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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Fortgeschrittener Prostatakrebs-Was nun?



TochterTanja
24.06.2008, 18:19
Schon wieder eine neue mit vielen Fragen!
Ich lese mich jetzt schon seit dem 8.06.08 durch das Forum und wollte erst warten, bis ich einige Werte ins Profil stellen kann, bevor ich um Rat frage.
Diese Seite hat mir in den letzten Wochen schon unheimlich geholfen, um etwas zu lernen und zu sehen dass man nicht alleine dasteht! Ein ganz herzliches DANKE an Euch!!!

Jetzt zu meinem Fall!
Mein Papa ist 62 Jahre alt und wegen Schmerzen im Rücken und Rippenbereich zum Arzt! Der wollte ihn zum Orthopäden schicken. Eine Arzthelferin meinte am Schluß, er müsse auch mal eine Vorsorgeuntersuchung durchführen lassen, ob sie nen Termin daführ machen soll (Mein Papa ist sonst kein Arztgänger). Dann der Schock: PC!!!
Der Arzt schickte ihn gleich zum Knochenszintigramm und zum Urologen.
Das Knochenszintigramm wurde uns mit Verdacht auf mehrere Metastasen im Sternum, mehreren Rippen, Beckenknochen zurückgegeben (weiß nicht mehr alles genau und mein Vater hat nichts kopiert).
Heute dann der Termin nach der Biopsie beim Urologen! Der kam mit der Aussage: Ja es ist Krebs! Keine Angabe über Stanzen (haben meine Eltern aber auch nicht gefragt), nichts von gleason score oder anderer Einstufung. Er hat eine Dreimonatsspritze bekommen, kein Zometa und soll Bestrahlungen bekommen. Meine Elter finden ihn gut. Zusätzlich macht mir eine mega Angst der sehr hohe PSA von 264. Habe unter hoher PSA gesucht, aber solche Werte habe ich im Forum nicht so oft gefunden und Werte um 20 werden schon sehr hoch genannt! Was ist nun von dem Arzt zu halten? Ist mein Vater da gut aufgehoben? Habe meiner Mutter schon das Strum Buch gekauft, damit sie sich auch informiert und Fragen stellt. Mein Papa würde da gar nichts fragen! Der nächste Termin beim Urologen ist erst in 3 Monaten zur nächsten Spritze! Mir kommt das so wenig vor! keine weitere Untersuchung, obwohl ich von so vielem gelesen hab! Oder untersuchen die im KH vorher noch was?
Hatte meiner Mutter auch gesagt, er solle parallel zum Heilpraktiker gehen, um die Behandlung zu unterstützen. Das fand der Artz auch gut und hat ihn gleich weitergeschickt!
Ich wüßte jetzt gern was ich davon halten soll. Sehr unbefriedigend heute, obwol mir die Zeit der Ungewissheit bis heut schon so lang vorkommt! Und da wir ganz am Anfang stehen, sollten wir und doch schon überlegen, ob wir da an der richtigen Adresse sind:

HansiB
24.06.2008, 20:00
Hallo Tanja,

bei mir war der PSA noch etwas höher und vermutlich auch die Metastasierung umfangreicher.

LHRH "Spritze" ohne Antiandrogen ist, besonders bei Metastasierung unzureichend. Es muss 14 Tage vorher Casodex oder Flutamid gegeben werden. Natürlich auch Zometa.

Gibt er das deinem Vater nicht würde ich den Uro zum Teufel jagen.

Besorg mehr Informationen, von allem eine Kopie, ihr habt ein Recht darauf, dann können wir konkret Hilfestellung geben.

Gruß Konrad

LudwigS
24.06.2008, 20:20
LHRH "Spritze" ohne Antiandrogen ist, besonders bei Metastasierung unzureichend. Es muss 14 Tage vorher Casodex oder Flutamid gegeben werden.

Nett formuliert - treffend wäre: fahrlässige Therapie.

