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Neuling bittet um Erfahrungsberichte Betroffener

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    Neuling bittet um Erfahrungsberichte Betroffener

    Hallo Leidensgenossen,

    ich bin 62 Jahre alt und man hat bei mir im Oktober 2007 ein Prostatakarzinom entdeckt, bei einem PSA von 6,71, Gleason 3+3, ICDO: M 8140/3.

    Epikritische Stellungnahme (Zitat):
    "Stanzbiopsien vom linken Prostatalappen, zwei davon mit winzigen Anteilen eines mittelgradig differenzierten invasiven azinären Prostatakarzinoms. Kein Nachweis eines extraprostatischen, perineuralen oder intravaskulären Ausbreitungsmusters."

    Angaben über TNM oder Prostata-Volumen fehlten in den ärztlichen Untersuchungsberichten.

    Nachdem ich versucht habe, mich hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten ein wenig kundig zu machen, bin ich noch unentschlossener als je zuvor. Habe mir alle bekannten (seriösen) Therapieformen im Internet angesehen resp. angelesen und schwanke nun zwischen RP und HIFU. Kann mir jemand etwas über letztere Therapie (HIFU) sagen? Hat jemand (eigene) Erfahrung mit diesem Verfahren gemacht, oder weiß etwas aus seinem persönlichen Umfeld zu berichten? Um es offen und ehrlich zu sagen: Ich habe eine Schei..angst davor, nach einer RP über längere Zeit (Wochen/Monate) oder sogar auf Dauer inkontinent zu werden! Ist die HIFU da eine echte Alternative? Und als Zusatzfrage: Wo, in welcher Klinik, würdet Ihr eine RP bzw. (alternativ) eine HIFU machen lassen?

    Für jede Info von Eurer Seite bedanke ich mich schon jetzt ganz herzlich,

    Jubbes

    #2
    HiFu oder RPE

    Hallo Jubbes,
    zur Zeit geht es wegen der Feiertage noch etwas zögerlich mit den Antworten. Was mir im Moment wichtig erscheint, falls es noch nicht geschehen ist, unter KISP "Erster Rat" sich mit dem ganzen Spektrum der Therapiemöglichkeiten auseinander zu setzen.
    Weiter ist von Bedeutung den bisherigen PSA-Verlauf zu kennen und wie von Dir ja selbst schon bemängelt, den Urologen nach dem Volumen der Prostata zu fragen. Wenn dann noch eine pathologische, ggf Zytopathologische Zweitmeinung von dem Biopsat vorläge, ist die Basis zur Entscheidung für die bestmögliche Therapie komplett.

    Eine Entscheidung, welche Therapie dann für Dich die Beste ist, musst Du dann selbst in Verbindung mit Deinem Arzt treffen.
    Du hast schon begonnen ein Profil einzustellen, was nach Möglichkeit um die besagten Daten erweitert werden sollte, damit es die Ratgebenden etwas leichter haben.

    Nun noch etwas zu der sch...Angst vor der OP und deren mögliche Folgen. Hier gilt was bei allen anderen Formen der Therapie Gültigkeit hat. Ist der Operateur ein guter, routinierter Handwerker, bleiben die Folgen gering.

    Herzliche Grüße, Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

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      #3
      Hallo Jubbes

      Alle jene, die sich wegen eines PCa zu einer radikalen Prostataentfernung entschlossen haben, auch ich im Juli 2005, waren sich sicherlich bewußt, dass jede Op mit einem gewissen Risiko verbunden ist.
      Keiner läßt sich operieren, weil man einen Bauchschnitt so todschick findet, sondern weil man sich von einem derartigen Eingriff entweder Heilung oder zumindest therapeutische Vorteile verspricht.
      Es ist also eine Abwägung zwischen Nutzen und Risiko.

      Tatsache ist, dass es Fälle von Inkontinenz gibt, teilweise sogar recht schlimme Fälle. Ich war zugegen, als Betroffene über ihre Probleme in der Selbsthilfegruppe berichtet haben. Die meisten Operierten sind jedoch innerhalb der ersten -3- Monate nach der OP wieder völlig kontinent und brauchen keinerlei Einlagen.

      Das Problem ist eigentlich nur, dass Betroffene, deren Eingriff viele Jahre zurückliegt und keine weiteren Probleme aufgetreten sind, außer bei persönlichen Gesprächen nie wieder in Erscheinung treten.
      Wichtig wäre, sich vor der Op eingehend über die Fallzahlen der Klinik und besonders über die persönliche Erfahrung des Operateurs zu informieren.
      Kann hier eine befriedigende Anzahl radikaler Op nachgewiesen werden, senkt dieses das Risiko beträchtlich, aber nie gegen Null.

