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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wie wieder zu Kräften kommen?



Tinka
09.09.2008, 18:33
Guten Abend ins Rund,

Michael ist seit gestern wieder zu Hause (siehe mein Profil ganz unten, Update folgt gelegentlich). Die Schmerzen ist er dank der starken Medikamente losgeworden, aber sein AZ ist schlecht. Er ist total schlapp und schon Treppensteigen (wir wohnen im 2. Stock Altbau) bringt ihn aus dem Konzept. Hb-Werte sind trotz Ery-Konzentraten immer wieder unterirdisch (letzter mir bekannter 7,4 vor Erygabe).

Was machen wir denn bloß? Ist das Ende der Fahnenstange hiermit erreicht und gewinnt über kurz oder lang die Kachexie?

Ich überlege schon, einen Rollstuhl zu besorgen, damit ich mit ihm durch die Gassen ziehen kann, denn zu Fuß schafft er das nicht.

Was könnte man noch geben? Übungen machen? Ich stehe mal wieder etwas ratlos da. Der Zustand geht ihm natürlich auf die Nerven, er ist so eingeschränkt, dass er sogar Klavierspielen anstrengend findet, dabei ist das doch seine große Leidenschaft.

Für Tips jeder Art dankbar ist
Andrea

Helmut.2
09.09.2008, 20:17
Grüß Dich Andrea,

Für Tipps jeder Art dankbar ist
Leider kann ich Dir keinen Ratschlag in irgend einer Weise geben aber über dieses Plenaxis® (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=24580) habe ich schon paar mal darüber gelesen!

Alles Gute für euch Beide
Helmut

Urologe
09.09.2008, 20:29
Hallo Andrea,

trotz aller Für-und-Wider würde ich in diesem Falle ganz eindeutig und regelmässig zu Erypo greifen (Frage wie sind Eisen und Ferritin-Werte?)

Die Fatigue ist ein grossen Problem - der wichtigste Punkt: Hb zwischen 10-12 zu halten.

s.a. unter Texte die Übersetzung von Jürg: "Fatigue - Schlafen mit dem Feind"

Gruss
fs

Tinka
10.09.2008, 19:42
Hallo fs,

danke, Michael wird morgen die Ärztin darauf ansprechen.

Fe und Ferritin habe ich nicht vorliegen.

Wie wird das Epo gegeben? Intramuskulär oder über Infusion oder wie?

Lieben Gruß
Andrea

jürgvw
10.09.2008, 21:48
Liebe Andrea,

für den Fall, dass Urologe fs nicht dazu kommt, Deine Frage sofort zu beantworten:

Erypo kann nach den Angaben in der Roten Liste subcutan oder intravenös verabreicht werden.

Liebe Grüsse

Jürg

Andreas S.
10.09.2008, 22:12
Hallo Tinka,

Epo wird subkutan gegeben, das kann man gut selber machen. Bei diesem niedrigen HB ist es ein Wunder, daß Michael überhaupt noch laufen kann, das hat mit Kachexie erstmal nichts zu tun. Einigen meiner Bekannten wurden bei diesem niedrigen HB Bluttransfusionen gegeben, da das Epo nicht so schnell wirkt. Vielleicht solltet Ihr das bei Eurer Ärztin ansprechen.

Du hast nach Übungen gefragt: Sobald das HB auf dem von FS angesprochenen Niveau ist, solltet Ihr vorsichtig ein Muskelaufbautraining anfangen. Ich befinde mich z.Zt. in der zweiten Runde ADT3 und gehe deshalb zweimal in der Woche in die in eine der seriöseren Muckibuden. Der Unterschied zur ersten Runde, in der ich ohne Muskeltraining nach einem halben Jahr kaum mehr vom Sofa aufstehen konnte, ist beachtlich. Ich kann trotz Hormonblockade immer noch an Kraft zulegen, nehme an Muskelmasse zu und an Fett ab und fühle mich den Umständen entsprechend hervorragend.
Vielleicht macht das Michael ein wenig Mut.

