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eisokey
31.05.2008, 08:56
Hallo zusammen.
Seit 1 Woche lebe ich (60) mit dem Biopsieegebnis Karzinom. Zwar nur bei einem von 6 Stanzzylindern (in Flensburg gemacht) und wohl auch noch in der Anfangsphase (PSA 7,61; Gleason-Score 3+4=7, kein Nachweis eines Kapseldurchbruchs), aber meine Welt hat sich verändert. (Empfehlung in Flensburg: Totalektomie) Seither lese ich viel in den Forumsbeiträgen und hoffe nun, auf meine Fragen hilfreiche Antworten zu finden:
Zunächst scheint es mir wichtig zu sein, über das genaue Ausmass des Karzinoms Bescheid zu wissen. Wenn ich das richtig verstanden habe, gäbe es dazu bildgebende Verfahren. Ausserdem: Wie agressiv ist der Krebs? Da gäbe es wohl eine DNA-Zytrometrie bzw. den PCA 3-Test.
Aber wie kommt man da dran? Zunächst bräuchte man doch wohl einen Urologen, der einem hilft, die Krankheit "organerhaltend" zu besiegen. (Auch für Überweisungen etc.) Also, wenn jemand gute Erfahrungen/Adressen im Raum München, bzw. süd-westl. Umland weiß, laßt´s mich bitte wissen. Auch sonst bin ich natürlich für alle Hinweise und Empfehlungen dankbar.

eisokey

henrik40
31.05.2008, 14:22
Hallo, lieber eisokey,

ich war im Januar 2008 in der gleichen Lage wie Du jetzt bist. Zunächst einmal, keine Panik! Es trifft einem zwar wie ein Keulenschlag, aber man muss (und man kann auch mit der Zeit) diesen Zustand akzeptieren.

Die DNA-Zytometrie, über die mich mein Urologe nicht informiert hat, ist eine wirklich wertvolle Untersuchung und eine Leistung, die auch die GKV bezahlt. Notwendig ist eine Überweisung an einen Pathologen. Diese kannst Du von Deinem Urologen verlangen (nicht abwimmeln lassen, das ist Dein Recht!) oder Du kannst auch zu Deinem Hausarzt gehen.

Ich empfehle Dir, die Bildzytometrie von
Herrn Prof. Böcking
Moorenstraße 5,
40225 Düsseldorf
Tel. 0221/8118346

durchführen zu lassen.

Die oben genannte Überweisung schickst Du an Herrn Prof. Böcking (ggf. nach einem Telefongespräch).
Das Institut, das das Biopsiematerial untersucht hat, forderst Du schriftlich auf, das bei diesem Institut eingelagerte Material an Herrn Prof. Böcking zu schicken. Herr Prof. Böcking hat mir telefonisch empfohlen, dabei folgende Formulierung zu verwenden:

Übersendung des betreffenden eingelagerten Paraffinblocks einschließlich des dazugehörigen Schnittes

(bei mir handelte es sich um eine positive Stanze). Nachhaken, wenn die Proben in Düsseldorf nicht ankommen!

Damit nimmt die Untersuchung ihren Lauf. In etwa zwei bis drei Wochen hast Du das Ergebnis. Herr Prof. Böcking erläutert Dir auch das Ergebnis. Außerdem kannst Du Dich und musst Du Dich in diesem Forum hinsichtlich der DNA-Zytometrie schlau machen. Da gibt es wirklich ausgezeichnete Leute, die auch mir sehr geholfen haben.

Aber entscheiden – das musst Du ganz alleine, Du musst nämlich auch ganz allein die Folgen tragen!

Das oben beschriebene habe ich inzwischen hinter mir. Die Ergebnisse kannst Du in meinem Profil nachlesen.

Ich habe jetzt einen Termin bei Herrn Prof. Reske in Ulm.
Dort werde ich durchführen lassen:
Ganzkörperknochensyntigramm
MRT
Das sind Leistungen, die die GKV bezahlt.

Privat muss ich bezahlen ein PET-Cholin-CT (Kosten etwa 800,00 Euro). Diese Untersuchung muss in einem ausreichenden zeitlichen Abstand von der Biopsie erfolgen.

