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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Studie mit Zometa



christinew
10.06.2006, 22:17
Hallo, einige von Euch kennen die geschichte meines Mannes, auf vielfache Empfehlung waren wir bei Prof. H. in Köln, letzter Termin Ende April. Nettes Gespräch, Empfehlung von ihm, er möchte meinen Mann mit Taxotere und Zometa alle 4 Wochen behandeln, (Aussage vom Uro, Luxusbehandlung), Zeitverzögerung aus privaten Gründen (Umzug), jetzt telefonische Nachricht, Gespräch in Uni,folgendes Angebot: Aufnahme für Zometa in Studie, auf Nachfragen: mein Mann bekommt die Kochsalzlösung, und wir schauen , wann die metastasen auftreten.
Ich kann mich vor Zorn nicht mehr halten, Was ist das für eine Welt, Prof. H. macht ein Angebot, da ist jemand , der sein Todesurteil bekommen hat, man macht ihm das Angebot, mit Chemo und Zometa und dann bietet man ihm kochsalzlösung an, von Chemo haben wir bis heute noch keine Nachricht.
Das ist ja nicht alles. auch auf vielfache Empfehlung, Zweitgutachten bei Prof. B- in B. Alles telefonisch abgeklärt mit Sekretärin und befolgt, Zweitgutachten erhalten und anschließend Privatrechnung. Von uns moniert , seine Aussage, die Sekretärin hat Fehler gemacht, wir möchten doch bitte bezahlen, (NEIN) Himmel, wo sind wir denn?
Ich weiß nicht, ob ich in dieser Rubrik richtig bin, war jetzt 4 Wochen nicht online, und ich hab noch Mühe, mich zurecht zu finden.
Ich will nichts weiter als Hilfe für meinen Mann, aber ich werde wütend, wenn man uns wie Menschen zweiter Wahl behandelt, so doch nicht, meine Herren.
Heute bin ich wütend und empört, trotzdem Gruß Christine

Carola-Elke
11.06.2006, 00:49
Hallo Christine,

ich bin auch ziemlich überrascht von deinen Erlebnissen in dieser Form zu hören!
Bist du sicher, dass es sich nicht um einen Irrtum handelt?
Zometa und Taxotere in eine Studie zu packen, obwohl beides schon längst bei metastasierendem PK zugelassen ist, finde ich merkwürdig.

Vielleicht bekommt ihr noch mehr Unterstützung hier, ich drücke die Daumen!
Bleibe am Ball und versuche die Angelegenheit noch einmal genau abzuklären!

Viele liebe Grüsse,

Carola-Elke

WernerS
11.06.2006, 11:27
Hallo Christine,
es klingt unglaublich, was du da schreibst. Vielleicht kann ich dir mit folgendem Link ein wenig helfen. Dort ist auch eine Zometa-Studie enthalten. Vielleicht aber noch wichtiger, die Möglichkeit, sich mit der angegebenen Ärztin zu unterhalten, ob so ein Fall, wie du ihn schilderst, überhaupt möglich ist.

http://www.uro-tuebingen.de/studien_prostatacarcinom.html#one

Alles Gute
Werner

christinew
11.06.2006, 11:31
Hallo, Elke, nein ich glaube nicht, daß es sich um einen Irrtum handelt. Beim Termin Ende April sagte Prof.H. er möchte meinen Mann im 4 -Wochen Rhytmus mit Chemo und Zometa behandeln. Das hat Hoffnung gegeben . In dieser Woche Anruf und Vorstellung in der Uni bei einem anderen Arzt, dieser erklärte, mein Mann wird in die Studie für Zometa aufgenommen, aber er gehört zu der Gruppe, die die Kochsalzlösung bekommen. Morgen wird ein Knochenzinti gemacht. Chemo wird von anderer Stelle geleitet, dort aber noch keine Nachricht, so, wie ich es verstanden habe, wird die Chemo nicht als Studie gemacht. Bei der Studie will man warten, bis der PSA steigt und damit Metastasen anzeigt, dann bekäme mein Mann auch Zometa .Jetzt warten wir erst mal, ob das wenigstens mit der Chemo klappt (die hatte H. ja als frühzeitige Gabe empfohlen), ansonsten warten wir , bis mein Mann sich nach der Chemo erholt hat und zahlen es selber, sofern noch keine Metastasen da sind. Ich weiß, ich war gestern abend ziemlich sauer, aber heute scheint die Sonne und ich kämpfe weiter. Schönen Sonntag noch, wir gehen jetzt zum Jazzfrühschoppen. Gruß Christine

