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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diverse Fragen zu meiner Krankheitsgeschichte



HansiB
28.06.2006, 12:13
Hallo Zusammen,

da alle meine Therapieveränderungen durch unsere Selbsthilfegruppe und Informationen aus dem Forum erfolgten, wie z.B. Umstellung von 2HB auf 3HB, Einnahme und späteres Absetzen von 3x Casodex (Verdreifachung der Einnahme zu diesem Zeitpunkt war wohl nicht so gut), Verdoppelung von Proscar, Wechsel von Trenantone zu Eligard, Einnahme von Flutamid (dadurch wieder 3HB), Infusion von Zometa, Einnahme von Celebrex, Osteoporose- / DNA-Untersuchung fände ich es nur fair, wenn auch jetzt nach dem sich alles sehr positiv entwickelt hat (siehe meine PKG im Profil) auf meine Fragen eingegangen wird.

1. Ist es evt. sinnvoll die 3HB ab Mitte August auszusetzen? Ich habe keine Nebenwirkungen und auch kein Problem mit dem niedrigen Testosteronwert.

2. Wenn nein, sollte ich Proscar weiterhin zweimal täglich nehmen, oder nur ein Proscar (erwachsene Kinder habe ich bereits)?

3. Mit erweiterten Therapien Taxotere, Talidomid zu warten, bis ein neuer PSA-Nadir erreicht ist und wieder steigt und Metastasenschmerzen kommen, bzw. die Aktivität in den Metastasen wieder zu nimmt?

4. Wie ist der starke Abfall des leicht erhöhten CGA-Wertes von 131 ng/ml vom 19.01.06 auf aktuell 53,1 (Referenzwert <110) zu erklären?

5. Ist es sinnvoll Testosteron zu erhöhen - dieser Wert steigt ja momentan leicht? Dr. Leibowitz empfiehlt das ja, und wenn ja wie macht man das?

6. Wann ist als Kontrolle eine Feinnadelbiospie und eine erneute DNA-Zytometrie zu empfehlen? Wenn PSA-Nadir (wo auch immer der liegt) erreicht ist, oder er wenn dieser Wert wieder stark gestiegen ist?

7. Wann entstehen Metastasen in Lunge und anderen Organen? Doch wohl nicht bei fallendem PSA- und CGA-Wert und viel geringern Stoffwechselaktivitäten in den ossären Metastasen.

Ich weiss, dass Therapieerweiterungen so bald wie möglich empfohlen werden - das hätte aber schon vor Jahren geschehen müssen, bevor Metastasen überhaupt entstanden sind. Aber dies war ja nicht möglich, da die Krankheit erst im Dezember 2004 diagnostiziert wurde.

Vielleicht kann mir der ein oder andere einen Ratschlag geben. Ganz am Anfang vor ca. 18 Monaten, als es mir so schlecht ging, wurde mir ja von vielen Mitbetroffenen sehr gut geholfen.

Vielen Dank und viele Grüße
Hans

RalfDm
28.06.2006, 20:28
Hallo Hans,

das sind viele Fragen auf einmal, und es sind welche dabei, für deren Beantwortung man als medizinischer Laie sich sehr weit aus dem Fenster lehnen müsste. Aber ich will's versuchen, zumindest mit den anderen.

1. Ist es evt. sinnvoll die 3HB ab Mitte August auszusetzen? Ich habe keine Nebenwirkungen und auch kein Problem mit dem niedrigen Testosteronwert.
Du hast eine sehr deutliche Nebenwirkung in Form der Osteoporose. Aus Deiner PKH geht nicht so deutlich hervor, wann Du die 3HB begonnen hast, wenn ich es nicht überlesen habe. Du kennst die Meinung von Leibowitz, dass eine HB nicht länger als zwei Jahre dauern soll, weil dann das Risiko zu Osteoporose und zur Entstehung eines HUPK zunehmen. Eine langfristige Strategie ist in Deinem Fall wohl nicht möglich. Du wirst zusammen mit Deinem Arzt je nach Entwicklung kurzfristig Entscheidungen treffen müssen, oft auch Bauchentscheidungen, je nach Lage.

2. Wenn nein, sollte ich Proscar weiterhin zweimal täglich nehmen, oder nur ein Proscar (erwachsene Kinder habe ich bereits)?
Dazu gibt es meines Wissens keine gesicherten Erkenntnisse. Dr. L. rät einigen Patienten dazu, z. B. morgens eine Proscar und abends eine Avodart zu nehmen (die Kosten sind die gleichen wie für zwei Proscar). Versuch's doch mal damit.

