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Plaudern als Schwerbetroffener

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    Plaudern als Schwerbetroffener

    Hallo Freunde,

    ich möchte mich entschuldigen, für die Plaudereien außerhalb der Plauderecke.
    Aber wenn es einem so gut geht, durch alt. Therapien z.B. Vit. C Infusionen höherdosiert, etwas euphorisch wird, die Blut-Knochenmarker längerfristig sich verbessern und in den Referenzbereich kommen, wird ein Plaudern mit Freunden aus der Situation heraus verständlich sein. Wenn man Mitstreiter, ich sage lieber Freunde, persönlich und auch aus langen Forumszeiten recht gut kennt, ist das eben so.

    Ich finde es sehr schade, daß Schwer- und Schwerstbetroffene, nur eine kurze Zeit im Forum aktiv sind. Nur einige wenige Fragen stellen, Antworten bekommen und dann abtauchen. Wir haben das oft schon erlebt.
    Die Administraton sollte behilflich sein, daß diese PKler ausfindig gemacht werden und evtl. angerufen werden können. Aber das Schweigen ohne unsere Hilfe ist nicht zu akzeptieren. Ich habe auf Fragen in persönlicher Mail geantwortet, ohne Reaktion.

    Auch ist es hilfreich durch persönliche Tel. einem zu helfen. Ich habe gestern ein sehr langes, hilfreiches, schönes Gespräch mit Sepp aus München führen können. Danach mit einem SHG-Freund. Damit ist zwar der Abend gelaufen, aber das ist unser Job.

    Gruß Konrad

    #2
    Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
    Die Administraton sollte behilflich sein, daß diese PKler ausfindig gemacht werden und evtl. angerufen werden können.
    Hallo Konrad,

    hast Du schon einmal das Wort "Datenschutz" gehört? Wir würden in Teufels Küche kommen, wenn wir Namen und Adressen weitergeben würden.

    Es ist die freie Entscheidung jedes Einzelnen, ob er mit anderen Forumsteilnehmern in Kontakt treten bzw. weiter mit ihnen Kontakt halten will, oder ob er - aus welchen Gründen auch immer - dem Forum wieder den Rücken kehrt. Dein Vorschlag grenzt an eine Zwangsvorführung.

    Ralf

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      #3
      Datenschutz

      Hallo, lieber Ralf, hatte zunächst gezögert, ob ich unserem eifrigen und besorgten Konrad zu der Formulierung "aber das ist unser Job" zurufen sollte: "Einspruch Euer Ehren"; aber dann kam ich eigentlich zu der Überzeugung, daß ich Konrad die Bewertung ob Job oder besser doch Hilfestellung für von PCa Betroffene nicht lieber selbst überlassen sollte. Nachdem Du auf die für Dich unumgängliche Art und Weise dem Thread eine andere Richtung gegeben hast, möchte ich die obige Formulierung untermauern. Ich bin nämlich zutiefst davon überzeugt, nachdem ich Konrad in Hannover endlich kennen gelernt habe, daß er das nicht wirklich als Job empfindet, sondern aus echtem Mitempfinden für die Sorgen und Nöte anderer Betroffener wie eine Art Sendungsbewußtsein realisiert.
      Das scheint mir eben das Besondere an seinem Auftreten hier im Forum und auch außerhalb seiner heimischen SHG.

      "Deck deine Hütte, sing deine Lieder und halte sechs Bretter in Vorrat" (Aus Russland)

      Gruß Hutschi

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        #4
        Plaudern als Schwerbetroffener

        Hallo, Lieber HansiB,

        Ich finde es sehr schade, daß Schwer- und Schwerstbetroffene, nur eine kurze Zeit im Forum aktiv sind. Nur einige wenige Fragen stellen, Antworten bekommen und dann abtauchen. Wir haben das oft schon erlebt.
        Ein gut gemeinter Ratschlag aber wie schon Ralf andeutete
        hast Du schon einmal das Wort "Datenschutz" gehört? Wir würden in Teufels Küche kommen, wenn wir Namen und Adressen weitergeben würden.
        Aber, solange der Betroffene noch beim BPS-Forum angemeldet ist sich aber sonst nicht mehr meldet, kann man Ihn doch in der Benutzerliste herraus klicken und eben dann eine Private Email zu senden mit eigener Adresse und Tel.-Nr. und kann nur hoffen , daß Er, der Betroffene sich meldet?!