      Auch der beste Operateur kann mal einen schlechten Tag erwischen, nur muss man nicht unbedingt davon ausgehen, dass er diesen ausgerechnet bei Dir haben könnte.

      Zu Deiner konkreten Frage, wo ich eine RP durchführen lassen würde hier meine konkrete Antwort.

      Genau dort, wo ich sie am 8. Juli 2007 habe durchführen lassen, nämlich in der Missionsärztlichen Klinik in Würzburg. Ich würde ebenso den gleichen, äußerst kompetenten Chefarzt (siehe mein Profil) mit der Beseitigung meiner Angelegenheit beauftragen wie damals.
      Alle die mir persönlich nahestehen, die in ähnlicher Siuation sind wie ich vor 2 1/2 Jahren, würde ich so lange bearbeiten, bis sie den gleichen Weg wählen würden.

      Ist dies Hinweis genug ??

      Wegen mangelnder Kenntnisse über Hifu möchte ich hier kein für Dich wegweisendes Urteil abgeben, sondern teile Dir nur mit, warum ich für mich !!! diese Therapieform nicht in Erwägung ziehen würde.

      1. Es fehlen Langzeitergebnisse. Bei einem Diagnosealter von 44 Jahren sollten diese jedoch vorliegen.(bei einem Alter von 62 Jahren übrigens auch).

      2. Wäre dieser fokussierte Ultraschall geeignet, meinen durch die Biopsie möglicherweise nicht exakt bestimmten Tumor zu beseitigen ?

      Diese beiden ungeklärten Fragen haben mich unverzüglich dazu veranlaßt, über diese Therapieform keinen Gedanken mehr zu verschwenden.

      Um neuerlichen Diskussion über das Für und Wider der Op nicht auf Deinem Rücken auszutragen, habe ich es bewußt so formuliert, wie ich es persönlich angehen würde.

      Welche Schlüsse Du daraus ziehen möchtest, überlasse ich Dir.

      Viel Glück dabei.

      Im Bedarfsfall lasse ich Dir gerne meine Tel. im Rahmen einer privaten Nachricht zukommen.

      Frohes neues Jahr

      Spertel, Berlin
      Zuletzt geändert von spertel; 03.01.2008, 18:11.

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        #4
        Hallo Jubbes

        Ich kann mich den Ausführungen von Spertel nur ausnahmsloss anschliessen.
        Ich war zwar wesentlich schlechter dran und habe noch Schwierigkeiten mit einem vermehrten Harndrang, aber Inkontinenz war nie ein Thema. Von Potenz kann ich zurzeit nicht sprechen, aber mein derzeitiger PSA Wert liegt unter der Nachweissgrenze, und ich hoffe das dieses auch so bleibt.
        Zurzeit ist es nunmal so, das verlässliche Ergebnisse nur für OP beziehungsweise Bestrahlung vorliegen, alles andere läuft bei mir unter dem Begriff "Versuchskaninchen".
        HB ja, aber meineserachtens erst wenn die statistische "Restlaufzeit" weniger als 10 Jahre beträgt.
        Gruß
        JoScho
        Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
        http://prostata.lima-city.de/
        oder auf:
        http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

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          #5
          Hallo Joscho

          Auch Dir ein gesundes und vor allem PSA-freies Jahr 2008.

          Aus Deinen letzten Beiträgen war deutlich abzulesen, wo zur Zeit bei Dir der "Schuh drückt."
          Zunächst einmal ist es positiv zu bewerten, dass bei einem PSA von 16 die pathologische Aufarbeitung der Prostata noch einen
          "pT2" ergeben hat. Ich denke, Du weisst selbst, dass dies ein sehr glücklicher Umstand ist.
          Die Enticklung der Potenz verlief bei mir auch sehr schleppend, bis zum 16. Monat postoperativ lief rein gar nichts, absolut tote Hose, obwohl "beidseitig nervschonend".
          Bei Dir ist das Zeitfenster zur Regeneration nach nunmehr -9- Monaten noch lange nicht ausgereizt; es klingt zwar blöd, aber Du mußt noch viel Geduld haben, auch nach der viel zitierten -2- Jahres-Grenze hat sich bei mir noch sehr viel getan.

          Nächstes Jahr sieht es garantiert schon anders aus !!

