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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Krankheitsentwicklung



Reinardo
05.06.2008, 14:20
Hallo:-

Gestern habe ich mir beim Urologen meine letzten Werte abgeholt: PSA = 5,71 nachdem dieser im Dezember 2007 noch bei 6,91 lag. Ich war hoch erfreut, hatte ich doch aufgrund eines schlechten DNA-Befundes monatelang unter Niedergeschlagenheit gelitten. Ein zu gleicher Zeit gemachtes Scintigramm ergab keinen Befund.
Zur Erinnerung: Die Erstdiagnose Ende 2001 hatte PSA = 8,9, Gleason 2+3. Ein nachträglich erstelltes DNA-Histogramm erbrachte peridiploid mit Beginn peritetraploid.
Ich begann dann gegen den Rat des Urologen die dreifache Hormontherapie nach dem Therapieprotokoll von Bob Leibowitz.
Diese verlief planmässig und wie von Leibowitz vorhergesagt.
PSA-Entwicklung danach:
Nov. 2004 2,3
Okt. 2005 4,0
Juni 2006 4,4
Sept. 2006 4,8
Jan. 2007 6,27
Mai 2007 6,09
Sept. 2007 5,89
Dez. 2007 6,91
Mai 2008 5,71
Urteilt man nur nach PSA-Verlauf, könnte man meinen, das von Leibowitz in Aussicht gestellte "stabile PSA-Plateau" habe sich auf höherem Niveau eingestellt. DNA-Analysen in 2007 und 2008 haben aber eine über die Jahre fortgeschrittene Entdifferenzierung des Krebses aufgezeigt von peridiploid über peritetraploid hin zu xploid.Das heisst: Es ist zwar das Grössenwachstum des Tumors durch antiangiogene Mittel und gesunde Ernährung begrenzt geblieben, aber ich muss mir bewusst bleiben, dass, verdeckt durch die beruhigende Langsamkeit der PSA-Entwicklung, ein immer gefährlicher werdendes Potential heranwächst, das eines Tages in Form von Metastasierung auch im PSA zu einer Explosion und zum Tod führen kann.

Meine Therapie ist: Proscar, wie von Leibowitz empfohlen, bis zum Ende des Lebens, Fosamax (ein Bisphosphonat), Selen, Vitamin E, Granatapfel-Elixier, Resveratrol (Tabl.), Fischöl und gesunde Ernährung sowie Bewegung. Auch ein harmonisches Zuhause habe ich mir geschaffen.

Die Autoren, die ich gelesen habe und auf deren Ratschläge ich achte sind Leibowitz, Hackethal, Strum, Tribukait, Dr.Al-Abadi und Böcking. Ich bin der Meinung, dass die von der Gmünder Ersatzkasse veröffentlichten Schriften jeder lesen sollte, der für sich selbst eine schonende, gefahrlose und genauere Diagnostik will und eine seiner Krankheit adäquate Therapie sucht.

Zu Dank bin ich verpflichtet Christian Ligensa, der mich an die DHB von Bob Leibowitz herangeführt hat, damals die einzige Alternative zu radikaler Therapie. Von Hanns-Jörg Fiebrandt, SHG Berlin , habe ich den entscheidenden Hinweis auf die Forschungsergebnisse der Cytopathologie erhalten. Von unserem Treffen in Hamburg/Lütjensee und den Feinnadel-Aspirationsbiopsien mit DNA-Analysen haben Hutschi, Knut, Schorschel, HansiB und ich persönlich profitiert. Paul D. jedoch, der das Treffen finanzierte, hatte keine Vorteile davon, jedoch der Selbsthilfe-Gemeinde damit ein Beispiel gegeben für das Sponsering einer guten und richtigen Sache, ohne Bedingungen und ohne Erwartungen.

Besonders zu Herzen ist mir immer das Leid von hormonrefraktären Mitbetroffenen gegangen, weil ihr Zustand nicht das Ergebnis unabwendbarer Krankheitsentwicklung ist sondern das Endergebnis einer Therapie. Gute Krebsärzte wissen zu verhindern, dass es dazu kommt. Für Leibowitz ist dies eines der obersten Ziele. Stephen B. Strum gibt wertvolle Hinweise, und auch unser Urologe fs hat in seiner Kontroverse mit Dr. Wunderlich dargelegt, worauf es ankommt.