Carola-Elke
11.06.2006, 13:42
Hallo, Elke, nein ich glaube nicht, daß es sich um einen Irrtum handelt.
In dieser Woche Anruf und Vorstellung in der Uni bei einem anderen Arzt, dieser erklärte, mein Mann wird in die Studie für Zometa aufgenommen, aber er gehört zu der Gruppe, die die Kochsalzlösung bekommen.
Gruß Christine

Lieber Christine,

Zometa wird meistens zusammen mit Kochsalzlösung verabreicht.
Manchmal auch mit einem Glucosegemisch.
http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/medi_zometa.html
Vielleicht soll es innerhalb der Studie verschiedene Mischungen zusammen mit Zometa geben und man wählt dazu die Patienten aus?!
Ich wäre noch nicht restlos überzeugt davon, dass diese Aussage mit einem "Placeboversuch", wenn du ihn so nennen willst, zu vergleichen ist.
Bitte frage doch noch einmal konkreter nach, bevor du dich damit abfindest.

Hoffentlich war die Jazzmusik beim Frühschoppen etwas be-swingt, um eure Sonntagslaune vorübergehend aufzupeppen!

Viele Grüsse,

Carola-Elke

dieterdo
11.06.2006, 14:59
Hallo Christine,

meines Wissens ist Zometa z.Z. nur als Therapie bei bereits vorhandenen Knochenmetastasen zugelassen.
Nun schreibst du, dass ein Knochenszintigramm erst noch gemacht werden muss.?
Zometa zur Prophylaxe einzusetzten, gehen die Expertenmeinungen stark auseinander.
http://www.prostatakrebse.de/themen/0065.htm

Im KISP-Forum kannst du auch einiges über Zometa nachlesen
http://www.prostatakrebse.de/informationen/lbs-index.html

Ich finde es toll, wie ihr den Kampf annehmt und mit eurer Situation umgeht!

Ich wünsche euch viel Erfolg und alles Gute!
dieter

WinfriedW
11.06.2006, 22:37
...
meines Wissens ist Zometa z.Z. nur als Therapie bei bereits vorhandenen Knochenmetastasen zugelassen.
...


Genau so sehe ich das auch.

Es ist nun mal das Wesen von Blindstudien, dass der eine Arm das Medikament bekommt und der ander nicht. Häufig erhält die Vergleichsgruppe Placebo. Der Patient weiß dabei nicht, ob er das Medikament bekommt oder nicht. Bei Doppelblindstudien weiß auch der Arzt nicht, ob der Patient das Medikament bekommt.



...
Aufnahme für Zometa in Studie, auf Nachfragen: mein Mann bekommt die Kochsalzlösung, und wir schauen , wann die metastasen auftreten.
...

Das kann eigentlich nicht sein, denn der Patient erfährt erst nach Abschluss der Studie, in welchen Studienarm er gelandet ist. Da muss ein Missverständnis vorliegen. Natürlich bekommen diejenigen Patienten, die im Placebo-Arm gelandet sind und Knochenmetastasen entwickeln, ab diesem Zeitpunkt auch Zometa.