          Viele Grüße nach Hannover

          Spertel

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            #6
            Hallo Spertel
            es wiederstrebt mir, mich mit eigenen Problemen in Themen anderer zu aussern, aber der Umstand das ich bei meinen Werten noch einen pt2 Befund erhalten habe, zeigt das man nie Statistiken trauen soll, die man nicht selbst gefälscht hat.

            Jeder Verlauf ist anders.

            Bei meinen Werten, wurde ein mindenstens pt3a prognostistiert. Ich selber mache mir ständig Vorwürfe das ich bei bekannten Syntomen nicht früher zum Urologen gegangen bin.
            JoScho

            ps. habe gerade in meine Ente gepiselt, 550 ml warum so
            unterschiedlich???
            Zuletzt geändert von JoScho; 04.01.2008, 14:43.
            Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
            http://prostata.lima-city.de/
            oder auf:
            http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

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              #7
              Noch einmal guten Abend, Jubbes

              Joscho hat völlig recht, in diesem Thread geht es bei Deiner Anfrage schließlich um Dein Problem und da hat alles andere erstmal Pause.

              Ich wollte die Gelegenheit seines Beitrages lediglich nutzen, um ihn kurz zu grüßen.
              Ich bitte um Nachsicht.

              Zu Deiner Eigeninformation und Rückleitung empfehle ich Dir folgende, sehr inhaltsreiche Seiten mit sehr interessanten Online- Vorträgen :

              www.uroonkologie.de und

              www.prostapath.de


              Spertel, Berlin

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                #8
                Neuling bittet um Erfahrungsberichte Betroffener

                Hallo Jubbes,
                ich bin 62 Jahre alt und man hat bei mir im Oktober 2007 ein Prostatakarzinom entdeckt, bei einem PSA von 6,71, Gleason 3+3, ICDO: M 8140/3.
                Wende dich doch mal an Wolfgang, dies habe ich aus seinem Profil entnommen, hoffentlich ist Er mir desshalb nicht böse!

                @Wolfgan aus Berlin: Ich mache: PSA-Test vierteljährlich, FNAB mit DNA-Analyse jährlich

                Epikritische Stellungnahme (Zitat):
                "Stanzbiopsien vom linken Prostatalappen, zwei davon mit winzigen Anteilen eines mittelgradig differenzierten invasiven azinären Prostatakarzinoms. Kein Nachweis eines extraprostatischen, perineuralen oder intravaskulären Ausbreitungsmusters."
                Ich finde, das währe die beste Option eine FNAB mit DNA-Analyse machen zu lassen, was sagen Knut Krueger, Reinado und Wolfgang aus Berlin dazu?
                Ich habe eine Schei..angst davor, nach einer RP über längere Zeit (Wochen/Monate) oder sogar auf Dauer inkontinent zu werden! Ist die HIFU da eine echte Alternative? Und als
                So schell brauchst Du nicht unter das Messer legen und HIFU ist auch nicht die 1. Wahl einen PCa zu therapieren!

                Wünsche Dir alles Gute für das neue Jahr und wähle die Empfehlungen mit bedacht aus
                Helmut

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                  #9
                  Hallo Jubbes,
                  auch ich kann mich den Worten von Spertel und JoScho nur anschließen.
                  Statistiken sagen nichts für den einzelnen aus. Auch wenn hier im Forum immer wieder der Eindruck entsteht, die RPE sei "Teufelswerk" halte ich nach meinen Erfahrungen die RPE für junge Leute ohne wenn und aber für den besten Weg. Ich hatte nach der OP im Oktober 2007 keine Probleme mit Inkontinenz. Auch meine Potenz ist jetzt schon wieder wie vorher. Finde den richtigen Operateur und es bestehen gute Aussichten auf Heilung ohne große Nebenwirkungen.
                  Alles Gute

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                    #10
                    Hallo Jubbes,

                    aus dem Forum hast Du schon Feedback hinsichtlich einer RPE erhalten. Die RPE war auch für mich I Wahl als die Diagnose feststand. Ich habe mich dann nach einem erfahrenen Operateur umgeschaut. Dieser hat dann in der klassischen Form (Bauchschnitt) die Op durchgeführt. Kontinenz nach 3 Tagen ok / Erektile Funktion wieder stetig ansteigend. Mit meinem Beitrag möchte ich, wenn es Dir sonst gesundheitlich gut geht, Dich zur klassichen RPE anregen. Wichtig ist allerdings, dass Du das mit Deiner Psyche klar bekommst.
                    Suche Dir dann einen Operateur deines Vertrauens. Die Psyche mit dem Kontinenzproblem bekommst Du dann auch in den Griff, dazu habe ich mir ein Buch gekauft und die Beckenbodenübungen hier vor Ort durchgeführt.

