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Beurteilung der PSA-Wert-Entwicklung

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    Beurteilung der PSA-Wert-Entwicklung

    Hallo,

    bei meinem Mann wurde im April 2007 ein metastasiertes Prostatakarzinom diagnostiziert. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich mich über Diagnostik und Therapie informiere. Er möchte sich mit Details nicht belasten. Im Forum habe ich viele nützliche Hinweise gefunden, dafür bin ich sehr dankbar.

    Aktuell haben mein Mann und ich zwei Probleme, bei denen ich auf Rat hoffe.

    1. Die Entwicklung des PSA-Wertes beunruhigt mich. Ich habe die Fakten im Profil angegeben. Mein Mann erhält eine maximale Androgenblockade mit Zoladex (seit 03/05/2007und Casodex (seit 19/04/2007).

    12/03/2007 PSA 117
    04/04/2007 PSA 164
    04/06/2007 PSA 63,8
    02/08/2007 PSA 31,82
    30/08/2007 PSA 31,95, Testosteron 1,41 nmol/l

    2. Der behandelnden Charité-Ärztin gefällt es offensichtlich nicht, dass ich mich sachkundig mache und Maßnahmen erbat, die sie von sich aus nicht vorschlug. Ich habe sie aber nie kritisiert.

    Wegen der vielen Knochenmetastasen (der Nuklearmediziner schlug weitere Untersuchungen zur Klärung eines Frakturrisikos vor) fragte ich, ob es nicht sinnvoll sei, Zometa zu geben. Das wurde dann zugestanden. Die PSA-Messung am 2. August 2007 erfolgte, weil ich nach dem erfreulichen Abfall zuvor darum bat. Am 30. August 2007 sollte der PSA-Wert routinemäßig bestimmt werden. Ich sagte, mein Mann und ich würden gern auch den Testosteron-Wert bestimmen lassen und den PSA-Wert häufiger als alle drei Monate. Sofern die Kosten ein Problem seien, würden wir das selbst bezahlen (wir sind bei der AOK versichert). Daraufhin wurde die Ärztin ausfallend: Niemand würde ewig leben, wir sollten die Jahre genießen, sie sei die Ärztin. "Andere Patienten holen sich hier nur die Spritze ab." Die hätten einmal im Jahr ein Gespräch, und wir wollten bei jedem Besuch eins. Die Bestimmung des Testosteron-Werts sei völlig überflüssig, dass die zweite Spritze gewirkt habe, zeige sich am Rückgang des PSA-Wertes. Ich verwies darauf, dass der auch andere Ursachen haben könne, z. B. die Ernährungsumstellung oder eine spontane Entwicklung. Das gäbe es nicht, und Ernährung brächte gar nichts. Den Hinweis auf die wissenschaftliche Studie zum Granatapfelsaft konnte ich mir nicht verkneifen. Der PSA-Wert würde generell alle drei Monate kontrolliert, auch wenn er stiege, behauptete sie. Und wenn die jetzige Therapie nicht anschlüge, käme eine Chemotherapie, was meinen Mann natürlich erschreckte.

    Mein Mann und ich haben uns immer sehr bemüht, die Zeit der Ärztin nicht mehr als nötig zu beanspruchen. Allgemeine Erklärungen brauchen wir sowieso nicht, weil ich mich durch das Internet und Bücher sachkundig mache und meinen Mann informiere. Meine Fragen und Hinweise (z. B. dass wir ein neues Rezept für Casodex brauchen) notiere ich mir vorher. Über Ernährung redete ich mit ihr nicht, weil ich nach der ersten Frage merkte, dass sie diese für irrelevant hält.

    Ich habe meinen Mann schon häufiger zu Ärzten begleitet, etwas Vergleichbares erlebte ich nie. Das Vertrauensverhältnis ist jedenfalls zerstört. Der heutige Besuch bei der Charité hat das bestätigt. Wir wollten wegen des geplanten Arztwechsels die Krankenunterlagen einsehen, das hat sie nicht zugelassen, uns aber Kopien gegeben.

    Meine Frage: Kann uns ein Forumsteilnehmer einen sachkundigen und sachlichen Arzt in Berlin empfehlen?

    Mit herzlichen Grüßen

    Anna

    #2
    Hallo Anna,

    schade, dass es so viele bornierte Ärzte gibt. Natürlich gibt es auch viele, die das nicht sind. So einen braucht ihr unbedingt. Ruf doch mal den Berliner SHG-Leiter an. Hier: 030- 775 27 99.

