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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Multiple diffuse Knochenmetastasen - HILFE!!!!



Pferdediebin
11.06.2008, 15:34
Hallo!
Ich hatte uns schon im Erste Hilfe-Forum vorgestellt. Die Prostata-Historie meines Vaters könnt ihr in meinem Profil nachlesen.

Ich bitte Euch wirklich dringend um Hilfe! Wir benötigen einen absoluten Spezialisten im Bereich der Knochenmetastasierung, fahren auch durch ganz Deutschland oder wo auch immer hin dafür, ist ja logisch!

Nächste Woche, am 18.06. haben wir einen Termin bei einem Onkologen in Göttingen, bis dahin würde ich Euch herzlich bitten mir Informationen zur Weiterbehandlung meines Vaters zu schreiben, damit ich in Augenhöhe mit diskutieren kann.

Nach der PET 2007 wurde uns Zometa als Wundermittel empfohlen, dass das Knochenmetastasenwachstum hemmt und Neubildung verhindert.

Das wars dann wohl eher nicht!!!

Diese Entwicklung der Metastasenbildung haben wir uns nicht im Geringsten so krass vorgestellt, eher hofften wir auf einen Stillstand!

Ich lese mich zwar durchs Forum, aber da ist soviel Info in so vielen Beiträgen, dass ich abends völlig voll bin mit Info und die ganze Nacht davon träume, ohne dass ich schon Alles verstanden hätte!

Bei Rückfragen....BITTE FRAGEN!

Liebe Grüße,
Viviane

LiselG
11.06.2008, 20:20
Hallo Viviane,

Zometa setzt man nur ein, um ein wachsen von Mikrometastasen zu verhin-
dern, also am Beginn der Erkrankung.-Zur Information eignet sich am besten
der Forumextrakt.-Dort findest Du unter Medikamente viele Erklärungen u.
Beiträge. Am besten informierst Du Dich über "Ketoconazol" u."Taxotere" .
Unter Themen od. Aufsätze findest Du Abhandlungen von Dr. Scholz, Dr.
Myer über Chemo od. die Behandlung des fortgeschrittenen PK.

Mein Mann hat übrigens einen ganz ähnlichen Krankheitsverlauf! Voriges
Jahr konnte die Progression noch durch Ketoconazol aufgehalten werden.
Nun war Taxotere 11 mal ,niedrig dos., dran u. soll nun geändert werden.
Wie, wissen wir erst nächste Woche.--Die Ungewissheit ist schon was
Schlimmes!
Liebe Grüsse u. starke Nerven wünscht
LiselG

RuStra
11.06.2008, 21:05
Wir benötigen einen absoluten Spezialisten im Bereich der Knochenmetastasierung

stimmt, der müsste her! Einer, der im Falle von weitreichender Knochenmetastasierung erstmal dafür sorgt, dass die Metastasen wieder zurückgehen, die Tumorlast geringer wird.

Allerdings ist die Metastasierung nach langjähriger Hormonblockade eine andere als die primäre, die oft weitgehend noch androgenreguliert und deshalb mit HB behandelbar ist.

Wir haben in unserer Gruppe immer wieder über Knochenmetastasierung und Knochengesundheit gesprochen, ein bischen ist hier (http://www.promann-hamburg.de/Knochen.htm) und hier (http://www.promann-hamburg.de/Strontium.htm) zusammengetragen. Nach wie vor beschäftigt mich hier vor allem, ob an der Aussage von Dr.Tallberg, dass Strontium Knochenmetastasen beim PK beseitigen könnte, was dran ist.

Ansonsten ist meine Herangehensweise auch die, mir vorzustellen, was ich selbst in solcher Situation tun würde. Dazu mache ich einen eigenen Beitrag.

Grüsse,
Rudolf

PeterP
15.06.2008, 20:19
Hallo Viviane,
bei Deinem Vater hat die Behandlung mit Zometa leider keinen großen Erfolg gehabt. Normalerweise sagt man der Behandlung einen größeren Nutzen nach. Allerdings ist das nur in Verbindung mit einer wirksamen primären Therapie möglich - und die war leider sehr mangelhaft. Anstatt mit mehreren im Prinzip gleichen Medikamenten nutzlos herumzuexperimentieren wäre ein Wechsel zu einem sekundären Hormonpräparat wie Ketokonazol oder Chemotherapie erforderlich gewesen. Das Versagen der Hormonblockade hatte sich früh angekündigt und wurde nicht richtig beachtet. Die hormonunabhängigen Krebszellen konnten sich im Prinzip ungestört weiter entwickeln und Metastasen bilden.
Im Süden wäre Dr. Eichhorn in Bad Reichenhall eine erste Adresse. Hast Du schon einmal über die Telefon-Hotline des Forums versucht, eine gute Adresse in Eurem Bereich zu bekommen. Auch Ralf-Rainer Damm, unser Forums-Administrator und Schriftführer des BPS hat könnte Dir bestimmt jemand nennen.
Viel Erfolg
Peter

