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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuer Arbeitskreis?! :-)



susc24
08.01.2008, 12:40
Mich hat ein H. Wolfhard D. Frost auf diese Internetseite aufmerksam gemacht! Er sagte mir, das sich ab diesen Jahr ein Arbeitskreis mit dem neuen Bundesvorsitzenden Günter Feick gefunden hat, die sich mit dem Fortgeschrittenem Prostatakrebs eingehender beschäftigen.

Ich brauche Unterstützung für meinen Vater, er bekommt derzeit Chemotherapie und ich wollte wissen was man noch zusätzlich machen kann, um die Lebensqualität noch lange zu erhalten!

Krankheitsverlauf ab Jan./2007,
(begonnen hat die Krankheit 10/93 radikale Prostataektomie)

1/07 PSA 89,4 LK Abdome o.B, keine Beschwerden, CT-BWS multiple osteopl. Filiae, zu 9/06 keine Veränderung

2/07 PSA 103 Skelettszinti neue massive Mehrsp. ISG re Hüfte, re Osilium, 8. Rippe li. CT-Abd. dtl. Zunahme d. osteopl. Filiae -> Radiatio

5/07 PSA 151 keine Beschwerden, mehrere 2-3 mm LK (Vorschlag: Taxotere/Prednisolon) weiterhin Zometa (regelmäßig seid 3/05)

07/07 Knochenszinti im Bereich der WS keine neu aufgetretenen Herde, im Bereich der re Hüfte weniger Sp.intenistät, keine Schmerzen

09/07 PSA 304 gutes Befinden

12/07 PSA 614 gel. Schmerzen bd. Schulter + 12. Rippe, LK Abd. o.B. Gewichtsabnahme 4kg Gankörperszinti: erhebl. progressive d. Skelettfiliae, überall bis auf Unterschenkel. CT-WS: osteoplast. Filiae.

-> Beginn: Taxotere/Prednisolar 3 Zyklen mit jeweils drei Wochen Abstand und zusätzlich Cortison Behandlung auch während der Ruhephasen.

Erster Zyklus 06.12.07/Zweiter 27.12.07/ Dritter 17.01.08
Bekam jetzt zwischen dem zweiten/dritten eine Woche lang Antibiotika.
Immer nach Chemo, sehr starker Abfall der weißen Blutkörperchen
( total 0), verabreichten Ihm Aufbauspritzen in den Bauch, zum schnelleren Anstieg der Leukozyten.

Lebt seid 14 Jahren mit dem Krebs ( Vorgeschichte Link: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=30251) Bei noch genaueren Angaben, bitte mir einfach bescheid geben, werde mich darum kümmern und alle Angaben besorgen.

Vielen Dank für Ihre Hilfe und Ihr Bemühen!

Susanne

shgmeldorf,Werner Roesler
08.01.2008, 13:24
Mich hat ein H. Wolfhard D. Frost auf diese Internetseite aufmerksam gemacht! Er sagte mir, das sich ab diesen Jahr ein Arbeitskreis mit dem neuen Bundesvorsitzenden Günter Feick gefunden hat, die sich mit dem Fortgeschrittenem Prostatakrebs eingehender beschäftigen.

Ich brauche Unterstützung für meinen Vater, er bekommt derzeit Chemotherapie und ich wollte wissen was man noch zusätzlich machen kann, um die Lebensqualität noch lange zu erhalten!



Susanne

Hallo Susanne,
ja, es gibt nun diesen neuen Arbeitskreis im BPS. Ich gehöre diesem Arbeitskreis ebenfalls mit zehn weiteren betroffenen Männern an.