Liebe Grüße,
Andreas

Tinka
11.09.2008, 07:36
Hallo Ihr Lieben,

danke nochmals für die Antworten und danke, lieber Jürg, für die Fachinfo.

Michael hat eben mit der Ärztin gesprochen. Sie meinte, das Epo würde die Prognose verschlechtern und er müsse selbst entscheiden, ob er es möchte.

In der Fachinfo steht, dass der Tumor progredieren kann, allerdings frage ich mich, was da bitte noch progredieren soll. Wäre ich er, wäre es keine Frage: Ich würde es probieren. Ein Bluthochdruckrisiko besteht eher nicht bei ihm, er schwebt immer in unteren Sphären um 100/70. Und eine Immunreaktion wird er wohl verpacken können.

Ich denke, dass er sich pro Epo entscheiden wird, weil so, wie es ist, hat er kaum Freude am Leben.

Danke Euch, Ihr seid immer so eine große Hilfe!

Lieben Gruß
Andrea

Tochter75
11.09.2008, 09:46
Hallo Andrea,
bei meinem Vater ist der Hb unter täglich einer Kapsel Ferrosanol von 8,4 auf Werte zwischen 11 und 12 angestiegen. Vielleicht hilft es ja auch bei euch, falls Eisenmangel vorliegt.

Gruß, Melanie

WinfriedW
11.09.2008, 10:01
Hallo Tinka,

ich habe mir während meiner Krankheitskarriere genau zweimal NeoRecormon 30 000 IE (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=15372&highlight=NeoRecormon#post15372) gespritzt und damit, wie vor mir schon Lance Armstrong (http://www.spiegel.de/sport/sonst/0,1518,371112,00.html), sehr gute Erfahrungen gemacht. Zwei Spritzen NeoRecormon reichten aus, um meinen HB-Wert so nachhaltig anzuheben, dass von den verschriebenen vier Spritzen noch immer zwei in meinem Kühlschrank ruhen - für den Fall, dass ich mal eine schwere Bergetappe fahren muss.

Ich wünsche euch alles Gute,

Winfried

joseke
16.09.2008, 17:35
Hallo,
Neue Leidensgenosse
Habe letster Woche erfahren Über mein mann sein Übel
Da Er Beruflich im Ausland ,momentan keine Zeit für OP,bekommt Er kommende Montag einer 3.Mt Spritse Prenanton .
Er will sich dann in Jan.zur RP OP begeben,(wenn es dann nicht zu Spät ist.
Keine Beschwerden,auser der Letster 2 Jahren Nachts 2 bis 4 al Pipi.
Sein HB liegt bei 14 Frage:ist das zu Hoch?
Cohlesterin mit 234.
Wie bekommen wir Der Runter,gibt es da Tabs?
Blutdruck ist bei Ergerniss und Aufregung mal 220/115 gewesen morgens?
Soll in Nähe Zukumft Er jeder Tag Blutdruck Senker nehmen?
Liebe Gruss und wie geht es Dir?

Hallo Andrea,

trotz aller Für-und-Wider würde ich in diesem Falle ganz eindeutig und regelmässig zu Erypo greifen (Frage wie sind Eisen und Ferritin-Werte?)

Die Fatigue ist ein grossen Problem - der wichtigste Punkt: Hb zwischen 10-12 zu halten.

s.a. unter Texte die Übersetzung von Jürg: "Fatigue - Schlafen mit dem Feind"

Gruss
fs

Stefanie
22.09.2008, 08:53
Hallo Andrea,

wir nehmen auch alle 2 d eine Erypospritze. Wir spritzen das selbst. Er fühlt sich deutlich besser damit. Allerdings hilft dies nicht wirklich über die Schwäche, ausgelöst durch die Kachexie.

Ginseng, Fischöl,Aloe Vera... die alte Palette. Eisentabl. erhöhen meines Erachtens nur den Eisenspiegl. Der Körper kann ja in diesem Zustand das Eisen aber nicht mehr richtig verwerten. Es nützt also nichts, Eisen zuzuführen.

Muskeltraining ist wichtig, aber ich weiß selbst, wie schwer das den Betroffenen fällt. Keine Kraft, sich anzuziehen, aufzustehen.