        Ansonst ist es so
        Es ist die freie Entscheidung jedes Einzelnen, ob er mit anderen Forumsteilnehmern in Kontakt treten bzw. weiter mit ihnen Kontakt halten will, oder ob er - aus welchen Gründen auch immer - dem Forum wieder den Rücken kehrt.
        Das währe mein Vorschlag, Lieber Konrad

        Gruß, Helmut

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          #5
          Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
          Hallo Konrad,

          hast Du schon einmal das Wort "Datenschutz" gehört? Wir würden in Teufels Küche kommen, wenn wir Namen und Adressen weitergeben würden.

          Es ist die freie Entscheidung jedes Einzelnen, ob er mit anderen Forumsteilnehmern in Kontakt treten bzw. weiter mit ihnen Kontakt halten will, oder ob er - aus welchen Gründen auch immer - dem Forum wieder den Rücken kehrt. Dein Vorschlag grenzt an eine Zwangsvorführung.

          Ralf
          Hallo Ralf,

          dass Konrad schon einmal das Wort "Datenschutz" gehört hat, davon bin ich überzeugt. Schließlich kommt er ja nicht direkt aus dem Mittelalter.

          Daten und Adressen weiterzugeben ist überhaupt kein Problem, wenn die Genannten damit einverstanden sind. Das wird ja auf der BPS-Homepage schon lange mit der Nennung der SHG's und der jeweiligen Ansprechpartner praktiziert.

          Gruß Dieter

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            #6
            Zitat von Dieter aus Husum Beitrag anzeigen
            Hallo Ralf,

            dass Konrad schon einmal das Wort "Datenschutz" gehört hat, davon bin ich überzeugt. Schließlich kommt er ja nicht direkt aus dem Mittelalter.

            Daten und Adressen weiterzugeben ist überhaupt kein Problem, wenn die Genannten damit einverstanden sind. Das wird ja auf der BPS-Homepage schon lange mit der Nennung der SHG's und der jeweiligen Ansprechpartner praktiziert.

            Gruß Dieter
            Hallo Dieter
            und die anderen,

            aber was soll es bringen?, es ist nunmal ein Forum wo die Teilnahme freiwillig ist. Lasst es so wie es ist, ich denke was zu erzwingen bringt nur den Gegenteil heraus. Das Forum geniest eigentlich einen guten Ruf und so sollte es sein. Im Forum werden von den anderen wertvolle Informationen gegeben die sehr nützlich sind. Das werden die "Profis" hier auch wissen.
            Ich denke jeder Zähler wo der Beitrag gelesen wird, ist eine art Dankeschön. Also lasst es wie es ist, mit Daten weitergabe und dass sich dann Leute melden und fragen was los ist, wollte ich auch nicht.
            Gruß
            Manfred

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              #7
              Zitat von ManfredK Beitrag anzeigen
              Hallo Dieter
              und die anderen,

              aber was soll es bringen?, es ist nunmal ein Forum wo die Teilnahme freiwillig ist. Lasst es so wie es ist, ich denke was zu erzwingen bringt nur den Gegenteil heraus. Das Forum geniest eigentlich einen guten Ruf und so sollte es sein. Im Forum werden von den anderen wertvolle Informationen gegeben die sehr nützlich sind. Das werden die "Profis" hier auch wissen.
              Ich denke jeder Zähler wo der Beitrag gelesen wird, ist eine art Dankeschön. Also lasst es wie es ist, mit Daten weitergabe und dass sich dann Leute melden und fragen was los ist, wollte ich auch nicht.
              Hallo Manfred,

              so wie Du denke ich auch. "Erzwingen" taugt ohnehin nichts. Aber die Anregung von Konrad hatte ja auch weder etwas zu tun mir "erzwingen", noch mit Datenweitergabe gegen den Willen der Betroffenen. Ein Pool von Freiwilligen, welche für Telefonate insbesonders für weit fortgeschritten Betroffene bereit sind, sollte so verkehrt nicht sein.

