Ketokonazole, Taxotere ......, letzter PSA 3817,1, PSA-Spitzenwert: 4533,6
Thomas F. Droege
droege@fastmail.fm
Hello Everyone,
From the response I have received here, I think you all believe I am
some bored kid, posting to pull your legs. Honest folks these are real
numbers. I keep telling my doctor I am going for the record. From time
to time he slips up and says something that lets me know he expected me
to be dead last year. I am mostly posting to let all of you that are
worried about PSAs going from say 1.3 to 1.4 that you have a long way to
go. I suspect that most of you will be done in by something else.
Just got back from my monthly visit to the Oncologist and the results of
recent tests. My PSA is now 3817.1, up "only" 143.2 since last month.
This gives a doubling time of 27 months or so. While I have mets
everywhere, there is still no problem with my liver, lungs, etc., which
is what the doctor really worries about. In general, he looks at how I
feel and my attitude more than the actual PSA number. I assure you all
that I am not "fighting" cancer. I keep reading and seeing on TV that
people say "I am going to fight this cancer". This is a type A
response. I do talk to my cancers. I keep telling them that they
should not be greedy, since they only live as long as I do. But they
don't listen. They are cancers and pretty hopeless. I spent my career
in science so I am more a curious observer. I am more one to say to the
doctor "Wow! Did that happen this month?"
There was also the result of a bone scan. It seems that I am "Super
Luminescent" or some such term. My whole skeleton lights up so bright
that they can no longer see any detail.
A week ago, I went in for the blood tests ahead of my visit. My HGB was
down to 6.8g/dL. Medicare allows transfusion when you get down to
8.5g/dL. Normal range is 12-18 g/dL. I was feeling pretty weak. The
blood perked me up a lot. (While writing this I got a call from the
doctor's office. My HGB is now up to 11.3. They should have taken an
HGB immediately after the transfusion. They did not, in spite of my
saying that I thought they should. They said the doctor had not ordered
it. I later asked the doctor and he said he had ordered it. So you
have to watch everyone all the time if you are to get the best care. It
is not that any one I see is careless, they all seem to me to be doing
the best they can. Systems just fail. I have a good story about this
from the Navy but this is already long.)
Up until now, I have been getting by without taking any morphine like
pain killer. If you have cancer, and say you have pain, one doctor or
another will give you a big bottle of something. Thus I had accumulated
Oxycodone (Oxycontin), Hydromorphone (Dilaudid), and a lot of other
stuff. A few weeks ago I started having real pain in my shoulder. This
is bone pain, very nasty. Like having a big tooth ache. I just
couldn't block it. I started taking Oxycontin and took it for 4 days.
I then went off it since my pain had gone away and did not come back -
don't know why. After seven days I was still thinking "My I felt good
when taking Oxycontin". So I understand how Rush Limbaugh (and many
others) are addicted to this drug. If you are a cancer patient in my
stage doctors don't worry too much about addiction. Later I went on the
Dilaudid and it seems less addictive for me.
So I have finally given up on doing without Morphine and my doctor has
put me on a pain patch. While previously he gave me a big bottle of
Dilaudid 4mg, he now seems concerned and wants to reduce the amount of
drug I am taking. I take this as a good sign, and that he thinks I am
going to be around for a while. The pain patch is Fentanyl, 50MCg. I
just started last night and this morning I am pain free.
I am writing all this for several reasons:
1) To give those of you that have high PSA hope that you can keep going
for some time. My PSA was over 2000 or so a year ago and I am still
here. In fact I feel better than I did a year ago as I am finally
getting over the Taxotare that seemed to cost me a year of life. Living
longer is no good thing if you are miserable. If Taxotare gives you the
claimed 3 months of extended life from the study (I don't remember the
exact number) then I have a net loss of 9 months of life.
2) To give some of you that still in the beginning stages "Oh my gosh,
I've got cancer" some idea of what it is like later on. No one seems to
talk about this. There is very little discussion here of pain and what
you do about it or how you live when you don't have enough energy to
climb a flight of stairs. One can cope. I put in a "Stair Climber".
