Jetzt hat es mich auch erwischt...

[Daniel K]

Hallo zusammen,
jetzt hat es mich auch erwischt...
Meinen bisherigen Werdegang habe ich ins Profil geschrieben.

Nach der Biopsie am vergangen Donnerstag, musste ich heute Morgen zur Befundbesprechung zu meinem Urologen. Er sagte, dass für meine Situation nur eine RPE in Frage kommt. HB und Bestrahlung kämen auf Grund der agressivität des PC nicht in Frage. Wir wollten in 3 Wochen mit der gesamten Familie in Urlaub fliegen...
Nach einer Zeit des Schocks, (er war sehr freundlich und nahm sich echt viel Zeit) wurde noch eine Blasenspiegelung gemacht und per Ultrallschall die Nieren untersucht. Dann gab er mir Infomaterial an die Hand und wir vereinbarten einen Termin für den nächsten Tag, um die weiteren Schritte zu besprechen.
Nun tendiere ich zu einer OP in der UNI-Klinik in Münster.

Da ich schon seit einigen Tagen hier im Forum lese und ich euch sehr schätze, interessiert mich eure Meinung natürlich sehr.
Vielleicht kann sich jemand mal zu dem Zeitfenster der OP äussern, da mir der Urlaub in 3 Wochen schon sehr am Herzen liegt.

Danke für die Mühe

Gruß
Daniel

[Heribert]

Hallo Daniel,

sollte der Gleasen Score stimmen, würde ich aufgrund der wahrscheinlich vorliegenden großen Tumormasse, mehr über die Aggressivität des Tumors wissen wollen. Dazu sollten die Biopsate umgehend zu einer DNA-Zytometrie nach Düsseldorf zu Prof. Böcking geschickt werden. Ihn würde ich auch nach den Aussichten bei OP/Bestrahlung/Hormonblockade befragen. Das Ergebnis sollte noch vor dem geplanten Urlaub vorliegen. Erst dann würde ich die Entscheidung treffen, ob ich den Urlaub sausen lasse, mich einer OP oder was auch immer unterziehe.

Sollte die Entscheidung auf eine OP hinauslaufen, und der Tumor aggressiv sein, könnten noch die besten Chancen bei einer gleichzeitigen Sentinel-Lymphadenektomie bestehen. Mehr dazu findest Du hier.

Wenn noch nicht geschehen, empfehle ich noch den "Ersten Rat" im KISP.

Trotz der Möglichkeit, dass es sich bei Dir um einen aggressiven Tumor handeln könnte, solltest Du jetzt nicht in Hektik verfallen und blindlings Deinem Urologen vertrauen. Die Betonung liegt auf "blindlings". Zunächst ist die bestmögliche Diagnostik erforderlich, die ggf. noch durch ein MRTs ergänzt werden könnte.

Dein Profil ist schon ganz in Ordnung. Wenn Du noch Dein Alter angeben würdest, könnte man den Befund noch besser zuordnen.
Ergänzung:
Entschuldige, Dein Alter habe ich im Profil übersehen. Mit 50 Jahren ist es besonders wichtig, alle diagnostischen Möglichkeiten auszuschöpfen, bevor Du eine Therapieentscheidung triffst!

Herzliche Grüße
Heribert

[Daniel K]

Zeit wird knapp?

Hallo Heribert,
danke für deine Antwort und den Tipp mit der Sentinel-Lymphadenektomie.
Ich habe ein wenig Sorge, dass mir die Zeit wegläuft und der Krebs sich schnell im Körper ausbreitet. Der Erstbefund war Anfang April und 20 Tage später trotz Cypro 500mg erneut gestiegen. Nun mach ich mir natürlich Gedanken...
Morgen muss ich wieder zum Urologen und ich bin im Moment ziemlich unsicher, weil es ja ein agressiver Krebs ist und ich auch noch nicht weiß, wie schnell ich in Münster einen Termin bekomme.
Gruß
Daniel

[Schorschel]

...Morgen muss ich wieder zum Urologen und ich bin im Moment ziemlich unsicher, weil es ja ein agressiver Krebs ist und ich auch noch nicht weiß, wie schnell ich in Münster einen Termin bekomme...

Hallo Daniel!

Ich gehöre hier im Forum nicht zu den wirklichen medizinischen Kennern. Dies vorausgeschickt:

- Du solltest - m.E. noch vor Böcking - eine Zweitmeinung eines Pathologen, z.B. Bonkhoff, einholen, weil ich mir bei dem PSA-Level nicht wirklich vorstellen kann, dass schon die gesamte Prostata befallen ist. (Bei mir waren zunächst 3 von 8 Stanzen positiv quailifiziert worden - hinterher war es nur noch 1.)