              Gruß Dieter

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                #8
                Hallo Dieter,

                Zitat von Dieter aus Husum Beitrag anzeigen
                Daten und Adressen weiterzugeben ist überhaupt kein Problem, wenn die Genannten damit einverstanden sind. Das wird ja auf der BPS-Homepage schon lange mit der Nennung der SHG's und der jeweiligen Ansprechpartner praktiziert.
                Die im Verzeichnis der SHGn namentlich genannten SHG-Leiter haben dazu schriftlich Ihr Einverständnis kundgetan. Bei dem von Konrad angesprochenen Personenkreis ist das in aller Regel nicht der Fall.

                Zitat von Dieter aus Husum Beitrag anzeigen
                Ein Pool von Freiwilligen, welche für Telefonate insbesonders für weit fortgeschritten Betroffene bereit sind, sollte so verkehrt nicht sein.
                Warst Du in Hannover gerade nicht im Saal, als von der Hotline berichtet wurde? Sie wird genau diese Aufgabe erfüllen.

                Ralf

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                  #9
                  Das Schweigen

                  Hallo Konrad,

                  daran wirst Du Dich wohl gewöhnen müssen, nach geleisteter Hilfe nichts mehr zu hören. Ich hätte da so Einiges an Erfahrungen aufzuzählen. Aber:

                  - Mancher schweigt, weil er über seine Krankheit nicht sprechen mag, sobald er das Nötigste weiss; wahrscheinlich spielt da ein Verdrängungsmechanismus mit.

                  - Für Andere, in erster Linie solchen aus aus der Vorkriegsgeneration, mag es eine Rolle spielen, dass sie PK mit Sexualität verbinden, einem Thema also, das sie als Kind und Jugendlicher als Tabu erlebt haben. Manche Tochter, mancher Sohn schreibt hier für den Vater, weil dieser dem Thema ausweicht!

                  - Es mag auch Betroffene geben, die an sich schon plaudern möchten, aber angesichts ihrer Krankheit dazu zu müde sind (Fatigue!). Und schliesslich solche, die den Kampf aufgegeben haben und nur noch ihre Ruhe haben möchten.

                  Ich glaube, wir müssen solche Gründe achten, auch wenn wir anders denken, helfen, wo Hilfe erwünscht ist und schweigen, wo sie nicht mehr benötigt oder nicht mehr gewünscht wird.

                  Gruss!

                  Jürg
                  Zuletzt geändert von jürgvw; 16.12.2007, 16:04. Grund: Tippfehler korrigiert
                  Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                  http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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                    #10
                    Das möchte ich auch so stehen lassen

                    Hallo, Jürg, Du hast eigentlich alle Beweggründe aufgeführt, die einen Betroffenen dazu veranlassen könnten, sich nach der ersten Aufregung in ein sagen wir mal Schneckenhäuschen wieder zurückzuziehen. Es gibt aber ja genug Mitstreiter, die erst durch den ständigen Kontakt und durch Austausch von Erfahrungen eine gewisse Genugtuung oder auch Bestätigung erfahren. Das hält sich letztlich meine ich hier im Forum in der Waage, und das ist auch gut so. Es kann jeder nach seinem Gutdünken so viel vielleicht neues Wissen in sich aufsaugen, wie seine augenblickliche Situation es erlaubt oder verträgt. Dieses Forum ist ein gelungenes Forum in seiner Zusammensetzung von den so unterschiedlich gestrickten Persönlichkeiten.