shgmeldorf,Werner Roesler
20.06.2008, 17:21
Nach der PET 2007 wurde uns Zometa als Wundermittel empfohlen, dass das Knochenmetastasenwachstum hemmt und Neubildung verhindert.

Das wars dann wohl eher nicht!!!

Diese Entwicklung der Metastasenbildung haben wir uns nicht im Geringsten so krass vorgestellt, eher hofften wir auf einen Stillstand!



Liebe Grüße,
Viviane

Hallo Viviane,

bei einem steigenden PSA-Wert mit einer einhergehenden Tumorweiterentwicklung ist eben beim Prostatakrebs mit einer fortschreitenden Metastasierung zu rechnen. Diese Metastasierung zeigt sich dann zunächst als sog. diffuse Metastasierung oder Anreicherung in verschiedenen Bereichen des Skelettsystems. Was eigentlich "nur" bedeutet, die Metastasen sind noch sehr klein aber schon breitflächig verteilt.

Da Ihr den Termin beim Onkologen schon hattet, wäre es interessant, was dieser Deinem Vater an therapeutischen Optionen genannt hat ?

1.Ein Rat dürfte so ausgesehen haben: Dein Vater solle sich aber zunächst einer systemischen Therapie zwecks Reduzierung der Tumoranreicherungen unterziehen, z.B. mit einem oder mehreren Medikamenten ( einem Zytostatikum und anderen Begleitelementen).

Hier solltet Ihr aber prüfen, ob nicht der tumorstromaorientierte Ansatz der Regensburger Ärzte (Uniklinikum Regensburg, Prof. Reichle) ein erstmal besserer sein könnte.

2. Bei einer diffusen Metastasierung könnte später auch eine Radionuklidtherapie sinnvoll sein. Evtl. in Kombination mit einer medikamentösen Therapie. Hier solltet Ihr einmal mit einem erfahrenen Strahlentherapeuten sprechen.

3. Der Einsatz von niedermolekularem Heparin erscheint hier ebenfalls sehr sinnvoll, um eine weitere Metastasierung zu erschweren. Das kann Deinem Vater der Uroonkologe sofort verschreiben.

4. Ein Bisphosphonat sollte aber aktuell weiter gegeben werden.

Es wäre natürlich für uns im Forum für die weitere Diskussion gut, wenn Ihr uns zunächst das Ergebnis des Onkologen-Besuches mitteilen könntet.

Gruß Werner R.

WernerS
20.06.2008, 18:51
Hallo Namensvetter,

Viviane hat hier schon geantwortet:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=3578&page=2


Hast du dir meine CGA-, CEA- und NSE-Ausarbeitung schon angeschaut, deine Sicht würde mich sehr interessieren?

Gruß
WernerS

Pferdediebin
22.06.2008, 11:40
Hallo Werner R.,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Wie Werner S. schon geschrieben hat, waren wir mittlerweile beim Doc und werden ab ca. 20 Juli an der Regensburger Studie teilnehmen.

Was mich noch interessiert ist das von dir erwähnte niedermolekulare Heparin. Inwiefern meintest Du , dass mein Vater das jetzt schon nehmen könnte? Wir müssen nun noch 4 Wochen bis Beginn der Studie warten, das fällt uns sehr schwer angesichts des steigendes PSA-Wertes und daher wären wir froh, schon vorher etwas tun zu können.

Meine Eltern haben am Dienstag nochmal einen Termin in Reichenhall, sollten sie das Heparin ansprechen und sich verschreiben lassen, oder hast Du eine Ahnung, ob das in Verbindung mit der Studie nicht möglich ist?
U.a. hatte ich gedacht, dass das nm-Heparin auch nur im Rahmen einer Studie untersucht wird, daher wusste ich nicht, dass man es sich auch so verschreiben lassen kann?

Liebe Grüße, Viviane

shgmeldorf,Werner Roesler
22.06.2008, 13:27
Hallo Werner R.,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Wie Werner S. schon geschrieben hat, waren wir mittlerweile beim Doc und werden ab ca. 20 Juli an der Regensburger Studie teilnehmen.