- Der PSA-Anstieg innerhalb von 3 Wochen liegt m.E. nicht an Deinem "aggressiven" Krebs. Das wäre eine PSA-Verdopplungszeit von 5 Monaten, was m.E. nicht typisch für einen "Gleason 3+4" ist.

- Ich habe Probleme mit den von Dir angegebenen Quotienten. Die stimmen beide nicht mit den Werten überein, die Du angibst (5,01/5,9 -> Quotient = 15,1%; 4,8/3,24 -> Quotient = 32,5%). Entweder stehe ich hier „auf dem Schlauch“ oder Du hast etwas Falsches abgeschrieben.

- Hattest Du in den 2 Tagen vor den Messungen noch Geschlechtsverkehr? Oder bist Du Fahrrad gefahren?

Meine Empfehlungen:

1. Lass’ Deine Stanzen zu Bonkhoff schicken zur Zweitbegutachtung, und der soll sie dann an Böcking zur DNA-Zytometrie schicken.

2. Fahrt in den Urlaub, genißet ihn und wartet die Ergebnisse ab. Im Urlaub kannst Du auch möglichst viel über PK und seine Therapien lesen. Anschließend kannst Du in Ruhe mit mehr Informationen über Deinen PK und die Therapieformen Deine Entscheidung treffen.

3. Mach' keinen OP-Termin, bevor Du nicht soviel wie möglich - auch durch bildgebende Verfahren - über Deinen PK weißt. Du solltest in jedem Fall noch ein MRT oder PET-CT machen, bevor Du Dich entscheidest!!


Meine Bitte an Ludwig & Co.:

Bitte sofort protestieren, wenn ich hier Mist geschrieben habe. Daniel hat morgen seinen Uro-Termin. Danke!


Dir, lieber Daniel, alles Gute und bleib’ ruhig!!!


Herzliche Grüße

Schorschel

[Heribert]

Hallo Daniel,

es ist richtig, dass der Tumor sich in beiden Prostatalappen ausgebreitet hat, es sind außerdem 8 von 8 Stanzen befallen. Das deutet auf eine große Tumormasse in einer kleinen Prostata hin. Es sagt aber nicht unmittelbar etwas über die Aggressivität des Tumors aus, obwohl für die wahrscheinlich große Tumormasse das PSA relativ gering ist.

Selbst wenn Dir Unwohl ist noch länger zu warten, weil Du Deinen Untermieter schnellstmöglich los werden willst, solltest Du nicht auf eine ausführliche Diagnostik verzichten. Als Minimum rate ich unabhängig von einem OP-Termin noch die DNA-Zytometrie als Zweitmeinung zur pathologischen Beurteilung, zu veranlassen. Es ist eine Kassenleistung, die anstandslos übernommen werden muss.

Ich selbst würde mich auf eine solche Hals über Kopf Aktion nicht einlassen, auch oder gerade mit 50 nicht.

Ich wünsche Dir, die für Dich richtige Entscheidung
Herzliche Grüße, Heribert

[Horst a]

Hallo DEaniel,
woher weisst Du, dass es ein aggressiver Krebs ist? Nur weil der Gleaseon score 7 ist?
Das ist keine echte Aussage. Da solltest Du noch weitere Untersuchungen vornehmen lassen. So schnell wächst der Krebs nicht. Es ist ein sehr langsam wachsender Krebs und Du hast noch Zeit bis zur Entscheidung, was gemacht werden soll. Wenn die Prostata raus ist, ist nichts mehr zu machen. Ausser Nachbestrahlung oder Hormontherapie. Das kann man auch ohne OP machen.
Horst a

[hartmuth]

Hallo Daniel,
tu diagnostisch in den nächsten 3 Wochen noch einiges ausloten, was Dir empfohlen wurde. Laß Dich nicht zum OP-Termin drängen. Und vor allem: Deinen Urlaub mir Deiner Familie solltest Du machen. Da wirst Du nichts zu bereuen haben. Ich sehe das so wie Schorschel.

Alles Gute
Hartmut

[Anonymous2]

Auch mich hat es erwischt.......

