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    Horrornachricht

    Hallo ...

    Zuerst möchte ich mal sagen, dass ich sehr froh bin, dieses Forum hier gefunden zu haben. Seitdem ich hier so viele Berichte von Betroffenen gelesesn habe, die wieder mehr oder weniger gesund sind, bin ich etwas erleichtert.

    Bei meinem Vater (61) wurde am Nikolaustag Prostatakrebs diagnostiziert.
    Ursprünglich kam er mit einem Nierenstau ins KH und wir sind davon ausgegangen, dass es sich lediglich um eine gutartige Vergrößerung der Prostata handelt.
    Etwas irritiert war ich allerdings schon, als es hieß, man wolle eine Gewebeprobe entnehmen. Da mein Vater eher jemand ist, der Krankheiten verdrängt und auch Angst vor der Gewissheit hat, konnte ich ihn nicht dazu bekommen, mal nachzufragen.
    Er sagte mir immer nur, der Arzt wäre sehr zufrieden.
    So hat man meinem Papa die Prostata ausgeschabt und wir alle dachten, nun sei alles in Ordnung. Leider ist dem nun doch nicht so.

    Der Urologe versicherte meinem Vater allerdings in dem Gespräch, es sei alles noch im Anfangsstadium und er bekäme das wieder hin. Auch der PSA-Wert sei nicht so sehr hoch. Absolute Erleichterung bei mir!!! Ein Leben ohne meinen Vater ist für mich kaum vorstellbar!!!
    Als ich den Brief an den Hausarzt las, in dem ein PSA-Wert von 17,... stand, dachte ich mir nichts dabei. Auch die Werte G3a und Gleasen 8 sagten mir da nocht nichts.
    Bei meinen Recherchen im www bin ich allerdings schnell auf die Erklärung dieser Werte gestossen. Nun mache ich mir schreckliche Sorgen, da weder der Grading Wert noch der Gleasen Wert wirklich gut sind.
    Kann mein Papa trotzdem wieder gesund und noch uralt werden? Ich habe furchtbare Angst um ihn. Bin im Moment kaum noch in der Lage, mich um meinen 5 Monate alten Sohn zu kümmern.
    Und kann mir jemand etwas zu der Martiniklinik in Hamburg sagen? Die soll sehr gut sein. Aber jede Klinik lobt sich vermutlich selbst ein bisschen.
    Ausserdem leidet mein Pa sehr darunter, dass er seinen Urin nicht halten kann. Gibt es da Übungen, die ihm helfen können, nach der Ausschabung wieder kontinent zu werden? Und darf er nach 14 Tagen diese Übungen schon machen???

    Sorry, für den langen Text, habe mich schon kurz gefasst. Habe einfach nur schreckliche Angst um meinen über alles geliebten Vater!!!

    Bin dankbar für jede Antwort von Euch!!!

    Liebe Grüsse Tanja

    #2
    Hallo Tanja,

    auch unsere Kinder hatten furchtbare Angst am Anfang. Wenn man sich schlau macht, du hast schon viel gelesen und ein selbstständiger Patient wird, wird das alles Besser.

    Zu der Klinik, ich war nur zum Staging in einer Klinik, sonst nie, kann ich nichts sagen.
    Rustra kann da sicher helfen. Durch die Ausschabung wird dein Vater besser urinieren können. Als OP für den PK ist es meiner Meinung nach (bin nur ein Patient) unbrauchbar.
    Es werden euch viele, die sich mit lokalen Therapien auskennen, helfen, ich bin kein Freund dieser Th.
    Wenn so schnell reagiert wurde, würde ich einen 2. Befund des "Ausschabungs / Biopsiematerial machen lassen, evtl. eine DNA Z. Knut, wenn er das liest, wird dir da helfen.
    PK wächst in der Regel langsam, bei mir ca. 15 Jahre, nach Auskunft meiner HP + 3 Jahre überleben. Ein Ende ist noch lange nicht zu sehen.

    Die Abklärung von evtl. befallenen LK + Knochenmetastasen würde ich durch ein PET/CT machen lassen. Die üblichen Untersuchungen von Strahlentherapeuten, halte ich für ungenügend. Bei mir wurde der PK (Metastasen) durch ein MRT festgestellt, ein nicht häufiger Fall.
    Viel Erfolg, Konrad

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      #3
      Angst

      Hallo Konrad ...

