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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilfe....2 Wochen Glivec und PSA 380



Pferdediebin
06.08.2008, 15:01
Hallo...wir waren leider solange ohne Internet, weil wir im Urlaub waren. Daher kann ich mich auch heute erst melden.

Vor drei Wochen hat mein Vater mit der Regensburger Studie begonnen. Die Studie sieht eine Messung des PSA -Wertes erst nach 5 Wochen vor, meine Eltern liessen aber den PSA nun nach zwei Wochen schon mitmessen.

Der PSA bei Beginn der Therapie mit dem Regensburger Cocktail lag bei 140, nun das Ergebnis nach zwei Wochen PSA 380.

Ist so eine Entwicklung normal, da die Studie ja den ersten PSA eigentlich erst nach 5 Wochen bestimmt, oder was sind Eure Erfahrungen? Fällt der PSA dann nochmal?

Wir jedenfalls sind am Boden zerstört.

LG
Viviane

Berntt
06.08.2008, 16:55
Hallo Viviane,

bei der Therapie z.B. mit Taxotere kann es anfangs zu einem sog. flare- Phenomen kommen; d.h. PSA steigt anfangs unter Therapie obwohl die Therapie anspricht und PSA nach Wochen doch deutlich sinkt( siehe google: flare Taxotere)

Ob ein auch beim Regensburger Protokoll ein flare Phenomen beim PSA-verlauf auftreten kann, wird wahrscheinlich niemand beantworten können, weil vermutlich statischtische Daten diesbzgl. nicht in ausreichender Zahl vorhanden sein werden.

Gruss Berntt

HansiB
06.08.2008, 17:24
Hallo Viviane,

meine Studienskepsis ist bekannt. Ich kenne einen PSA Verlauf unter der Glivec-Studie von anfänglich 12.0 konstant steigend auf 39 innerhalb der 5 Monate, nach der Beendigung der Medikation, ging der PSA auf 27,0 runter.
Ich kenne auch andere Th. Versager, das muss aber nichts bedeuten.

Das kennen wir auch bei anderen Medikamenten, bei mir Casodex vor Jahren, bei anderen Ketokonazol.

Was der PSA nach den 5 Monaten bei der Weitereinnahme gemacht hätte wissen wir nicht.

Ich würde den Studienleiter befragen und nicht blind den PSA steigen lassen und auf jesen Fall PSA weitermessen. Mich würde auch CRP, Lactat im Plasma, AP, Knochen AP und andere sehr interessieren.

Viel Erfolg, Konrad

Hans (GL)
06.08.2008, 20:12
Hallo Viviane,

mein Prüfarzt sagte mir damals, dass wegen des Flare-Effektes die Messung erst nach vier Wochen erfolgt, um den Patienten nicht zu beunruhigen.

Wie weit der Wert überschießen kann, kann ich Dir leider auch nicht sagen. Ein Gespräch mit dem Prüfarzt ist sicher empfehlenswert.

Ich wünsche Euch alles Gute

Hans

Pferdediebin
19.08.2008, 21:06
Hallo, ich schon wieder. Nun haben wir den PSA-Wert nach vier Wochen Einnahme von Glivec.
Dieser liegt nunmehr bei über 500. Mein Vater wollte nicht so genau damit raus. Sein Doc meint, dass ein Ansprechen der Medikamente zu sehen wäre, weil die PSA-Verdopplungszeit schon abgenommen hätte. (Wirklich!?)
Für den Fall, dass bei der nächsten Messung der PSA immer noch nicht gesunken ist, wird ihm nun eine Erhöhung der Glivec-Dosis angeraten. Doc Eichhorn steht in ständigem telefonischen Kontakt mit Prof. Reichle, und beide sind der Meinung, dass der PSA nun fallen müsste.

Ich steh völlig neben mir, zumal wir uns mehr von der Studie erhofft hatten, als einen so krassen PSA-Anstieg. Ich zerbreche mir den Kopf, worauf dieser Anstieg zurückzuführen ist. Wenn jemand von Euch auch an der Studie teilnimmt, bitte ich Euch sehr herzlich mir zu schreiben, damit ich wenigstens einigermaßen objektiv andere Werte beurteilen kann.

Es fällt wirklich schwer weiter zu machen, denn mein Papa ist unter der Therapie in einem völlig schlechten Allgemeinzustand. Seine Blut und Leberwerte scheinen (lt. Doc) ok zu sein, aber er ist ganztags müde und komplett antriebslos. Kleine Anstrengungen machen ihn völlig kaputt, er ist so abgeschlafft wie ich ihn noch nie gesehen hab. Aber er macht tapfer weiter und ich könnte heulen, weil ich nichts für ihn tun kann. Zudem hat er 6 Kilo an Gewicht zugenommen, das sind wohl die Wassereinlagerungen durch die Medikamente. Jetzt will er das auch noch runterhungern, ich sage, er spinnt!

Meine größte und wichtigste Frage gilt immer noch dem: Was passiert danach? D.h. wenn wir den PSA weitergaloppieren lassen...welche Therapie können wir dann versuchen? Macht eine Biopsie der Metastasen überhaupt noch Sinn oder ist das zusätzliche Quälerei zu Papas ohnehin schon extrem angestrengten Zustand?

Ich musste Euch das jetzt mal alles so hinschreiben wie es mir durch den Kopf wuselt, ich werd alleine irre mit meinen Fragen...