Meine Strategie für die Zukunft ist: Weiter wie bisher, aber nach einer alternativen Möglichkeit suchen, die Malignität zu bekämpfen. Ich habe da schon einige Ideen.
In seinem Vortrag in Montabaur am 24.4.2002 sagte Leibowitz: " Es tobt im Organismus ein ständiger Kampf um eine Balance oder Ausgeglichenheit gewissermassen. Da gibt es viele chemische Substanzen, welche die Blutzufuhr unterstützen und wieder andere, die die Blutzufuhr drosseln. Sobald man jedoch den Kontrollmechanismus der Metastasierung beseitigt, kommt es zu einer Explosion der Metastasen".
Also: keine invasiven Therapien, keine Stanz-Rebiopsien, Stärkung der Knochen und Erhalt des Immunsystems.

Wenn ich einmal zurück blicke auf das Jahr der Diagnose: 2001, dann ist doch anzunehmen, dass ich den Krebs schon 3 - 5 Jahre vor der Diagnose in mir hatte. Für diese peridiploiden Krebse schrieb Tribukait in seiner ersten, nur in englischer Sprache vorliegenden Schrift: "Follow-up of patients with diploid tumors up to 14 years in this study was, however, not long enough to decide whether hormonally treated patients really have an advantage over untreated patients". In seiner Veröffentlichung im Symposium-Papier hat er das zwar etwas eingeschränkt, aber 10 Jahre mit guter Lebensqualität habe ich jetzt ja schon.
Irgendwann ist natürlich alles einmal zu Ende. Ich lese noch immer gern im alten Forum 2003, 2004. Die Namen: Willi Stut, Barbara, alfred, Wil de Jongh, Gerhard, Malte. Was ist aus ihnen geworden? Einige sind gestorben, haben sich vom Tod holen lassen. Einige, wie frihama, sind von selbst gegangen.

Gruss und allen alles Gute.
Reinardo

Schorschel
05.06.2008, 15:05
...aber 10 Jahre mit guter Lebensqualität habe ich jetzt ja schon...




Lieber Reinardo,

ich hoffe, dass ich diesen Satz im Oktober 2014 auch werde schreiben können!!

Glückwunsch zum gesunkenen PSA-Wert und herzliche Grüße

Schorschel

hartmuth
05.06.2008, 18:04
Hallo Reinardo,
ich freue mich mit Dir über Deine PSA-Entwicklung, die immer noch im Rahmen verläuft und, wie Du richtig bemerkst, durchaus eine Entwicklung im Leibowitzschen Sinne widerspiegelt.
Als Anhänger der Ploidie hast Du mit der DNA-Zytometrie parallel eine weitere wichtige diagnostische Kenngröße verfolgt, die Dir nach dem Lehrbuch keine gute Entwicklung signalisiert. Man wird es abwarten müssen, wie sich die Sache klinisch zukünftig darstellt, denn dies ist das Entscheidende. Da brauchst Du auch nicht pessimistisch zu sein. Auch mit chromosomaler Instabilität läßt sich lange leben. Ein bißchen wundert mich, dass CGA und NSE Dich nicht zu interessieren scheinen, was ich für falsch hielte.
Ansonsten wäre es interessant zu wissen, wie sich Deine Ploidie in einem Jahr darstellt. Dein Verlauf ist lehrreich und interessant zugleich, scheint mir jedoch nicht exemplarisch zu sein. In diesem letzten Punkt gehen unsere Ansichten auseinander.
Wie Du vielleicht in einem Parallelthread mitverfolgt hast, gibt es neue Erkenntnisse zur Hormonrestistenz. Diese lassen fürwahr aufhorchen und erklären vieles bislang Rätselhaftes. Vielleicht läßt sich in nicht allzu weiter Zukunft auch eine x-ploide Verteilung zur Regression zwingen.
Dir alles Gute und herzliche Grüße aus Rudersberg
Hartmut