3. Mit erweiterten Therapien Taxotere, Talidomid zu warten, bis ein neuer PSA-Nadir erreicht ist und wieder steigt und Metastasenschmerzen kommen, bzw. die Aktivität in den Metastasen wieder zu nimmt?
Auch wenn manche hier im Forum es nicht hören oder lesen mögen, ich muss wieder auf Dr. L. verweisen, der sehr frühzeitig seine niedrigdosierte Chemotherapie hinzunimmt, und dies bei Deinen Ausgangswerten mit Sicherheit getan hätte. Dr. Tucker wartet dagegen heute erst mal ab, wie sich die Sache unter 3HB allein entwickelt. Da Du mit Deinem PSA-Wert nie in den unmessbaren Bereich gekommen bist, würde ich mutmaßen, dass auch er jetzt die Chemo hinzunähme, und dazu gehört (u. a.) Taxotere. Mit Thalidomid scheinen beide vorsichtiger geworden zu sein, wegen der teilweise starken und nichtreversiblen Nebenwirkungen. Sie empfehlen jetzt eher Celebrex, aber da wollen viele Ärzte hierzulande auch nicht ran.

4. Wie ist der starke Abfall des leicht erhöhten CGA-Wertes von 131 ng/ml vom 19.01.06 auf aktuell 53,1 (Referenzwert <110) zu erklären?
Das weiß wahrscheinlich am ehesten der liebe Gott. Sei einfach froh darüber!

5. Ist es sinnvoll Testosteron zu erhöhen - dieser Wert steigt ja momentan leicht? Dr. Leibowitz empfiehlt das ja, und wenn ja wie macht man das?
Die Sache mit dem Fenster. Auch Dr. L. macht dies nur bei sehr wenigen Patienten - zwei Dutzend von einigen Hundert vielleicht, genau weiß ich es nicht. Er rät dringend davon ab, auf eigene Faust hiermit zu experimentieren (KISP-Texte Nr. 44).

6. Wann ist als Kontrolle eine Feinnadelbiospie und eine erneute DNA-Zytometrie zu empfehlen? Wenn PSA-Nadir (wo auch immer der liegt) erreicht ist, oder er wenn dieser Wert wieder stark gestiegen ist?
Zur FNB und DNA-Zytometrie habe ich mir überhaupt noch keine abschließende Meinung gebildet, bin aber in Bezug auf den Wert bislang eher skeptisch, im Gegensatz zu manch Anderem hier im Forum.

7. Wann entstehen Metastasen in Lunge und anderen Organen? Doch wohl nicht bei fallendem PSA- und CGA-Wert und viel geringern Stoffwechselaktivitäten in den ossären Metastasen.
Auch das kann Dir wohl nur die höhere Instanz beantworten. Der PSA-Wert allein ist gerade bei den höheren Gleason-Graden 4 und 5 überhaupt kein verlässlicher Parameter mehr, da werden die anderen Marker wichtiger. Es scheint aber bei Dir schon lange die AP nicht mehr bestimmt worden zu sein, wie sieht's damit aus?

Ralf

Günter Feick
28.06.2006, 21:04
Hallo HansiB,

zur Interpretation der Senkung des CGA könnte Dir vielleicht diese Seite einen Anhalt geben - www.klinik.uni-mainz.de/ (http://www.klinik.uni-mainz.de/) Zentrallabor/Lab-Web/Chromogranin.htm

Erhöhte CGA Werte sind auch messbar bei Nierenfunktionsstörungen. Hattest Du z. Bsp. erhöhte Kreatinin Werte, welche sich jetzt verändert, gesenkt haben?

Günter Feick

HansiB
29.06.2006, 08:05
Hallo Ralf,

erstmal vielen Dank für die Antwort, werde darüber noch nachdenken.

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Hallo Günter,

meine Kreatinin-Werte sind immer im Normalbereich bei ca. 0,76 mg/dl.
Den Link werd ich mir nachher anschauen, vielen Dank.

HansiB
02.07.2006, 16:56
Hallo Ralf,

lehnt Euch ruhig weit aus dem Fenster - ob ich dann von Euch vorgeschlagene Therapien mache oder nicht ist ja immer noch meine Entscheidung :)


...Du hast eine sehr deutliche Nebenwirkung in Form der Osteoporose...
Ich vermute, dass auch die Osteoporose schon im November 2004 durch die Metastasenbildung vorhanden war, bzw. eine Schwächung der Knochen bereits eingetreten war. Die Ärzte hatte das ja leider nicht interessiert - wäre für mich selbstverständlich gewesen, eine QTC-Untersuchung machen zu lassen, aber ich wusste das damals noch nicht. Von Interesse wäre die Entwicklung unter HB und Zometa in diesen 18 Monaten, bestimmt auch für andere, aber der Zug ist ja für mich schon abgefahren.
Ich habe im September 2005 den Wechsel von 2HB auf 3HB vollzogen. Mir hat die Umstellung mit 150 mg Casodex vermutlich nicht gebracht, der PSA stieg ja von 1,12 auf 4,91 in 7 Monaten unter der 3HB. Nach dem Absetzen von Casodex im Februar 2006 fiel der PSA wieder stark auf 0,61 in 4 Monaten. Trotz (oder wegen) der Verdopplung von Proscar - mir scheint ich habe noch kein HUPK. Ich kann mit meinem Arzt (Onkologe) nichts Neues anfangen, er kennt nur die 1HB und Zometa. Mit meinem neuen Urologen muss ich´s noch probieren. Er gibt mir Proscar auf Privatrezept und Eligard, lässt "sogar" Kontrollszintigramm machen. Ich werde Avodart nehmen, ich glaube, der Urologe wird das verschreiben.


