Hallo Forumsfreunde,
dies ist mei erster Beitrag, obwohl ich schon länger das Forum verfolge und dankbar so manche nützliche Information mitgenommen habe.
Bitte entschuldigt es, wenn mit dem Deutsch hier und da hapert. Es ist nicht meine Muttersprache.
Bei meinem PSA-Verlauf stehen wahrscheinlich schwierige Entscheidungen an (ADT) und ich möchte mich gründlich darauf vorbereiten. Ich glaubte schon früher an diesem Punkt zu sein aber zum Glück stagnierte die Progression immer wieder. So habe ich schon in Laufe der Zeit einiges Gelesen, Strum, Leibowitz, etc, aber wenn ich hier im Forum Auseinandersetzungen mit den Arbeiten von Professor Bonkhof und Professor Böcking lese, dann komme ich doch nicht mit.
Wie im Profil beschrieben hatte ich im 2000 meine Prostatekomie bei PSA 25 und anschließend 0,0. Anfang 2005 folgte eine erfolglose Bestrahlung der Prostataloge bei PSA nach langsamen Anstieg stagnierend auf 0,3 und dann Ende 2005 der erste sprunghafte Anstieg. Dem folgten wieder Rückgang und vorübergehende Stagnation. Dieses Muster wiederholt sich seitdem (Oszillation). Anfang Januar 2,01 nach 2,45 Mitte Dezember.
Es ist nicht klar ob und in wieweit die Stagnationsphasen auf Therapiemaßnahmen und Lebensführung zuzrückzuführen sind.
Anfang 2006 hatte das UKE in Hamburg bereits ADT empfohlen, aber ich hatte meine Zweifel und habe dann Professor Heidenreich in Köln gefunden der eine Off-Label Therapie mit Celebrex, Calcitriol und Selen empfahl. Die mache ich seit April 2006.
Kurz vorher hatte ich noch eine Therapie mit Symbioflor, Nystatin, etc. zur Gesundung des (bestrahlungsbelasteten) Darmes und der Verdaung angefangen. Dazu gehörte auch eine Zuckerreduzierte Diät (wegen der Pilze).
Zug um Zug habe ich auch seit Anfang 2006 meine Krebsdiät verbessert und mein regelmäßiges Sportpensum gesteigert. Diese Steigerungen erfolgten immer nach dem der PSA wieder mal kräftig gestiegen war und könnten zu dem anschließenden PSA-Abfall (und dem Oszillationseffekt) beigetragen haben.
Die Diät richtet sich nach den übligen Empfehlungen. Ich vermeide die extremen „Glaubensrichtungen“ und letzendlich bin ich nicht dogmatisch dabei. Gelegentlich darf ein bischen „gesündigt“ werden. Speziell ist nur die zusätzliche Zuckerreduzierung, die ich aufgrund meiner Beobachtung bei der Darmdiät beibehalten habe (Korrelation mit PSA-Rückgang). Diese Beobachtung sowie einige Berichte aus der Krebsforschung regten mich letzendlich zu einem eigenem ganzheitlichem Ansatz. Die Erfahrung, daß wenn ich „mich anstrenge“ der PSA wieder herunter geht nährt die Idee, daß auch der Krebs seine Schwächen hat und angreifbar ist.
Die Idee hinter meiner Diät/Sportkombination ist es, die Versorgung mit Wachstumsfaktoren wie Insulin und Insulin like Growth Factor knapp zu halten und gleichzeitig hohen Bedarf von der Muskulatur zu generieren, die so mit dem Krebs konkurriert. Die Hoffnung ist dabei, daß der Körper es versteht die Richtigen Prioritäten zu setzen in diesem Verteilungswettbewerb. Ich habe mein Gewicht soweit heruntergefahren bis ich unterhalb eines BMI von 19 subjektive Anzeichen von Schwächung warnahm. Bei BMI 19 fühle ich mich Pudelwohl. Gegenüber früheren 20 – 21 ist neben der Fitness nur eine gewisse Hand-und Fusskälte als Veränderung wahrzunehmen.
Das tödliche Problem der ADT, so viel wie sie uns auch bringt, ist die Mutation. Ich bin der Überzeugung, daß experimentelle Therapien vor der ADT ihr größtes Potential zur Lebensverlängerung haben und das bei hoher Lebensqualität. Sie sollten möglichst ganzheitlich oder vielseitig wirken sollten um nicht die Mutation zu fördern.
Ob es nun am Celebrex oder meiner Lebensführung lag, ich habe das Gefühl, daß ich 2 Jahre Lebenszeit durch die herauszögerung der ADT gewonnen habe. Und wenn ich eine vertretbare Möglichkeit finde weiter zu warten, so möchte ich es tun.