Der Vorsitzende des BPS sowie der gesamte Vorstand sind sich einig, beim fortschreitenden Prostatakrebs gibt es zu wenig Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland.
Die Uro-Onkologen greifen - wenn der PSA-Wert bei Männern ansteigt, die entweder ein sog. biochem. Rezidiv entwickeln,welches nicht mehr erfolgreich mit einer Androgenblockade behandelt werden kann, oder ab Erstdiagnose ein fortgeschrittenes und metastasierendes Prostatakarzinom haben, welches ebenfalls hormonrefraktär wird - zuerst zu einer Chemotherapie mit dem Zytostatikum Docetaxel ("Taxotere").

Die Ärzte wissen inzwischen, nur ca. 30 - 40 % der Männer bekommen dadurch Vorteile gegenüber ihrer Krankheit. Die anderen Männer werden durch diese Standardtherapie nur körperlich und seelisch belastet.

Eine vorherige Prüfung, ob diese Therapie bei einem Mann anschlägt, findet zur Zeit in der Regel immer noch nicht statt.

Das ist die Realität.

Was nun Deinen Vater betrifft, werden wir Deinem Vater und Dir vielleicht einige Infos geben können, die die momentane Therapie erträglicher machen könnte.

Vielleicht könntest Du uns vorab noch weitere Informationen zum derzeitigen Therapieregime und zu den Blutwerten geben. Evt. auch noch mit Links zur Vorgeschichte.

Ich werde Deine Anfrage für die verschiedenen Männer unserer Arbeitsgruppe mit der Bitte um Unterstützung kenntlich machen.

Gruß Werner R.

Andreas78
08.01.2008, 13:42
Hallo Susanne,

mein Vater ist austherapiert und in einem körperlich sehr schlechtem Zustand.
Wir probieren es gerade mit einer Therapie als Kombination von Leukinen, Lanreotiden und Estradurin. Ich kann noch nichts über den Erfolg sagen, nur dass er Leukine und Lanreotide gut vertragen hat. Jetzt kommt dann noch Estradurin hinzu.
Die Verträglichkeit ist mit großer Wahrscheinlichkeit besser als eine Chemo, allerdings ist das eine sogenannte Off-Label Therapie, d.h., man trägt die Kosten grundsätzlich selber (ca. 4.500 EUR im Monat). Es gibt allerdings Studien, die Erfolgschancen dieser Therapie bestätigen und ich habe mit 2 Patienten telefoniert, die diese Therapie erfolgreich durchführen (Patient 1: PSA von 50 auf 1.3 gefallen, Patient 2: PSA von 50 auf 25 gefallen).
Es besteht meiner Meinung nach eine Chance, zumindest Teile dieser Therapie von der KV nach vorherigem Antrag erstattet zu bekommen, vor allem, wenn sich herausstellt, dass die Nebenwirkungen der Chemo zu heftig sind oder sie nicht mehr funktioniert. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute!

Viele Grüße,
Andreas

HansiB
08.01.2008, 13:45
Hallo Susanne,

uns, mir wäre sehr geholfen, wenn das Profil ausgefüllt ist, um den PK deines Vaters zu beurteilen.
Ich bin zwar erst seit 3 Jahre dabei, mein PK ist aber von Anfang an auch nicht ganz harmlos, doch mit erfolgreicher Entwicklung. Ich kann nur alternative Hilfen empfehlen.

Gruß Konrad

PS. Winfried Wacker hat die meiste Chemoerfahrung im Forum, schaut was er gemacht hat, er wird sich melden, wenn er aus dem Urlaub zurück ist.

susc24
09.01.2008, 13:06
Hallo Werner, Andreas und HansiB,

es ist wirklich super mit Euch, jeder `hängt sich voll rein` Respekt!
Ihr werdet halt auch viel aus Euerer Erfahrung sprechen, aber trotzdem freut mich das riesig.

Werner: zum derzeitigen Therapieregime und zu den Blutwerten, kann ich Dir erst am WE genauere Angaben geben, hatte meinen Vater aufgetragen, das er heute (Zometagabe) seinen PKH, in Kopieform mitgeben lassen soll. Aber leider war die Onkologie nicht so fair und gab Sie Ihm nicht mit.