marsjürg
06.06.2008, 07:01
Hallo Hartmut,
Du schreibst, dass der Verlauf von Reinardo lehrreich und interessant zugleich ist. Welche Lehre ziehst Du aus dem Verlauf? Wie ich das sehe entspricht der Verlauf den Thesen von Tribukait/Böcking, dass nämlich durch die HT die hormonsensiblen Zellen vernichtet werden und die hormoninsensitiven übrig bleiben. Damit kommt es dann zu einer weiteren Entdifferenzierung der verbliebenen Zellen. Somit ist dann aus einem anfangs relativ harmlosen Haustier ( GS 2+3 ) ein Raubtier geworden. Lt. Böcking macht eine HT nur bei einer rein diploiden Verteilung Sinn; wer aber kann das bei den Unsicherheiten einer Biopsie oder FNAB schon garantieren, zumal bei einer diploiden Verteilung zumindest bis zu einer Verlaufsdauer von 14 Jahren zwischen einem unbehandeltem und einem behandeltem PK kein Unterschied besteht.
Danach müßte die Lehre heißen keine HT sondern eher AS.
Gruß Jürgen

Reinardo
26.09.2008, 14:03
Hallo:-
Fuer diejenigen, die gleich mir die DHB nach Leibowitz gemacht haben, hatte ich vor, von Zeit zu Zeit ueber den Fortgang meiner Krankheit hier noch kommentierend zu berichten.
Mein letztgemessener PSA-Wert war 8.87 (unter Proscar), ein bisheriger Hoechststand. Immerhin 7 Jahre nach Erstdiagnose mit PSA 8,9 und Gleason 2+3. Ein Knochenszintigramm Anfang des Jahres war negativ. Mein Ersuchen, in eine Studie fuer ein fuer mich kostenfreies Cholin-PET-CT aufgenommen zu werden, ist von den Tuebinger Professoren gar nicht beantwortet worden.
Nachtraegliche DNA-Messungen haben zwar eine drastische Verschlechterung der Malignitaet ergeben mit jetzt x-ploid und Metastasengefahr. Aber ich habe nach wie vor keine Beschwerden und bin frei von Angst. Gemaess dem Grundsatz, dass man nicht versuchen sollte, einen guten Zustand noch besser zu machen, werde ich auch weiterhin den Ratschlag von Leibowitz befolgen, keine radikalen Behandlungen einzugehen und zu versuchen, mit antiangiogenen Mitteln das Geschehen zu kontrollieren.
Wir wissen, dass der PSA-Wert ein unzureichender Messwert ist. Nicht vergessen kann ich, wie Wil de Jongh in seinem Beitrag am 8.5.2003 sich freute, dass sein PSA-Wert bei 0.06 lag und schrieb: "Es sieht so aus, dass ich es doch noch schaffe".
Am Jahresende war er tot.

Wer Leibowitz liest, wird bestaetigt finden, dass er weitere Zyklen der Hormontherapie nur zoegerlich und spaet und nie solo einsetzt und welch Potential er antiangiogenen Mitteln beimisst. Das von ihm favorisierte Thalidomid ist in Deutschland schwer zu beschaffen und kaum bezahlbar.
Auf der Suche nach einer Ersatzdroge bin ich auf Amanita phalloides gestossen und habe mich in die Wirkungsweise der Droge eingelesen. Die Krebstherapie mittels Amanita phalloides wird von der Zellbiologin Dr. Isolde Riede beschrieben, u. a. in Veroeffentlichungen in NATURHEILPRAXIS 06/2007 und 09/2008 ,mit Fallbeispielen. Um mir einen Eindruck von der Seriositaet zu verschaffen, bin ich nach Ueberlingen gereist und habe mit Frau Dr. Riede ueber diese Therapie gesprochen.
Ich hatte nicht den Endruck, dass ihre Forschungen von der Pharmaindustrie gesponsert oder von der Deutschen Krebshilfe unterstuetzt werden, was mir allerdings eher zur Empfehlung gereichte.
Ich nehme die Droge nun seit etwa zwei Monaten. Ausser einer leichten, nicht unangenehmen empfundenen Beschleunigung des Stoffwechsels spuere ich keine Nebenwirkungen.
Es kann nicht empfohlen werden, die Droge unkontrolliert einzunehmen. Der Koerper baut Amanita phalloides nicht ab sondern reichert diese in den Zellen an. Wird ein individuell unterschiedlicher Basislevel ueberschritten, koennten Leberschaeden einsetzen.
Im Dezember werde ich dann den PSA-Wert neu messen, und zur Jahreswende eine neue DNA-Messung zur Feststellung der Maligitaet (per FNAB) machen lassen. Dann sehen wir weiter. Darueber werde ich dann wieder berichten.