Aber vielleicht ist es auch nur nicht extra in dem Beitrag erwähnt worden.

Gruss Ludwig

jürgvw
24.06.2008, 21:45
Liebe Tanja,

wie schon Konrad Dir geschrieben hat, ist die Behandlung, die Dein Vater bekommt, absolut ungenügend, und Ludwig weist zu Recht sogar auf einen offensichtlichen Kunstfehler hin.

Als erste Massnahme ist bei hohem PSA und Metastasen (ich hatte vor fast 8 Jahren auch PSA >200 + Metastasen; das soll Dir ein wenig Mut machen) eine Hormonblockade mit mindestens zwei Medikamenten angezeigt.Ich selber machte mit Zoladex oder Eligard, kombinbiert mit Casodex gute Erfahrungen; es gibt aber auch andere Medikamente mit ähnlicher Wirkung, und oft wird noch ein drittes Medikament wie Avodart hinzugenommen.

Angesichts der umfangreichen Knochenmetastasierung ist Zometa in meinen Augen unumgänglich, und zwar mit einer Infusion pro Monat. Das müsste u. U. noch mit der Krankenversicherung geregelt werden; ich bin mit der Praxis in Deutschland nicht vertraut.

Ein sehr grosses Fragezeichen setze ich zu der vom Urologen zur Diskussion gestellten Bestrahlung. Ist dem Arzt denn bekannt, was und wo bestrahlt werden soll???

Schliesslich finde ich es schlicht unverantwortlich, einen Patienten mit Befund PSA 264 und Knochenmetastasen (wie es mit der Gleasonsumme steht, ist Dir wie uns nicht bekannt) einfach für drei Monate nach Hause zu schicken (womit ich nichts gegen den Heilpraktiker gesagt haben will.). Wäre ich an der Stelle Deines Papas, dann würde ich sofort einen anderen Arzt suchen, und zwar einen Onkologen. Schliesslich sind es (angesehen von Ausnahmen, die es auch gibt) nicht die Urologen, die auf Krebserkramkungen spezialisiert sind, sondern die Onkologen. Gute Adressen werden Dir BPS oder KISP ohne weiteres vermitteln können.

Deinem Vater wünscht alles Gute

Jürg

Pferdediebin
24.06.2008, 21:53
Liebe Tanja, ich bin wie du erst vor ein paar Tagen hier ins Forum geraten.

Meiner Meinung nach das Beste, was mir je passiert ist. Sei bitte ganz ganz froh, dass hier so viele Experten sitzen, die dir und deinem Papa helfen können.

Mein einziger Rat ist...sucht Euch einen SPEZIALISTEN für PK und Metastasen und doktort nicht so lange mit Eurem (Verzeihung) offensichtlich inkompetenten Urologen herum!!!

Die Leute hier im Forum helfen Dir, jemanden in deiner Nähe zu finden, ich hoffe, dass Dein Vater "willig" mitmacht. Mein Vater ist froh, jemanden wie mich zu haben, der das "Denken" für ihn übernimmt. Er macht auch alles mit, was er soll.

Ich drück Euch die Daumen und - WILLKOMMEN - !

Viviane

RalfDm
24.06.2008, 22:15
Gute Adressen werden Dir BPS oder KISP ohne weiteres vermitteln können.