Ich hoffe auf erfreuliche Ergebnisse und werde dann hoffentlich die richtige Entscheidung hinsichtlich einer Therapie treffen.

Dir wünsche ich alles Gute und lass den Kopf nicht hängen, nach ein paar Monaten, wenn man mehr weiss, empfindet man es nicht mehr so schlimm.

Gruss Henrik

Harro
31.05.2008, 15:26
Fehlendes Profil

Hallo, eisokey, seit 26. Juni 2007 bist Du als Forumsbenutzer registriert. Am 29.6.2007 erkundigst Du Dich nach einer Wärme-Therapie, und am 29.5.2008, also fast 1 Jahr später bittest Du um Hinweise über AHIT. Es können Dir aber wirklich erst dann nützliche Ratschläge gegeben, wenn Du uns ein wenig Informationen gibst. Kompliment für die Aktivität von Henrik. Es wäre trotzdem nun an der Zeit, Dein Profil einzustellen. In Flensburg wurde biopsiert und in München soll ein Urologe für Dich gefunden werden. Wenn Du das Forum aufmerksam in den letzten Tagen verfolgt hättest, dann wäre Deine Frage nach PCA 3 Test erschöpfend beantwortet. Die DNA-Zytometrie bzw. Ploidie wird in mehreren Beiträgen auch unter Angabe der Anschrift des Zyto-Pathologen beschrieben. Ein wenig Mühe muss man schon investieren, wenn man ausreichend informiert sein möchte. Du erwartest von anderen Forumsbenutzern Ratschläge und Hilfestellung, dann versetze uns vorab in die Lage, Deine Situation richtig beurteilen zu können.

@Henrik, Prof. Reske empfahl mir nach der Cholin-11-PET/CT noch eine angehängte eMRT, also eine endorektale MRT, die die Prostata noch exakter darstellen kann. Wenn Du schon mal in Ulm bist, solltest Du das noch abklären. Ich wünsche Dir viel Erfolg und ein günstiges Ergebnis für Dich.

"Die Spuren des Glücks entdeckt man am leichtesten auf dem Weg zu sich" (Ernst Ferstl)

Gruß Hutschi

eisokey
31.05.2008, 16:44
Hallo Hutschi,
nachdem ich bislang "nur auf Prostatitis" behandelt wurde und mein Pca-Befund gerade mal eine Woche alt ist, bitte ich um Nachsicht, dass ich als "Anfänger" mit den Usancen dieses Forums noch nicht so vertraut bin. Ausserdem liegen mir noch keine weiteren Befunde vor, trotzdem erstelle ich gerne umgehend ein Profil. Zum anderen ist es - zumindest zu Beginn - nicht einfach, aus der Fülle der Abkürzungen und unterschiedlichen Meinungen zu sehr komplexen Themen, den für einen selbst zutreffenden Informationsgehalt zu gewinnen. Ich hoffe aber, hier bald mehr Durchblick mitbringen zu können.

Zunächst ging es mir vor allem um die Frage, ob jemand Erfahrung mit einem Urologen aus meinem Wohnumfeld (München) hat, der mein Ziel, die Prostata erhaltend zu kurieren aktiv unterstützen könnte. Dass ich in Flensburg diopsiert habe, liegt einfach daran, dass mir ein Artikel in die Hände gefallen ist, der die besondere Diopsiemethode von Dr Loch beschrieben hat. Natürlich wärs mir auch lieber gewesen, dafür nicht ans andere Ende von Deutschland reisen zu müssen.

Frdl. Grüße.
eisokey

Wolfgang aus Berlin
31.05.2008, 17:05
Hallo eisokey,

das Beste ist, bei einer örtlichen Selbsthilfegruppe bzw. bei der Hotline des BPS anzufragen.

Wenn Du Deine Prostata erhalten möchtest, schau' auch mal auf folgende Seite:
http://www.klinik-st-georg.de/portrait/dr_med_douwes.html .

Wenn ich das richtig sehe, ist es aber eine Privatklinik.

Sonst gebe ich Hutschi recht, eigene Suche im Forum sollte auch sein. Dafür ist die Suchfunktion da. Das sollte man mal ein paar Tage lang treiben.

