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"Snuffy" Myers zu PK-Entscheidungen...

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    "Snuffy" Myers zu PK-Entscheidungen...

    Ein aktuelles Zitat von Doc Charles "Snuffy" Myers, der bekanntermaßen selbst von Prostatakrebs betroffen ist:

    "Als Arzt ist mir schmerzlich bewusst, dass die meisten Entscheidungen, die wir bzgl. Prostatakrebs treffen, auf unzulänglichen Informationen basieren."

    Dem kann nur zugestimmt werden.

    Ich finde es immer wieder erschreckend, dass selbst hier im Forum (wo sich vermutlich nur wenige Prozent der Betroffenen informieren, die aber sicher eher zu den Selbstbestimmten gehören) immer wieder die Fälle "Heute Erstdiagnose, morgen Operation!" auftauchen. Oder dass ein Neudiagnostizierter, der fast nichts über seinen Krebs weiß, hier gleich überhastet um Klinikempfehlungen nachsucht.

    Gruß

    Schorschel

    Hier das Originalzitat von Doc Myers:
    Dr Charles "Snuffy" Myers : "As a physician, I am painfully aware that most of the decisions we make with regard to prostate cancer are made with inadequate data"

    #2
    Hallo Schorschel
    Zitat von Schorschel Beitrag anzeigen
    Ich finde es immer wieder erschreckend, dass selbst hier im Forum (wo sich vermutlich nur wenige Prozent der Betroffenen informieren, die aber sicher eher zu den Selbstbestimmten gehören) immer wieder die Fälle "Heute Erstdiagnose, morgen Operation!" auftauchen. Oder dass ein Neudiagnostizierter, der fast nichts über seinen Krebs weiß, hier gleich überhastet um Klinikempfehlungen nachsucht.
    Mir scheint, wenn man Neubetroffenen wirklich helfen will und sie auf weitere Möglichkeiten der Diagnostik aufmerksam macht, ergreifen sie schon mal die Flucht, so wie bei Dir geschehen.

    Dort hat er dann die erwünschte Antwort erhalten!

    Kann es sein, dass wir mit den eindringlichen Aufrufen zur besseren Diagnostik zu ungeduldig vorgehen? Ich habe einen Neubetroffenen wohl ähnlich verprellt, wie das bei Dir geschehen ist.

    Herzlichen Gruß, Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

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      #3
      Hallo Heribert,

      ich wundere mich schon, dass ein Profi wie Wolfhard (bei uns "WolfhardD") Neudiagnostizierten kommentarlos OP-Adressen nennt. Er ist zwar ein da Vinci-Fan...



      ..., aber als SHG-Leiter sollte er m.E. anders vorgehen.

      Ich finde eigentlich nicht, dass wir ungeduldig vorgehen, wenn wir Betroffene deutlich darauf hinweisen, dass sie mehr wissen sollten, bevor sie irreparable Therapieentscheidungen treffen. Es ist ja ausschließlich in ihrem eigenen Interesse, aber ich werde zukünftig noch vorsichtiger formulieren.

      Herzliche Grüße

      Schorschel

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        #4
        Doch ganz schön langweilig, lieber Ralf!!

        Zitat RalfDm
        Seit es in der Plauderecke "langweilig" geworden ist, ist das Forum wieder das, als das es gedacht war: Ein Forum zum Prostatakrebs, besonders für Neudiagnostizierte und ihre Angehörigen.
        233 Hits und außer einem mich deprimierenden Hinweis von Heribert keinerlei Reaktion - das finde ich mehr als langweilig bei dieser brisanten Grundsatzfrage, die da lautet:

        Ist es unser Selbstverständnis, hier im Forum unreflektiert auf Fragen von offensichtlich Uninformierten zu OP-Adressen zu antworten, ohne ihn zumindest darauf hinzuweisen, dass man vor einer OP erst einmal Einiges in Erfahrung bringen sollte?

