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    Hallo, ich möchte uns vorstellen:

    mein Name ist Viviane und es geht um meinen Vater, 67 Jahre alt.

    Wie ihr im Profil lesen könnt, kam mein Vater vor drei Tagen mit einem PET-Ergebnis, dass nunmehr zahlreiche Knochenmetastasen aufweist. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass mein Vater absolut unzureichend behandelt und beraten wird.

    Wir haben nächste Woche einen Termin beim Onkologen in Göttingen, ich möchte bis dahin allerdings voll informiert sein über mögliche Therapien usw. Ich meine, das mein Vater ne Menge versäumt hat, daher muss ich mich jetzt selbst kümmern.

    Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass wir seit der letzten PET komplett verzweifelt sind, denn uns wurde Someta als Fast-Allheilmittel angeraten, welches die zwei Metastasen aus 2007 einkapselt und dafür sorgt, dass sich keine neuen Metastasen bilden.

    Nachdem ich nun im Forum quergelesen habe, bin ich der Meinung, dass da was schiefläuft.

    Meine Frage: Was kann ich tun, was für Infos braucht ihr um evtl. Tipps geben zu können? Welche Spezialisten gibt es, was und wen empfehlt ihr uns?

    Ratlos, aber nicht hoffnungslos,

    Viviane
    Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden! (Hesse)

    #2
    Zitat von Pferdediebin Beitrag anzeigen
    mein Name ist Viviane und es geht um meinen Vater, 67 Jahre alt.

    Wie ihr im Profil lesen könnt, kam mein Vater vor drei Tagen mit einem PET-Ergebnis, dass nunmehr zahlreiche Knochenmetastasen aufweist. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass mein Vater absolut unzureichend behandelt und beraten wird.

    ...

    uns wurde Someta als Fast-Allheilmittel angeraten, welches die zwei Metastasen aus 2007 einkapselt und dafür sorgt, dass sich keine neuen Metastasen bilden.
    hallo Viviane,

    unzureichend behandelt und offenbar irregeführt, in Überschätzung dessen, was Zometa kann.
    Wir hatten bei einer BPS-Veranstaltung vor 1 Woche in Magdeburg den Regensburger Onkologen Prof.Reichle zum Vortrag. Er meinte u.a., die Bisphosphonate würden überschätzt.

    Kannst Du bitte mal genauer eruieren, was für eine Art der "Hormonbehandlung" Dein Vater bekommen hat?
    Es wäre wichtig zu wissen, ob nach evtl. mehrjähriger Hormonblockade der Prostatakrebs nun als "hormonrefraktär" angesehen wird.

    Wir haben nächste Woche einen Termin beim Onkologen in Göttingen, ich möchte bis dahin allerdings voll informiert sein über mögliche Therapien usw.
    Falls im Bereich der Androgen-Manipulation noch eine Therapie-Option existieren würde, wäre das das erste. Ist der PK hormonrefraktär, gibts als einzigen Therapiestandard eine Taxotere-Chemo.

    Da das Therapie für das fortgeschrittene Prostatakarzinom so sehr dürftig ist, haben wir letztes Jahr bundesweit eine Arbeitsgruppe fortgeschrittenes Prostatakarzinom gegründet und dafür auch ein eigenes Teil-Forum hier eingerichtet. Dort sollte die Situation Deines Vaters weiter diskutiert werden.

    Meine Frage: Was kann ich tun, was für Infos braucht ihr um evtl. Tipps geben zu können?
    Daten über die Ausgangsdiagnose: Gleason-Score, Tumormasse, Anfangs-PSA, Staging.
    Dann, warum Lymphknoten-Entfernung sofort mit der OP, gabs vorher Hinweise auf LK-Metastasierung?
    Path.Befund nach OP?
    Wie war der Verlauf nach OP? PSA-Entwicklung?
    Was ist dann die letzten 6 Jahre gemacht worden?
    Welche Labordaten jetzt? Allgemeinzustand? Inflammation, Immunsystem? Sonstige Krankheiten?

    Welche Spezialisten gibt es, was und wen empfehlt ihr uns?
    die Spezialisten fürs fortgeschrittene PK sind rar; aber die Woche ist noch lang, bis zum Onko-Gespräch in Göttingen dürftest Du die deutsche Szene kennengelernt haben.