Hallo Tanja,

wenn Du mir per PN den PLZ-Bereich mitteilst, in dem Deine Eltern wohnen (die ersten beiden Ziffern genügen), dann kann ich Dir vielleicht einen Urologen oder Onkologen in der Gegend nennen, der mehr macht als diese fahrlässige und gleichgültige Behandlung. Bei Vorliegen von Knochenmetastasen ist es grob fahrlässig, nicht vor der ersten Spritze ein Antiandrogen zu geben. Ausnahme: Wenn es eine Plenaxis-Spritze war. Bei diesem Medikament (kein "LHRH-Analogon" wie alle bisher verwendeten "Drei-Monats-Spritzen", sondern ein "GnRH-Antagonist") gibt es kein flare-up (anfängliches Hochschießen des Testosterons mit "Aufblühen" der Metastasen und Gefahr einer Rückenmarkskompression). Trotzdem sollte, wie Jürg schon geschrieben hat, auch ein Antiandrogen (am besten 150 mg Casodex) und ein 5-alpha-Reduktase-Hemmer (am besten Avodart) gegeben werden.
Das ist für den Anfang sicher alles ziemlich schwere Kost. Etwas mehr Information und weiterführende Links zu dieser "Dreifachen Hormonblockade" findest Du hier (http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=333&Itemid=178). Und vielleicht hilft Dir auch dieser Text (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Erster%20Rat.pdf) dabei, etwas mehr Überblick zu bekommen.

Ralf

TochterTanja
25.06.2008, 06:54
Hallo und vielen Dank schon mal!

Mein Verdacht, dass wir da nicht gut aufgehoben sind hat sich also bestätigt.
Habe gestern von meiner Mutter den Brief bekommen, der morgen für die Untersuchungen im KH mitgegeben wurde. Da waren die bisherigen Befunde drin. Habe soeben das Profil geschrieben, so gut es ging.

Unser PLZ Bereich ist 29... evtl auch 38...
Es wäre gut Adressen in der Nähe zu bekommen. Habe da bisher noch nicht nach gesucht!

Liebe Grüße
Tanja

TochterTanja
26.06.2008, 19:52
Hallo!

Habe jetzt auch noch die letzte fehlende Info vom Urologen.
Mein Vater bekam ein Zoladex 10.8 Implantat.
Ich hoffe, das ist jetzt genug im Profil und jemand kann mir sagen, ob eine Bestrahlung überhaupt sinnvoll sein könnte oder kompletter Blödsinn ist! Der Arztwechsel ist schon in Überzeugungsarbeit!
Wie kommt man an Daten der Biopsie? Es muß doch bei einem anderen Urologen nicht neu gestanzt werden, oder?
Gruß
Tanja

LudwigS
26.06.2008, 20:32
Hallo Tanja, die Biopsiedaten hat die Pathologie des Krankenhauses bzw. das pathologische Institut.
Der Urologe bekommt sie übermittelt.
Die Stanzen (Paraffinblöcke) sind Eigentum des Patienten und werden normalerweise mehrere Jahre dort aufgehoben.
Wer will kann man sie sich auch aushändigen lassen und selbst aufbewahren.

Gruss Ludwig

HansiB
27.06.2008, 09:27
Hallo Tanja,

ich weiss nicht ob schon jemand gefragt hat, was soll überhaupt bestrahlt werden? Der ganze Körper (geht nicht), nur die Prostata mit "Umgebung" und einzelne größere Metsastasen?

Es ist davon auszugehen, daß auch LK- Knochenmetastasen da sind die zu klein und nicht sichtbar gemacht werden können! Was geschiht mit denen in der Zukunft. Ich habe noch nichts von Zometa im Profil gesehen. Auch eine 3-HB wäre ganz am Anfang notwendig.

Bei mir nach 8 Monaten 2 HB brachte die Umstellung auf 3 HB keinen Vorteil mehr, die HB wirkte nicht mehr, eher wirkte gar nicht, was die Malignitätsverschlechterung im Primärtumor anbelangt.

Gruß und viel Erfolg, Konrad

TochterTanja
27.06.2008, 12:45
Hallo!

Was bestrahlt werden soll, wissen wir noch nicht. Nächste Woche ist ein Vorgespräch im KH. Das kommt mir ja so komisch vor, dass ich der Meinung bin, wir wissen doch noch gar nicht was genau und wo Metastasen sind. Sollte man das nicht vorher untersuchen?
Was sind denn die Auswirkungen davon, dass er vor der Zoladex Spritze kein Casodex bekommen hat? Ist das jetzt schon ein gravierender Fehler?

