PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : HAROW-Studie: Neue Erkenntnisse zur Behandlung des lokal begrenzen Prostatakarzinoms



Stiftung Männergesundheit
15.04.2008, 14:41
Tun Sie was für Ihre Söhne!

Die HAROW-Studie der gemeinnützigen Stiftung Männergesundheit wird in den nächsten Jahren die Versorgungssituation von 5.000 Patienten mit einem neu diagnostizierten, lokal begrenzten Prostatakarzinom ermitteln. Neben der Tumorcharakteristik, dem Krankheitsverlauf, der Arzt-Patient-Beziehung und den gesundheitsökonomischen Faktoren steht vor allem der Patient, seine Lebensqualität und sein Krankheitserleben im Mittelpunkt. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) ist Partner der Studie.

Für die begleitende Presse- und Öffentlichkeitsarbeit zur HAROW-Studie bitten wie Sie als Patienten und Angehörige um Ihre Unterstützung!

Die Stiftung Männergesundheit möchte Öffentlichkeit und Medien von der Notwendigkeit und den Vorzügen einer Versorgungsstudie zum Prostatakarzinom überzeugen. Deshalb bitten wir Sie um Zusendung eines oder mehrerer kurzer Statements z.B. zu folgenden Fragen:
Warum halten Sie die wissenschaftliche Untersuchung alternativer Behandlungsstrategien beim Prostatakarzinom für notwendig?
Weshalb sollten Überwachungsstrategien verstärkt im Behandlungsspektrum beim Prostatakarzinom berücksichtigt werden?
Warum kann aus Ihrer Sicht die HAROW-Studie einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Prostatakrebspatienten leisten?
Wie kann medizinische Forschung helfen, Urologen mehr Sicherheit bei der individuellen Beratung und Behandlung ihrer Patienten zu geben?Wir freuen uns auf die Zusendung
Ihres Zitates (Länge max. 200 Buchstaben)
Ihres Vornamens sowie Ihres Wohnorts (wenn Sie möchten)
eines Porträtfotos (wenn Sie möchten)Bitte schicken Sie Ihr Zitat an: harow@stiftung-maennergesundheit.de (harow@stiftung-maennergesundheit.de).

Durch die Zusendung Ihres Zitates erklären Sie sich mit dessen nichtkommerzieller Nutzung im Rahmen der HAROW-Studie (z.B. im Internet) einverstanden.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Reinardo
15.04.2008, 19:59
Hallo:-
Ich habe mir das einmal durchgelesen, auch die Ankuendigung auf der Frontseite des BPS, und frage mich, was diese Studie bringen soll, das man nicht bereits weiss. Die Fragen sind viel zu allgemein gestellt, setzen ein Wissen voraus, das in der Regel nicht vorhanden ist und implizieren in der Art, wie gefragt wird, eine Ja-Antwort, wobei es den meisten schwer fallen wird, diese zu begruenden.

Es scheint mir, dass mit dieser Studie ein Mammut-Palaver initiiert wird, das mit einer dicken Papierstudie endet, die niemand lesen wird, die niemand nutzen wird und die auch niemanden weh tun wird, insbes. nicht denen, die am Prostatakrebs verdienen.

Forderungen zwecks Verbesserung der Situation von Prostatakrebskranken muessen konkret gestellt sein, um Sinn zu machen. Was waeren denn solche Verbesserungen? Diagnostik so umfassend wie beim Mammakarzinom, fruehere Chemotherapie, Kostenuebernahme von PET-Cholin_CT durch die gesetzlichen Kassen, Nutzung und bessere Honorierung von FNABs, Richtlinien zum aktiven Ueberwachen bei Niedrig-Risiko-Krebs.
Die Harrow-Studie wird auch einen Vorwand liefern, konkrete Verbesserungen mit Hinweis auf die ERgebnisse der Studie um Jahre hinauszuschieben.
Das Ganze soll 5 Mill. Euro kosten. Fuer mich ein weiteres Beispiel fuer die Fehlleitung von Geldern fuer Krebsforschung und Therapie.