Wenn ich zurueck blicke und mit meinem jetzigen Wissen sagen muesste, was ich richtig und was ich falsch gemacht habe, dann kann ich sagen, dass die DHB nach dem Protokoll Leibowitz als Therapie richtig war, aber dass ich sie haette zu einem spaeteren Zeitpunkt beginnen und zunaechst antiangiogene Moeglichkeiten haette ausschoepfen sollen.
Auch haette ich mit meinem jetzigen Wissen die Stanzbiopsie verweigert und schonendere Diagnostik gesucht.

Wird eine Therapie notwendig, dann ist und bleibt die von Bob Leibowitz entwickelte Dreifache Hormonblockade eine valide und m.E. bessere Alternative gegenueber der Prostatektomie. Das uns von der Urologie neuerdings in Aussicht gestellte "Watchful Waiting" ist hingegen ein seltsam Ding. Es wundert mich schon, dass Autoritaeten, denen vor Jahren sogar die intermittierende Hormontherapie noch ein Sakrileg war, jetzt beginnen, einem Trend in Amerika folgend, ueber "Watchful Waiting" zu referieren. Hoert man ihnen aufmerksam zu, wird aber bald klar, dass hier ein Missverstaendnis vorliegt.
Wer "Watchful Waiting" ernsthaft propagiert, sollte auch begehbare Wege dafuer aufzeigen. Ist fuer die Diagnose der Gleason-Wert bereits eine nur subjektiv bestimmbare Groesse, vom Referenzpathologen in der Regel heraufgesetzt, und bedenkt man, dass die Beratungen in den sogenannten Krebszentren stattfinden sollen, die mit auf Prostatektomie und Bestrahlung gepolten Kliniken identisch sind, dann ist klar, dass es am Ende der Beratung doch meistens heissen wird: Lassen Sie sich operieren, dann sind Sie·s los. Schafft es aber einer in disen Zentren zum "Watchful Waiting", dann tut sich ihnen mit den zur Kontrolle angesetzten Stanzbiopsien ein Horrortrip auf.
Diese Kontrollbiopsien sind ohnehin in Abstaenden geplant nach dem Prinzip des abnehmenden Risikos nach Zeitablauf. Jedoch ist das Gegenteil richtig: das Risiko nimmt mit dem Zeitablauf zu, die Biopsien muessten zunehmen. Die in der PRIAS-Studie angesetzten 3-Jahresabstaende sind viel zu gross. Man sieht, dass diese vorgeblich das "Watchful Waiting" foerdernden Studien (PRIAS und HARROW) nicht durchdacht sind.

Gruss, Reinardo

Harro
27.09.2008, 14:30
Ernüchterung

Lieber Reinhard, zunächst einmal ein willkommen nach relativ langer Abstinenz in diesem Forum. Als allseits bekannter, beliebter und umstrittener Rufer in der Wüste solltest Du aber bitte nun trotzdem Deine PKH oder besser Profil mit Deiner Krankheitgeschichte hier wieder einstellen und mit Deinen obigen Erläuterungen ergänzen. Deine Bewertungen insbesondere zum Thema DHB und auch zu "Watchful Waiting" treffen hier sicher auf offene Ohren oder finden doch bei etlichen Lesern zumindest Zustimmung. Ich freue mich, Deinen Schilderungen die wohl gute Bekömmlichkeit der Droge Amanita phalloides entnehmen zu können. Deinen nächsten Bericht zu diesem Thema und auch zu der geplanten erneuten FNAB sehe ich mit Spannung entgegen.