        Das Beispiel von Wolfhard (den ich hier gar nicht angreifen will; vielleicht ist er ja prototypisch?) finde ich erschreckend...

        Passt es zur Aufgabe eines SG-Leiters, durch kommentarlose Hinweise die OP-Entscheidung des Fragers indirekt zu unterstützen, wo wir doch wissen, wie schnell - oft sehr vorschnell - diese Therapie von den Urologen empfohlen wird? Ist es nicht zwingend, Betroffene und ihre Angehörigen auf erweiterte Diagnostikoptionen hinzuweisen? etc.etc.?

        Schorschel

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          #5
          prototypisch?

          Hallo Schorschel,
          was soll das?
          Ich bin Sprecher einer Selbsthilfegruppe. Ich kümmere mich gern um die, die mir Fragen stellen.
          Ich bin aber eines ganz gewiss nicht: Missionar!
          Wer das von einem Sprecher oder Leiter einer SHG erwartet, hat den Sinn der Aufgabe, der man(n) sich stellt, der Aufgabe, der ich mich Tag für Tag stelle, nicht in Gänze erfasst. Es kam nicht ganz von ungefähr-wenn auch in vielen Fällen zu Unrecht-, dass wir in den Selbsthilfegruppen vor vielen Jahren vom medizinischen Umfeld als besserwisserisch dar- und hingestellt wurden. Ich habe versucht daraus zu lernen, mich und das was ich meine zu wissen glaube hintenan zu stellen und wenn ich es schon von mir gebe, dann lieber mit etwas (inhaltlicher) Zurückhaltung.
          Selbsthilfe ist für mich an erster Stelle, dem Anderen und seinen Fragen wie auch seinen Sorgen mein Ohr leihen. Ich kann, will und werde nicht sein Arztersatz sein. Was das heißt? Auf konkrete Fragen gibt es von mir konkrete Antwort. Und wer meine Mails aufmerksam liest, kann entdecken, dass es dennoch schon mal zusätzliche Hinweise gibt, wenn mir etwas ungereimt vorkommt, zugegeben selten. Dass ich aber anfange, detektivisch und missionarisch zu sein, dass lehne ich ab. Mir geht es nämlich nicht darum: Was meine ich, was weiß ich, was sage ich , was empfehle ich, sondern meine Intention ist: wie geht es Dir, was fühlst Du, was bedrückt dich. Die BPS-Hotline zeigt mir deutlich: Es wird auch nach Rat gefragt. Gefragt ist aber weitaus mehr ein Mensch, der zuhört, Geduld un Zeit hat, für die Sorgen des Gegenüber.

          Weiter ist für mich Selbsthilfe so etwas wie Begleiten. Und Begleiten kommt ohne den erhobenen Zeigefinger aus, den ich, verzeiht mir meine Direktheit, doch in dem einen oder anderen Beitrag in der Vergangenheit zu erkennen glaube (Möglicherweise habe ich das aber falsch gesehen, ich schließe das nicht aus.) Natürlich geschieht das unbewußt, aber es ist mit meiner Sichtweise unvereinbar. ich glaube nämlich immer noch, dass in die Selbsthilfe und die damit verbundenen Kommunikationsangebote Kranke kommen, die ebenfalls betroffene Ansprechpartner suchen aber dabei in erster Linie den menschlichen Kontakt, primär die ZUwendung und erst in zweiter Linie den Fragenkatalog einer Anamnese und bis ins letzte Detail ausgefeilte Ratschläge suchen.

          Alo höre ich lieber zu und beantworte das, was gefragt wird. Wäre es anders, würde Selbsthilfe, würde ich (jetzt ganz drastisch formuliert)zum Lückenbüsser für Auslassungen der etablierten Systeme.