Was mich noch interessiert ist das von dir erwähnte niedermolekulare Heparin. Inwiefern meintest Du , dass mein Vater das jetzt schon nehmen könnte? Wir müssen nun noch 4 Wochen bis Beginn der Studie warten, das fällt uns sehr schwer angesichts des steigendes PSA-Wertes und daher wären wir froh, schon vorher etwas tun zu können.

Meine Eltern haben am Dienstag nochmal einen Termin in Reichenhall, sollten sie das Heparin ansprechen und sich verschreiben lassen, oder hast Du eine Ahnung, ob das in Verbindung mit der Studie nicht möglich ist?
U.a. hatte ich gedacht, dass das nm-Heparin auch nur im Rahmen einer Studie untersucht wird, daher wusste ich nicht, dass man es sich auch so verschreiben lassen kann?

Liebe Grüße, Viviane

Hallo Viviane,

warum kann Dein Vater erst ab dem (ca.) 20 Juli an der Regensburger Studie teilnehmen ? Hier würde sehr wertvolle Zeit verloren gehen !
Also vielleicht könnte der Beginn der angiostatischen und antiinflammatorischen Therapie doch schneller erfolgen, da das Prostatakarzinom Deines Vaters sich ansonsten unnötig weiter ausbreiten dürfte.
Sprecht hier bitte nochmalig mit den verantwortlichen Ärzten.

Das niedermolekulare Heparin kann sofort verordnet und eingesetzt werden. Der Einsatz dieses Wirkstoffes hat nach meinen Informationen keinerlei negativen Einfluss auf die Teilnahme an der Regensburger Studie. Auch hier solltet Ihr Eure Ärzte schnellstens ansprechen.

Gruß Werner R.

Pferdediebin
22.06.2008, 14:24
Hallo Werner,
die Erlaubnis an der Studie teilzunehmen bekommt mein Vater nur, wenn er das Casodex für eine - ich weiss nicht genau wie lange - Zeit VOR der Studie abgesetzt hat!

Wegen Heparin hoffe ich auf eine positive Rückmeldung vom Doc :o)
Viviane

Hans (GL)
22.06.2008, 21:20
Hallo Viviane,

aus folgenden Link (http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=371&Itemid=222) wird zitiert:

Einschlusskriterien
"...Histologisch bestätigtes Prostatakarzinom, dessen Fortschreiten nach primärer Hormontherapie nachweisbar ist. Patienten mit ansteigenden PSA-Werten (innerhalb von drei Monaten vor Einschluss), belegt durch mindestens zwei aufeinander folgende ansteigende PSA-Werte.

Der erste Messwert muss höher sein als der Referenzwert und muss mindestens eine Woche zeitlichen Abstand zum Referenzwert haben. Der zweite, bestätigende Messwert muss höher sein als der erste Messwert und muss mindestens eine Woche zeitlichen Abstand zum ersten Messwert haben. Falls jedoch der zweite Messwert nicht höher ist als der erste Messwert, muss nach einem zeitlichen Abstand von mindestens einer Woche ein dritter, bestätigender Messwert ermittelt werden. Der Patient ist geeignet, wenn der dritte Messwert höher ist als der erste Messwert. Der Anstieg zwischen den aufeinanderfolgenden PSA-Werten muss mindestens 5 % betragen..."

Hier ist nicht von einer Wartezeit von drei Wochen die Rede. Bedingt durch die Stagnation des PSA-Wertes durch das Absetzen von Casodex kann es länger dauern, bis der PSA-Wert wieder ansteigt, muss aber nicht.

Bei mir wurde in wöchentlichem Rhythmus gemessen.

Euch alles Gute
Hans

shgmeldorf,Werner Roesler
23.06.2008, 13:56
Hallo Namensvetter,

Viviane hat hier schon geantwortet:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=3578&page=2


Hast du dir meine CGA-, CEA- und NSE-Ausarbeitung schon angeschaut, deine Sicht würde mich sehr interessieren?

Gruß
WernerS

Hallo Werner,

ich habe mir Deine vorbildlich übersichtliche Ausarbeitung bezüglich der Tumormarker angesehen.

Ich werde im anderen Thread ein wenig dazu sagen.

Gruß Werner R.

Hans (GL)
24.06.2008, 21:28
Hallo Rudolf,

gibt es Chanchen, dass die GKV die Medikamente übernimmt?

Viele Grüße
Hans