Hallo,
es sind jetzt bereits eine Menge an Informationen aufgelaufen. Ich antworte Ihnen als Betroffener und Leiter einer Selbsthilfegruppe, die ich seit fast 10 Jahren betreue. Ich habe in dieser Zeit Erfahrungen und Erkenntnisse sammeln können/müssen, die teilweise etwas anders aussehen als die Einzelfallaussagen. Insofern würde ich an Ihrer Stelle wie folgt verfahren:

Jetzt keinen OP-Termin vereinbaren.
Die empfohlenen zusätzlichen Untersuchungen sofort einleiten.
Urlaub absagen. Das frische Wissen über den vorhandenen Krebs wird Ihnen keine Ruhe lassen. Gerade im Urlaub kommen mehr Gedanken und Sorgen als in der heimatlichen Umgebung mit den festen Abläufen. Nach der Erstbehandlung ist dann wieder eine besssere Urlaubszeit.
Sammeln Sie möglichst viele Informationen und Erkenntnisse bevor Sie die erste Therapieentscheidung treffen. Sprechen Sie mit betroffenen damit Sie hören wie diese mit dem Prostatakrebs umgehen usw.
Aufgrund des Alters sollte eine OP laufen um die Tumormasse zu reduzieren. Danach wird/muß es zu einer Bestrahlung u/o Hormonbehandlung kommen. Wichtig ist, dass Sie einen Arzt finden, der tatsächlich etwas von der Behandlung des fortgeschrittenen Prostatakrebses versteht. Nicht jeder Urologe ist zwangsläufig der richtige Arzt des Vertrauens. In einer Selbsthilfegruppe bekommen Sie die notwendigen Hinweise.
Mit großer Wahrscheinlichkeit wird eine OP nicht nervenschonend abgewickelt werden können. Auch hierüber sollten Sie sich bitte mit Ihrer Partnerin vor der Therapieentscheidung umfassend aussprechen. Nehmen Sie bitte diese Frage nicht auf die leichte Schulter !

Viel Glück.

[RuStra]

Die 10 Gebote der Krebsbewältigung

Insofern würde ich an Ihrer Stelle wie folgt verfahren:

Vielleicht darf ich zum Stichwort "wie verfahren" mal eben was beisteuern, als Mitbringsel aus dem Vortrag des Psychoonkologen Dr.Strittmatter, der gestern bei uns in HH zu Besuch war:

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Die 10 Gebote der Krebsbewältigung

1. Krebs verändert dein Leben. Akzeptiere es.

2. Du bestimmst über dich. Lass dir nichts einreden.

3. Du wählst den behandelnden Arzt. Nimm den, dem du vertraust.

4. Du entscheidest über nötige Hilfe. Lerne sie anzunehmen.

5. Geh offen mit der Krankheit um. Versteckspielen belastet.

6. Angst, Schuldgefühle, Traurigkeit dürfen sein. Nimm sie an und beherrsche sie.

7. Behalte die Hoffnung. Sie hat viele Gesichter.

8. Besinne dich auf deine Stärken. Sie sind Kraftquellen.

9. Sei offen für Neues. Neugier ist gesund.

10. Krebs bedeutet manchmal Tod, aber immer Chance.

++++++++++++++++++++

grüsse aus HH,
Rudolf

[JoScho]

Hallo Rusta,
jeder kann mit der Belastung anders umgehen, besonders wenn das "Ereignis" einige Zeit zurück liegt.
Wenn die statistische biologische "Restlaufzeit" noch in weiter Ferne liegt sieht man vieles anders.

Gruß JoScho

[Daniel K]

Danke

Hallo zusammen,
ich möchte mich bei allen für die Meinungen und guten Wünsche bedanken.
Wie es weiter geht, weiß ich noch nicht richtig. Eigentlich wollte ich ein Gespräch mit dem Prof. der UKM. Der ist aber im wohlverdienten Urlaub. Habe einen Termin für Anfang Juni in der UKM für ein erstes Gespräch.
Nächste Woche habe ich noch einen Termin bei einem anderen Prof.
Aber ich tendiere wohl zu einer OP da ich für was anderes wohl nicht die Nerven habe.
Danke nochmals an alle, es tut gut auch mal mit anderen Männern in der gleichen Situation zu reden.
Gruß
Daniel

PS: Ich melde mich, wenn ich wieder etwas weiß...

[Daniel K]

mal was neues

Hallo zusammen,
nachdem der erste Schock nun vorbei ist und ich mich intensiv mit den verschiedenen Therapien auseinandergesetzt habe, ist die Entscheidung zur OP gefallen. Sicher gäbe es noch andere Möglichkeiten, nur mein Gefühl sagt mir, dass meine Entscheidung für mich die Richtige.

Gestern waren wir bei Prof. Roth in der Helios Klinik in Wuppertal. Wir haben ein langes Gespräch geführt und die Alternativen besprochen, die ich für mich aber ausgeschlossen habe.
Der OP Termin ist auf den 23.Juni festgelegt worden. Mit Gottes Hilfe und darauf hoffen wir, werd ich es auch überstehen.

Allen die mir geholfen haben, nochmals ein großes Dankeschön. Es war eine große Hilfe.

Gruß
Daniel