                    Mit den besten Wünschen zu Deiner /Eurer Entscheidung
                    LG Erwin

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                      #11
                      Neuling bittet um Erfahrungsberichte Betroffener

                      Hallo Jubbes,

                      entschuldige, daß ich mich zuweit aus dem Fenster gebückt habe wegen den FNAB mit DNA-Analyse aber die Herren, die ich dir empfohlen habe, scheinen einen Zirckel zu haben den ein aussenstehenden nicht die Möglichkeit eine Empfehlung zu bekommen!

                      Ich habe die Erfahrung über FNAB mit DNA-Analyse nicht, sonst hätte ich sie Dir gerne erläutert und welchen Weg Du gehen solltest bzw. müßtest.

                      Gruß, Helmut

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                        #12
                        Empfehlung

                        Hallo, Helmut. 2

                        Zitat von Helmut2
                        Ich finde, das währe die beste Option eine FNAB mit DNA-Analyse machen zu lassen, was sagen Knut Krueger, Reinado und Wolfgang aus Berlin dazu?
                        Zitat von Helmut. 2
                        entschuldige, daß ich mich zuweit aus dem Fenster gebückt habe wegen den FNAB mit DNA-Analyse aber die Herren, die ich dir empfohlen habe, scheinen einen Zirckel zu haben den ein aussenstehenden nicht die Möglichkeit eine Empfehlung zu bekommen
                        beim besten Willen kann ich nicht erkennen, woraus Du zu schließen glaubst, daß es sich bei den FNAB + DNA-Zytometrie-Experten, zu denen ich mich im bescheidenem Umfang auch zähle, um einen einen Zirkel handelt, der Außenstehenden keine Empfehlung geben würde. Auf Kommando hätten nach Deiner Version wohl die von Dir benannten 3 Forumsbenutzer auf Deine obige Kurzbemerkung reagieren müssen.
                        Kannst Du Dir zumindest vorstellen, daß nicht alle zu jeder Tageszeit das lesen, was Du hier und da an Ratschlägen ins Forum stellst, die sicher alle gut gemeint sind und sicher auch schon vielen Betroffenen geholfen haben. Ansonsten ist selbstverständlich nichts gegen die auch von Wolfgang aus Berlin empfohlene DNA-Zytometrie für Jubbes einzuwenden.

                        "Wenn wir uns so sehen würden, wie uns andere sehen - würde das unsere schlimmsten Befürchtungen über sie bestätigen"
                        (Franklin P. Jones,US-amerikanischer Jurist)

                        Gruß Hutschi

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                          #13
                          Ein "Gutes, gesundes neues Jahr" an alle, die mir so rasch und kompetent geantwortet haben. Ich bin Euch für all´ Eure Hinweise sehr dankbar.

                          Bitte seht mir nach, wenn ich jetzt zunächst versuche, die gegebenen Tipps aufzuarbeiten und mich erst etwas später wieder melde, ggf. auch auf den privaten Mailadressen.

                          Nochmals vielen Dank für die Hinweise und bis bald!

                          Jubbes

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                            #14
                            DNA-Zytometrie - FNAB, Stanzbiopsie, Gleasonscore

                            Hallo Allerseits,

                            wer sich für dieses Thema interessiert, liest am besten in der Broschüre der Gmünder Ersatzkasse nach. Dort wird über Prostatakrebs und über verschiedene Diagnoseverfahren ausführlich geschrieben. Es ist hochinteressant. Ich verweise auch auf die Abschnitte 53 bis 56 über Statistik.

                            Hier der Link: http://media.gek.de/downloads/brosch...statakrebs.pdf

                            Grüße
                            Wolfgang

                            Die Autoren der Broschüre:

                            Univ.-Prof. Dr. med. Alfred Böcking
                            Direktor des Instituts für Cytopathologie
                            Universitätsklinikum Düsseldorf
                            Dr. med. Walter Samsel
                            Zentrum für Sozialpolitik
                            Universität Bremen
                            Zuletzt geändert von Wolfgang aus Berlin; 04.01.2008, 18:38.
                            http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                              #15
                              Neuling bittet um Erfahrungsberichte Betroffener

                              Hallo Hutschi,

                              beim besten Willen kann ich nicht erkennen, woraus Du zu schließen glaubst, daß es sich bei den FNAB + DNA-Zytometrie-Experten, zu denen ich mich im bescheidenem Umfang auch zähle, um einen einen Zirkel handelt,
                              Habe ich nach Dir gepfiffen?
                              Helmut

                              Kommentar

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