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[reisch]

Hallo,

Ich bin aus der Klinik zurück. Noch einmal zur Erinnerung: Ich habe mich zur RPE entschlossen, obwohl als Wackelkandidat mit PSA 28,7 und Gleason 7 (4+3)
Leider hat sich als wahr herausgestellt, was manche befürchtet haben. Im Kurzbericht liest sich das so: ... Verzicht auf die radikale Prostatektomie bei lokal fortgeschrittenem und nur fraglich oparablem Tumorbefund. Nach Schnellschnitt wurde ein Lymphknotenbefall festgestellt.
Empfehlung: Hormonentzug und Bestrahlung.
Zurzeit bekomme ich 14 Tage Flutamid und danach ein 3-Monatsdepot Zoladex. Beim Radiologen habe ich mich vorgestellt. Geplant sind 28 Bestrahlungen des Beckens, um Lymphknoten mit zu bestrahlen, danach 12 nur auf die Prostata. Auf den ausführlichen Bericht aus Münster warte ich noch. Ich weiß mal wieder nicht weiter und kann mich wieder nur auf die Ärzte verlassen. Wie sind jetzt meine Aussichten und was kommt wohl als Nächstes? Kann es sein, dass Kassenpatienten schlechter dran sind? Egal welchem Arzt ich von PET-CT erzähle, raten alle davon ab.
Gruß
Reinhard

[Bernhard A.]

Hallo Reinhard !

Von Dir ein

Beim Radiologen habe ich mich vorgestellt. Geplant sind 28 Bestrahlungen des Beckens, um Lymphknoten mit zu bestrahlen, danach 12 nur auf die Prostata.

Handelt es sich bei der geplanten Bestrahlung um eine 3D-Bestrahlung ? Und warum so wenig Bestrahlung auf den eigentlichen Tumorherd ?
Diese Therapie ist nach meiner Meinung als Einzel-Therapie nicht mehr zeitgemäß.
Folgende Ansätze halte ich in Deiner Situation für richtiger:
1) Eine gut geplante IMRT-Bestrahlung (ebenfalls mit der Bestrahlung des Prostata-Umfeldes) mit ca. 38 x 1,8 Gy. Sie kann wesentlich genauer und effektiver eingesetzt werden.
oder
2) Eine kombinierte Therapie aus (28 x 1,8 Gy) 3D-Bestrahlung und (3 x 7,5 Gy) HDR-Brachybestrahlung.

Die Dir vorgeschlagene Therapie halte ich allein für viel zu schwach.

Gruß
Bernhard A.

[WernerS]

Hallo Reinhard und hallo Bernhard,

Egal welchem Arzt ich von PET-CT erzähle, raten alle davon ab.

Diesen Satz von dir, Reinhard, möchte ich aufgreifen. Aufgrund deines derzeitigen Krankheitsbildes halte ich es für geradezu zwingend, vor einer Festlegung der Therapie eine PET-CT machen zu lassen. Erst nach dem Ergebnis kann man über Therapien sprechen.

Ich kenne mich, was eine PET-CT anbetrifft, im norddeutschen Raum nicht aus. Hier im Südwesten könnte ich dir Ulm, Prof. Reske, oder Tübingen vorschlagen. In Ulm musst du einen Eigenanteil von rd. € 725 bezahlen, in Tübingen durch eine Sondervereinbarung evtl. nichts.

Vielleicht kann jemand aus dem Norddeutschen dir bei der Suche behilflich sein.

Gruß und alles Gute
WernerS

[reisch]

Hallo,
Es handelt sich um eine 3D- Bestrahlung in Mehrfeldertechnik so der Radiologe. Zusätzlich wurde jetzt eine Hormontherapie begonnen.
Ich mache mir natürlich Sorgen um die Lymphknoten, die aber mit der Hormontherapie und den 28 Bestrahlungen des Beckens ausreichend bekämpft würden. Leider habe ich immer noch keinen endgültigen Bericht vom Uniklinikum Münster, der sicherlich mehr Aussagen zu den befallenen Lymphen macht. Der Radiologe hat dieses auch noch angefordert, um eventuell noch anders behandeln zu können. Ich habe immer mehr das Gefühl, wir Kassenpatienten werden auch Opfer einer Zweiklassenmedizin. Das Standartprogramm ist gerade gut genug, um uns zu beruhigen. Manchmal glaube ich an einem Punkt zu sein, da die Lebenserwartung mit oder ohne Behandlung jetzt sehr begrenzt ist. Die Behandlung entscheidet höchstens noch über die Nebenwirkungen. Ich fühle mich ausgeliefert.