Die werden sich halt auch ungern in die Unterlagen schauen lassen. Deshalb muß ich auch auf meine Mutter zählen, wg. den letzten verabreichten Tabletten, die er bekommen hat.
Derzeit nimmt er nur Cortison 2-0-0; Magensäuretablette 0-0-1, bis zur nächsten Chemo.

Andreas: Was sind Leukine, Lanreotiden und Estradurin? Und wer übernimmt diese OFF-Label Therapie? Gut aus eigener Tasche. -> Ist aber sehr teuer......

HansiB: mein Profil ist nun fast komplett, Du kannst Ihn also studieren.
Welche alternative Hilfe, könntest Du mir noch empfehlen?
Danke für Deinen Rat mich mit Winfried Wacker in Verbindung zu setzten. Werde ich demnächst machen.

Kann mir jemand von Euch nochmal erklären, wofür man genau Zometa bekommt? Und was Sie im Körper bewirkt? Soll ja auch ganz schön teuer sein, diese Behandlung.

Und kann mir auch jemand erklären, warum erst jetzt mit Taxotere/Prednisolon begonnen worden ist und nicht schon viel früher.
Es wurde nämlich schon im Januar 2007 osteopl. Filiale festgestell?
(Siehe PKH das letzte Jahr 2007)

Ganz liebe Grüße
Susanne

Andreas78
09.01.2008, 14:54
Hallo Susanne,

ich habe einen Antrag an die gesetzliche Krankenkasse meines Vaters mit Behandlungsplan und Studien geschickt. Daraufhin hat die Krankenkasse zugesagt, dass die Therapie zunächst ein Mal auf 3 Monate genehmigt wird.
In diesem Zeitraum kann ich eindeutig feststellen, ob die Therapie funktioniert oder nicht.
Ich würde solch eine Therapie in Erwägung ziehen, falls Taxotere nicht funktioniert.
Dann hast Du meiner Meinung auch gar keine so schlechten Chancen, das genehmigt zu bekommen, weil Dein Vater dann schulmedizinisch austherapiert wäre (so wie meiner). Hierzu gibt es auch eine entsprechende Rechtssprechung vom Bundesverfassungsgericht.(siehe prostatakrebs-bps.de).
Für die Therapie selber braucht Dein Vater aber auf alle Fälle einen Arzt, der diese Therapie betreut.
Studien und Antrag bei der Krankenkasse kannst Du aber sehr gerne von mir haben. Schreibe mir einfach eine email.

Anonymous1
09.01.2008, 16:08
Hallo Susanne,

ich habe einen Antrag an die gesetzliche Krankenkasse meines Vaters mit Behandlungsplan und Studien geschickt. Daraufhin hat die Krankenkasse zugesagt, dass die Therapie zunächst ein Mal auf 3 Monate genehmigt wird.
In diesem Zeitraum kann ich eindeutig feststellen, ob die Therapie funktioniert oder nicht.
Ich würde solch eine Therapie in Erwägung ziehen, falls Taxotere nicht funktioniert.
Dann hast Du meiner Meinung auch gar keine so schlechten Chancen, das genehmigt zu bekommen, weil Dein Vater dann schulmedizinisch austherapiert wäre (so wie meiner). Hierzu gibt es auch eine entsprechende Rechtssprechung vom Bundesverfassungsgericht.(siehe prostatakrebs-bps.de).
Für die Therapie selber braucht Dein Vater aber auf alle Fälle einen Arzt, der diese Therapie betreut.
Studien und Antrag bei der Krankenkasse kannst Du aber sehr gerne von mir haben. Schreibe mir einfach eine email.

Hallo Andreas,

in einem vorherigen Beitrag erwähnst Du eine Kombibehandlung mit Einsatz von Leukinen, Laureotiden und Estradurin, - ich vermute dabei, dass es sich um eine Studie handelt.