      Vielen Dank für Deine Antwort! Ich habe mir eben mal Dein Profil durchgelesen. Wie ich gesehen habe, hast Du den gleichen Gleasen wie mein Vater. Auch das Grading ist gleich. Was mir beim Durchlesen auch aufgefallen ist, Du gibst den GOT-Wert immer mit an. Was hat das zu bedeuten, wenn auch dieser erhöht ist?? Das war er bei meinem Vater nämlich auch.
      Am Dienstag war mein Vater beim Knochenszinthigramm. Ist das eine Routineuntersuchung oder veranlasst der Urologe eine solche Untersuchung auf Verdacht, dass Metastasen vorhanden sind?
      Morgen hat mein Vater einen Termin bei seinem Urologen. Dort wird dann der Befund besprochen und die weitere Vorgehensweise. Ich kann gar nicht mehr klar denken!!!

      Habe ich das bei Dir eigentlich richtig verstanden? Hast Du operativ nichts machen lassen? Hast Du Deine Prostata noch?

      Ich wünsche Dir erstmal alles Gute und einen schönen Abend!! Und nochmals DANKE für Deine schnelle Antwort! Irgendwie geht es einem ein bisschen besser, wenn man mit jemandem drüber sprechen kann!!!

      Liebe Grüsse

      Tanja

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        #4
        Metastasen

        Liebe Tanja

        Bei Gleason 8 und PSA 17 musst Du schon damit rechnen, dass sich bereits Metastasen gebildet haben. Aber: Es gibt auch in diesem Fall Medikamente, die das Leben Deines geliebten Vaters noch über lange Zeit erhalten können.

        Ich möchte dem Gespräch mit dem Urologen nicht vorgreifen, aber doch davor warnen, Hals über Kopf irgend einer Lösung zuzustimmen, ohne sicher zu sein, dass es für Deinen Vater die Richtige ist. Nach dem, was Du über die bisherigen Bescheide geschrieben hast, die Dein Vater mündlich bekam, scheint der Urologe eher die Tendenz zu haben, die Sache schönzureden. Damit will ich Dir nicht etwa Angst machen; in meinem Profil kannst Du nachschauen, wie es mir erging: Trotz Metastasen und hohem PSA bei der Diagnose im Herbst 2000 sitzei ich mmer noch munter hinter meinem PC.

        Zurück zum Thema: Sollten Metastasen nachgewiesen werden oder auch bloss ein starker Verdacht für eine Metastasierung bestehen, dann wäre eine sog. systemische Behandlung am Platz, im konkreten Fall also eine Hormontherapie. Soll sie richtig greifen, dann müssen zumindest zwei oder drei Medikamente eingesetzt werden. Mit Spritzen allein ist es nicht getan.

        Mein Ratschlag also: Sorge dafür, dass eine möglichst gute und zuverlässige Diagnose gemacht wird (Wichtiges dazu wurde Dir ja schon geschrieben), und dann dafür, dass die dem Befund auch wirklich angepasste Therapie gewählt wird. So, liebe Tanja, solltest Du der Zukunft ruhiger entgegenblicken und Dich wieder besser um Dein Baby kümmern können. Übrigens findest Du gute Informationen beim KISP, www.prostatakrebse.de, unter dem Titel "Erster Rat". Die Lektüre lohnt sich!

        Deinem Vater wünscht alles Gute

        Jürg
        Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
        http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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          #5
          Hallo Jürg,

          ich danke Dir für Deine Antwort. Da mein Vater heute um zehn den Termin bei seinem Urologen hat, bin ich heute mehr durcheinander als die Tage zuvor.
          Ich möchte ohnehin, dass mein Vater sich noch eine weitere Meinung über die Behandlung einholt. Ich habe im Internet eine Klinik in Hamburg Eppendorf gefunden, die einen sehr guten Ruf hat. Mir wurde in diesem wunderbaren Forum auch schon mitgeteilt, dass dort einer der besten Professoren der Urologie tätig sei.
          Ich habe Dein Profil gelesen. Tut mir sehr leid, wenn ich sowas lesen muss. Ich hoffe, es geht Dir soweit gut und Du genießt Dein Leben. Natürlich macht mir Dein Krankheitsverlauf auch wieder ein wenig Mut in Bezug auf meinen Papa. Aber es tut mir trotzdem weh, ihn so niedergeschlagen zu sehen.
          Ich werde jetzt erstmal abwarten, was ihm der Arzt gleich sagt. Ich wäre gerne an seiner Seite gewesen, aber er möchte das alleine machen.
          Ist es eigentlich nicht das Beste, die Prostata einfach zu entfernen? Dann kann doch wenigstens da nichts mehr wiederkommen, oder??