Gruss, Reinardo

Harro
20.04.2008, 16:20
Männergesundheit

Hallo, lieber Reinardo, Du hast mit Deinen wie immer präzis formulierten kritischen Anmerkungen schon mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen. Trotzdem habe ich nun auch noch einmal genauer unter die Lupe genommen, was man wirklich glaubt als Ergebnis dieser Studie an Verbesserungen für die an PCa Betroffenen zu erreichen. Beim Studium der Beschreibung des Ablaufes, der sich wie folgt darstellt:

"Anhand der Angaben von 5.000 Patienten, bei denen ein lokal begrenztes Prostatakarzinom diagnostiziert wurde, will HAROW Daten zu Tumorcharakteristika, Krankheitsverlauf, Arzt-Patient-Beziehung und Gesundheitsökonomie erheben, denn es gilt Kriterien zu entwickeln, die verlässlich anzeigen, ob eine definitive Behandlung eingeleitet werden muss oder zurückgestellt werden kann. Für die Überwachungsstrategien sollen Merkmale gefunden werden, die ein Fortsetzen oder einen rechtzeitigen Abbruch rechtfertigen. Es sollen auch Erkenntnisse gewonnen werden über den Nutzen und die Kosten von Therapien und über Umfang und Art der Einschränkungen von Lebensqualität.

Den Urologen sollen die Ergebnisse der HAROW-Studie mehr Sicherheit bei der individuellen Beratung und Behandlung geben und dadurch eine stärkere Orientierung an der Lebensqualität des Patienten fördern.

Die Stiftung Männergesundheit und der BPS haben das gemeinsame Ziel, mittels der HAROW-Studie die Lebensqualität von Männern mit Prostatakrebs zu ermitteln.

Die Problematik der derzeitigen Therapieentscheidung

Die Behandlungsalternativen beim lokal begrenzten Prostatakarzinom sind vielfältig. Den meisten Patienten wird heute zu einer Radikalen Prostatektomie (Operation) geraten. Diese Empfehlung folgt oft eher der technischen Machbarkeit des Eingriffs als der festgestellten Aggressivität des Tumors. Operation und Bestrahlung können heilen, aber bei einem nicht unerheblichen Teil der Patienten wird die Lebensqualität durch Störungen der Blasenentleerung (Harninkontinenz) und der Potenz (Erektile Dysfunktion, ED) eingeschränkt.

Bei aggressiven Tumoren sind mit der Radikalen Prostatektomie oder der Strahlentherapie invasive Behandlungsforum zu wählen. Bei weniger aggressiven Tumoren könnten Konzepte wie die Aktive Überwachung ("Active Surveillance") oder das Beobachtende Abwarten ("Watchful Waiting") gewählt werden.

Es ist jetzt wissenschaftlich zu klären, inwieweit es sich hierbei nur um Alternativen oder aber um bessere Therapieformen und für welche Patienten handelt.

Weiterhin ist bisher nicht ausreichend untersucht worden, durch welche Strategie eine invasive Therapie auf einen späteren Zeitpunkt gelegt werden kann, wenn eine gute bis mäßige Differenzierung des Tumors ohne aggressive Anteile vorliegt."

fällt mir zunächst einmal auf, dass es sich nur um Patienten handeln soll, bei denen ein "lokal begrenztes Prostatakarzinom festgestellt wurde". Wie will man denn diese Einschränkung herausfinden? Woher nimmt man denn die Sicherheit, dass es sich um ein lokal begrenztes Karzinom handelt? Wie soll das untermauert werden? Immerhin ist auch von "aktive Überwachung - active surveillance" und "watchful waiting - beobachtendes Warten" die Rede. Uns ist bekannt, dass auch für diese beiden Varianten letztlich ausschließlich Stanzbiopsien für erforderlich gehalten werden, anstatt sich der wesentlich nebenwirkungsfreieren FNAB für eine zwischenzeitliche Diagnosefindung zu bedienen. Schon an diesem Punkt ist doch zu erkennen, daß am Ende wieder alles in den eingefahrenen Geleisen ablaufen wird, weil das ja schon immer so gemacht wurde und weil man sich da auch am liebsten garnicht erst mit vermeintlich wissenschaftlich nicht bewiesenen Methoden befassen möchte. Es ist schon verwunderlich, daß in Schweden mit wesentlich günstigeren Krankheitsabläufen bei PCa die Ploidiebestimmmung den ihr gebührenden Stellenwert hat. Das gilt verstärkt auch für Japan und neuerdings sogar für China. In den Vereinigten Staaten laufen in vielen Kliniken die Vorbereitungen für die Möglichkeit der Ploidie-Bestimmung. Hierfür wird jetzt extra Personal ausgebildet, aber in Deutschland Fehlanzeige, weil Patienten, die sich schließlich doch für AS oder WW entscheiden, nicht gut fürs Geschäft sind. Und das soll nun ausgerechnet die Harow-Studie ändern. Wenn man sich den Personenkreis anschaut, der als Entscheidungsträger mit Kompetenzen ausgestattet ist, erscheint es mir als fast utopisch, in diese Hierarchie einzudringen, um noch wirkliche Verbesserungen im Sinne der Patienten herauszuschlagen.