Euer Reinhard

[WinfriedW]

... Kann es sein, dass Kassenpatienten schlechter dran sind? ...

Als wer? Als privat Versicherte?

Ja natürlich! Selber schuld! Wärst Grundschullehrer oder ein anderer kleiner Beamter geworden, dann hättest du dieses Problem nicht. Oder in jungen Jahren der Solidargemeinschaft den Rücken kehren. Das spart außerdem noch Geld.

WW

[meni.li.]

Hallo Reinhard,
mir ging es vor ca. 3 Jahren genauso. Auf meine Unwissentheit und tausend Fragen legte mir mein Urologe die Hand auf die Schulter und sagte:" Machen Sie sich keine Sorgen, die Prostata machen wir raus, und dann haben Sie die nächsten 10 Jahre Ruhe.
Ab dieser Aussage hab ich mich informiert.

Hausarzt gewechselt. Bekomme heute alles was ich brauche.

4 Urologen konsultiert, beim fünften bin ich heut noch, macht Privatpatienten und Kassenpatienten (150 Km entfernt).Prof.





BPS .....Sebsthilfe Gruppenleiter...........Internet...........Betroff ene mit Erfahrung..... und und und...
Hab dann immer mehr Entscheidungen für mich selbst getroffen.

Für mich ist die beste Krankenversicherung ein gut informierter Patient
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Und da würd mich gleich die fundierte Begründung interessieren was gegen ein Pet CD spricht.
Ich schick Dir eine Mail mit Tel. falls Du noch Infos brauchst.
Mach Dich nicht verrückt , einfach nur " schlau".

Gruß Klausi



P.S. Zurzeit ist in Münster PET CD kostenlos. (Studie mit Krankenkassen)

[helmut.s]

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Hallo Reinhard,
du bist heute da,wo ich vor 3 Jahren war.Schnellschnittverfahren der Lymphknoten ,Prostataektomie abgesagt.
Bestrahlung und was dann?
Wenn ich es heute noch einmal entscheiden könnte würde ich die PE machen lassen.Du bist in einem Alter wo das noch geht.
Die Bestrahlung ist für den Augenblick eine relativ angenehme Sache.Die Probleme kommen aber garantiert später.Das sagt dir aber jetz kein Radiologe.
Wenn nach der Bestrahlung ein Rezitiv auftritt will dich kein Mensch mehr operieren.
Nach einer PE kannst Du aber immer noch bestrahlt werden.Ich war am Anfang auch anderer Meinung habe aber im laufe der Zeit meine Meinug leider ändern müssen.

Gruß
Helmut.s

[reisch]

Guten Tag hier im Forum!

Mein Profil habe ich um die endgültigen Daten aus der Klinik ergänzt. Auf euer Anraten habe ich mich intensiv um einen Termin für PET-CT bemüht. Nachdem mein Urologe nichts davon wissen wollte und auch die Urologie im UKM Münster. In Osnabrück wurde mir dazu geraten, wenigstens um den Therapieverlauf zu sehen, aber der Hinweis, dass die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Bei Prof. Willich in Münster war ich erfolgreich. Eine vorstationäre Aufnahme ermöglicht eine Abrechning über die Kasse. Gleich am nächsten tag erhielt ich einen Termin zum 28.7.08. Der Strahlentherapeut war begeistert, ob der zusätzlichen Bilder und Informationen und verschob sofort alle Bestrahlungstermine. Als ich meinen Urologen um eine Einweisung bat, explodierte dieser förmlich. Die Einweisung habe ich bekommen, war danach aber auch ziemlich fertig und ratlos. Ein gespräch war unmöglich. Hat jemand eine Idee, was ihn dazu trieb? Kann er vielleicht antegegen aller Aussagen nicht mit einem mündigen und mitdenkenden Patienten umgehen, oder belastet es sein Budget? Jedenfalls bin ich jetzt unsicher, ob ich wirklich so gut bei ihm aufgehoben bin. Ich befürchte, meine Krankheit wird mich in den nächsten Jahren noch häufiger beschäftigen und mehr und mehr auch eingene Entscheidungen abverlangen, die vielleicht nicht im Standartprogramm stehen. So ist es schon jetzt nicht möglich, 4-wöchentlich den PSA bestimmen zu lassen. Ist unsere Krankheit nicht sowieso beim Onkologen besser aufgehoben? Hat jemand aus meiner Nähe (Emsland/Osnabrück/Münster ) vielleicht eine Idee?
Danke und einen schönen Sonntag
Reinhard

[Anonymous1]

Als ich meinen Urologen um eine Einweisung bat, explodierte dieser förmlich. Die Einweisung habe ich bekommen, war danach aber auch ziemlich fertig und ratlos. Ein gespräch war unmöglich. Hat jemand eine Idee, was ihn dazu trieb?