          Nochmal: Ich möchte informieren, ohne zu belehren,
          dabei anderen Betroffenen meine Zeit leihen
          ihnen das Gefühl geben, mit ihren Problemen nicht allein zu sein - einfach nur für sie da sein.
          und das heißt für mich: zuhören, verstehen und ohne große Worte, ohne Vorgaben und Vorleistungen (du mußt erst das, dann jenes...) helfen.
          Professionalisierung wie auch missionarischer Eifer (damit will ich niemandem etwas persönlich unterstellen) haben da für mich keinen Platz.
          Beste Grüße
          WolfhardD.

          Kommentar


            #6
            Hallo Wolfhard,
            was Du schreibst und wie Du Deine Aufgabe als SHG-Leiter siehst, ist okay und Du hast hier Deine Linie gefunden. Ich will das auf keinen Fall kritisieren. Dafür habe ich zuviel Achtung vor der Arbeit eines SHG-Leiters.

            Aber eines ist für mich auch klar: Den BPS und seine SHGs sehe ich sehr wohl irgendwo als "Lückenbüsser für Auslassungen der etablierten Systeme", wenn man es so formulieren will. Ich habe in meiner Familie schon zu viel schlimme Dinge mit unserem Gesundheitswesen erlebt, als dass ich einen Patienten generell in seinem Glauben bestärken könnte, er sei bei unseren Ärzten in guten Händen. Es gibt gute und es gibt schlechte Ärzte, leider von letzteren m. E. zu viele und zudem viele solche, die leider auch menschliche Qualitäten vermissen lassen. In dieser Lage ist es wichtig, selbstbestimmte Patienten zu haben, die nicht nur passiv-demütig hinnehmen, sondern kritisch und wachsam dem gegenüberstehen, was die Ärzte mit ihm vorhaben. Das geht nicht ohne Informationen. Dass viele Patienten dies gar nicht wollen und sich überfordert fühlen, sich mit medizinischen Dingen auseinanderzusetzen ist auch richtig. Man muß dies akzeptieren und braucht darüber nicht enttäuscht zu sein.
            Ich sehe die Aufgabe eher wie Schorschel. Missionarisches kann ich darin nicht erkennen.
            Gruß HArtmut
            Grüße
            Hartmut

            Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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              #7
              Zitat von WolfhardD Beitrag anzeigen

              ...Ich kümmere mich gern um die, die mir Fragen stellen.
              Ich bin aber eines ganz gewiss nicht: Missionar!

              ...verstehen und ohne große Worte, ohne Vorgaben und Vorleistungen (du mußt erst das, dann jenes...) helfen.
              Hallo Wolfhard,

              danke für Deine ausführliche Stellungnahme. Ich hoffe, Du verstehst, dass ich Dich nicht persönlich angreifen möchte, sondern Dich sozusagen "benutze", um ein aus meiner Sicht gravierendes allgemeines Thema zu fokussieren.

              Deine Zeilen zu Deinem Selbstverständnis als zurückhaltender, einfühlsamer Zuhörer und Begleiter haben mich sehr beeindruckt, und ich finde es bewundernswert und wichtig, dass eine Vielzahl von SHG'lern diese Leistung Tag für Tag erbringt!

              Vorab: Es geht mir nicht um "missionieren" (Du gebrauchst das Wort mehrfach), sondern um Hilfe zur Selbsthilfe - nämlich den Patienten zu einem "handlungsfähigen" Patienten (im Sinne von Strums "empowered") zu machen.

              Missionarisch bin ich persönlich nur in einem einzigen Punkt, nämlich wenn es darum geht, Neudiagnostizierte vor dem "Heute diagnostiziert, morgen operiert"-Schicksal zu bewahren. Dieses Schicksal erleiden angesichts der überwiegend Leitlinien-geprägten Urologenschaft immer noch viel zu viele Patienten - Tag für Tag, und oft genug, wenn sie von der Krebsdiagnose noch halb gelähmt sind vor Angst!

              In diesem Sinne kann ich nicht akzeptieren, wenn Du schreibst

              ...und das was ich .. zu wissen glaube, hintenan zu stellen...
              und wenn Du schreibst

              ...Auf konkrete Fragen gibt es von mir konkrete Antwort.