          Viele liebe Grüsse

          Tanja

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            #6
            Hallo TanjaH

            der GS 4+4=8, sagt nicht viel über die PK-Entwicklung, viele von uns haben ihn. Dazu gehört der kontrollierte aPSA, das Alter und die zu erwartende Entwicklungszeit des PK. Die Ergebnisse der Verläufe sind sehr unterschiedlich, gesagt wird je nach Bösartigkeit des Tumors (ich sage der Th). Er sagt nichts über die Metastasierung am Anfang aus.
            Bei manchen wachsen unter Th. Metastasen, bei mir und anderen ruhen sie. Das Szinthi wird o.B. sein. Wie schon oben gesagt, ich war weder stationär noch ambulant mit einer Th. in einer Klinik.
            Jürg hat recht mit den zu erwartenden systemischen Th. wenn der aPSA ohne Entzündung stimmt.
            Berichte uns, was der Uro so von sich gibt. Nie eine Spritze (LHRH) ohne Antindrogen zuvor geben. Verlangt alles schriftlich, dein Vater sollte sich öffnen, wenn ihr Hilfe von uns haben wollt.
            Gruß Konrad

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              #7
              Hallo Konrad ...

              Mein Vater hatte heute sein Gespräch mit dem Urologen. Das Knochenszinthigramm war ohne Befund!!! Nun bin ich erstmal ein wenig erleichtert. Natürlich ist mir bewusst, dass der Krebs da ist und das er vermutlich auch nicht im Anfangsstadium ist. Schließlich hat mein Vater schon lange Zeit Beschwerden mit dem Wasserlassen ... Hat sich einfach, ohne Untersuchung, von einem Arzt Uroxatral, später Alna verordnen lassen. Mein Vater hat immer schon Angst gehabt, mit der Diagnose "Krebs" konfrontiert zu werden.
              Aber irgendwann MUSS man zum Arzt und dann ist man froh, wäre man früher gegangen. Ich denke, dass mein Pa seine Einstellung nun überdenken und verändern wird.
              Jedenfalls hat der Urologe ihm mitgeteilt, dass es zwei Möglichkeiten einer weiteren Behandlung gibt. 1. Bestrahlung, dann kann man aber später das Gewebe nicht mehr entnehmen. 2. Prostata entfernen. Ich bin ja der Meinung, weg damit und dan kann dort zumindest schon mal nichts wieder kommen, oder?
              Ich möchte von meinem Vater, dass er jetzt nach HH in die Martiniklinik geht und sich dort eine 2. Meinung holt und ausserdem eine PET-Untersuchung durchführen lässt.

              Vielen Dank nochmals für Deine und auch von allen anderen geschriebenen Nachrichten. Ihr helft mir wirklich sehr und erweckt die Hoffnung in mir, doch noch recht lange meinen geliebten Vater an meiner Seite zu haben!!

              Liebe Grüsse

              Tanja

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                #8
                Hallo Tanja,

                hast du gesehen, was ich ganz oben und danach geschrieben habe o.B. Das kennen wir von vielen PKlern. Hilft aber nicht weiter, das bedeutet nicht, daß nichts da ist, es ist nur nicht sichtbar bei dem System.

                Weg damit, wäre gut, wenn es immer so einfach wäre. In den SHGs sitzen viele, mit weg damit, die nach wie vor ihr Rezidiv suchen in der OP Loge, in den LKs, in den Knochen. PET/CT ist bei euch notwendig, um eine vernünftige Therapie machen zu können.
                Ein Strahlentherapeut will bestrahen, ein OP-Spezialist will operieren u.s.w.
                Das sind lokale Therapien, die nur lokal, wenn überhaupt einen Nutzen bringen. Schau dir verschiedene PKGs an, was andere so gemacht haben. Wie agresissiv der Krebs ist wissen wir nie, oder nur wenn gut gestanzt war und eine DNA gemacht wird. In einem anderen Berich wird von einem Uro empfohlen, LK rauszunehmen, als Kontrolle vor einer OP. Ich weiss nicht wieviele entnommen werden sollen. Ich erzähle immer von einem Freund, dem wurden zur OP 20 LK entnommen o.B. Der 21. war befallen. OP, Bestrahlung, Chemo, Medikamente u.s.w. auch so kann es gehen, mit den tollen Empfehlungen des Fachmanns, wir sind nur PKler. Übrigens der Operateur war ein guter Fachmann.
                Gruß Konrad