Liebe Grüße,
Viviane

Hans (GL)
19.08.2008, 22:20
Hallo Viviane,

zu den PSA Anstieg nach vier Wochen kann ich mich nicht äußern, da ich kein Mediziner bin. Ich persönlich hatte diese Entwicklung nicht, allerdings war auch der Ausgangswert mit ca. 5 wesentlich niedriger.

Anfangs haben mir die Nebenwirkungen, massive Schlaflosigkeit, auch sehr zugesetzt. Mir mir wirkten die Studienmedikamente blutdrucksenkend weshalb die Betablocker erfolgreich abgesetzt wurden. Im Laufe der Zeit gewöhnt sich der Körper an die Medikamente.

Die Gewichtszunahme von sechs Kg hatte ich auch. Dies ist durch Wassereinlagerung bedingt. Eine Folge ist u.a. ein volles Gesicht. Gegen Wassereinlagerungen helfen etwas entwässernde Tabletten (Diuretika), welche aber auch ihre Wirkungszeit benötigen.

Viviane, ich wünsche Deinem Vater alles Gute

Hans

Hans (GL)
08.09.2008, 21:18
Hallo Vivian,

wie geht es Deinem Vater? Schlägt die Therapie endlich an? Oder müsst Ihr etwas anderes machen?

Viele Grüße
Hans

Pferdediebin
09.09.2008, 07:59
Lieber Hans!
Ich danke Dir für Deine Anteilnahme!!

Meinem Vater geht es nach wie vor schlecht im Sinne einer extremem Einschränkung seiner Lebensqualität. Er will aber an der Studie festhalten und weitermachen, weil er einen kleinen Erfolg sieht. Der PSA-Anstieg hat sich verlangsamt, das macht ihm Hoffnung. Papa ist nach wie vor müde, schlapp und antriebslos. Er versucht sich irgendwie immer wohin zu schleppen, muss aber einen Sitzstock mitnehmen, weil er nur wenige Meter am Stück laufen kann, u.a. auch wegen der Schmerzen im Lendenwirbelbereich.

Er schläft bis zu mindestens 14 Std. täglich.

Evtl. wird von seinem Arzt eine stärkere Glivec-Dosierung in Erwägung gezogen, das sehen wir nach der nächsten PSA-Messung im Rahmen der Studie. Die letzte Messung (Anfang Sept.) erfolgte beim Hausarzt.

Mir fällt leider nicht mehr viel ein, was noch getan werden könnte. Die ketogene Diät hat er "fast" eingestellt, er misst täglich seinen Zuckerwert, der liegt immer zwischen 50 - 70. Wie WinfriedW schon meinte, gibt es keine nennenswerten Studien über den Nutzen und Erfolg dieser Diäten. Ich sehe sie auch eher als prophylaktisch in früheren PK-Stadien an und weiss nicht ob bei PSA 700 und so extrem eingeschränkter Lebensqualität nun auch noch diese Diät Sinn macht.

Lieber Hans, vielen Dank für Deine Nachfrage, ich hatte gestern wieder ein seelisches Tief, war das WE bei meinen Eltern und bin so hilf- und ratlos wegen meines schlappen Papas.....ich würde ihm so gern etwas abnehmen und kann nur zugucken...aber das ist wohl eher etwas für eine anderes Thema hier im Forum :o)
Ich weiss, dass es vielen anderen von Euch hier auch so geht...dieses seelische Auf und Ab ist ein zusätzlicher Horror...


Liebe Grüße,
Viviane

Hans (GL)
10.09.2008, 03:31
Hallo Viviane,

anfangs war ich auch sehr geschafft, bis ich erkannte, dass der Medikamentenmix bei mir stark blutdrucksenkend wirkte. Nach Absetzen meiner Betablocker besserte sich die Lage.

Hoffentlich ist diese Erfahrung hilfreich und ich erhoffe für Deinen Vater und Dich alles Gute.

Liebe Grüße
Hans

Pferdediebin
12.09.2008, 09:03
Hallo Ihr Lieben,

nun waren meine Eltern gestern wieder in Bad Reichenhall. Den PSA-Wert hatten sie ja schon beim HA messen lassen: 730. Nun haben sie sich entschlossen die Studie abzubrechen.

Jetzt ist erstmal Pause und Erholung angesagt...zwei bis drei Wochen, mein Vater ist schon in Panik, dass es zu lange dauern könnte, bis dann eine wieauchimmer zusammengestellte Taxotere-Therapie beginnt.

Würdet ihr empfehlen noch ein CT machen zu lassen? Das letzte war Anfang Juni...bei dem hohen PSA kann es ja nur schlechter aussehen...mir graut irgendwie davor....

Was meint ihr?

Liebe Grüße,
Viviane

HansiB
12.09.2008, 09:24
Hallo Viviane,

ich würde euch sehr empfehlen, sich zu stärken (auch du) und die "Gifte" raus zu bekommen, bevor eine Chemo gemacht wird. Es gibt viele naturheilkundliche (HP) Möglichkeiten, Vit. C hochdosiert, Protokoll-Lösung von HP Maier, meine Zelluläre Bierhefe. Lasst euch nur nicht eine Chemo und Zometa hintereinander geben.

Ich würde auch erst eine Chemosensitivtestung machen, bevor ich mich weiter "vergifte" und das ohne evtl. Erfolg. Auch Dr. Eichhorn, er hält nicht viel davon, lässt diese Testung machen.

Meine Devise ist immer den Körper stärken, versuchen mobiler zu werden, auch ein Überlebensvorteil und evtl, sich Hilfe bei einem guten Psychoonkologen zu holen.

Über den Reichleversuch will ich gar nichts sagen, ich habe schon zu viel dazu gesagt.

Viel Erfolg, Konrad