    Ratlos, aber nicht hoffnungslos,

    Viviane
    und vor allem entschlossen, AKTIV Dich um Deinen Vater zu kümmern, herzlichen Glückwunsch - soweit wir können, werden wir Dich unterstützen!

    grüsse aus HH,
    Rudolf

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      #3
      Hallo Rudolf und vielen herzlichen Dank für deine Antwort! Ich bin dabei! glaub mir - soweit zum AKTIV kümmern! Irgendwie schafft mein Vater das nicht, wie konnte es nur soweit kommen!! Wenn ich das hier alles lese, was für Infos es gibt etc, dann ist soviel an uns vorbeigegangen, dass ich schreien könnte!

      Ich werde mich um die Infos sofort kümmern, hab ein Fax an Papa geschickt, denn er muss die Daten von seinen Ärzten holen.

      Nochmal vielen Dank für Deine so ausführliche informative Auskunft, Du kannst Dir sicher denken wie es uns derzeit geht.
      Viviane
      Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden! (Hesse)

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        #4
        Leichte Chemo

        Hallo Vivian. es ist nicht alles so schlimm, wie man zuerst meint, es schlucken zu müssen.

        Schau dir doch mal mein Profil (WernerS) an. Ich trage ja den gleichern Jahrgang, wie dein Vater.

        Du kannst auch noch meine Darstellungen aufrufen:

        Entwicklung des PSA:

        CGA, NSE und CEA:


        Mein Wissen habe ich mir überwiegend im Forum angeeignet. Seit April 2006 bin ich Patient von Dr. Eichhorn in Bad Reichenhall. Er hat mir sehr geholfen.

        In Celle ist Dr. Schulenburg. Er schreib hier im Forum unter Urologe. Auch dort wird dir sicherlich geholfen.

        Ich wünsche Deiner Familie, vor alle aber Deinem Vater alles Gute.

        Mit freundlichen Grüßen
        WernerS

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          #5
          Hallo Viviane,

          es ist wirklich nicht so schlimm wie es scheint, Werner ist einer meiner vielen Freunde, in der gleichen SHG. Wir sind aber nicht immer der gleichen Meinung. Ich habe bisher nur viele erfahrene Ärzte bei Vorträgen kennen gelernt und noch nie einen konsultiert, nur bei Diskusionen befragt, öfters bei einem Umtrunk zusammengesessen.

          So mache ich es von Anfang an ganz anders. Sofortige Nahrungsumstellung, momentan extreme Reduzierung, immer Naturheilkunde und Heilpraktiker, sehr wenig Therapien, den Körper gesund halten, nicht mit Medikamenten "vergiften", mit sehr gutem Erfolg.

          Schau dir meine PKG an, dann kannst du sehen, wie es auch gehen kann. Für mich ist die ausgezeichnete Lebensqualität sehr wichtig.

          Bringe so viele Werte wie du bekommen kannst, wir werden helfen.

          Gruß Konrad

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            #6
            Lieber Konrad und alle Anderen!
            Ich bin Euch so dankbar, dass ihr mir Hoffnung macht!!!
            Nach Rudolfs "Was würde ich machen, wenn..." Liste werde ich jetzt eine Anleitung für meinen Papa erstellen was und wie Vieles geändert werden muss.

            Was mir noch nicht klar ist, ist ob und welche Chemotherapie nun empfohlen wird...Zometa weiternehmen oder nicht?

            Was ich auch noch nicht kapiert habe, ist Papa nun schon hormonrefraktär? Ja, oder? Habe mein Profil weitestgehend ergänzt...fehlt noch was ? Testosteronspiegel wurde nie mitgemessen, die letzte Blutuntersuchung hat noch keine Ergebnisse.

            Wir sind am Ball....ich Euch sehr dankbar für Eure Anteilnahme und Eure konkrete Hilfe...die notwendige psychische Unterstützung für Papa werden wir mit der gesamten Familie auch in den Griff bekommen!!

            Ich bin froh bei Euch im Forum zu sein, es geht mir schon viel besser!
            Viviane
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              #7
              Testosteron und neuer PSA Wert

              Da bin ich wieder mit neuen Blutergebnissen.

              Der PSA meines Vaters liegt am 09.06.2008 nunmehr bei 64,7 ng/l der Testosteron Wert gesamt bei 0,02 ng/l.

              Was bedeutet das nun? Schnelle PSA -Verdopplung ist mir klar, aber dieser superniedrige Testo-Wert?

              Wir haben am Montag einen Termin bei Dr. Eichhorn, ich hoffe der kann uns aufklären und beraten.