...Dr. Tucker wartet dagegen heute erst mal ab, wie sich die Sache unter 3HB allein entwickelt. Da Du mit Deinem PSA-Wert nie in den unmessbaren Bereich gekommen bist, würde ich mutmaßen, dass auch er jetzt die Chemo hinzunähme, und dazu gehört (u. a.) Taxotere. Mit Thalidomid scheinen beide vorsichtiger geworden zu sein, wegen der teilweise starken und nichtreversiblen Nebenwirkungen. Sie empfehlen jetzt eher Celebrex, aber da wollen viele Ärzte hierzulande auch nicht ran...
Es ist sicher gut, wenn der PSA in den unmessbaren Bereich kommt, aber ist es notwendig? Man muss doch sicher das Verhältnis von aPSA zum jetztigen PSA-Wert in Betracht ziehen. Es gibt, wie wir wissen (DNA-Zytometrie; xploid) nicht nur hormonabhängige Krebszellen. Aber ist es nicht möglich, dass die eigene Körperabwehr auch diese Zellen ruhig hält bzw. eliminieren kann.

Ich nehme seit ca. 17 Monaten Biobran und bin in der Hoffnung, dass diese Einnahme mein Imunsystem optimiert (PSA-Abfall, CGA-Reduzierung, gutes Wohlbefinden, ruhende Metastasen...). Das kostet zwar ein bisschen was, bei mir waren aber keine zusätzlichen Diagnosen notwendig um den PK festzustellen. Wir haben früher schon mit Rudolph und Winfried diesbezüglich debatiert. Dieser hat mich wegen meinen Kontakten zu meinem Heilpraktiker etwas belächelt. Wer zuletzt lacht, lacht am besten ;) Diese Hoffnung ist ein Grund für meine penetrante Fragen. Und meiner Zurückhaltung zu weiteren starken Therapien, z.B. Chemo, die die Blutwerte und das Imunsystem schädigen und die vergangene Einnahme von Biobran evt. Zunichte macht.
Zitat von Dr. Hennesser aus dem Chemotherapie-Forum von onmeda: "Eine Chemotherapie hat den Nachteil, dass sie den Knochen mangels Durchblutung praktisch nicht erreicht."


...Zur FNB und DNA-Zytometrie habe ich mir überhaupt noch keine abschließende Meinung gebildet, bin aber in Bezug auf den Wert bislang eher skeptisch, im Gegensatz zu manch Anderem hier im Forum...
Ich halte viel von der DNA-Zytometrie zur Beurteilung einer Veränderung der Krebszellenverteilung unter oder nach einer Therapie. Ich bin so naiv zu glauben, dass es sich bei mir positiv verändert hat, und je nach dem werde ich mir nach einer neuen DNA-Untersuchung überlegen, welche Therapien gut für mich wären.


...Es scheint aber bei Dir schon lange die AP nicht mehr bestimmt worden zu sein, wie sieht's damit aus?...
Welche anderen Marker sind noch wichtig? AP wird immer niedriger (47 u/l - war schon bei 33,8), LDA 281 (war schon 435), Cholesterin 234 (war schon 310), GPT 45, GOT 27, PSA 0,61 (war schon 740), Selen 122, Alkalische Skelett-Phophartese 6,4 (Referenzwert <20 - Marker für Osteoblastenaktivität), Prolactin 117,5, DHEA-S 215,4, YGT 720 (Referenzwert <66), NSE 9,49 (Referenzwert <16,3). Ich bin der Meinung, wenn alle Blutwerte und Marker sich verbessern, die Knochenmetastasenaktivität geringer werden, keine Metastasenschmerzen zu spüren sind, bei großer Flüssigkeitseinnahme zwei bis dreimal pro Nacht man das WC aufsuchen muss, sollte sich das Krebsvolumen doch auch reduziert haben, oder ist das zu einfach gedacht? Hat da niemand eigene Erfahrungen?


Es wäre doch mal interessant, von anderen PKlern mit Knochenmetastasen zu erfahren, welche Therapiemisserfolge sie hatten.