Bereits vor einem Jahr war schon ein PET/CT Scan angedacht in der Hoffnung vielleicht noch das Rezidiv in nur wenigen Lymphknoten zu lokalisieren und mit einer Lymphknotenresektion wieder mal die Tumormasse operativ verkleinern zu können. Das könnte schon mit Glück 5 weitere Jahre bringen. Wahrscheinlich werde ich den Scan jetzt machen. Es sei denn der PSA fällt deutlich weiter.
Wenn der Weg nicht mehr an der ADT vorbei führt möchte ich mit Hilfe der bestmöglichen Diagnose die wahl des Protokolls (mit)bestimmen und dann womöglich zu einem Onkologen wechseln für die Betreuung. Ich glaube, daß meine oben beschriebene Diät/Sportkombination weiterhin ein wichtiger Bestandteil sein wird.
Nun da ich meine PK-Karriere –Erfahrungen und -Ansichten zu besten gegeben habe, meine Fragen an die Experten:
Welche Blutwerte sollten unbedingt vor beginn einer ADT gemessen werden, als Baseline für Monitoring oder vorsorglich, da sie gggf. später durch die ADT verfälscht werden?
Sind pathologische Nachuntersuchungen an 8 Jahre alten Proben möglich und welche wären dann sinnvoll für die Entscheidung über die weitere Therapie (welche ADT etc.)? Ich denke da natürlich an die Professoren Bonkhof und Böcking. Oder gibt es andere empfehlenswerte Adressen?
Es wird mit neuen Generationen von PET/CT scannern geworben die genauer sein sollen. Ist jemanden bekannt ob sie bereits für Cholin PET/CT in Deutschland eingesetzt werden oder auch ob es sonst Qualitätsunterschiede gibt zwischen den PET/CT-zentren?
Wäre USPIO eine (wesentlich) bessere Alternative zu PET/CT zur Rezidivsuche/Diagnose in Lymphknotenbereich?
Gibt es gute Erfahrungen (Empfehlungen) mit (Uro-)Onkologen in Hamburg oder Nordeutschland für die Betreung von systemischen Therapien?
Noch andere Ideen Empfehlungen? Ich Freue mich über jeden Rat.
Liebe Grüße aus Hamburg an alle Leidensgenossen und Helfer
Jón Fannberg
Bitte entschuldigt es, wenn mit dem Deutsch hier und da hapert. Es ist nicht meine Muttersprache.
Bei meinem PSA-Verlauf stehen wahrscheinlich schwierige Entscheidungen an (ADT) und ich möchte mich gründlich darauf vorbereiten. Ich glaubte schon früher an diesem Punkt zu sein aber zum Glück stagnierte die Progression immer wieder. So habe ich schon in Laufe der Zeit einiges Gelesen, Strum, Leibowitz, etc, aber wenn ich hier im Forum Auseinandersetzungen mit den Arbeiten von Professor Bonkhof und Professor Böcking lese, dann komme ich doch nicht mit.
Wie im Profil beschrieben hatte ich im 2000 meine Prostatekomie bei PSA 25 und anschließend 0,0. Anfang 2005 folgte eine erfolglose Bestrahlung der Prostataloge bei PSA nach langsamen Anstieg stagnierend auf 0,3 und dann Ende 2005 der erste sprunghafte Anstieg. Dem folgten wieder Rückgang und vorübergehende Stagnation. Dieses Muster wiederholt sich seitdem (Oszillation). Anfang Januar 2,01 nach 2,45 Mitte Dezember.
Es ist nicht klar ob und in wieweit die Stagnationsphasen auf Therapiemaßnahmen und Lebensführung zuzrückzuführen sind.
Anfang 2006 hatte das UKE in Hamburg bereits ADT empfohlen, aber ich hatte meine Zweifel und habe dann Professor Heidenreich in Köln gefunden der eine Off-Label Therapie mit Celebrex, Calcitriol und Selen empfahl. Die mache ich seit April 2006.
Kurz vorher hatte ich noch eine Therapie mit Symbioflor, Nystatin, etc. zur Gesundung des (bestrahlungsbelasteten) Darmes und der Verdaung angefangen. Dazu gehörte auch eine Zuckerreduzierte Diät (wegen der Pilze).
Zug um Zug habe ich auch seit Anfang 2006 meine Krebsdiät verbessert und mein regelmäßiges Sportpensum gesteigert. Diese Steigerungen erfolgten immer nach dem der PSA wieder mal kräftig gestiegen war und könnten zu dem anschließenden PSA-Abfall (und dem Oszillationseffekt) beigetragen haben.