Was müßte denn jetzt als nächstes untersucht werden? Nur um sich schon mal vorzubereiten?
Liebe Grüße
Tanja

HansiB
27.06.2008, 13:35
Hallo liebe Tanja,

LHRH ohne Antiandrogen vorher, kann durch Testosteron "Aufflammen" zu Komplikationen in den Knochen / Metastasen kommen. Das ist bei einem kleinerem PCa nicht so wichtig, aber mit unseren Metasasen nicht gut. Ludwig wird sagen nett formuliert, manchmal bin ich so.

Jede Bestrahlung, für mich kommen wir dafür überhaupt nich in Frage, muss zielgerichtet sein. Man muss ganz genau vorher untersucht (PET CT) haben, wo die Metastasen sitzen. Auch dann ist meiner bescheidenen Meinung nach eine gezielte Metastasenbestrahlung fragwürdig. Wir kennen misslungene Metastasenbestrahlungen.

Bei meinen auch sehr umfangreichen Knochenmetastasen, habe ich noch nie ein PET CT gemacht, was nützt mir die Feststellung einer neuen Metastase, oder einer neuen LK-Metastase, wenn die Menge der alten nicht gezählt wurde? Meine Weichteile (Innereien) untersuchen / kontrollieren wir anders. Siehe Plauderecke.

Ich würde euch eine DNA-Z empfehlen, um den GS zu kontrolliern und eine wirkliche Malignitätseinschätzung und Therapiemöglichkeiten zu erfahren. Auch die T-Einstufung kommt mir spanisch vor.
Du kannst ja die "Spezialisten" in der nächsten Woche danach fragen.

Berichte uns was diese vorschlagen und was sie wenigstens von einer 2 HB, besser einer 3 HB halten. Frage mal, was sie von der Hilfe durch eine Selbsthilfegruppe halten, manche befürworten das sogar.

Viel Erfolg bei den Gesprächen, lasst euch nichts aufdrängen, Konrad

TochterTanja
18.07.2008, 09:09
Hallo mal wieder!

Mein Vater hat seit einer Woche jetzt recht starke Schmerzen an verschieden Stellen im Körper.
Da er nur die eifache HB bekommen hat, kann ich mir schon denken, dass es jetzt das flare up der Metastasen ist.
Meine Frage jetzt: Was genau passiert dabei eigentlich? Wachsen diese weiter? Und wie lange geht das? Klingt es wieder ab? Oder wird es schlimmer? Er hat gegen die Schmerzen nur Ibuprofen. Welche Globuli oder andere natürliche Hilfsmittel könnte man unterstützend nehmen gegen die Schmerzen?

Habe das Profil auf den neusten Stand gebracht, für die, die es interessiert!

TochterTanja
18.07.2008, 09:26
Einiges fehlt vielleicht zur Information:

Auf mein Drängen zum Arztwechsel, neuer Termin beim alten Urologen:
Dieser konnte alle Fragen gut beantworten. Zometa soll kommen, aber besser erst nach Bestrahlungen (verstehe nicht warum er das so machen könnte),
eifache HB soll erstmal reichen, angeblich hat er auch kein begrenzendes Budget in diesem Gebiet. Zu der Frage mit Zweibefund ,evtl. bei Urologe in Celle, meint er, der könne auch nichts anderes machen. Zu dem von mir erwünschten Arztwechsel ist es also leider nicht gekommen. Bin am Ball, aber mein Vater fühlt sich gut aufgehoben und ist sehr überzeugt von den behandelnden Ärzten und ist vor allem recht guter Dinge. Ich bin ein wenig (ach was...sehr) hilflos, weil ich nicht weiß, wie weit es Hilfe ist und wo das Drängen beginnt, dass ihn verunsichert und nicht mehr hilfreich ist! Die Entscheidungen liegen ja hauptsächlich bei ihm und meiner Mutter, ich liefer nur Denkanstöße und Infos, denk ich.

Schwere Situation als Tochter!