...was ihn dazu trieb? Na ja, er ist vermutlich noch vom alten Schlag und nach Gutsherrnart gestrickt. Souveräne Urologen explodieren nicht. Eventuell hat er sich übergangen gefühlt. Oder er hält nichts von der PET-Diagnostik, weil sie nicht im Leistungskatalog für Prostatakrebs steht.

Allerdings: Welche Erkenntnisse erwartest Du vom PET/CT nach diesem Befund:

05.06.2008 Versuch der totalen Prostatektomie mit Bauchschnitt, pelvine Lymphadenektomie mit dem Nachweis von Lymphknotenfilia im Schnellschnitt und Verzicht auf die radikale Prostatektomie bei lokal fortgeschrittenem und nur fraglich operablem Tumorbefund.
Endgültiger Bericht liegt noch nicht vor.
Im Abschlussbericht heißt es: Intraoperativ zeigte sich leider der Nachweis von multiplen linksobturatorischen und paravesikalen Lymphknotenmetastasen. Dieser Verdacht konnte im Schnellschnitt bestätigt werden. Aufgrund der noch fraglichen Operabilität und mangels des onkologischen Vorteils sahen wir daraufhin von der Durchführung einer radikalen Prostatektomie ab.Diagnose:
Lymphogen metastasiertes, mäßig bis gering differenziertes Adenokarzinom der Prostata (T3, pN1. cMO, G3),
11.6.08 14 tage Flutamid
24.6.08 3 Monatsdepot Zoladex 10,8

Gruß Dieter

[Bernhard A.]

Hallo Reinhard !

Dein Gedanke, es bei einem Onkologen zu versuchen, finde ich sehr interessant.
Ich hatte mit Urologen bisher auch kein Glück.

- Der Erste, der meine Krankheit entdeckte, war nur für eine OP zugänglich. Andere Therapie-Varianten, von denen ich gelesenen hatte, wollte Er mir mit Angst-Argumenten
ausreden.

- Der Zweite machte erst mal meine, zu derzeit abgeschlossenen Behandlung schlecht, und sagte mir ein Scheitern meine Therapie voraus. Auf Themen, die mich zu diesem Zeitpunkt interessierten (niedriger Testosteron, messen von weiteren Tumormarkern, Nahrungsergänzungsmitteln etc. ..), wollte Er erst gar nicht eingehen.

- Beim Dritten (den ich wegen einiger spezieller Fragen auf Wunsch meines Hausarztes aufsuchte) erging es mir wie beim Zweiten. Er wollte sofort eine dauerhafte Hormonblockade einleiten(obwohl es zur Zeit nach einem Therapie-Erfolg aussieht). Gespräche über eigene Ideen zur Behandlung meiner Krankheit, ließ auch Er nicht zu.

Ich bin deshalb, die letzten 3 Jahren nach meiner Therapie, nur bei meinem Hausarzt (bis auf die beiden vorgenannten Versuche).
Er hört mir zu, steht hinter meinem Therapie-Weg. Er sagt mir auch deutlich seine Meinung, wenn Er glaubt, dass ich ich mit meinen Ideen falsch liege. Aber die Gespäche finden auf einer ganz anderen Ebene statt, wie bei den 3 o.g. Urologen (die über Patienten-Ideen erst gar nicht nachdenken wollten).
Natürlich ist mir klar, daß ich bei meinem Hausarzt, fachlich nur begrenzt Hilfe erwarten kann. Es ist einfach schade, dass es mir bis jetzt noch nicht gelungen ist, mich bei einem Urulogen, bei denen hohes Fachwissen vorhanden ist, gut aufgehoben zu fühlen.

Ich messe bei meinem Hausarzt, ohne jede Diskussionen, alle Blutwerte die ich ermittelt haben möchte. Hinundwieder, wenn es sein Budget nicht erlaubt, muß ich Laborleistungen mit geringer Beteiligung (Igel-Leistung) selber übernehmen. Zum Beispiel: PSA- und Testosteron-Messung für ca. 25 € Selbst-Zahlung.
Ich wohne vermutlich ganz in Deiner Nähe (nördliches Münsterland). Vielleicht könnten wir uns sogar einmal treffen. Meine Telefon-Nr. sende ich Dir mit einer persönliche E-Mail.