Du könntest doch auf diese Studien, zumindest auf die von Dir erwähnten, hier im Forum verlinken. Neben Susanne gibt es bestimmt noch andere Interessenten.

Beste Grüße
Dieter

Andreas78
09.01.2008, 16:21
Ich habe 2 PDF-Dokumente. Wie kann ich diese Dokumente auf die Datenbank laden?

shg-pca-husum
09.01.2008, 16:53
Ich habe 2 PDF-Dokumente. Wie kann ich diese Dokumente auf die Datenbank laden?

Hallo Andreas,

PDF kann das Forum nicht direkt lesbar veröffentlichen. Bitte sende die Dateien an

shg-pca-husum@web.de

Wenn keine triftigen Gründe dagegensprechen, werde ich für Dich die Dateien auf Webspace abspeichern und zum Download veröffentlichen.

Danke für Deine Bemühungen

Gruß Dieter

HansiB
09.01.2008, 18:02
Hallo Susanne,

die Sache ist sehr schwierig, ich habe außer PK keinerlei eigene Erfahrung mit Krankheiten.
Ich kenne jemand der auch an Lektine dran ist und werde ihn fragen.
Das Profil ist vorzüglich, die Krankheiten erschreckend für mich.
Zometa wirkt schützend für die Knochen. Bei mir ruhen die Metastasen seit 3 Jahren, auch wegen Zometa. Unbedingt Caltcium und Vit. D3 dazu nehmen. Kostet nichts für uns, ist tatsächlich teuer, aber unbedingt erforderlich.
Ich mache viele alternative Th. ist unbedingt zu empfehlen. Bin bei einer Heilpraktikerin, aus guter "Schule" in behandlung.
Mein erstes Buch war über die Ernährung von Krebskranken von Prof. Dr. W. Zabel, damals bei einem PSA von 740. Ich habe es ausgeliehen und schon öfters genannt. Vielleicht kann jemand (Dieter) den Titel aus dem Forum "Rauskramen".

Mit Taxoterre wird begonnen, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Die Metastasen sind kein Grund eine Chemo zu geben oder eine zu machen. Ich habe gestern Männer kennengelernt, die so wie ich lediglich eine HB machen, seit 6 Jahren. Meine Metastasen sahen vor 6 - 8 Jahren evt. genau so aus, wie bei dem Mann, er hatte "Bilder" mitgebracht.
Viel Erfolg, ich kann nur raten, chemounterstützend, alternativ (naturheilkundlich) zu helfen und die Ernährung krebsfeidlich (Zabel und andere) umzustellen.

Gruß Konrad

shg-pca-husum
09.01.2008, 19:54
Hallo Andreas,

danke für die zugemailten PDF-Dokumente. Anstelle einer Download-Einrichtung veröffentliche ich besser gleich Links zu den (englischen) Veröffentlichungen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15540720?dopt=Abstract
http://www.hrpca.org/somatostatin.htm
http://clincancerres.aacrjournals.org/cgi/content/full/5/7/1738

Gruß Dieter

Carola-Elke
09.01.2008, 23:18
Hallo Andreas,

danke für die zugemailten PDF-Dokumente. Anstelle einer Download-Einrichtung veröffentliche ich besser gleich Links zu den (englischen) Veröffentlichungen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15540720?dopt=Abstract
http://www.hrpca.org/somatostatin.htm

Gruß Dieter

Hallo Andreas und Dieter,

diese beiden Links sind nichts Neues.

Als ich wegen des IGF-1-Problems beim Colostrumthema in Pub-Med recherchierte, stiess ich auf zahllose Abstracts über die Rolle der Wachstumsfaktoren und deren Hemmung mit Sandostatin in Studien, die ausgewertet wurden. Trotzdem wird Sandostatin beim hormon-unabhängigen PK nicht eingesetzt, wahrscheinlich kann man es sich als Off-Label-Therapie über darauf spezialisierte PK-Ärzte besorgen.