              Liebe Grüße,
              Viviane
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                #8
                Zitat von Pferdediebin Beitrag anzeigen
                ...aber dieser superniedrige Testo-Wert?...
                Viviane
                Hallo Viviane,

                dein Vater nimmt Trentanone. Dies ist ein LHRH Blocker welcher die Testosteron Produktion senkt. Deshalb der niedrige Testosteron-Wert.

                Viele Grüße
                Hans

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                  #9
                  Danke Hans!

                  Vielen Dank für die Erklärung...hab das "Strum-Buch" nun durch und weiss jetzt auch Bescheid ))

                  Ich hätte gerne noch eine andere Meinung von Euch. Mein Vater hat am Mo einen Termin beim Spezialisten. Er selbst ist lange nicht so über seine Krankheit informiert wie ich...
                  Macht es Sinn, ihn da alleine (mit meiner Mutter) hinfahren zu lassen, oder soll ich mich auch in Bewegung setzen? Evtl. könnte er ein Tonbandgerät mitlaufen lassen? Meine Fragen an Dr. Eichhorn könnte ich schriftlich formulieren.

                  Oder gibt es nur noch eine Therapie, die eh schon feststeht?

                  Bitte um Vorschläge...
                  Viviane
                  Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden! (Hesse)

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                    #10
                    Ich bitte Euch wirklich dringend um Hilfe! Wir benötigen einen absoluten Spezialisten im Bereich der Knochenmetastasierung, fahren auch durch ganz Deutschland oder wo auch immer hin dafür, ist ja logisch!
                    Hallo Viviane,
                    ich glaube, es wäre ganz gut, wenn du dabei wärst. Du bist jetzt gut informiert und du bist außerdem eine große Stütze für deine Eltern. Bitte Dr. FE um einen schriftlichen Befundbericht der Untersuchung.

                    Viele Grüße
                    WernerS

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                      #11
                      Tonbandgerät

                      Liebe Viviane

                      lass bitte Dein Tonbandgerät zu Hause, weil das nach Misstrauen aussehen könnte. Natürlich möchtest Du bloss keine Auskunft unters Eis gehen lassen, doch für den Arzt könnte es danach aussehen, Du möchtest ihn unter Umständen an irgend etwas, das er gesagt hat, "aufhängen". Bei Dr. E. (und das würde auch für "unseren" Urologen im Forum gelten) kannst Du sicher sein, dass Du einen absoluten Spezialisten vor Dir hast, und sicherlich wird er dazu bereit sein, für Deinen Vater auch einen Befundbericht zu schreiben.

                      So nebenbei: Hast Du Dich auch bei den TEXTEN des KISP ein wenig umgesehen?

                      Deinem Vater wünscht alles Gute

                      Jürg
                      Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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                        #12
                        Hallo Viviane,

                        gehe mit zu Dr. Eichhorn, nehme so viel Information wie möglich mit. Es gibt von ihm einige Therapiemöglichkeiten, von Keto über Reichlestudie, "leichte" Chemo und etliche Medikamenten "Kompositionen".

                        Ich denke bei den Therapien, immer an die Nebenwirkungen, die leider oft nicht von unseren Freunden ehrlich benannt werden.

                        Das Knochenscinti 2 Tage nach Zometa wird ihm nicht gefallen und seiner Meinung nach, keine Aussagekraft haben.

                        Viel Erfolg, Konrad

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Viviane,

                          da sich die medizinische Kapazität bei Dir angesammelt hat, halte auch ich es für sinnvoll Deinen Vater zum Arztbesuchen die Weichenstellungen mit sich bringen können zu begleiten.

                          Viele Grüße
                          Hans

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                            #14
                            Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                            gehe mit zu Dr. Eichhorn
                            Konrad sagt es, begleite Deinen Vater zum Doc!

                            Meine Tochter konnte es damals nicht.
                            Als ich in der Therapie-Entscheidungsphase war, bekam sie leider die Diagnose Brustkrebs.

                            Alles Gute,
                            Horst

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                              #15
                              Hallo Horst,
                              Meine Tochter konnte es damals nicht.
                              Als ich in der Therapie-Entscheidungsphase war, bekam sie leider die Diagnose Brustkrebs.
                              ich kann mir vorstellen was du zu diesem Zeitpunkt durchgemacht hast. Das ist so mit das schlimmste, was einem da passieren kann.

                              Wie es dir heute geht kann ich ja aus deinem Profil ablesen. Aber wie geht es deiner Tochter ?

                              Gruß und alles Gute
                              WernerS

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