Gruß
Bernhard A.

[johannes41]

Es scheint immer wieder Probleme mit Urologen (Ausnahmen bestätigen die Regel) zu geben. Mir ist es auch nicht anders ergangen. Der erste Urologe : Bei PSA 9,7 nach! Tastbefund und Ultraschall "Ich fühle nichts und sehe auch nichts,da ist nichts".
Der zweite Urologe war sehr gründlich und gewissenhft, aber auf meinen Wunsch nach HB3 war seine Antwort: Mit mir nicht.
Seit diesem Zeitpunkt bin ich bei einem Onkologen in Behandlung. Er ist kein Verfechter der Hormontherapie, aber er hat sie durchgefürt. Im Oktober letzten Jahres hat er mich zum PET-CT zur Uniklinil Münster überwiesen, wei ich dort als Kassenpatient nichts zuzahlen musste. Auf meine Wunsch bekam ich eine CD mit meinen Bildern.

Gruß
Johannes41

[reisch]

Guten Abend zusammen!
Von meinem Urologen habe ich mich getrennt, nachdem er selbst Informationen aus dem Internet, diesem Forum und anderen Ärzten verteufelte. Ich befürchte, in den nächsten Jahren noch viel mit "meinem Arzt" zusammenarbeiten zu müssen. Der Termin fürs PET-CT ist am 28.7. in Münster. Die Zeit werde ich nutzen, einen Onkolgen zu suchen, mit dem ich mal reden kann, wenn möglich auch mal über Alternativen. Besonders die Hormontherapie macht mir noch sorgen. Ich denke, es jetzt die primäre Therapie und da ist die einfache 3 Monatsspritze Zoladex 10,8 vielleicht doch etwas wenig. Sollte dabei nicht auch das Testosteron mal kontrolliert werden und der PSA? Das sind alles Gedanken, die ich mal mit einem Onkologen besprechen könnte, wenn ihr mir vielleicht ein paar Tips geben könntet.
Lieben Gruß
Reinhard

[Heribert]

Hallo Reinhard,
mir scheint, was die Suche nach Fachärzten für Onkologie betrifft, bist Du einem Irrtum verfallen. Es gibt in allen möglichen Fachbereichen Ärzte, die sich mit der Bekämpfung von Krebs befassen und durch Weiterbildung spezialisiert haben. So bekommt also auch der Urologe nach entsprechender Weiterbildung die Zusatzbezeichnung Onkologie.
Du kannst natürlich jetzt zu einem Radiologen gehen, der die Zusatzbezeichnung Onkologie nachweist, er wird dann aus seiner radiologischen Sicht den Krebs bekämpfen.
Der ideale Arzt wäre aus meiner Sicht der Internist und Endokrinologe der gute urologische Kenntnisse und die Zusatzbezeichnung Onkologie erworben hat.

Das Wesentliche um das es hier geht, ist, einen Arzt zu finden, der genügend Erfahrung hat und der mit Dir auf gleicher Augenhöhe unter Einbringung seiner Kenntnisse, ein gemeinsames Konzept entwickelt, was Du in vollem Umfang mittragen kannst. - Das kann durchaus ein Uro/Onkologe sein!

Teile RalfDm Deine Postleitzahl mit, schildere ihm Dein Problem, er wird Dir dann einige Ärzte benennen können, die einen solchen Weg mitgehen.

Herzliche Grüße und einen schönen Sonntag
Heribert

[reisch]

Danke für die Unterstützung, in PN und Forum. Ich habe hier viel gelernt und hoffe noch viel lernen zu können.
Gruß
Reinhard

[reisch]

Hallo,

Bei mir ist inzwischen das PET-CT gemacht worden. In Münster, wie schon einige berichteten, wird nach vorstationärer Aufnahme mit der Kasse abgerechnet. Leider erst, nach Kämpfen mit dem urologen, 4 Wochen nach Beginn der HB. Dadurch ist das Bild verfälscht. Wenn das PET-CT schon vor der OP gemacht worden wäre, hätte mich wahrscheinlich niemand mehr operiert, so der Radiologe. Bei den Werten (hoher PSA und Gleason usw.) wäre das PET-CT zwingend angeraten gewesen.
Für mich zu spät, aber andere können ja in ähnlichen Situationen mal darüber nachdenken.
Die bestrahlungen beginnen jetzt endlich am 21.8.

Gruß an alle