Man muß schon einen starken Willen haben. Die Muskeln erschlaffen so schnell, wenn man nichts tut und bilden sich extrem zurück.

Mein Vati ist in den vergangenen Tagen auch immer wieder gestürzt, weil er nicht die Kraft hat, sich auf den Beinen zu halten, wenn er ins schwanken kommt.

Ich hoffe, ihr findet einen Weg.

Liebe Grüße
Stefanie

Stefanie
22.09.2008, 09:04
Jetzt habe ich es doch vergesssen. Die Übelkeit und das Erbrechen haben wir jetzt mit nux vomica D6 3x1 so gut wie überwunden. 2 stolze Kilo Gewichtszunahme.

Stefanie

shgmeldorf,Werner Roesler
22.09.2008, 13:58
Hallo Andrea,

trotz aller Für-und-Wider würde ich in diesem Falle ganz eindeutig und regelmässig zu Erypo greifen (Frage wie sind Eisen und Ferritin-Werte?)

Die Fatigue ist ein grossen Problem - der wichtigste Punkt: Hb zwischen 10-12 zu halten.

s.a. unter Texte die Übersetzung von Jürg: "Fatigue - Schlafen mit dem Feind"

Gruss
fs

Hallo fs,

wir haben in der Tat bei den chemotherapeutischen Anwendungen das große Problem der Fatique-Symptome sowie damit gekoppelt die oft schnell einsetzende Anämie. Viele Patienten werden dadurch sehr stark in ihren Bewegungsmöglichkeiten eingeengt und die Angehörigen vor völlig neue Herausforderungen gestellt.
EPO scheint hier (neben Erythrozyten-Konzentraten) eine gute Lösungsmöglichkeit zu sein, um den HB-Wert wieder schnell über 10 zu heben.

Aber, was ist mit der möglichen Stimulierung der Tumorzellen durch EPO.

Haben Sie in der Praxis bei den fortgeschrittenen Prostatakrebs-Patienten diesbezügliche Erfahrungen gemacht ?

Gruß Werner R.

Urologe
22.09.2008, 15:05
Hallo Herr Roesler,

ich schrieb ja - Trotz-aller-Für-und Wider".

d.h., dass ich in einer solchen Situation wie hier EINDEUTIG den Vorteil FÜR Epo sehe - aber nicht generell.

Wir wissen noch nicht die ganze Komplexität des Geschehens, aber nicht nur Epo sondern auch eine Anaemie ist ein positiver Reiz für eine Angiogenese - so dass sich meiner Meinung nach plus und minus aufheben.

Und die Lebensqualität verbessert sich einscheidend (nach neuen Erkenntnissen noch besser in Verbindung mit infundiertem Eisenpräparat in Kombination - dann soll auch die Überlebenszeit länger sein als nur Transfusion oder gar nichts)

Gruss
fs

WernerS
22.09.2008, 15:23
Hallo Werner,

vom DKFZ gibt es eine gute Abfolge von 9/07:

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzver20070912_ploeger.pdf

Gruß
Dein Namensvetter WernerS

Tinka
22.09.2008, 20:46
Hallo,

es gab kein EPO, dafür noch einmal 1.200 ml EKs. Dies aber nur, um Michael für einige Zeit so fit zu kriegen, dass wir ihn aus dem Mildred-Scheel-Haus nach Hause bringen können, was gut gelungen ist.

Es gibt jetzt nichts mehr zu tun.

Jede weitere EK-Gabe wäre eine lebensverlängernde Maßnahme, und damit angesichts seines sonstigen Allgemeinzustandes mehr als fragwürdig.

Wir sind bereit.

Alles Liebe für Euch
Andrea

Schorschel
23.09.2008, 09:02
...
Wir sind bereit.

Alles Liebe für Euch
Andrea

Liebe Andrea,

als ich gestern Abend Deinen Beitrag gelesen habe, da hat mich wieder mal das Grauen gepackt wegen dieser verdammten Krankheit.