    Ansonsten:

    Patientenrechte


    III. PATIENTENRECHTE IN DER BEHANDLUNG

    Einsichtsrecht

    Jeder Patient hat ein Recht auf Einsicht in diese Dokumentation, ohne daß er ein besonderes Interesse erklären muß. Das Einsichtsrecht erstreckt sich nach der Rechtsprechung und dem ärztlichen Berufsrecht nicht auf den Teil der Dokumentation, der subjektive Eindrücke und Wahrnehmungen des Arztes enthält. Aus datenschutzrechtlicher Sicht wird die Auffassung vertreten, daß nach dem Bundesdatenschutzgesetz auch dieser Teil der ärztlichen Aufzeichnungen zu offenbaren ist. Um sein Einsichtsrecht wahrzunehmen, kann der Patient einen Arzt oder eine sonstige Person seines Vertrauens mit der Einsicht beauftragen. Patienten können Kopien der Dokumentation von dem behandelnden Arzt oder Krankenhaus anfordern, die in angemessener Zeit erstellt werden müssen.
    In der Regel hat der Patient die Kopierkosten zu tragen.
    Das Einsichtsrecht bezieht sich auch auf Befunde und Röntgenbilder. Der Patient kann sich Röntgenbilder ausleihen, muß sie aber zurückgeben. Bei einem Arztwechsel lassen sich dadurch Doppeluntersuchungen und damit verbundene Belastungen und Kosten vermeiden.
    Das Einsichtsrecht kann in Ausnahmefällen eingeschränkt sein, unter anderem, wenn Rechte anderer in die Behandlung einbezogener Personen (z.B. Angehörige, Freunde) berührt werden oder wenn evtl. der Patient dadurch gefährdet wird (z.B. Psychiatrie). Diese Einschränkung ist vom Arzt zu begründen. Nach einer Behandlung im Krankenhaus wird in der Regel ein ”Arztbrief” an den weiterbe-handelnden (Vertrags-)Arzt ausgestellt. Patienten haben das Recht, auch diesen Arztbrief einzusehen und zu bestimmen, wer ihn erhält.

    Viele Grüße
    mit Hochachtung vor einer couragierten Ehefrau
    Dieter
    Zuletzt geändert von Gast; 03.09.2007, 20:01.

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      #3
      Hallo Anna,

      Ein Gleason von 6 (3+3) lässt auf einen moderaten Verlauf hoffen.
      Zu wünschen wäre, dass der PSA – Wert weiter fällt, zumindest nicht steigt. Zur Beurteilung sind weitere Messzyklen erforderlich. Dann kann man weitere Entscheidungen treffen.

      Bei fortgeschrittenen Krebs, wie in eurem Falle wird i.d.R. Casodex in einer Dosis von 150 mg (3 x 50 mg) verabreicht.
      Der Testosteronspiegel sollte kleiner 0,69 nmol/l sein.
      Eine weitere Verbesserung wird durch eine dreifache Hormonblockade erreicht.

      Weshalb habt Ihr Zometa abgesetzt?

      Die Ärztin würde ich auch wechseln.

      Viele Grüße

      Hans (GL)

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        #4
        Zitat von Anna/Berlin Beitrag anzeigen
        Meine Frage: Kann uns ein Forumsteilnehmer einen sachkundigen und sachlichen Arzt in Berlin empfehlen?
        Natürlich gibt es in Berlin einen Sack voll niedergelassener Uro- und Onkologen. Da kenne ich mich in der Szene nicht aus.

        Ansonsten fallen mir spontan diese beiden ein: Er hier und er hier.

        WW

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          #5
          Zometa

          Hallo Anna

          auch ich muss Dir die Frage stellen, warum ihr ausgerechnet Zometa abgesetzt habt; bei multiplen (!) Knochenmetastasen erscheint es mir unuimgänglich, dagegen etwas einzusetzen, und Zometa wird weithin als das gegenwärtig beste Mittel gegen Knochenmetastasen betrachtet.