Die Diät richtet sich nach den übligen Empfehlungen. Ich vermeide die extremen „Glaubensrichtungen“ und letzendlich bin ich nicht dogmatisch dabei. Gelegentlich darf ein bischen „gesündigt“ werden. Speziell ist nur die zusätzliche Zuckerreduzierung, die ich aufgrund meiner Beobachtung bei der Darmdiät beibehalten habe (Korrelation mit PSA-Rückgang). Diese Beobachtung sowie einige Berichte aus der Krebsforschung regten mich letzendlich zu einem eigenem ganzheitlichem Ansatz. Die Erfahrung, daß wenn ich „mich anstrenge“ der PSA wieder herunter geht nährt die Idee, daß auch der Krebs seine Schwächen hat und angreifbar ist.
Die Idee hinter meiner Diät/Sportkombination ist es, die Versorgung mit Wachstumsfaktoren wie Insulin und Insulin like Growth Factor knapp zu halten und gleichzeitig hohen Bedarf von der Muskulatur zu generieren, die so mit dem Krebs konkurriert. Die Hoffnung ist dabei, daß der Körper es versteht die Richtigen Prioritäten zu setzen in diesem Verteilungswettbewerb. Ich habe mein Gewicht soweit heruntergefahren bis ich unterhalb eines BMI von 19 subjektive Anzeichen von Schwächung warnahm. Bei BMI 19 fühle ich mich Pudelwohl. Gegenüber früheren 20 – 21 ist neben der Fitness nur eine gewisse Hand-und Fusskälte als Veränderung wahrzunehmen.
Das tödliche Problem der ADT, so viel wie sie uns auch bringt, ist die Mutation. Ich bin der Überzeugung, daß experimentelle Therapien vor der ADT ihr größtes Potential zur Lebensverlängerung haben und das bei hoher Lebensqualität. Sie sollten möglichst ganzheitlich oder vielseitig wirken sollten um nicht die Mutation zu fördern.
Ob es nun am Celebrex oder meiner Lebensführung lag, ich habe das Gefühl, daß ich 2 Jahre Lebenszeit durch die herauszögerung der ADT gewonnen habe. Und wenn ich eine vertretbare Möglichkeit finde weiter zu warten, so möchte ich es tun.
Bereits vor einem Jahr war schon ein PET/CT Scan angedacht in der Hoffnung vielleicht noch das Rezidiv in nur wenigen Lymphknoten zu lokalisieren und mit einer Lymphknotenresektion wieder mal die Tumormasse operativ verkleinern zu können. Das könnte schon mit Glück 5 weitere Jahre bringen. Wahrscheinlich werde ich den Scan jetzt machen. Es sei denn der PSA fällt deutlich weiter.
Wenn der Weg nicht mehr an der ADT vorbei führt möchte ich mit Hilfe der bestmöglichen Diagnose die wahl des Protokolls (mit)bestimmen und dann womöglich zu einem Onkologen wechseln für die Betreuung. Ich glaube, daß meine oben beschriebene Diät/Sportkombination weiterhin ein wichtiger Bestandteil sein wird.
Nun da ich meine PK-Karriere –Erfahrungen und -Ansichten zu besten gegeben habe, meine Fragen an die Experten:
Welche Blutwerte sollten unbedingt vor beginn einer ADT gemessen werden, als Baseline für Monitoring oder vorsorglich, da sie gggf. später durch die ADT verfälscht werden?
Sind pathologische Nachuntersuchungen an 8 Jahre alten Proben möglich und welche wären dann sinnvoll für die Entscheidung über die weitere Therapie (welche ADT etc.)? Ich denke da natürlich an die Professoren Bonkhof und Böcking. Oder gibt es andere empfehlenswerte Adressen?
Es wird mit neuen Generationen von PET/CT scannern geworben die genauer sein sollen. Ist jemanden bekannt ob sie bereits für Cholin PET/CT in Deutschland eingesetzt werden oder auch ob es sonst Qualitätsunterschiede gibt zwischen den PET/CT-zentren?
Wäre USPIO eine (wesentlich) bessere Alternative zu PET/CT zur Rezidivsuche/Diagnose in Lymphknotenbereich?
Gibt es gute Erfahrungen (Empfehlungen) mit (Uro-)Onkologen in Hamburg oder Nordeutschland für die Betreung von systemischen Therapien?
Noch andere Ideen Empfehlungen? Ich Freue mich über jeden Rat.
Liebe Grüße aus Hamburg an alle Leidensgenossen und Helfer
Jón Fannberg
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