              ...und beantworte das, was gefragt wird..
              dann finde ich, das ist der falsche Weg.

              Ganz anders wird mir, wenn ich bei Dir lese
              Wäre es anders, würde Selbsthilfe, würde ich (jetzt ganz drastisch formuliert) zum Lückenbüsser für Auslassungen der etablierten Systeme.
              Das kann ich überhaupt nicht akzeptieren, denn für mich ist ein großer Teil der Selbsthilfe genau das, was Du ablehnst, nämlich als "Lückenbüßer" das Korrigieren der z.T. schweren Unterlassungen und 08/15-Empfehlungen der Ärzteschaft.

              Ein Beispiel, was gar nicht so weit hergeholt ist. Stell' Dir vor, jemand schreibt ans Forum:

              "Ich bin 68 Jahre alt und neu diagnostiziert. 1 von 12 Stanzen positiv, Gleason 3+3, PSA 5,0. Ich soll operiert werden. Welche Klinik im Ruhrgebiet ist da zu empfehlen?"

              Gemäß Deinen obigen Ausführungen würdest Du ihm einfach ein paar gute Kliniken nennen!?

              Ich dagegen würde ihm schreiben, dass er erst einmal dieses oder jenes prüfen solle usw.usw., damit er sicher ist, dass die OP das Richtige für ihn ist, denn schließlich ist eine OP etwas Irreversibles. Ich hielte es für nicht verantwortlich, ihn kommentarlos auf dem OP-Pfad zu lassen, auf den ihn sein Uro getreu der Leitlinie gesetzt hat.

              Das halte ich für Hilfe zur Selbsthilfe und zur Erlangung von Mündigkeit und Handlungsfähigkeit von Betroffenen. Die kommentarlose Nennung von OP-Adressen wäre für mich in diesem Falle eine Art unterlassene Hilfeleitung und ein "Kunstfehler". Mit Missionarstum hat das aber, wie ich meine, wenig zu tun, und der Betroffene muss ja meinen Empfehlungen nicht folgen.

              Herzliche Grüße

              Schorschel

              P.S.: Eben sehe ich, dass Hartmut Dir schon geantwortet hat. Vielleicht überschneidet sich da etwas, aber ich habe das vorher nicht lesen können.

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                #8
                "Ich würde...."

                Hallo Schorschel,
                wir brauchen engagierte Mitstreiter. Wir brauchen Menschen, die sich kümmern. Aber Vorsicht:

                Dein Eifer ist bemerkenswert, allerdings wird sich der gesundheitspolitischen Raum besonders erfreut zeigen und sich möglicherweise darüber mehr freuen als es uns Kranken lieb ist. Denn der Politiker kann sich bei so tiefgreifendem Eigen-Engagement der Kranken selbst zufrieden zurücklehnen und feststellen: Das mit der Selbsthilfe in der Bundesrepublik, das haben wir aber toll geregelt: Die chronisch Kranken, die Krebskranken, die kümmern sich mit ihren SH-Organisationen um sich selbst, die passen selbst auf sich auf. Da brauchen wir nichts mehr tun. Wir sollten ihnen aber einen Aufpasser qua Gesetz an die Seite stellen, damit sie nicht zu selbständig werden und gar den Ärzten das „Brot“ wegnehmen. Und unser Gesundheits-System kostet so ein tolles Engagement wenig, eigentlich so gut wie nichts! Laßt uns jetzt sichtbar für das Wähler-Publikum die Beiträge senken. Dann werden wir obendrein als die Guten gelobt.

                Nein, dafür bin ich kein Steigbügelhalter! Da müssen andere Wege gegangen werden, damit sich etwas zum Guten ändert.

                Dein hypothetischer Fall, wo Daten und Anfrage nicht zusammenpassen würde jeder, oder zumindest so gut wie jeder, SHG-Leiter in einer so offenen für jeden lesbaren und nachverfolgbaren Situation mit einem einzigen Satz lösen: „Ruf mich an!“ anstelle den Anfragenden wegen seiner vermeintlichen Fehlleistung (Wie kann der nur so wenig nachdenken?!) bloßzustellen.
                Grüße
                Wolfhard
                www.prostata-sh.info

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                  #9
                  Hallo Wolfhard!