"Tue nie was Halbes, sonst verlierst du mehr, als du je wieder einholen kannst"
(Louis Armstrong)

Gruß Hutschi

hartmuth
29.09.2008, 20:59
Hallo Reinardo,
schön von Dir wieder zu hören. Erfreulich vor allem zu hören, dass sich Dein Wohlbefinden offensichtlich in guten Bahnen bewegt. Natürlich haben wir interessiert Deine Experimente mit Amanita phalloides zur Kenntnis genommen und sind gespannt, ob sich konkrete Wirkungen zeigen.
Du hast zu recht darauf hingewiesen, dass der PSA-Wert u.U. unzureichend ist und hast in dem Zusammenhang an Will de Jongs Tod erinnert. Aber genau denselben Fehler wie Wil bist Du dabei zu begehen, denn wir können nicht erkennen, dass Du CGA, CEA und NSE kontrollierst. Nach wie vor machst Du auch keine Angaben über die Entwicklung Deines Testo-Spiegels. Du weist selbst von Leibowitz, wie wichtig diese Frage ist. Ich würde dies an Deiner Stelle alles genauer wissen wollen und mich da absichern. Zur Erreichung eines kostenfreien PET/CTs hast Du Tübingen direkt kontaktiert und keine Antwort bekommen. Ich denke, dies ist nicht der richtige Weg. Du mußt Deinen Arzt dafür gewinnen, dass er zunächst der Untersuchung zustimmt und sich dann um eine kostenfreie Aufnahme bemüht. Bitte mißverstehe meine Zeilen nicht als Schulmeisterei.

Erlaube mir ein bißchen späte Nachbesprechung Deines „Falles“. Ich hatte an anderer Stelle schon Zweifel anklingen lassen, dass die in Deinem DNA-Histogramm wiedergegebene Struktur die tatsächliche aktuelle Malignität repräsentiert. Indirekt bestätigte Prof. Böcking meine vorsichtige Sichtweise, wenn er als Antwort auf meine Ausführungen zu Kontrollbiopsien äußert: „Es ist richtig, dass eine Zell- oder Gewebsentnahme zum Zweck der Verlaufskontrolle optimal an denselben Stellen der Prostata erfolgen sollte, an welchen auch die Erstdiagnose gestellt wurde. Doch scheitert dies in der Praxis meist an der Kleinheit der Prostata einerseits und den trotz TRUS immer noch begrenzten Möglichkeiten reproduzierbar definierte Areale darin zu treffen.“

Sollte Dein Histogramm repräsentativ sein, liegt ein gewaltiger Verlust von Suppressorgenen vor, die die Zellteilung überwachen sollten. Die Veränderung gegenüber 2007 dokumentiert einen chromosomalen Vorgang, der eine auffällige Verringerung der optischen Dichte bei über 50% der Zellkerne impliziert bei gleichzeitiger Konzentration von ca. 88% der Zellen im aneuploiden Bereich zwischen 2,33 und 3,66 (DI 1,2 – 1,83). Was könnte eine solche Reduktionslawine ausgelöst haben? Es ist doch frappierend, dass plötzlich alle aneuploiden Verteilungen aus dem Bereich mit hoher DNA-Dichte binnen Monaten verschwunden sein sollen. Nein, Zellpopulationen mit so rasanter Teilungsaktivität können m.E. eigentlich nicht Ergebnis einer durch die DHB bewirkten Selektion sein, die 5 Jahre zurückliegt. Diese hohe Proliferationsquote würde über einen so langen Zeitraum nicht lange gut gegangen sein. Vielleicht hat sich die Selektion erst später unter Proscar entwickelt und der Proliferationssprung geht auf ein unbekanntes Schlüsselereignis zurück? Man weiß es nicht, und viele Fragen sind offen, selbst die, ob die DNA-Malignisierung überhaupt je für Dich von Relevanz sein wird. Ich hoffe, Deine weitere Analyse zum Jahresende und die weitere Entwicklung kann uns hier etwas schlauer machen. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute.

Grüße von Hartmut

PS: Erst jetzt sehe ich, dass Jürgen Fragen an mich gerichtet hatte, bei denen ich ihm noch eine Antwort schuldig bin. Ich werde bei Gelegenheit darauf zurückkommen. Sorry, Jürgen.