Die gestellten 4 Fragen mit einem Gesamtlimit von maximal 200 Buchstaben, d.h. pro Frage 50 Buchstaben empfinde ich geradezu als Zwang zur Verstümmelung möglicher vernünftiger Antworten. Selbst, wenn ich nun ein Bedürfnis verspüren würde, die 4 Fragen zu beantworten, käme ich in Erklärungsnot mangels nicht klar formulierter Fragen. Mich würden tatsächlich einmal die Antworten auf die Fragen von den Personen interessieren, die sie hier so zusammenhanglos aufs Papier gebracht haben. Auch die Überschrift "Tun Sie was für Ihre Söhne" empfinde ich als Hohn in Anbetracht der bestehenden echten Probleme bei ungezählten Betroffenen, bei denen kaum noch Hoffnung für eine Situationsverbesserung besteht. Die Vokabel "Versorgungsstudie" vermag ich nicht im eigentlichen Sinne zu deuten, wenn es um dringend notwendige und sofortige Veränderungen im Behandlungsablauf eines an PCa erkrankten Patienten geht. Ich möchte nicht als Pessimist gelten - ich bin eher als Optimist hier im Forum bekannt - aber ich kann mir kaum vorstellen, dass 5000 echte Antworten zu den obigen Fragen ohne Einflussnahme von welcher Seite auch immer am Ende der Befragungsaktion eingegangen sein werden.

"Ein Text ist nicht dann vollkommen, wenn man nichts mehr hinzufügen, sondern nichts mehr weglassen kann!"
(Antoine de Saint-Exupèry, französicher Schriftsteller)

Gruß Hutschi

Reinardo
20.04.2008, 20:45
Hallo Hutschi. Du hast Dir das ja alles gruendlicher durchgelesen, als ich es hier im teuren Internet-Center tun kann. In Berlin kann ich fuer 1 Euro/Stde surfen, hier, wo die russische Mafia das Geschaeft noch nicht entdeckt hat, muss ich bei deutschen und spanischen Betreibern noch 3 Euro Stde bezahlen.
Nein, die HARROW-Studie hilft keinem real Betroffenen. Das ist meine Einschaetzung. Es waere doch interessant zu erfahren, mit welcher Begruendung der Bundesverband Prostatakrebs dieses Projekt unterstuetzt? Vielleich beantwortet einer aus dem Vorstand auf diese Frage.
Das Projekt waere ja hinnehmbar, wenn hierfuer nicht ein so grosser Geldbetrag ausgegeben wuerde. Mit 6 Mill. Euro haette man einen Nothilfefonds fuer Schwerstbetroffene gruenden, eine Publicity-Aktion fuer bessere Diagnostik, z.B. die Kostenuebernahme des PET-Cholin-CT durch die Kassen finanzieren oder Nachschulungen fuer Urologen (wie in anderen medizinischen Fakultaeten ueblich) organisieren koennen. Selbst wenn mit dem Geld nur die Beraterhonorare von Urologen subventioniert wuerden, so dass sie mehr Zeit haetten fuer Gespraeche mit ihren Patienten, wuerde das den von PK-Betroffenen zugute kommen. Da liesse sich noch an vieles Andere denken, z.B. auch an die Gruendung einesVersicherungsfonds mit dem Ziel, Bei Erreichen der Hormonresistenz Kassenpatienten in den diagnostischen und therapeutischen Moeglichkeiten den privat Versicherten gleichzustellen
Es gaebe so viel zu tun.

Gruss. Reinardo

knut.krueger
20.04.2008, 21:43
Lieber Harald,

eine sehr gute Recherche von Dir. WernerS hat heute festgestellt, dass die Ploidie auch in Wikepedia empfohlen wird als Zweitanalyse sowie für WW. Hier ist der Link

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showpost.php?p=26217&postcount=36

Gruß Knut.

HansiB
21.04.2008, 14:00
Hallo lieber Knut,

das hat mein Freund Werner, gut gemacht. Er hat aber leider, selbst diese Möglichkeit der Bestimmung der aMalignität nich genutzt! Eine Kontroll DNA wie bei uns geht ja leider nicht mehr.

Zu dem Vortrag und den Nutzen für mich wäre viel zu sagen, ich verkneife es mir. Wir, einige von uns kämpfen ja nicht gegen das PCa und "vergiften uns", wir wollen ja wie Ulrich so schön sagt, die Krebszellen redifferenzieren.

Gruß Konrad

WinfriedW
21.04.2008, 14:22
..., wir wollen ja wie Ulrich so schön sagt, die Krebszellen redifferenzieren.Da bin ich ja mal gespannt :rolleyes:!