Zu Deinem oberen Link möchte ich auf Rudolfs Seiten (http://www.promann-hamburg.de/AlleSeitenS.htm) aufmerksam machen, auf denen sich der deutsche Text von Mark Scholz, MD (http://www.promann-hamburg.de/Texte/HB/Scholz-0610-Juergen.doc) befindet, in dem Mark Scholz über die Behandlung des hormonrefraktären PK ohne den Einsatz von Chemotherapie referiert.

Hieraus folgendes:



Östrogenbehandlung fördert Wachstumshormone

-- Männer mit Prostatakrebs haben bereits erhöhte Wachstumshormon-Spiegel

-- Wachstumshormone schützen Krebszellen vom Absterben (Apoptose)

-- Was würde eine Kombination einer Anti-Wachstumshormon Therapie plus Östrogen bringen ?

Eine der Kehrseiten von Östrogen – oder ich sollte vielleicht einen der Gründe erklären, warum es nicht unbegrenzt wirkt – ist, dass Östrogen den Wachstumshormon-Spiegel erhöht. Ein Wachstumshormon, dass Ihnen als der Insulin-ähnliche Wachstumsfaktor oder IGF-1 (insulin-like growth
factor) bekannt sein dürfte, findet man bei Prostatakrebs Patienten in erhöhtem Maße. Also haben sich einige Ärzte gesagt : „Nun, wenn Östrogen alle diese positiven Wirkungen hat, warum blockieren wir nicht die negative Wirkung des Wachstumshormons ? Vielleicht würde diese Kombination effektiver sein als Östrogen allein.“

Ethinylöstradiol & Sandostatin

Sciarra 2004

-- 20 Männer, alle mit Knochenmetastasen

-- Durchschnitts-PSA von 100

-- 19 Männer hatten >50% PSA-Rückgang

-- 6 Männer zeigten Progress nach median 8 Monaten

-- 14 zeigten keinen Progress nach 16 Monaten


Dies ist eine in 2004 präsentierte Studie, 20 Männer mit einem Durchschnitts-PSA von 100, 19 von ihnen hatten einen PSA-Rückgang mit dieser Kombination von Sandostatin als Wachstumshormon-Blocker, und nach 16 Monaten zeigten 14 von ihnen keinen Progress. Dieses Ergebnis ist noch vor-
läufig. Sandostatin allein zeigt keine große Aktivität, nur einen kurzen PSA-Rückgang, aber kombiniert mit einem Östrogen scheint es bedeutend bessere Ergebnisse zu erzielen. Zudem hat Sandostatin ein Minimum an Nebenwirkungen.

***

Eine andere Anwendung von Sandostatin oder wachstumshormonblockierende Therapie war in Kombination mit einer Cortisontherapie.

Das ist die nächste Gruppe von Medikamenten , über die ich sprechen möchte. Ich zeige Ihnen ein paar interessante Ergebnisse von Sandostatin kombiniert mit Cortisol, die nahe legen, dass die Cortisol Behandlung sich ebenfalls verbessert. Decadron ist eine Form von Cortison oder Cortisol.


Somastatin & Decadron

-- 11 Männer mit Knochenmetastasen

-- Durchschnitts-PSA war 121

-- 10 Männer hatten > 50% PSA-Rückgang

-- Serum IGF sank von 25 auf 10

-- Weitere Unterdrückung von DHEA

-- Mediane Ansprechdauer war 7 Monate


Typischerweise ist die Reaktion auf Cortison sehr kurz, in der Größenordnung von 2 Monaten, wie ich Ihnen gleich zeigen werde. Aber in Verbindung mit Somastatin oder einer wachstumshormon-hemmenden Therapie, hatten zehn von 11 Männern einen signifikanten PSA-Rückgang, und das bei Männern mit einem relativ hohen PSA


Somastatin & Decadron

Silva 2006

-- 35 Männer mit metastasierter Erkrankung

-- Median PSA von 77

-- 21 (60%) hatten einen 50% Rückgang

-- Mediane Ansprechdauer war 6.6 Monate


Dies ist eine andere Studie mit 35 Männern und ungefähr zwei Drittel der Patienten hatten eine bemerkenswerte Ansprechrate.