Liebe Grüße
Tanja

shgmeldorf,Werner Roesler
18.07.2008, 21:06
Hallo mal wieder!

Mein Vater hat seit einer Woche jetzt recht starke Schmerzen an verschieden Stellen im Körper.
Da er nur die eifache HB bekommen hat, kann ich mir schon denken, dass es jetzt das flare up der Metastasen ist.
Meine Frage jetzt: Was genau passiert dabei eigentlich? Wachsen diese weiter? Und wie lange geht das? Klingt es wieder ab? Oder wird es schlimmer?

Hallo Tanja,

das mit der "Flare up - Phase" hast Du richtig erkannt. Es besteht in dieser Phase die Gefahr, dass sich Metastasen im Wirbelsäulenbereich (so vorhanden) in diesen zwei bis drei Wochen gefährlich vergrößern und damit eine Querschnittsproblematik erzeugen.

D.h., der Patient bekommt durch die beginnende einfache Androgenblockade mit nur einem 3-Monats-Depot eine unnötige Belastung, indem sein Tumor sich sehr schnell vergrößert. Er gerät in unnötige Gefahr ! Daher wird - um diese unnötige Belastung für den Patienten zu vermeiden - vorher ein Antiandrogen zusätzlich verabreicht, z.B. "Casodex".

Ich hoffe, Du kannst im Dialog mit Deinem Vater und den Ärzten ganz schnell in spe eine Änderung dieser minimalistischen "Therapiegestaltung" erreichen.

Gruß Werner R.

Wilfried V.
27.07.2008, 10:44
Hallo!

Habe jetzt auch noch die letzte fehlende Info vom Urologen.
Mein Vater bekam ein Zoladex 10.8 Implantat.
Ich hoffe, das ist jetzt genug im Profil und jemand kann mir sagen, ob eine Bestrahlung überhaupt sinnvoll sein könnte oder kompletter Blödsinn ist! Der Arztwechsel ist schon in Überzeugungsarbeit!
Wie kommt man an Daten der Biopsie? Es muß doch bei einem anderen Urologen nicht neu gestanzt werden, oder?
Gruß
Tanja

Hallo!

Zu Zoladex 10,8 können Dir die Anderen hier mehr schreiben. Habe mir das von Dir eingestellte Profil angesehen. Nun bei mir war es nicht so. Hatte auch Rückenschmerzen. War wohl offensichtlich noch nicht weiter fortgeschritten bevor es als PC erkannt wurde.

Stanzen nicht neu, weil ja die Diagnose schon Ergebnisse geliefert hat. Können vom ehemaligen Arzt angefordert werden oder ? direkt vom neuen Arzt von der untersuchenden Stelle.

Hatte die Möglichkeit mit verschiedenen Betroffenen zu sprechen. Sie warteten auch auf die Bestrahlung. Bei Ihnen keine OP , sondern nur Bestrahlung und nur in der Prostataregion. Allerdings etwas mehr an Dosis im Gegensatz zu mir, weil die Prostata noch vorhanden. Eine Bestrahlung dauert etwa von allen Seiten (das Teil fährt um den Unterkörper) bleibt zwischendurch stehen ( ca. 8 -15 sec. Bestrahlung) mit An- und Ausziehen ca. 15 Minuten. Wegen der geringen Einzeldosis, keine Hautverletzungen.

Gute Zellen erholen sich, bösartige Zellen nicht und sterben ab.

Die Ärzte dort meinten, für die Prostata reiche die Bestrahlung. Im Anschluss meinte mein Urologe, falls sich nichts verändert hat, war die Bestrahlung nicht wirksam und müssen etwas Anderes versuchen.

Bei deinem Vater ist es ja noch etwas schlechter, weil ja noch andere Gebiete betroffen.

Denke, die gemachten Erfahrungen der Anderen hier mit passenden Krankheitsbild, die daraus positiv resultierende Ergebnisse und Empfehlungen dazu sind die Besten.