WW

christinew
11.06.2006, 22:59
Danke, an Euch alle, ich will noch mal die wichtigsten Dinge erläutern: nach OP (Dez. 05) Gleason 9, dann Recherche meinerseits, dabei auf verschiedene Adressen gestoßen, Febr. 06 erstes Gespräch von mir allein mit Prof.H. will nach Reha meinen Mann sehen, das war dann Ende April, dabei von ihm die ganz klare Aussage, er will meinen Mann im Monatsrhytmus mit Taxotere (75) und auch mit Zometa behandeln, weitere Gespräche mit seiner Sekretärin. Da tauchte zum 1. das Wort "Studie" auf, na ja, ok, die werden ja wissen, was sie tun. Am Donnerstag Anruf aus Uni, Vorstellung am Freitag bei einem ganz jungen Arzt, den wir gefragt haben, es geht um eine Blindstudie, die eine Gruppe der Probanden erhält kein Zometa, sondern Kochsalzlösung, und zu dieser Gruppe gehört mein Mann, Beobachtung des PSA und wenn der steigt und man Metastasen erkennen kann, dann bekommt mein Mann auch Zometa. Übrigens, im schriftlichen Bericht,der nach meinem Gespräch im Febr. an Uro ging, hat Prof.H. eine frühzeitige Gabe von Docetaxel und für die Knochen Zometa vorgeschlagen, weil er auch ganz klar sagt, es gibt einen Einbruch in die Lymphgefässe. Wenn jetzt, wie Du sagst. Dieter, Chemo erst recht ausgeschlossen ist bei dieser Studie, dann sind wir aber ganz schön angeschmiert. Ich werde der Sache nachgehen. Man kann einem Menschen doch nicht diese Hoffnung machen und dann solche Spielchen machen. Ihr hört von mir. Gruß Christine

christinew
11.06.2006, 23:14
Hallo, Winfried, habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Nein , e s handelt sich nicht um einen Irrtum, dieser Arzt war sehr jung. Ich habe mich selber über seine Aussage gewundert, denn meine Informationen sind auch so, daß der Patient nicht erfährt, was er bekommt, vielleicht habe ich ihn überrumpelt, vielleicht war er meinem Schnabel nicht gewachsen, was weiß ich. Er wußte, welche Männer Zometa und welche nichts bekommen und er sagte, die Auswahl wird von demjenigen getroffen, der die Studie ins Leben ruft, er sprach von der Blindstudie, nicht von einer Doppelblindstudie. Ich werde mich morgen mal um die Chemo kümmern, die halten wir für sehr wichtig. Wenn er die wenigstens kriegt.
Hattest Du auch eine Chemo, oder bei wem habe ich das gelesen. Gruß Christine

WinfriedW
12.06.2006, 19:58
Hallo, Winfried, habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Nein , e s handelt sich nicht um einen Irrtum, dieser Arzt war sehr jung. Ich habe mich selber über seine Aussage gewundert, denn meine Informationen sind auch so, daß der Patient nicht erfährt, was er bekommt, vielleicht habe ich ihn überrumpelt, vielleicht war er meinem Schnabel nicht gewachsen, was weiß ich. Er wußte, welche Männer Zometa und welche nichts bekommen und er sagte, die Auswahl wird von demjenigen getroffen, der die Studie ins Leben ruft, er sprach von der Blindstudie, nicht von einer Doppelblindstudie. Ich werde mich morgen mal um die Chemo kümmern, die halten wir für sehr wichtig. Wenn er die wenigstens kriegt.
Hattest Du auch eine Chemo, oder bei wem habe ich das gelesen. Gruß Christine
Na ja, wenn dein Mann schon vor Beginn der Studie weiß, in welchem Studienarm er gelandet ist, dann hat sich das mit der Studie für ihn eigentlich erledigt, denn es ist ja gerade Sinn und Zweck einer Blindstudie, dass der Patient nicht weiß in welchem Arm er sich befindet und sich somit auch keine Wirkung oder Nebenwirkung "einbilden" kann.

Ja, ich habe Taxotere erhalten und zwar neoadjuvant 3 Zyklen. Der erste Zyklus mit 75 mg/m², der zweite 56,5 mg/m² und der dritte wieder mit 75 mg/m². Der zweite deshalb niedriger dosiert, weil mir im 1. Zyklus die Transaminasen explodiert sind. Danach mussten wir est mal pausieren. Ich habe im alten Forum breit berichtet.

Zometa erhalte ich auch und zwar auf Kassenrezept. Das ist der Vorteil, wenn man Knochenmetastasen hat.

Mir wurde wg. Taxotere auch mal die Teilnahme an einer Studie empfohlen. Das ist dann schon daran gescheitert, dass es die Studie gar nicht gab. Andererseits ist es für den Patienten, der sich von der Therapie etwas verspricht, tatsächlich kein wirklich attraktives Angebot möglicherweise im Placebo-Arm zu landen. So nebenbei bemerkt würde das bei Taxotere der Patient nach meiner Überzeugung sehr schnell merken, denn ganz nebenwirkungsfrei ist Taxotere nicht.

WW