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                  #9
                  Horrornachricht

                  Hallo Tanja,
                  zunächst möchte ich Dich bitten, die Daten deines Vaters - soweit sie vorliegen - ins Profil einzustellen. Das Alter deines Vaters spielt m.E. eine wesentliche Rolle in der Wahl der Behandlung. Hansi sieht aus seiner Sicht die Hormontherapie. Eine weitere Möglichkeit ist wie du schon schreibst die RPE. dazu kann ich dir persönlich das AKH Celle, in eurer Nähe, nur empfehlen.
                  Aber wie oben beschrieben setze bitte die Daten ins Profil, dann können wir dir evtl. in der Beurteilung weiterhelfen.

                  Gruß Erwin

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                    #10
                    Daten

                    Hallo Erwin,

                    vielen Dank für den Rat mit den Daten. Werde gleich in mein Profil alles mir bekannte eintragen. Bin für jeden Tipp und Rat dankbar.

                    Liebe Grüsse

                    Tanja

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                      #11
                      PET

                      Hallo Konrad,

                      ich glaube, ich konnte meinen Vater gestern davon überzeugen, auch eine PET-Untersuchung machen zu lassen. Klar ist er jetzt erstmal erleichtert. Er war gestern so gut drauf, wie schon lange nicht mehr. Aber er fing schon wieder an, über das Thema nicht sprechen zu wollen. Dass sein Urologe erstmal bis März abwarten möchte, überhaupt etwas zu tun (abgesehen von den Spritzen), finde ich ziemlich daneben. Ich frage mich ohnehin, wieso kommt der Vorschlag einer PET-Untersuchung nicht von seinem Urologen? Hätte er nicht mich, die sich hinsetzt und im www nachliest, was wäre dann???

                      Liebe Grüsse

                      Tanja

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                        #12
                        Gute Literatur

                        Ich habe nochmal eine Frage an Euch.
                        Kann mir jemand einen Tipp geben, welche Bücher gute Informationen wiedergeben? Und welche Bücher auch leicht verständlich für Laien zu lesen sind? Würde meinen Vater gerne animieren, sich selbst auch mal zu informieren. Leider kann ich meinen Vater nicht dazu bekommen, sich mit einem PC anzufreunden.

                        Kennt zufällig jemand die Bücher:
                        Krebszellen mögen keine Himbeeren, Nahrungsmittel gegen Krebs ........... von Richard Béliveau;

                        und

                        Prostatakarzinom .......... von Ulrich Köppen

                        Danke schonmal im Voraus.

                        Liebe Wochenendgrüsse

                        Tanja

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                          #13
                          Hallo Tanja,

                          das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" ist ein guter Einstieg, wenn eine Ernährungsumstellung wegen einer Krebserkrankung geplant ist. Ich habe bisher nichts Besseres gefunden.

                          Mit herzlichen Grüßen

                          Anna

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                            #14
                            Hallo Tanja,

                            ich habe gerade einige Bücher ausgeliehen, daher spätere Info.

                            Zur Th, nie eine LHRH Spritze (welche) bevor nicht ein Antiandrogen z.B Casodex bzw. Flutamid 2 Wochen davor, gegeben wurde. Bei starker Metastasierung (nicht bei euch) kann es zu schweren Knochenkomplikationen kommen. Wenn der Uro das nicht macht, wechsel. Ihr werdet ein Rezept für die Sptitze haben . oder euch geben lassen, damit wird der Uro belastet, ein Anderer ist froh, wenn er damit entlastet wird und gibt euch evtl. die 2 HB, die bei einem GS 8 und einem aPSA von 17, 8ich gehe davon aus das ohne Entzündung) das Richtige wäre. Klotzen nicht kleckern ist die Devise.
                            Gruß Konrad

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                              #15
                              Vielen Dank Anna, für die schnelle Antwort. Mir ist es einfach wichtig, so viel wie möglich für meinen Vater zu tun!!!

                              Liebe Grüsse Tanja

                              Kommentar

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