                  Deine Antwort macht mich ratlos und befremdet mich irgendwie.

                  Dein gesundheitspolitisches Szenario halte ich für höchst hypothetisch. Und selbst wenn es stimmte: Kann die Konsequenz dann sein, "auf direkte Fragen direkt zu antworten", wie Du heute nacht geschrieben hast? Bloß nicht mehr als das tun, damit sich das Gesundheits-Establishment nicht ins Fäustchen lacht? Das kann es doch wohl nicht sein!! Wer Hilfe braucht, muss sie bekommen, und dazu gehört auch, ihn auf Dinge aufmerksam zu machen, die er bislang nicht wusste, die aber sehr wichtig für ihn sind.

                  Mein "Eifer" hält sich sehr in Grenzen, meine Hilfsbereitschaft zur Prävention und Selbstbestimmheit eher weniger, vor allem seit ich selber fast ins schon gewetzte OP-Messer gelaufen wäre. Damals schrieb ich eine Mail an Ralf - vom Forum wusste ich noch gar nichts. Seine Antwort war der Beginn meines Lebens als selbstbestimmter PK'ler.

                  Mit Worten wie "Fehlleistung" und "bloßstellen" kann ich nichts anfangen. Was sind das denn für merkwürdige Kategorien, die Du hier reinbringst??

                  Gruß

                  Schorschel

                  Kommentar


                    #10
                    Dein hypothetischer Fall, wo Daten und Anfrage nicht zusammenpassen würde jeder, oder zumindest so gut wie jeder, SHG-Leiter in einer so offenen für jeden lesbaren und nachverfolgbaren Situation mit einem einzigen Satz lösen: „Ruf mich an!“ anstelle den Anfragenden wegen seiner vermeintlichen Fehlleistung (Wie kann der nur so wenig nachdenken?!) bloßzustellen.
                    Hallo Wolfhard,

                    ich bin froh, dass Du dieses einmal ansprichst. Häufig liest man hier im Forum von Forderungen "alter Forumshasen" gegenüber Neuerkrankten, die der Schock- und Stress-Situation des Anfragenden nicht gerecht werden. Diejenigen, welche diese Forderungen aufstellen, haben dabei anscheinend völlig vergessen, wie dumm und hilflos sie damals waren, als ihnen ihr Urologe mitteilte: "Sie haben Prostatakrebs". Jede Anfrage im Zusammenhang mit einer Neuerkrankung, die hier ins Forum eingestellt wird, hat für den Autor dramatischen Hintergrund. Ich halte es eher für eine Fehlleistung, einen Neubetroffenen damit zu konfrontieren, dass etwa sein Gleason 6 mit PSA 8 nicht dramatisch ist. Damit kann der Erkrankte mit seinem unbeleckten Kenntnisstand überhaupt nichts anfangen. Genauso sinnlos ist es, einen "Neuen" abzufragen, was er denn schon so weiß von Brachy, Protonen, AHIT, HB, WW und so weiter, - bevor er z.B. nach einer OP-Klinik fragt.

                    "Ich würde" bringt nichts. Tun!

                    Gruß Dieter
                    SHG Husum

                    Kommentar


                      #11
                      "..ratlos.."

                      Hallo Schorschel,
                      Es tut mir leid, wenn Du nun ratlos bist. Du hattest mir als Selbsthilfegruppenleiter etwas unterstellt. Ich habe Dir geantwortet, meinen Standort erläutert. Mehr wüßte ich nicht, zu dem Thema beizutragen, zu sagen, zu schreiben. Vielleicht kommst Du mal in eine Selbsthilfegruppe, vielleicht sogar in die Bielefelder. Und vielleicht bist Du dann etwas weniger ratlos.
                      Herzliche Grüße
                      Wolfhard

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                        #12
                        Zitat von shg-pca-husum Beitrag anzeigen

                        ...Ich halte es eher für eine Fehlleistung, einen Neubetroffenen damit zu konfrontieren, dass etwa sein Gleason 6 mit PSA 8 nicht dramatisch ist.