                    "Der Glaube kommt aus dem Herzen. Die Vernunft muss ihn festigen. Glaube und Vernunft sind nicht Gegenkräfte, wie manche Leute meinen. Je tiefer der Glaube ist, um so mehr schärft er die Vernunft. Wenn der Glaube blind wird, stirbt er"
                    (Mahatma Gandhi, indischer Freiheitskämpfer)

                    Gruß Hutschi

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                      #11
                      Hallo,

                      Ich sehe es so wie Hutschi, dem Hansi quillt das Herz über. Er möchte helfen und entwickelt Ideen dazu. Das finde ich zuerst einmal sehr gut. Weiter wollte er in der Plauderecke sich auch einmal etwas von innen offenbaren. Dazu ist die Adventszeit der richtige Zeitpunkt, und auch das finde ich gut.
                      Vielleicht ist es Euch ja auch aufgefallen: Vom HansiB zum Konrad ist eine erstaunliche Wandlung eingetreten. In einem anderen Thread habe ich dies schon angemerkt.
                      Ich meine bei Vorschlägen und neuen Ideen, nicht zuerst das berühmte Haar in der Suppe zu suchen, sondern lieber zu überlegen, was ist davon mach- und realisierbar.

                      Gruß Knut.

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                        #12
                        Es mutet manchmal schon seltsam an, wenn die Kommunikation abbricht.

                        Aber wissen wir woran es liegt? Es kann Urlaub, Überlastung, Änderung der Anschauungen, ein Krankenhausaufenthalt, massiver Progress oder Verzweiflung am eigenen Schicksal sein.

                        Wir sollten es als Teil der Persönlichkeit respektieren - und weiter fortfahren und gegenseitig nach besten Wissen und Gewissen behilflich zu sein.

                        Gruß
                        Hans

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                          #13
                          Hallo Freunde,

                          wir machen es uns zu leicht, ich spreche von Schwerstbetroffenen die nicht nur sich zurückziehen, sonder ihre PKG, bzw. die ihres Mannes gelöscht haben. Das ist nicht ein Desinteresse, oder Urlaub, das ist Resignation und Aufgabe.

                          Gute Nacht, Konrad

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                            #14
                            Also, ich wollte mich ja vornehm raushalten, aber wie Frauen so sind...

                            Ich finde den Gedanken überhaupt nicht abwegig. Bestimmt hat jeder von euch hartem Kern Kandidaten, die ihm im Hinterkopf herumspuken. Wenn dann das Profil gelöscht ist und man lange nichts gehört hat, finde ich ein Kontaktangebot nicht nur sehr ehrenwert, sondern halte es für sinnvoll, machbar und wünschenswert.

                            Man muss es ja nicht bürokratisch angehen (Wen MÜSSEN wir noch kontakten?). Aber es könnte doch einfach derjenige, der damals im Thread, per Email hinter den Kulissen oder gar per Telefon den engsten Kontakt hatte, einfach unverbindlich nach dem Befinden fragen (PN, Email oder Telefon falls bekannt). Wenn kein Interesse besteht, ist es eben so, aber einigen würde es bestimmt viel bedeuten, wenn sich jemand sorgt.

                            In meiner Selbsthilfegruppe (Gendefekt meines Sohns) rufen wir jedes Mitglied und auch alle Nichtmitglieder einmal im Jahr an. Entweder macht es die Vorsitzende oder der regionale Betreuer. Reaktionen sind sehr unterschiedlich: kurz angebunden, langes Gespräch mit endlosen Problemschilderungen und großer Hilfsbedürftigkeit, Freude, Ärger über die Störung. Letztens hatten wir auch zwei Fälle, in denen die Patienten (Kinder) inzwischen gestorben waren. Schluck...

                            Jedenfalls ist es so, dass viele sehr erleichtert sind, einen Gesprächspartner zu bekommen, sich aber alleine nie zu einem Kontakt aufraffen würden. Gerade in ganz schweren Fällen kommen die Menschen nicht (mehr) von alleine.

                            Ich finde die Idee gut und falls ihr mich nach langer Zeit anfunken würdet und ich kein Interesse hätte, würde es mir trotzdem viel bedeuten, dass sich jemand die Mühe gemacht hat. Das wollte ich nur mal kurz erzählen.

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                              #15
                              Hallo Albena,
                              ich danke dir für dein Interesse. Vornehm heraushalten warum, das machen schon viele finde ich.
                              Wir bilden Gremien für Schwerstbetroffene und können uns um diejenigen, die wir haben, schon kennen nicht kümmer?

                              Gruß Konrad

                              Kommentar

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