Alles Gute

Wolfgang

eisokey
31.05.2008, 18:24
Henrik40 und Wolfgang aus Berlin, zunächst herzlichen Dank für Eure prompten Infos. Werde die angegebenen Adressen kontaktieren und ggfs. interessante Erfahrungen hier wiedergeben.
Auch Euch alles Gute.
eisokey

zürichsee
05.06.2008, 18:27
Da ich aus der Schweiz komme, hat es keinen Sinn Empfehlungen über Aerzte oder Spitäler abzugeben, aber weil ich vor einigen Monaten auch mit PK diagnostiziert wurde, hilft meine Erfahrung vielleicht doch:
1. auch ich reagierte erst einmal mit einem Schockzustand
2. der Versuch, die "Wahrheit" herauszufinden. Dazu dient das Internet und auch die Foren. Besser: Sollten dienen. Resultat, der Horror wird je länger je grösser.
3. der - zumindest - Versuch, mich nicht mehr weiter mit Horrorstries zu belasten, da ich realisiere, dass ich keinen Filter habe, "Dichtung" von Wahrheit zu unterscheiden ("Dichtung" auch im Sinne, dass viele Erfahrungen aus vor längerer Zeit erfolgten Operationen stammen und daher nicht mehr unbedingt relevant sind. In den letzten Jahren wurden hier tatsächlich enorme Fortschritte gemacht. Ich habe mir einige Links auch in diesem Forum durchgeklickt und habe Aussagen gefunden, die nur Horror und Angst bereiten können. Es werden unter anderem auch uralte "Studien" zitiert, die heute schlicht überholt und widerlegt sind.
4. Irgend wann wurde mir bewusst, dass es für mich nur eine Lösung gibt: Prostatektomie. Ich habe zwei Meinungen eingeholt, beim zweiten Arzt wusste ich, dass er mich operieren würde. Ich bin auch der Typ der erwartet und verlangt, dass mich der Arzt genauestens über alle Risiken und Chancen und Techniken informiert, sonst suche ich mir einen anderen Arzt.

Resultat: Operiert vor ganau zwei Wochen. 3 Tage nach OP nach Hause. Nicht das kleinste Problem mit Inkontinenz, auch nicht eine Sekunde. Potenz, nun wir werden sehen, ich gebe mir da noch etwas Zeit, aber ich glaube auch dies wird kein Problem sein.
Ich habe mich für Da Vinci entschieden, da ich zum Schluss kam, dass die Vorteile gegenüber "alter" OP-Technik überwiegen. Ich bin jedoch dezidiert der Meinung, dass vor allem die Kompetenz des Chirurgen entscheiden für den Erfolg ist.
Was noch wichtig ist: Das Resultat der Biopsie muss nicht mit dem Befund nach der OP übereinstimmen. Bei mir hat sich der Krebs als viel agressiver herausgestellt.
Darum auch mein Ratschlag bei diesem Befund: Agressiv vorgehen, Meinungen, wenn nötig auch Zweitmeinungen, einholen und dann die richtige Behandlungsart wählen.
Zusammenfassend kann ich feststellen, dass sich keine
der angstmachenden Horrorstories die ich in unzähligen Foren gefunden habe - und es waren zu vermutlich 98 % Horrorstories - für mich als wahr herausgestellt haben. Eigentlich dürfte es eine derart positive Erfahrung, die alles übertroffen hat, was ich erwartet habe, gar nicht geben. Ich glaube die Erklärung ist jedoch einfacher: In den letzten Jahren wurden tatsächlich enorme Fortschritte erzielt und ich war nun einer der Glücklichen, die davon profitieren konnten. Es wird in Zukunft positivere Erfahrungswerte von heute und nach mir Operierten geben. Dies jedoch nur für die Männer, die die Vorsorgeuntersuchung ernst nehmen und wenn der Schock des positiven Befundes wie bei mir kommen sollte, agressiv und rechtzeitig etwas dagegen unernehmen.