Aus 2007 17beta-estradiol up-regulates the insulin-like growth factor receptor through a nongenotropic pathway in prostate cancer cells. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17875736&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsP anel.Pubmed_RVAbstractPlus).

Es gäbe so viele Ansätze, doch für viele Betroffene sind sie leider eng mit der Übernahme der damit verbundenen Kosten gekoppelt oder hängen davon ab, ob sie in eine laufende Studie aufgenommen werden können.


z.B. Sandostatin® LAR®-Monatsdepot 10 mg/-20 mg/-30 mg Retardmikrokapseln u. Suspensionsmittel i.m.
Rp.

Rote Liste Preise:

1 Durchstechfl. (N1) mit 241 mg Retardmikrokps. + 1 Fertigspr. mit 2,5 ml Suspensionsmittel + 2 Nadeln (1,1 mm×40 mm, 19 G)
1272,07 Euro

1 Durchstechfl. (N1) mit 723 mg Retardmikrokps. + 1 Fertigspr. mit je 2,5 ml Suspensionsmittel + 2 Nadeln (1,1 mm×40 mm, 19 G)
2739,05 Euro


Schöne Grüsse,

Carola-Elke

Anonymous1
10.01.2008, 07:11
Hallo Andreas und Dieter, diese beiden Links sind nichts Neues.
Stimmt liebe Carola! Hat glücklicherweise aber auch niemand behauptet, - die eine Veröffentlichung stammt ja sogar aus dem letzten Jahrtausend.

Deine Gedanken zu der Zugänglichkeit für den jeweiligen Patienten sind der Knackpunkt. Es hat vielfach nur akademische Bedeutung, als "Endverbraucher" über exotische, oftmals nicht erhältliche Pharmazeutika oder gar noch exotischere Kombinationen von Wirkstoffen nachzudenken. Bis zur Verwirklichung der deutschlandweiten Verordnung von weiteren wirksamen Medikamenten zum HRPC wird noch ein langer Weg zu gehen sein.

Herzliche Grüße nach Nürnberg
Dieter

susc24
11.01.2008, 15:00
Hallo Ihr alle,

mein Pa hat gestern eine Blutübertragung erhalten, weil festgestellt wurde, das er zu wenig Blut im Körper hat.

Er muß ja für den 3. Zyklus wieder fit sein. (fitter)

Soweit geht`s Ihm ganz gut und hat wieder mehr Elan. Freut mich Ihn so zu sehen.

Wollte Euch nur mal kurz updaten.

Wünsche Euch ein schönes Wochende, werde mich Ende nächste Woche wieder melden, nach der dritten Chemo!

Viele liebe Grüße
Susanne

susc24
17.01.2008, 17:33
Mein Vater hat heute die 3. Chemo erhalten Inhaltstoffe des Zytostatika:

Docetaxel 75 mg/qm 250 mg NaCl 0,9
Fenestil 4mg + 50 mg Ranitidin
Granisetron 1 Amp. + Dexamethason 8 mg

Heute haben wir auch mal einen Vergleich erhalten, den jew. PSA Wert

Am 14.11.07 (bevor Chemo begonnen hat)
PSA Wert von 614,0

Am 09.01.08 (nach zweiter Chemo)
PSA Wert von 486,0

Ist doch mal eine gute Nachricht, jetzt warten wir noch auf die neue Skelettszinti die am 28.01. gemacht werden soll.

Ich hoff die fällt auch besser aus.

Ganz liebe Grüße
Susanne