Ich wünsche Michael, dass er nicht zu sehr leiden muss, und ich wünsche Dir und Deinen beiden kleinen Söhnen Kraft, das Unvermeidliche so gut wie irgend möglich zu überstehen. Das Leben ist einfach nicht fair...

Dass Du in Deiner Situarion uns hier noch alles Liebe wünscht, berührt mich sehr, und ich hoffe sehr, dass Du möglichst bald - schon wegen Deiner Söhne - wieder zu dem schönen Lachen zurückfindest, das Du uns mit Deinem einstigen Signet hier gezeigt hast.

Ich sende traurige Grüße in meine alte Heimat!

Herzlichst

Schorschel

Stefanie
23.09.2008, 10:16
Ach Andrea, ihr seid so stark. Der Tatsache so ins Auge zu sehen. Ich kann es leider nicht. Auch ich gehe jeden Morgen sehr vorsichtig in die Wohnung, weil ich nicht weiß, was und ob mich überhaupt noch etwas erwartet.

Aber trotz der vielen schlechten Tage hat er auch immer wieder sehr gute Tage. Ich schreibe das der Homöopathie zu.

Er hat diese Tab. zwischenzeitlich ja nicht genommen, weil er nicht mehr durchblickte und es ging rapide bergab. Wollt ihr nicht einen Versuch in der Richtung unternehmen. Ich weiß, ihr habt alles und vieles getan, aber einfach der Lebensqualität wegen. Kannst mir auch gern eine mail schicken.

Ganz liebe Grüße
Stefanie

Nicola
23.09.2008, 13:39
Liebe Andrea,

ich habe eben Deinen neuen Beitrag im Blog gelesen.
Es ist so schwer, die richtigen Worte zu finden. Es gelingt mir nicht, es würde so hohl klingen und unsere Gefühle nicht beschreiben können. Wir denken an Euch.

Fühlt Euch in den Arm genommen.

Nicola

JochenM
24.09.2008, 07:17
Liebe Andrea,
auch mir fehlen die Worte. Ich habe Deine Beiträge immer mit Interesse verfolgt, da auch wir uns mit den dendritischen Zellen beschäftigt haben. Ich bin entsetzt und schockiert.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.
Ich denke oft an Euch!
Petra

shgmeldorf,Werner Roesler
27.09.2008, 11:30
Hallo,

es gab kein EPO, dafür noch einmal 1.200 ml EKs. Dies aber nur, um Michael für einige Zeit so fit zu kriegen, dass wir ihn aus dem Mildred-Scheel-Haus nach Hause bringen können, was gut gelungen ist.

Es gibt jetzt nichts mehr zu tun.

Jede weitere EK-Gabe wäre eine lebensverlängernde Maßnahme, und damit angesichts seines sonstigen Allgemeinzustandes mehr als fragwürdig.

Wir sind bereit.

Alles Liebe für Euch
Andrea

Hallo Andrea,

absolute Grundlage ist zunächst, die wichtigsten Blutwerte "oben" zu halten. Dazu können weiter Erythrozyten-Konzentrate gegeben werden, vielleicht bekommt Ihr das in Euren "Vier Wänden" hin. Den HB nicht unter 8 absinken lassen ! Auch bei den anderen Werten können entweder Konzentrate oder Wachstumsfaktoren gegeben werden.

Nur wenn Ihr auf ein Hochhalten der Werte achtet, kann sich das Allgemeinbefinden positiv verändern. Es ist nicht "fragwürdig" hier weitere Konzentrate oder Wachstumsfaktoren zu geben, sondern es ist lebensnotwendig. Wenn Ihr jetzt nicht darauf achtet, dann befände sich der Lebensfahrstuhl im freien Fall.

Nur wenn Dein Mann, Andrea, Euer Papa, diese grundlegende Hilfe bekommt, kann er seinen Gesamtzustand vielleicht verbessern.

Gruß Werner R.

PS: Bittet Euren Hausarzt zu Euch, er (es könnte auch eine Mitarbeiterin des Arztes sein) soll zweimal die Woche zur Blutabnahme kommen, damit Ihr ständig die aktuellen Blutwerte habt und auf negative Veränderungen reagieren könnt.