          Nicht glücklich bin ich über den recht zögerlichen Rückgang der PSA-Werte, die sich mit einem Gleason 6 nicht so ganz in Übereinstimmung bringen lassen. Wie meine "Vorredner" würde ich Dir und Deinem Mann dringend empfehlen, einen neuen und aufgeschlossenen Arzt zu suchen; einen Hinweis, wo ein solcher zu finden sein könnte, habt ihr ja bekommen.

          Alles Gute wünscht Deinem Mann

          Jürg
          Zuletzt geändert von jürgvw; 28.10.2007, 15:52. Grund: Tippfehler korrigiert
          Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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            #6
            Noch was, ich bezweifle, aus eigener Erfahrung als AOK Versicherter, einen Uro zu finden, der 150 Casodex verschreibt, das wäre sehr verwunderlich. Aber Zometa muß weiter gegeben werden. Viel Erfolg
            Christine

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              #7
              Zitat von christinew Beitrag anzeigen
              ..., ich bezweifle, aus eigener Erfahrung als AOK Versicherter, einen Uro zu finden, der 150 Casodex verschreibt, ...
              AOK - Da bist du natürlich geprügelt!

              Mein Uro ist ein netter Kerl , er hat mir 150 Casodex verschrieben und die Kasse hat's bezahlt. Ob's mir geholfen hat, darf bezweifelt werden .

              WW

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                #8
                Hallo Anna. Die Selbsthilfegruppe Berlin trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat um 18.00 Uhr im URBAN Krankenhaus.
                Die Gruppe ist sehr gross, so dass es für den Einzelnen schwer ist, sein Anliegen vorzubringen, aber es werden auch immer interessante Fragen diskutiert, Broschüren verteilt und Vorträge sowohl schulmedizinischer als auch altrnativ-medizinischer Art gehalten, kürzlich z.B. von Professor Miller, dem Chefarzt der Urologie der Charité.

                Zu Deinem Fall frage ich natürlich auch, warum Zometa so früh abgesetzt wurde? Der Körper muss doch zu allererst einmal ein Quantum Krebsvolumen loswerden. Mit etwas längerer (nicht zu langer!) Hormontherapie erhält Dein Mann auch Freiraum, über das weitere Vorgehen nachzudenken und einen besseren Arzt zu suchen.

                Hier im Forum fleissig mitzulesen, auch zurück zu blättern, da bekommt Ihr sehr viele Hinweise. Ein englischer Spruch heisst "Old soldiers never die - they just fade away".So findet Ihr hier im Forum eine Reihe Leute, die mit viel ungünstigeren Diagnosewerten schon sehr lange gut leben und ihre Therapie mehr oder weniger selber managen, in Begleitung aufgeschlossener Ärzte. Ans Sterben denken die noch lange nicht.
                Die Erkrankung Deines Mannes ist zwar schon recht weit fortgeschritten (hatte er Vorsorgeuntersuchungen mitgemacht?) aber mit Gleason 3+3 ist die Malignität grenzwertig und der Krebs auch in den Metastasen wahrscheinlich noch hormonsensibel. Also kein Grund, den Lebensmut zu verlieren.
                Gruss, Reinardo

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                  #9
                  Hallo Christinew,

                  als AOK-versicherter muss man sich einen Onkologen suchen. Der verschreibt 150 mg Casodex.
                  Horst a

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                    #10
                    Vielen Dank für die Antworten.
                    Zometa haben wir wegen des Risikos der Kieferosteonekrose abgesetzt. Wenn ich die Informationen zu diesem Bisphosphonat richtig interpretiert habe, besteht der Nutzen in einer Stabilisierung des Skeletts (Vorbeugung gegen Osteoporose) und einer Linderung von Schmerzen. Zometa wirkt aber offensichtlich auf die Knochen nicht nur positiv. Und ich habe keinen Beleg dafür gefunden, dass Zometa die Apoptose von Krebszellen bewirkt. Schmerzen hat mein Mann nicht. Die vier Infusionen, die er nur auf Nachfrage erhielt, dürften stabilisierend gewirkt haben. Den neuen Arzt will ich fragen, ob er Infusionen in größeren Abständen empfiehlt.
                    Mit herzlichen Grüßen

                    Anna

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                      #11
                      Hallo Anna,

                      wenn ihr Zometa nicht nicht nehmen wollt/könnt, würde ich Strontiumranelat (PROTELOS) in Erwägung ziehen. Es ist allerdings nur bei Osteoporose mit pathologischer Knochenfraktur indiziert, in seiner Wirkung Zometa wohl ebenbürtig, auf alle Fälle aber nebenwirkungsfreier. Wenn die AOK die Kosten nicht übernimmt, betragen die Kosten bei Privatrezept 140 Euro für 84 Tage.