This is a rail and a chair that rides it up a stair. This way I can
cope with my two story house. But I don't get up on the roof to my
telescopes any more. I have a young man who is interested in the
project
that does that for me. So I have been able to continue my astronomy
project. Mostly now it is sitting in front of a computer terminal and
moving new data around. See www.tass-survey.org
3) I still have a life. The Taxotare wiped me out for a while, but I am
still doing most of the things I had planned to do in retirement. I go
out less. I did get a wheelchair. Those of you that have trouble
eating out, GET A WHEELCHAIR. It is much easier to eat in a restaurant
with your own chair that you get to know and love. I am 6'1.5" so I
feel scrunched up in a standard wheelchair. One can find a "tall"
wheelchair on the Internet, and it makes a big difference for me. So I
don't go out much, but I do go the the Rolls-Royce club meetings, where
we mostly descend on some innocent restaurant with a bunch of Rolls, and
amaze them. I have kept doing my astronomy project, and help my wife
with the Rolls newsletter. I still follow the stock market. When my
eyesight got pretty bad (macular degeneration) I just bought a
projection TV and put it at the end of the bed. This is big enough to
read the ticker. (Don't let the Rolls fool you. It cost $15,000.00.
My wife's was a little more expensive, but not that much. I have a
modest engineer's retirement.)
So everyone, there is a life after diagnosis. I would be interested in
seeing posts from those of you that are "further along" to see how you
cope. I am lucky, my wife and I are now closer.
Tom Droege Diagnosed 1998, PSA 10? Gleason 7, RP 1998, Lupron, Casodex,
Salvage Radiation, Quadramet, Ketokosinal, Taxotare ... Latest PSA
3817.1, peak PSA 4533.6
--
Thomas F. Droege
droege@fastmail.fm
"Hello everyone,
aus den Antworten, die ich hier erhalten habe, schließe ich, dass ihr mich für einen verbohrten Kerl haltet, der euch nur die Ohren lang ziehen möchte. Aber ehrlich, meine Werte sind real. Immer wieder sage ich meinem Doc, dass ich den Rekord brechen werde. Ab und zu murmelt er dann, dass er schon letztes Jahr damit gerechnet hätte, dass ich schon längst tot sein müsste. Eigentlich beteilige ich mich hier am Forum nur, um all diejenigen, die sich um einen PSA-Anstieg von beispielsweise 1,3 auf 1,4 Sorgen machen, darauf hinzuweisen, dass sie noch einen weiten Weg vor sich haben. Ich vermute, dass die meisten von euch wegen etwas anderem begraben werden.ffice
ffice" />Gerade komme ich von meinem monatlichen Onkologie-Termin zurück. Mein PSA liegt nun bei 3817, 1 , ein Anstieg von „nur“ 134,2 Punkten seit dem letzten Monat. Das ergibt eine Verdopplungszeit von 27 Monaten etwa. Obwohl ich überall Metastasen habe, gibt es keine Probleme mit der Leber, Lunge, etc, ..., was meinen Doc wirklich beunruhigt. Alles in allem schaut er mehr darauf, wie ich mich fühle und auf meinen Allgemeinzustand als auf meinen aktuellen PSA-Wert. Ich versichere euch allen, dass ich meinen Krebs nicht „bekämpfe“. Ich lese oft und sehe es auch im Fernsehen, dass Leute sagen, „ Ich werde diesen Krebs bekämpfen“. Diese Antwort ist zu schnell. Ich hingegen unterhalte mich mit meinem Krebs. Immer wieder sage ich ihm, er soll nicht so gierig sein, denn er lebt nur so lange, wie ich auch lebe, Aber er hört nicht auf mich. Es ist nun mal ein ziemlich hoffnungsloser Krebs. Da ich von Beruf Wissenschaftler war, bin ich mehr ein neugierger Beobachter. Weshalb ich immer wieder meinen Doc mit der Frage überrasche:“ Wow, hat sich dies alles im abgelaufenen Monat getan?“
Wir haben auch ein Knochen-Szintigramm gemacht. Anscheinend bin ich ein „Super-Strahler“ oder so etwas Ähnliches. Mein ganzes Skelett strahlt so hell, dass keiner mehr ein Detail erkennen kann.