                        Eine völlig abwegige Aussage!


                        ...Genauso sinnlos ist es, einen "Neuen" abzufragen, was er denn schon so weiß von Brachy, Protonen, AHIT, HB, WW und so weiter, - bevor er z.B. nach einer OP-Klinik fragt.

                        Von so etwas hat nie jemand geredet.
                        Schorschel

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                          #13
                          Hallo Schorschel,

                          Du wirfst hier ein ganz schwieriges Thema auf, das mich fast täglich beschäftigt, wenn ich wieder eine per E-Mail eingehende Anfrage zu beantworten habe. Wie weit darf ich "missionieren", wie es hier genannt wurde, wie weit muss ich eine mehr oder weniger bereits gefällte Therapieentscheidung respektieren? Es gibt kein Patentrezept dafür, und es ist jedesmal eine Bauchentscheidung. Ich bezweifele auch, dass wir mit einigen "Hin-und-her-Beiträgen" hier im Forum eine einvernehmliche Antwort finden werden. Jeder Mensch reagiert anders. Der Eine ist dankbar für Hinweise, was er noch bedenken sollte, bevor er sich entscheidet, der Andere ist verärgert darüber, dass man ihn nur wieder verunsichert.
                          Das Thema wird uns im Rahmen von Treffen der Mitarbeiter an der Beratungshotline sicher noch verstärkt begegnen.
                          Zitat von Schorschel Beitrag anzeigen
                          Damals schrieb ich eine Mail an Ralf - vom Forum wusste ich noch gar nichts. Seine Antwort war der Beginn meines Lebens als selbstbestimmter PK'ler.
                          Ich weiß zwar nicht mehr, was ich Dir damals schrieb, aber es freut mich, dass ich offenbar in Deinen Augen damals einen guten Tag hatte.
                          Weiterhin alles Gute!

                          Ralf

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen

                            ... Jeder Mensch reagiert anders. Der Eine ist dankbar für Hinweise, was er noch bedenken sollte, bevor er sich entscheidet, der Andere ist verärgert darüber, dass man ihn nur wieder verunsichert...
                            Hallo Ralf,

                            Du hast natürlich recht - die Reaktion des Einzelnen ist nicht vorhersagbar. Woher soll ich wissen, ob er dankbar oder verärgert sein wird, wenn ich ihn auf Dinge hinweise, an die er vielleicht noch denken sollte.

                            Aber das Risiko einer Verärgerung muss ich in Kauf nehmen, wenn ich ihm helfen will, nicht uninformiert und voreilig in etwas Irreversibles hineinzurutschen. Er kann ja gerne denken "Der Schorschel kann mich mal...", aber wenn ich nur jedem 5. helfe, ein im Strum'schen Sinne handlungsfähiger Patient zu werden, dann ist das die kurzzeitige Verärgerung der anderen Vier allemal wert.


                            Ich weiß zwar nicht mehr, was ich Dir damals schrieb, aber es freut mich, dass ich offenbar in Deinen Augen damals einen guten Tag hatte.
                            Weiterhin alles Gute!
                            Definitiv! Und danke für die guten Wünsche, die ich gerne in den hohen Norden zurückgebe.

                            Grüße aus Wiesbaden

                            Schorschel

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Schorschel Beitrag anzeigen
                              Eine völlig abwegige Aussage! Von so etwas hat nie jemand geredet.
                              Dann bin ich offenbar lesegestört oder leide eventuell an Hirngespinsten. "bobo08" bzw. "Member Prostatakrebs" werden vielleicht auch nicht ihren Augen trauen.

                              Dieter

                              Kommentar

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