                      Für mehr Infos google einmal unter Strontiumranelat.

                      JürgenS

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                        #12
                        Hallo Anna,

                        die Infusion von Zometa finde ich bei mir aus folgenden Gründen vorteilhaft:

                        - Die durch den LHRH-Blocker (drei Monats Spritze) induzierte Osteoporose wird neutralisiert.
                        - Eine weitere Metastasierung im Skelettbereich wird erschwert.

                        Im Gespräch mit meinem Zahnarzt wurde aufgrund des Zahnzustandes keine Gefahr einer Kiefernekrose gesehen. Allerdings habe ich meine Zahnhygiene erhöht.

                        Viele Grüße
                        Hans

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                          #13
                          Kieferosteonekrose

                          Liebe Anna

                          ich glaube, dass Du die Gefahr einer Osteonekropse überschätzest. Täglich werden hunderttausende von Dosen Zometa appliziert, und die Nekrosefälle sind selten.

                          Das heisst hatürlich nicht, dass man sich der Gefahr nicht bewusst sein sollte. Klausel hat sich eingehend mit dem Thema befasst, und ich schlage Dir vor, seinen Text einmal durchzulesen.

                          Er findet sich unter dem Link



                          Liebe Grüsse

                          Jürg
                          Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

                          Kommentar


                            #14
                            Liebe Forumsteilnehmer,

                            von der Charité in Mitte sind wir zum Campus Benjamin Franklin gewechselt. Der neue Arzt ist freundlich und offenbar auch bemüht. Er hat eine umfassende Blutuntersuchung veranlasst und wegen der Knochenmetastasen ein CT. Auf seinen Rat bekommt mein Mann wieder Zometa-Infusionen. Er kümmert sich auch um die Kontinenz-Probleme.

                            Leider war das Ergebnis des Blutbildes negativ. Der PSA-Wert stieg zum zweiten Mal, der Testosteron-Wert erhöhte sich ebenfalls.
                            PSA 32,47, Testosteron 2,79 nmol/l.

                            In wenigen Tagen soll der PSA-Wert erneut bestimmt werden, dann ist ein Gespräch mit einem Professor geplant.

                            Mein Mann erhält Zoladex-Spritzen und Casodex. Warum ist der Testosteron-Wert so hoch. Der Arzt meinte, Casodex würde ihn hochtreiben, ihn aber auch unschädlich machen. Aber soll nicht Zoladex ihn unten halten? Und reichen 50 mg Casodex täglich, um 2,79 nmol/l unschädlich zu machen?

                            Ich bin verzweifelt wegen des Anstiegs nach so kurzer Zeit der Androgenblockade und sehr verunsichert. Vielleicht könnt ihr etwas zur Aufklärung beitragen.

                            Mit herzlichen Grüßen

                            Anna

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                              #15
                              Hallo Anna,

                              vermutlich bin ich einer von denen die Reinardo meint.
                              Wegen der Gefahr von Nekrose würde ich das ignorieren, wenn die Zähne nicht ganz schlecht sind. Ich und auch andere nehmen Zometa sein 2,5 Jahren. Bei mir ruhen die Metasasen seit bald 3 Jahren, trotz nur anfänglichen starken Metasaseschmerzen. Casodex wirkte bei mir nur 8 Monate, dann drehte die Wirkung um, achtet darauf, aber ihr seid noch nicht soweit. Für uns Metastasierte ist die Gabe von Zometa selnstverständlich. Bei mir war ein Absetzen der HB nicht möglich, ich habe mit Erfolg verschiedene HB Medikamente genommen. So hat Flutamid, bei mir, den niedrigsten PSA Nadir von 0,6 erbracht. Mein T ging unter 0,26 nie runter, jetzt unter Keto + Volon auf 0,02 ng / ml (gesamt). Warum nicht auch mal das bei Zeit versuchen? an die Fachleute. Ihr dürft nicht zu sehr auf die Ärzte hören, ich therapiere mich (Wechsel von Medikamenten) zu 100 % selber. Weder Uro noch Onko haben jemals einen Therapiewechsel vor geschlagen.
                              Viel Erfolg Hans

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