Eine Woche vor meinem Onkologie-Termin wurde mir Blut abgenommen. Mein Hämoglobin war auf 6,8 g/dl herunter. Medicare (staatliche Versicherung) zahlt Bluttransfusionen, wenn du unter 8,5 g/dl liegst. Ich habe mich ziemlich schwach gefühlt. Eine Transfusion hat mich dann wieder auf die Beine gebracht. ( Während ich dies schreibe, bekomme ich einen Anruf von meinem Doc: Mein Hämoglobin liegt nun wieder bei 11,3. Sie hätten halt den HGB-Wert direkt nach der Transfusion feststellen sollen. Aber sie haben es nicht getan, obwohl ich sie darauf hingewiesen habe. Sie sagten, der Doc habe es nicht angeordnet. Als ich später den Doktor darauf angesprochen habe, meinte er, er hätte es getan. Deshalb muß man immer jederzeit darauf achten, dass man die beste Behandlung bekommt. Es liegt nicht daran, dass irgendjemand schlampig arbeiten würde, Alle, die ich kenne, scheinen das Beste zu geben, was sie können. Aber das System versagt.
Bis jetzt bin ich ohne Schmerzkiller wie Morphium ausgekommen. Hast du Krebs wird dir der eine oder andere Doktor eine große Flasche mit irgendetwas geben. Auch ich habe eine Menge Schmerzmittel wie Oxycontin oder Dilaudid gehortet. Vor einigen Wochen begann meine Schulter wirklich zu schmerzen. Ein sehr unangenehmer Knochenschmerz. Wie starker Zahnschmerz. Ich konnte ihn einfach nicht los werden. Deshalb begann ich 4 Tage lang Oxycontin zu nehmen. Danach habe ich es abgesetzt und der Schmerz war weg, weshalb, weiß ich auch nicht. Aber noch eine Woche später habe ich gedacht: „Wie gut ist es dir mit Oxycontin gegangen.“ Jetzt weiß ich, warum Rush Limbaugh ( und andere ) so sehr an dieser Droge hängen. Bei einem Krebspatienten in meinem Stadium machen sich die Mediziner keine großen Gedanken über Drogenabhängigkeit. Als ich dann später auf Dilaudid umgestiegen bin, scheint mich dies weniger abhängig gemacht zu haben.
Denn als ich es schließlich aufgegeben habe, auf Morphium zu verzichten, hat mir mein Doc ein Schmerzpflaster verordnet. Während er mir vorher eine große Flasche Dilaudid 4 mg verschrieb, scheint er nun ernsthaft darauf zu achten, welche Schmerzmittel ich nehme und versucht, deren Menge zu reduzieren. Das scheint für mich ein gutes Zeichen zu sein, wenn er denkt, dass ich noch eine Weile hier bin. Das Schmerzpflaster heißt Fenantyl. Ich habe es heute Nacht genommen und bin jetzt am Morgen schmerzfrei.
All dies schreibe ich aus folgenden Gründen:
1) Ich möchte allen, die einen hohen PSA haben; Hoffnung machen, dass man noch eine ganze Weile weiterleben kann. Vor etwa einem Jahr lag mein PSA bei 2000 und ich bin immer noch hier. Tatsächlich fühle ich mich heute besser als vor einem Jahr, als ich endlich die Taxotere-Behandlung hinter mich gebracht habe, die mich wahrscheinlich ein Jahr meines Lebens gekostet hat. Länger zu leben macht keinen Sinn, wenn es dir echt mies geht. Wenn Taxotere wirklich wie in der Studie beschrieben, das Leben um 3 Monate ( an die exakten Zahlen kann ich mich nicht mehr erinnern ) verlängert, dann bleibt mir netto ein Verlust von 9 Lebensmonaten.
2) Ich möchte allen, die derzeit in dem Stadium sind, „ Um Himmels Willen, ich habe Krebs“ , eine Vorstellung davon vermitteln, wie es später aussieht. Keiner scheint darüber zu sprechen. Hier im Forum (ppml) wird wenig über Schmerz gesprochen, wie man damit umgeht oder wie man damit fertig wird, wenn man nicht mehr genug Energie hat, um Treppen zu steigen. Man kann sich arrangieren. Ich habe beispielsweise einen „Treppenlift“ installiert, sodaß ich auch in den zweiten Stock meines Hauses gelangen kann. Aber auf das Dach, zu meinem Teleskop, schaffe ich es auch nicht mehr. Nun macht dies ein junger Mann für mich, der sich dafür interessiert. Auf diese Weise kann ich auch weiterhin an meinem Astronomie-Projekt teilhaben. Meistens sitze ich an meinem Computer und schmeisse mit neuen Daten um mich. Beispielsweise bei: tass-survey.org.