wassermann
05.06.2008, 19:09
Hallo eisokey und andere,
ich maße mir nicht an, dir in deiner Situation einen Ratschlag zu erteilen oder dich von deiner Suche nach "organerhaltenden" Therapien abzuhalten. Nach entsprechender Diagnostik kannst du selbts darüber befinden.
Ich selbst habe den Weg der Ektomie gewählt und kann mich zürichersee nur anschließen. Eine OP kann auch so verlaufen, dass man kontinent und potent bleibt. Um diesem Ziel nahe zu kommen, habe ich einen Operateur in Österreich aufgesucht, obwohl ich Deutscher bin und in Großbritannien lebe. Nach über zwei Jahren bin ich sehr glücklich über diesen Weg. Was nach der nächsten PSA-Messung kommt, weiß niemand, unabhängig von der Therapiewahl.
Ansonsten verweise ich auf Hutschis Hinweise.
Alles Gute
Wassermann

Damesp
08.06.2008, 10:49
Auch ich kann mich den Worten von zürichsee nur anschließen. Habe mich im Oktober 2007 mit Da Vinci in Gronau operieren lassen. War sofort kontinent und bin es bisher. Die Potenz hat ebenfalls nicht gelitten. Mit einem erfahrenen Operateur braucht man sich heute keine allzu großen Sorgen machen.
Es ist schade, dass sich tatsächlich immer noch Horrormärchen hier finden, wie zum Beispiel Penisverkürzung. Mein Operateur hat sich schlapp gelacht!
Bei mir ist jedenfalls nichts verkürzt.

hartmuth
08.06.2008, 16:09
Hallo zürichsee, hallo Damesp,
es freut mich für euch, wenn eure OP erfolgreich war und hoffe mit euch, dass ein neuer Schreck in den nächsten Jahren ausbleibt. Mit euren Ausgangsdaten habt ihr sicherlich sehr gute Chancen.
Nur, ihr solltet in eurem verständlichen Hochgefühl nicht glauben und verbreiten, man bräuchte nur einen erfahren Operateur zu suchen und alles ist in Butter. Noch immer hängt das Ergebnis auch davon ab, wie weit der Tumor fortgeschritten ist und ob wie weit die Lokalisation dem Arzt ein nervschonendes Arbeiten erlaubt. Auch in den neueren Statistiken spiegelt sich das wieder.
Ich kenne jüngere Fälle in meinem Bekanntenkreis, die haben zugezahlt, um sich von Huland bzw. Rassweiler operieren zu lassen. Es lief leider nicht so gut wie bei euch und Berichte über solches Mißlingen sind leider keine Horrormärchen. Wassermann, der schon lange im Forum mitarbeitet und genug schlimme Verlaufsfälle kennt, urteilt da schon etwas differenzierter:

Eine OP kann auch so verlaufen, dass man kontinent und potent bleibt.
Euch alles Gute.

Gruß
Hartmut

leonardo
22.08.2008, 20:28
Hallo eisoky
ich wurde von Dr. LOCH mit katastrophalen Ergebniss operiert

leonardo
22.08.2008, 20:33
Hallo eisoky
ich wurde von DR. loch mit keinem guten gegebniss operiert

leonardo
22.08.2008, 20:37
Hallo eisoky
ich wurde von DR. Loch mit sehr schlechtem Ergebniss operiert.

Hans-J.
23.08.2008, 08:11
Hallo eisoky,

nimm es also nicht persönlich, wenn Hutschy dich zum schnell Schlaumachen auffordert. Nichts Anderers hatte er gemeint. Dahinter steckt wirklich nur die Absicht, schnell zu lernen, um mündig mit deinem Urologen zumindest Mitsprechen zu können.

Mir wurde auch der Rat gegeben, ich habe ihn befolgt und er war absolut richtig. Hierzu habe ich den alten Hasen schon mehrfach danken müssen.

In und um München findest du eine ganze Reihe von sehr guten Urologen.
Bei einem Gedanken zum Erhalt deiner Prostata - zuerst einmal die Malignität klarmachen - dann erst stellt sich die Frage der geeigneten Therapie.

Bis dahin ist weitere dezidierte Diagnostik angesagt - noch einmal - erst danach stellt sich die Frage der geeigneten Therapie, OP usw.

An München- Harlaching ( Professor Chaussy und seine Truppe ) der O.Ä. Thüroff, Kiel, Leeser kommst du da nicht vorbei. Das gesamte Ärzteteam scheint elitär zu sein. Zudem noch als Alternative HIFU- Ablatherm der letzten Generation.

Weiteres wurde schon von Anderen ausgeführt.

Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis.
Hans-J.