3) Ich habe immer noch ein Leben. Obwohl mich Taxotere eine ganze Weile schach matt gesetzt hat, beschäftige ich mich noch immer mit den Dingen, die ich mir für meinen Ruhestand vorgenommen habe. Allerdings ging ich weniger aus. Jetzt habe ich einen Rollstuhl. Allen, die Schwierigkeiten haben, auswärts im Restaurant zu essen, empfehle ich: Kauft euch einen Rollstuhl! Es ist so einfach im eigenen Stuhl, den man kennt und liebt, in einem Restaurant zu essen. Da ich enorm groß bin, fühle ich mich in einem normalen Rollstuhl eingezwängt. Aber man kann auch einen „großen“ Rollstuhl, zum Beispiel über das Internet finden, was für mich einen gewaltigen Unterschied ausmacht. Obwohl ich nicht so oft ausgehe, versäume ich doch nicht die Treffen des Rolls-Royce Clubs, wo wir dann meistens zum großen Erstaunen aller in einem kleinen, abgeschiedenen Restaurant einfallen. Dann arbeite ich noch an meinem Astronomie-Projekt und helfe meiner Frau beim Rolls-Newsletter. Auch den Aktienmarkt verfolge ich. Als sich mein Augenlicht verschlechterte, habe ich mir einen Beamer ans Bett gestellt. Die Buchstaben sind so groß, dass ich den Aktien-Ticker verfolgen kann. ( Laßt euch mit den Rolls nicht ins Boxhorn jagen. Ein Rolls kostet immerhin 15000 Dollar. Der von meiner Frau war aber ein bisschen teurer. Ich selbst habe aber nur eine bescheidene Rente als Ingenieur.)
Also, es gibt ein Leben auch nach der Diagnose. Ich würde mich über Antworten freuen, von denen, die „schon ein bisschen weiter sind“, um zu erfahren, wie ihr zurechtkommt. Ich bin glücklich, meine Frau und ich sind uns nun näher gekommen.
Tom Droege, Diagnose 1998, PSA 10?, Gleason 7, RP 1998, Lupron, Casodex, Salvage Radiation, Quadramet, Ketokonazole, Taxotere ......, letzter PSA 3817,1, PSA-Spitzenwert: 4533,6
Thomas F. Droege
droege@fastmail.fm
Hello Everyone,
From the response I have received here, I think you all believe I am
some bored kid, posting to pull your legs. Honest folks these are real
numbers. I keep telling my doctor I am going for the record. From time
to time he slips up and says something that lets me know he expected me
to be dead last year. I am mostly posting to let all of you that are
worried about PSAs going from say 1.3 to 1.4 that you have a long way to
go. I suspect that most of you will be done in by something else.
Just got back from my monthly visit to the Oncologist and the results of
recent tests. My PSA is now 3817.1, up "only" 143.2 since last month.
This gives a doubling time of 27 months or so. While I have mets
everywhere, there is still no problem with my liver, lungs, etc., which
is what the doctor really worries about. In general, he looks at how I
feel and my attitude more than the actual PSA number. I assure you all
that I am not "fighting" cancer. I keep reading and seeing on TV that
people say "I am going to fight this cancer". This is a type A
response. I do talk to my cancers. I keep telling them that they
should not be greedy, since they only live as long as I do. But they
don't listen. They are cancers and pretty hopeless. I spent my career
in science so I am more a curious observer. I am more one to say to the
doctor "Wow! Did that happen this month?"
There was also the result of a bone scan. It seems that I am "Super
Luminescent" or some such term. My whole skeleton lights up so bright
that they can no longer see any detail.
A week ago, I went in for the blood tests ahead of my visit. My HGB was
down to 6.8g/dL. Medicare allows transfusion when you get down to
8.5g/dL. Normal range is 12-18 g/dL. I was feeling pretty weak. The
blood perked me up a lot. (While writing this I got a call from the
doctor's office. My HGB is now up to 11.3. They should have taken an
HGB immediately after the transfusion. They did not, in spite of my
saying that I thought they should. They said the doctor had not ordered
it. I later asked the doctor and he said he had ordered it. So you
have to watch everyone all the time if you are to get the best care. It
is not that any one I see is careless, they all seem to me to be doing
the best they can. Systems just fail. I have a good story about this
from the Navy but this is already long.)
Up until now, I have been getting by without taking any morphine like
pain killer. If you have cancer, and say you have pain, one doctor or
another will give you a big bottle of something. Thus I had accumulated
Oxycodone (Oxycontin), Hydromorphone (Dilaudid), and a lot of other
stuff. A few weeks ago I started having real pain in my shoulder. This
is bone pain, very nasty. Like having a big tooth ache. I just
couldn't block it. I started taking Oxycontin and took it for 4 days.
I then went off it since my pain had gone away and did not come back -
don't know why. After seven days I was still thinking "My I felt good
when taking Oxycontin". So I understand how Rush Limbaugh (and many
others) are addicted to this drug. If you are a cancer patient in my
stage doctors don't worry too much about addiction. Later I went on the
Dilaudid and it seems less addictive for me.
So I have finally given up on doing without Morphine and my doctor has
put me on a pain patch. While previously he gave me a big bottle of
Dilaudid 4mg, he now seems concerned and wants to reduce the amount of
drug I am taking. I take this as a good sign, and that he thinks I am
going to be around for a while. The pain patch is Fentanyl, 50MCg. I
just started last night and this morning I am pain free.
I am writing all this for several reasons:
1) To give those of you that have high PSA hope that you can keep going
for some time. My PSA was over 2000 or so a year ago and I am still
here. In fact I feel better than I did a year ago as I am finally
getting over the Taxotare that seemed to cost me a year of life. Living
longer is no good thing if you are miserable. If Taxotare gives you the
claimed 3 months of extended life from the study (I don't remember the
exact number) then I have a net loss of 9 months of life.
2) To give some of you that still in the beginning stages "Oh my gosh,
I've got cancer" some idea of what it is like later on. No one seems to
talk about this. There is very little discussion here of pain and what
you do about it or how you live when you don't have enough energy to
climb a flight of stairs. One can cope. I put in a "Stair Climber".
This is a rail and a chair that rides it up a stair. This way I can
cope with my two story house. But I don't get up on the roof to my
telescopes any more. I have a young man who is interested in the
project
that does that for me. So I have been able to continue my astronomy
project. Mostly now it is sitting in front of a computer terminal and
moving new data around. See www.tass-survey.org
3) I still have a life. The Taxotare wiped me out for a while, but I am
still doing most of the things I had planned to do in retirement. I go
out less. I did get a wheelchair. Those of you that have trouble
eating out, GET A WHEELCHAIR. It is much easier to eat in a restaurant
with your own chair that you get to know and love. I am 6'1.5" so I
feel scrunched up in a standard wheelchair. One can find a "tall"
wheelchair on the Internet, and it makes a big difference for me. So I
don't go out much, but I do go the the Rolls-Royce club meetings, where
we mostly descend on some innocent restaurant with a bunch of Rolls, and
amaze them. I have kept doing my astronomy project, and help my wife
with the Rolls newsletter. I still follow the stock market. When my
eyesight got pretty bad (macular degeneration) I just bought a
projection TV and put it at the end of the bed. This is big enough to
read the ticker. (Don't let the Rolls fool you. It cost $15,000.00.
My wife's was a little more expensive, but not that much. I have a
modest engineer's retirement.)
So everyone, there is a life after diagnosis. I would be interested in
seeing posts from those of you that are "further along" to see how you
cope. I am lucky, my wife and I are now closer.
Tom Droege Diagnosed 1998, PSA 10? Gleason 7, RP 1998, Lupron, Casodex,
Salvage Radiation, Quadramet, Ketokosinal, Taxotare ... Latest PSA
3817.1, peak PSA 4533.6
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Thomas F. Droege
droege@fastmail.fm